|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Дженерики иммуносупрессоров
| |
S555S
 |
Дата: Четверг, 06.03.2014, 10:32 | Сообщение # 1861 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: 
|
kusa_84, У нас то же идёт один Панимун . А деньги на Сандимун летят как осенние листья. И одни подножки кругом ставят.
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
 |
Дата: Четверг, 06.03.2014, 10:41 | Сообщение # 1862 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: 
|
ФЕДЕРАЛЬНОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ «АППАРАТ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПАЛАТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ» Миусская пл., д. 7, стр. 1, Москва, ГСП-3, 125993, тел.: (495) 221-8363, факс: (499) 251-6004, сайт: www.oprf.ru ---------------------------------------------------------------------- Уважаемый Сергей Геннадьевич! Вашему обращению №127368 службой обработки обращений граждан в ОПРФ присвоен регистрационный №4027. О дальнейших действиях по обращению вас будут оповещать по email. Также вы сможете проверить его статус на странице: http://eis.oprf.ru/status Номер обращения: 127368 PIN-код: 7733 Текст обращения Здравствуйте уважаемые председатели общественной палаты РФ! Прошу вас обратить внимание на проблему обеспечения лекарственными препаратами после пересадки донарских органов. Дело в том что моя жена после пересадки почки по жизненым показаниям в связи с рекомендациями центра трансплантации органов принимает оригинальный препарат Сандимун Неорал для предотвращения отторжения трасплантанта почки. С октября 2012 г в целях экономической выгоды а не здоровья человека нам стали поступать препараты дженерики Экорал и Панимун Биорал. В нашем случаее дженерики губительны для трансплантанта и в целом для организма тем более что жена имеет ряд сопутствующих заболеваний. Мои обращения во все инстанции не дали положительного результата. Мы вынуждены закупать Сандимун Неорал за собственные деньги. Деньги помогают собирать родственники. Но уже не сил ни средств не хватает и нет. Уже потрачена сумма больше 100 тыс рублей. Это громадная сумма для нас. Жена инвалид 1 группы. Потраченые средства нам не возвращают ссылаясь что нас обеспечивают дженериками. А главное что нужно сперва использовать эти дженерик чтобы фиксировать побочные эфекты. ЭТО НЕ ДОПУСТИМО! Высылаю вам ссылки видио материалов ТНТ и ТВЦ Саратов о нашей беде. И ссылку на статью о нашей проблеме. Прошу вас обратите внимание на нашу беду. http://www.teleobektiv.tv/index.p....mid=111 http://forpost.tv/lenta/archives/special-reports/2014/2/27/24589 Ссылка на статью http://rustoria.ru/post/predlozheno-sekonomit-s-riskom-dlya-zhizni/ Следующее судебное заседание состоиться 14 марта 2014 г в 15.30 во Фрунзенском суде г Саратова. Шансов на победу нет так как всё урегулировано законом Ф - 44 .Обратите пожайлуста на эту проблему внимание так как речь идёт о жизни и здоровье человека. С уважением Сергей. Балаково.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Четверг, 06.03.2014, 10:46 |
| |
| |
S555S
 |
Дата: Четверг, 06.03.2014, 10:44 | Сообщение # 1863 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: 
|
Мелисса, Скинул обращение может и простенько , но может кому поможет.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Четверг, 06.03.2014, 10:48 |
| |
| |
kusa_84
 |
Дата: Среда, 12.03.2014, 16:23 | Сообщение # 1864 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Подскажите пожалуйста как правильно составить жалобу в Минздрав о замене препаратов на дженерики, с экоралом мы еще как-то смерились, но панимун это уже сверх меры..... хирурги советуют оттягивать этот сладостный момент, возмущаются, но ничего не делают, побочки не фиксируют, где правды искать непонятно
|
| |
| |
Halina
 |
Дата: Среда, 12.03.2014, 19:43 | Сообщение # 1865 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: 
|
|
| |
| |
S555S
 |
Дата: Среда, 12.03.2014, 21:02 | Сообщение # 1866 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: 
|
kusa_84, Жалобу в минздрав писать бесполезно пришлют банальную отписку типа этой http://www.odnoklassniki.ru/dk?cmd=....%3Bx-em ail%3Dstepurin74%2540mail.ru. Нужно писать заявление в прокуратуру на подачу искового заявления о возврате оригинального препарата на основании ваших выписок и рекомендаций с центра пересадки где оперировались или на основании фиксированых побочных эфектов(крайня редкость в цвете всех этих событий). Иного выхода нет. И даже после подачи идут серьёзные баталии. Не хотят они нам оригиналы давать. 15 марта напишу исход моего судебного заседания. Но боюсь порадовать там не чем будет. Всё сложно стало. И всё беспробудно.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Среда, 12.03.2014, 21:19 |
| |
| |
Мелисса
 |
Дата: Пятница, 14.03.2014, 20:00 | Сообщение # 1867 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Сергей из Балаково суд проиграл. Мотивированного решения нет, но сослались на 44-ФЗ, решение будет позднее. В зал судебного заседания не пустили приехавших его поддержать женщин - мам детей после пересадки, сославшись на врачебную тайну, которой, полагаю, там не было. Решение было предопределено, по мнению Сергея. В общем, тяжко.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
| |
| |
Северянка
 |
Дата: Пятница, 14.03.2014, 21:47 | Сообщение # 1868 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11204
Награды: 81
Репутация: 108
Статус: 
|
дальше пойдёте?
|
| |
| |
Мелисса
 |
Дата: Пятница, 14.03.2014, 22:40 | Сообщение # 1869 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
думаю, да
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
| |
| |
Северянка
 |
Дата: Пятница, 14.03.2014, 23:03 | Сообщение # 1870 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11204
Награды: 81
Репутация: 108
Статус: 
|
Правда на Вашей стороне. Надо идти дальше.
|
| |
| |
S555S
 |
Дата: Суббота, 15.03.2014, 12:31 | Сообщение # 1871 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: 
|
Суд проигран. Заседание сделали закрытым изначально ещё 26 февраля удалив журналистов. А вчера судья высказал притензию зачем здесь журналисты и родственники типа мы знаем зачем это всё. Аргументов в защиту Ирины было много по возврату Сандимуна Неорала. Но ни чего это не было воспринято. Правосудие оказалось на стороне чиновников и обездоленных Минздравовских представителей. Которые всячески возражали . Я и прокурор как истецы ни чего не смогли отстоять бившись с октября прошлого года. Решение было однозначно - ОТКАЗАТЬ В ИСКЕ. Саратовское провосудие показало отношение к больному человеку лишённого того препарата который ей был прописан и который мы сейчас закупаем тратя последние средства. Но это всем по - барабану. Есть Ф - 44 который регулирует отношения и по которому производяться закупки препаратов по экономической выгоде а не по показаниям врачей.А самое главное один в поле не воин. В области 108 человек все разрозненны и никто не отстаивает свои интересы и ни кому ни чего не надо. Я не верю что у них всё гладко особенно когда клянчают телефон аптеки где можно купить оригинал. Один тип рвал грудь себе что пойдёт сведетелем так как ему плохо с Экорала. Но получив номер аптеки исчез с горизонта. Такое вот гавно. Нефролог областной утверждает что 70 человек пьют и всё у них прекрасно одни мы ломаемся. Тяжело бороться в одиночку тем более против такой машины. Тем более что нефрологи думают о себе . И ни кто ни стал давать показания за больного человека. Пока люди сами не одумаються от своей темноты что они пьют не думая о последствиях применения дженериков ситуация не измениться. НА АВОСЬ НЕ ПРОКАТИТ, ВСЁ ОДНО БУДУТ ПРОБЛЕМЫ ПОЭТОМУ НЕ МОЛЧИТЕ КТО ЭТУ ДРЯНЬ ПЬЁТ ИЛИ СОПРОТИВЛЯЕТЬСЯ! МИНЗДРАВУ И ГОСУДАРСТВУ ВЫ БЕЗРАЗЛИЧНЫ. Так что кто может боритесь. А не засерайте форум что лучше Экорал или Панимун. Вообще вся это ситуация противна. МОЯ ЗАКЛЮЧИТЕЛЬНАЯ РЕЧЬ ВЧЕРА НА КОТОРУЮ СУД ПРОСТО НАПЛЕВАЛ ОНИ ДАЖЕ И НЕ СЛУШАЛИ Уважаемый суд. Ваша честь. Прошу вас обязать обеспечить Министерство здравоохранения Сар.обл Кирееву И.А которая являеться пациентом после аллотрансплантации трупной почки справа и инв 1 гр. оригинальным препаратом Сандимун Неорал рекромендованный для лечения случаев отторжения донорского органа в нашем случае трупной почки клиникой ГОУ ВПО Самарского Государственного медицинского университета Минсоцздрава Росссии и непосредственно врачом трансплантологом зав . отделение центра пересадки органов и тканей К.М.Н Харитоновым Б.И на основании рекомендаций к лечению в выписной карте стационарного больного № 6054\20 выданной клиникой Сам ГМУ в связи с проведённой 16.03.2011г аллотрансплантации трупной почки справа в котрой указан и рекомендован к лечению препарат Сандимун неорал.. И который она по жизненным показаниям принемает пожизнненно покупая в данный момент так как вместо оригинального препарата Сандимунн Неорал в аптеку районной пол г. Балаково поступают препараты по международному непатентованному наименованию а именно по действующему веществу циклоспорин Панимун Биорал и Экорал. Которые Киреева категорически не получает фиксируя отказ в амбулаторной карте пол..так как опасаеться за жизнь и здоровье после применения геннерических препаратов. Уважаемый суд . Ваша честь . Прошу вас обязать Министерство Здравоохранения Сар обл включить в перечень заказа на поставку препарата Сандимун Неорал по Торговому наименованию и разместить заказ на поставку препарата Сандимун Неорал по торговому наименованю на основании постановления Правительства РФ под № 1086 от 28 ноября 2013г ОБ УТВЕРЖДЕНИИ П Р А В И Л формирования перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии их торговыми наименованиями. Уважаемый суд Ваша честь. Мы обратились в прокуратуру и к вам что бы защитить Кирееву И.А от употребления сомнительных генерических препаратов которы закупаються в экономических целях а не по показаниям врачей трансплантологов и их эфективности. И даже речи не может идти об применнениях генерических препаратов и фиксированни нежелательных эфектов как нам рекомендует Минздрав. Речь идёт о жизни и здоровье непростого человека . Человека после сложнейшей операции пересадки донорского органа и который имеет ряд соопутсвующих заболеваний. Надеюсь что вы примете справедливое решение.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Суббота, 15.03.2014, 15:32 |
| |
| |
Северянка
 |
Дата: Суббота, 15.03.2014, 12:40 | Сообщение # 1872 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11204
Награды: 81
Репутация: 108
Статус: 
|
в своё время- привожу пример. моя мама дошла до Страссбурга, Правда. тематика другая. но факт в том, что в России все суды приграла, какие только было можно. а потом два года переписки со Страссбургом- и всё в порядке- 
|
| |
| |
S555S
 |
Дата: Суббота, 15.03.2014, 12:43 | Сообщение # 1873 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: 
|
Ирина разачаровавшись в этой всё мерзости запрещает мне дальнейшие действия. Конечно я сам иного мнения. Должны быть всё равно рычаги на весь этот произвол. Мы же всё таки не в Мезозойской эре живём. Немного передохнём дальше посмотрим что делать. Пока остаёться покупать.. За возврат денег я ужен и не заикаюсь ......... Спасибо мамам пересаженых детей. Спасибо Наташе Широковой. За поддержку. Есть люди с большрой буквы. Но мало . Мало. Очень мало .. Всё равно проиграв я горд за себя что могу за жизнь близкого и человека бороться. Мы не сидим а пытаемся вернуть то что отобрало государстово у больного человека. Лего справились с инвалидом. Нет слов одни слюни . .........
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
 |
Дата: Суббота, 15.03.2014, 12:47 | Сообщение # 1874 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: 
|
Северянка, если они нас в гроб не вгонят раньше времени. Особенно Иришу такие стресы получать. Особенно вот это всё психо - эмоциональная нагрузка ужас. Кто даёт на это право. В этом государстве все суды однозначно будут проигранны. Рука моет руку. Если Ириша даст добро буду дальше двигать в судах. Нет значит буду действовать другим способом И думаю врят ли кто присоединиться к нам. .
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Суббота, 15.03.2014, 12:48 |
| |
| |
Северянка
 |
Дата: Суббота, 15.03.2014, 12:50 | Сообщение # 1875 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11204
Награды: 81
Репутация: 108
Статус: 
|
Моей маме было 68 лет, когда она начала отстаивать свои права. Все вокруг говорили- куда ты лезешь? против государстава Ахахахахахаха! но мама чётко гнула свою линию. Я тоже не верила. Но зато как все выпали в осадок. когда СПЧ присудил ей ещё и деньги сверху, неплохую сумму. Так что собирайте чеки и идите вперёд. Или не собирайте и пускайте Цитата S555S (  ) одни слюни
Сообщение отредактировал Северянка - Суббота, 15.03.2014, 12:50 |
| |
| |
|