У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Сегодня ночью перелопатил кучу информации по этой теме - так как именно от СКВ нефрита потерял почки нашел много интересных статей и много обнадеживающей и оптимистичной информации
http://www.cellcept.com.ua/preparat.php?page=4&article=9 - очень интересная и развернутая статья с результатами клинических исследований зарубежных источников о применении селл септа при всех видах аутоимунных поражниях почек
Очень интересные статьи - по крайней мере, мне с СКВ. По поводу селл септа - моя врач говорит, что майфортик считается более новым препарат, особливо в Англии его очень любят. Плюс он лучше переносится. Правда, я не переношу ни майфортик, ни селлсепт.
Поставили СКВ уже после попадания на диализ в ноябре 2006 г. До этого ставили ревматоидный полиартрит с 2000г. А болела,наверное, еще раньше. По какой методике, даж не знаю Лопала преднизалон, пульс сделали, сейчас преднизалон + плаквенил вот пытались обмайфортичь, но у меня непереносимость. Сейчас активность по показателям есть, а во клиническим признакам вроде нет. Mari, а ты как? у тебя волчанка была в стойкой ремиссии перед пересадкой? У меня все не могут определиться, можно ли пересаживаться. Вот в сб моя врач сказала, что скорее разрешает, чем нет, т.к. "зеленее я уже не буду"
Сообщение отредактировал Marta - Вторник, 10.06.2008, 20:54
СКВ Sorry! Даже не знаю, в какую тему поместить это сообщение: то ли СКВ, то ли ПЕНСИЯ. Только что позвонили знакомые и попросили помощи в следующем вопросе: У ребенка была обнаружена СКВ и ему дали группу инвалида детства. Когда ему исполнилось 18, на перекомиссии в МСЭК дали 3 группу на 1 год. Сегодня при повторном переосвидетельствовании (год прошел) группу с юноши СНЯЛИ. При том, что состояние его не улучшилось, а (со слов матери) ухудшилось, т.к. задыхается, устает, в крови обнаружены антитела (которых ранее не было), белок в моче и т.д.? Принимает преднизолон и др. Они спокойно шли на МСЭК, т.к. анализы и самочувствие юноши были хуже, чем в 18 лет. Но…, (опять же со слов) врач, которая оформляла посыльный лист, написала что «состояние подострое с ремиссией». Якобы из-за «ремиссии» группу и сняли. Результатов анализов и др. документов пока нет. Прошу всех, кто имел проблемы с СКВ, высказать своё мнение по поводу лишения группы инвалидности. Можно ли помочь юноше восстановить группу? Как мотивированно обжаловать решение МСЭК? Есть ли смысл и/или, что надо дополнительно сделать? Извиняюсь за неполноту информации, но люди в ШОКЕ! На что надо им обратить внимание?
я получала инвалидность уже при диализе, но говорили, что нужно заключение из ин-та ревматологии - для москвичей но что именно должно быть написано, к сожалению, не знаю
Я с 18 лет болею СКВ. Эта болезнь очень активна в молодом возрасте, и мужчины переносят ее очень тяжело ( процент смертности среди мужчин высок). Видимо врачи в Рстове плохо знают об СКВ. Парня надо лечить не только преднизолоном. Я знаю что в Москве СКВ обследуют и лечат в Институте Ревматологии на Каширском шоссе. Если я ошибаюсь Александр Юрьевич поправит , даст точный адрес и телефон куда можно обратиться. Родители должны добиться направления в этот институт на обследование и определение лечения. Я думаю в институте дадут рекомендацию для 2 группы. Когда у меня была длительная ремиссия, группу с меня не снимали. Я понимаю парня, когда СКВ обостряется состояние жуткое, описать очень сложно, чтобы понять коково ему, надо пройти через весь этот кошмар.
Quote (Marta)
Mari, а ты как? у
Я болела СКВ 25 лет, с возрастом болезнь угасала, потом ХПН-ГД-пересадка. Я знаю что в Москве после пересадки у кого-то из волчаночников начали работать свои почки. Т.е. имуносупрессия после операции настолько сильна, что свой иммунитет сильно давится и организм начинает нормально функционировать. Конечно главное беречься солнца, т.к. LE-клетки активизируются под ультрафиолетом в любом возрасте.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
Сообщение отредактировал Mari - Среда, 18.06.2008, 19:07
да, я стала плохо переносить солнце, хотя раньше обожала. В Москве с этим проще, солнца не так много а просто перегрев в тепле тоже вреден? когда просто жарко или типа бани? я слышала, что вроде баню нельзя, но почему, не знаю меня в СКВ больше всего тревожит потенциальные нарушения деятельности ЦНС и головного мозга ("голова - это мое больное место")
Quote (Mari)
Я знаю что в Москве СКВ обследуют и лечат в Институте Ревматологии на Каширском шоссе.
у них на сайте есть вся информация, как попасть бесплатно и платно Ревма правда, на лето они уходят все хором в отпуск, по кр.мере, на июль-август пусть пока готовятся, берут направление и собирают все анализы (499) 644-3965 – справочная ГУ Институт ревматологии РАМН.
Дело в том что баня повышает имунитет, поэтому нельзя. Я в баню начала ходить при ХПН и на ГД.
Marta, в твоем возрасте СКВ может и не быт столь агрессивной как в 18 лет. У меня сразу стали поражаться почки, именно они чаще всего поражаются. Очень редко сердце, легкие и мозг. Я токого не встречада, у всех кого знала поражены почки.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
у меня по показателям активность была всегда - по клиническим признакам тфу тфу тфу уже 3 года все спокойно более менее поэтому мой врач настаивал на пересадке - я до последнего момента жутко боялся да и до сих пор еще есть страх что болезнь вернется и все будет по старому но я стараюсь от себя эти мысли гнать (
ну да - вон Бабарин Д сказал что у меня програф аж зашкаливает )))) да еще и майфортик ем по 720 мг в день..... но уж лучше так чем на диализ ((( чесное слово ((
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.