Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 22 1 2 3 … 21 22 »
Модератор форума: мик, Анеле

Добрый день! Я у вас новенькая!

svetlana_ Дата: Пятница, 05.08.2011, 18:34 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: Всем добрый день! Меня зовут Светлана. Я нашла ваш форум всего несколько дней назад, еще не успела прочитать и малой части всей полезной информации, которая у вас есть! Немного о том, что привело меня к вам. У моего мужа СД 1 типа 25 лет. Вот, видимо, и пришло время...Конечно же неожиданно, конечно же ломая все планы - даже самые краткосрочные... Ну, наверно, не мне одной известно, как такой большой, такой огромный мир, с миллиардами людей, с массой интересного, нужного, полезного, увлекательного и прочая-прочая, вдруг съеживается до размеров бумажки с результатами анализов и все эти перспективы, соблазны, надежды, планы становятся совершенно неинтересными и ненужными. В общем, мир мой почернел и съежился, когда я увидела выписку из энд. отделения с биохимией, белком в моче, диагнозом и пр. Должна еще сказать, что почки - это то, что являлось мне все эти 25 лет в ночных кошмарах, мысли о нефропатии доводили меня до депрессии - в основном потому, что от ХПН умерла сестра мужа, тоже диабетик. Было это довольно давно, в те времена, видимо, не было возможности делать гемодиализ. Ну а я про такое развитие научной мысли и не подозревала все это время, т.е. для меня ХПН просто равнялось быстрой смерти, к тому же довольно мучительной. Представьте мое состояние, когда на вашем форуме я узнала, что ГД - это не миф-глумление над отечественными больными (я читала о нем в научно-популярной переводной литературе о диабете еще в 90-х и считала именно издевательством то, что там так легко описывают ГД, пересадку почки - то, что для нас тогда было фантастикой покруче, чем космические одиссеи... да при нашем отношении к диабетикам - когда любой врач считает своим долгом сказать - ну а что вы хотите? это же диабет). У меня сразу возникла цепочка - ага.. диализ - диализный центр - наверняка только Москва. Уже начала подсчитывать, как можно купить прописку в Москве или Подмосковье. Но тут выясняется, что на форуме есть люди из Нижнего, и вроде не все так уж плохо. Мало того, позже я выяснила, что и в нашем городе есть диализный центр, не знаю какого уж качества, но есть. И вот я дошла до первой цели своего поста Я бесконечно признательна создателю форума и его обитателям. Я могу представить, сколько сил и времени уходит на поддержание этого сайта, точнее - я не представляю, чего стоит выделить столько своего времени (даже если считать только время!) на советы, ободрение, поддержку больных и их родственников. Я уверена, что очень многие хотели бы сказать Вам спасибо - просто не все же переходят из разряда читателей в разряд писателей. Дай Вам Бог здоровья и успехов! Есть у меня и вторая, корыстная цель. Я еще не полностью въехала в проблему, у меня много вопросов. И я в растерянности, что делать сначала, что потом, что срочно-срочно, что может подождать. Наверно, для этого нужно описать наше текущее состояние. Итак, муж, с СД 1 типа, 46 лет (в понедельник уже 47 :)). По выписке из энд. отделения: Нефропатия протеинурии ХПН1 (ХБП 4 ст.). ИМТ=25 кг/м2, сут. протеинурия 0,422 г/л. Гемоглобин 128 г/л. Общий анализ крови нужен ли? Общий анализ мочи - белок 0,292 г/л. Нечипоренко - Ле 0,25*10 Мочевина 8,05-10,52 ммоль/л, креатинин - 249,5-288,7 мкмоль/л, СКФ 31,5-27,2 мл/мин Калий 3,7, кальций 2,1, хлориды 105 ммоль/л Общ. белок 63,46 г/л, Альб 56,73, гл.А1 5,6; гл. А2 8,25; гл.Б 10,33; гл.Г 19,09; Ал/гл 1,31 Прошу прощения, если написала не относящееся к делу - часть анализов даже не знаю, что и значит, особенно эти вот альбумины или что это с буквами-цифрами. В течение 7 последних лет постоянно принимает препараты от давления, они периодически менялись, но вроде всегда это были ингибиторы АПФ, обычно мочегонное (индапамид) и что-нибудь для ритма-пульса. В данный момент пьет - Локрен, Лозап, Равел СР, еще пил Дилтиазем, но тут что-то у него давление сильно снизилось, он его пить перестал. Эндокринолог рекомендовала перейти на Тарка 1 таб в день, но на них у него давление было не выше 90/60, доходило до 70/40 со всеми вытекающими - слабость и т.д. Вот после Тарки этой он и эти препараты пьет по половинке прежней дозы, давление на уровне 110/70, реже до 120/80. Препараты не самоназначены, выписывал кардиолог. Что еще-то? Отеков нет, хотя в последнее время пастозность лица заметна. Сильно снизилась потребность в инсулине. Утомляется, немного более раздражителен, чем обычно. У меня много вопросов, помогите разобраться. Что-то у меня СКФ по калькулятору на сайте ну никак не похож на 31,5-27,2 (а хотелось бы!). В лучшем случае получается 25, а то и того ниже. Это первое. Ведь от этой цифры зависит расстояние до ГД или я неправильно понимаю? Самая большая проблема на сегодняшний момент - это запланированная свадьба дочери. Она хотела провести регистрацию на Кипре, вместе с нами, естественно. Планировалась церемония на начало октября. Что делать-то? Отменять все нафиг? Можно ли ехать в таком состоянии? Собирались дней на 10, три года не были в отпуске, одна только эта отмена подкосит психологическое состояние мужа до минусов. Муж был на консультации у нефролога, тот назначил низкобелковую диету (40г), ограничение калия, фосфора (до каких цифр - не уточнял). Соль как ни странно разрешил не ограничивать (а я несколько дней держала мужа без соли совсем). Послал на консультацию в обл. больницу - становиться в очередь на ГД, как я поняла, но при этом сказал, что сейчас там все в отпуске, т.е. не раньше сентября. Позволяет ли ситуация ждать до сентября? Вот наша ситуация, жду от вас советов, как от прошедших все это. Еще про инвалидность - у нас ее пока нет, надо наверно заняться? Обещают какие-то проблемы с инсулином в случае установлении инвалидности... ну он дорог конечно, но все же не так наверно как эти почечные препараты... Еще читала что-то про прививки от гепатита, заранее сделанные фистулы, подскажите, плиз!

ТВладимир Дата: Пятница, 05.08.2011, 18:56 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9755 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Света, здравствуйте. Вы все правильно понимаете и трезво оцениваете. Щас, главно спокойно. Вы не пишете, где проживаете, Вам подскажут, куда обратиться точнее, если Вы напишите откуда Вы. Чтобы было предметно. Люди с таким креатинином, годами умудряются жить...с большими ограничениями, но без ГД. Пусть старшие товарищи меня поправят, если вру). А вот линию Вы выбрали совершенно правильную. Желаю Вам и Вашему мужу хорошего самочувствия. Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."

Шпалыч Дата: Пятница, 05.08.2011, 18:59 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Quote (svetlana_) В данный момент пьет - Локрен, Лозап, Равел СР, Quote (svetlana_) Вот после Тарки этой он и эти препараты пьет по половинке прежней дозы, давление на уровне 110/70, реже до 120/80. Мне непонятно почему при давлении 110\70 и 120\80 вы пьете сколько гипотензивных препаратов? Конечно как говорят "хозяин - барин", но ехать на Кипр в таком состоянии я бы не решился, но если это хотение вашей дочери дороже здравого смысла и жизни отца, то что тут скажешь, правда современная молодежь свои хотения ставит на первое место. Quote (svetlana_) Позволяет ли ситуация ждать до сентября? На мой взгляд позволяет. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

svetlana_ Дата: Пятница, 05.08.2011, 19:22 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: Quote (Шпалыч) но если это хотение вашей дочери дороже здравого смысла и жизни отца, то что тут скажешь Ммм... нет, конечно, как только я заподозрила, что ехать опасно, я сказала об этом дочери - она готова отказаться от этой идеи. Сложнее-то будет с мужем.... он во-первых еще не так информирован, как я, я ему плавно информацию выдаю. Его и эта странная диета огорчает - уж очень много ограничений, хотя кому-кому, а ему не привыкать к ограничениям. Во-вторых, он как все мужчины, наверное, не очень-то склонен соблюдать все рекомендации. Quote (Шпалыч) Мне непонятно почему при давлении 110\70 и 120\80 вы пьете сколько гипотензивных препаратов А если не пить, так и давление будет отнюдь не такое ТВладимир, спасибо за добрые слова! Мы живем практически в Нижнем - 30 км от него. Уже приметила девочек, которых скоро буду терзать вопросами

Marina1961 Дата: Пятница, 05.08.2011, 19:28 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 http://www.moscowdialysis.ucoz.ru/forum/49 Светлана,читайте ,здесь много полезной информации (что где на форуме),на многие вопросы получите ответ Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

Mari Дата: Пятница, 05.08.2011, 19:38 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Светлана, действительно надо узнать где вы проживаете и если есть ваши земляки, они подскажут к какому врачу вам лучше всего появиться и где есть диализные центры. А пока вам лучше всего вам надо мужа записать в регистр ХПН (если таковой у вас существует), под наблюдение специалиста и соответственно в очередь на ГД. Это вовсе не значит что вы пойдете на ГД. Просто о вас должны знать и наблюдать и соответственно готовить место на диализе. Диету соблюдать обязательно, но когда человек мало потребляет белка это не проходит даром для организма! Поэтому вашему мужу нужен препарат Кетостерил. Выясните у врача. Ну и конечно следить за СКФ. Как только СКФ будет около 20 надо постараться сформировать фистулу. И ещё, а вы не думали о додиализной пересадке? Если конечно состояние мужа позволит. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

svetlana_ Дата: Пятница, 05.08.2011, 21:14 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: О, я как-то по привычке не рассчитываю на то, что с таким стажем диабета кто-то возьмется делать даже малюсенькую операцию, не то, что пересадку! А такое вообще существует - додиализная пересадка? И я боюсь, что на самом-то деле СКФ как раз около 20 и есть. По калькулятору у меня близко к этому получается, не знаю, как рассчитывали в больнице, наверно каким-то другим способом. Может быть, стоит сдать анализы самостоятельно? Повторюсь, что мы живем рядом с Нижним Новгородом, наш город в 30 км от него.

Mari Дата: Пятница, 05.08.2011, 21:42 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Светлана почитайте эту историю мужу. История Наташи, ник 2010, она перенесла операцию по пересадке поджелудочной и почки. Очень поучительная история! http://www.moscowdialysis.ucoz.ru/publ/61-1-0-280 А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

SMITTT Дата: Пятница, 05.08.2011, 21:46 | Сообщение # 9 Абсолютный Группа: Проверенные Сообщений: 6839 Награды: 27 Репутация: 48 Статус: svetlana_, почитайте книгу Земченкова,там все очень доступно Земченков Сообщение отредактировал SMITTT - Пятница, 05.08.2011, 21:46

Marina1961 Дата: Пятница, 05.08.2011, 21:51 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 svetlana_, думаю,что с такими результатами анализов при грамотной нефропротекции ваш муж ещё какое-то время(надеюсь длительное)будет обходится без диализа.Касаемо додиализной пересадки сама сделала такую при стаже диабета 42 года.Всё индивидуально. Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

binnick Дата: Пятница, 05.08.2011, 22:34 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (svetlana_) не знаю, как рассчитывали в больнице, наверно каким-то другим способом Могли по другой формуле считать, а, может быть, пробу Реберга делали? Суточную мочу собирали? Quote (svetlana_) Можно ли ехать в таком состоянии? Собирались дней на 10 В "таком" - это в каком? Давление, похоже, под контролем, калий низкий, а насколько компенсирован диабет? Я бы поехал, только лучше хорошо себя вести, не пить лишнего, да диету стараться не нарушать. Выдать дочку замуж, а если в дороге еще книгу Земченкова и книгу Швецова прочесть - польза от поездки великая будет)) Ну мне так кажется)) Белок в моче великоват, может, надо подумать с врачом еще раз о схеме нефропротекции. И сколько фосфора в крови?

svetlana_ Дата: Пятница, 05.08.2011, 22:53 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: Mari, спасибоза рекомендацию, я уже прочитала - возможно не все, про двойную пересадку читала не отрываясь! SMITTT, книгу скачала, постараюсь прочитать побыстрее. У меня просто времени даже не хватает освоить так много информации, да я еще отвлекаюсь на очень интересные темы на форуме! Прочитала сегодня другую книгу с сайта, распечатала таблички с содержанием белка, калия и фосфора - сколько ж опять всего считать, просто жуть! Marina1961, завидую и восхищаюсь! Поставлю галочку, что надо найти полную Вашу историю и прочитать. Просто оптимизм вселяете! binnick, суточную мочу собирали (я тут спросила мужа - а как ты измерял объем мочи, насколько точно? он ответил - на глаз). Давление - да, нормальное, про калий я еще ничего не изучила, если нормальный, это очень радует! Ну, диабет компенсирован не идеально, конечно, но контроль за сахаром очень строгий - т.е. если есть отклонения, то боремся сразу, измеряется 4-5 раз в день, я еще и ночью его обязательно измеряю - т.к. гипы или близко к ним частенько бывают среди ночи (Лантусов у нас тут не водится, а Протафан такой эффект дает, у него там пики есть, они как раз на 2-3 ночи приходятся). Мы часто ездили отдыхать, никаких эксцессов не было. Но и ХПН не было, по крайней мере диагноза. Алкоголь, думаю, не проблема исключить - у нас все семейство или мало- или непьющее. Готовить собирались сами так и так, т.к. остановиться планировали не в отеле. Насчет белка в моче - он же вообще не ограничивал белок, вообще! То есть ел, как среднестатистический мужчина - много мяса, рыбы, крепкие бульоны. Думаю, что сейчас он уменьшится, нет? Насчет фосфора в выписке ничего не указано, видимо не делали.

Андрей_Наташа_13 Дата: Суббота, 06.08.2011, 00:29 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 403 Награды: 5 Репутация: 7 Статус: Здрвствуйте svetlana_, Светлана ! Что такое Сахарный Диабет (инсулиновый в моём случае) и постепенный отказ почек ТУТ знают многие так что "Присоеденяйтесь" в наш Коллектив ! На счёт Quote (svetlana_) Обещают какие-то проблемы с инсулином в случае установлении инвалидности... - какаято "непонятка" Я много лет на Группе, последние 3года 1группа и Перитониальный Диализ ! Да бывают проблемы с инсулином НО они никак Несвязанны с группой а по идее даже наоборот НЕдолжо быть потому что на группе с СД человек идёт как "федеральник". Наташи нет с нами с 9декабря 2011года.

svetlana_ Дата: Суббота, 06.08.2011, 01:22 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: Здравствуйте, Наташа! Не знаю, мужу сказали так при выписке (про ХПН ему как-то и не говорили вовсе). Вроде действительно у нас инвалидам дают отечественный инсулин, а работающим - импортный.

binnick Дата: Суббота, 06.08.2011, 09:00 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (svetlana_) Готовить собирались сами тогда проще! Quote (svetlana_) В данный момент пьет - Локрен, Лозап, Равел СР Это бетта-блокатор, БРА и индапамид. А Локрен зачем, у него тахикардия? И сколько он пьет лозапа? Разрешили есть соль, чтобы давление сильно не падало или какие-то другие причины есть? Какой натрий в крови?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]