У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Общественная палата открыла горячую линию для россиян с пересаженными органами Сегодня, 5 ноября, заработала горячая линия Общественной палаты РФ для пациентов, которые перенесли операцию по трансплантации внутренних органов, а потом столкнулись с проблемами обеспечения необходимыми лекарствами.
Если после операции вы не можете получить бесплатно положенные препараты или нужных лекарств нет в аптеке, если вы считаете, что врач выписывает препараты худшего качества, звоните по номеру: 8-800-700-8-800. Горячая линия работает: пн-чт с 9:00 до 18:00, пт — с 9.00 до 17.00.
В Общественной палате РФ уже поднимали проблему обеспечения россиян жизненно необходимыми лекарствами после трансплантации. «Чтобы понять, сколько таких граждан, с какими конкретно проблемами они сталкиваются, мы решили открыть горячую линию», — отметила инициатор проекта, член Общественной палаты Российской Федерации Елена Мигунова.
Она также подчеркнула, что все сообщения, поступившие на горячую линию, будут проанализированы, собранные данные помогут для дальнейшей работы Общественной палаты в решении вопроса обеспечения качественными лекарственными препаратами людей с пересаженными органами. Отметим, что еще в прошлом году врачи сообщали в Росздравнадзор о 250 случаях побочных реакций после лечения дешевыми дженериками пациентов с трансплантированными органами.
Пациенты создали электронную петицию, требуя отменить бесконтрольную замену лекарств трансплантированным пациентам. Петиция набрала 30 тысяч подписей, а инициаторы сбора подписей сообщили о победе — дело в том, что правительство 30 ноября 2013 года опубликовало постановление «Об утверждении Правил формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями». Однако этот перечень до сих пор не создан.
Северянка, позвонила, пожаловалась на снабжение лекарствами, точнее его отсутствие, в нашей районной поликлинике. Жду результатов. Хорошо, хоть програф выдаёт 52, а то если и его покупать.... Спасибо Оля за такой нужный телефончик!!!!
Сообщение отредактировал Mara - Четверг, 06.11.2014, 15:36
Апофеозка, у нас нет другого выбора. Хоть такая "движуха" со стороны государства. Это уже не молчание и не ответ типа "сам дурак, нечего было так болеть"
Результат не знаю) Пожаловалась на смену препаратов. Меняют каждые 6 месяцев. Сказала, что уже больше года покупаем програф сами, т.к не можем постоянно менять лекарства. Меня спросили -Это врачи выписывают вам разные препараты. Я ответила, что Минздрав закупает так. Спросили готова ли я принять участие в " круглом столе" по этому вопросу, записали адрес и телефон. Вот и все) Ребята, звоните ПОЖАЛУЙСТА все) Может хоть что-то изменится !
.
Сообщение отредактировал lyym - Пятница, 07.11.2014, 09:11
Позвонила сегодня на "горячую линию". Что-то мне не понравился подход к опросу пациентов. Надеюсь, я ошибаюсь, но это похоже на пустую формальность, с целью заткнуть нам рот. Нормальную аналитику такими методами не собрать. Толком никаких вопросов, девочка-оператор тупо записывает названия препаратов, ФИО и все, абсолютно не в теме, "плавает". Никаких вопросов типа: номер побочки, фамилия врача, даты, названия учреждения, ничего.. Не отличает выписку от побочки даже. предложила поучаствовать только в круглом столе, но я по состоянию здоровья не могу сейчас.. Обязательно нужно самим делать свою статистику, и разрабатывать опросник людьми, которые "в теме". Слава Богу, это вроде будет делать Нефро-Лига. Надеюсь, в соавторстве не только с пациентами и медиками, но и юристами, с возможностью конструктивной критики и доработки. К сожалению, чинуши скорее всего скажут что такая статистика никакой силы официальной статистики не имеет. Тем более, если она собрана общественной организацией пациентов (заинтересованных лиц). Поэтому вопрос к нашим юристам, возможно ли при сборе данных как-то нотариально, или по-другому юридически грамотно, их официально заверять?
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
Сообщение отредактировал Uka - Вторник, 11.11.2014, 19:03
Юридическая сила - это понятие широко трактуемое, в теории, к настоящему времени, документы, подписанные собственно ручно, электронной подписью, либо созданные на сайте "госуслуг", либо подобном сайте с серьезной идентификацией личности, могут считаться "лично заверенными" на практике, формы опросов могут быть- любыми, главное, чтобы орган государственной власти имел/не имел намерение с помощью этих опросов менять или не менятьправовую норму. А уж легитивность опроса, в этом случае,- это дело наживное.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.