|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Конференция "НЕФРО-ЛИГИ" 31 октября 2010 г.
| |
alexglazzol
 |
Дата: Пятница, 05.11.2010, 18:36 | Сообщение # 121 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус:  |
Наверно, тоже стоит поделиться своими впечатлениями. В целом, конференция оставила двоякие впечатления.Положительные - в плане новых знакомств, новых идей, обмена опытом. Негативные - Стецюк Е.А. уходил от насущных вопросов одним ответом: "Не знаю".Хотя многие хотели бы всенародного озвучивания проблемных вопросов. Рожинская Л.Я. говорила хорошо, но многие потеряли ориентир от бесконечной медицинской терминологии. Денисов А.Ю. вообще блистал информацией, только пригодилась бы она ныне здравствующим пациентам. Рыбакова О.Б. про ГДФ вроде бы четко рассказала, фосфор зловредный на лопатки уложила, а анемия? а гипертензия? ни слова... В целом, нерешенные проблемы так и остались нерешенными. Вот тут беспокоит. Чувствуется, что с проблемами в регионе(а их полно) ты остаешься один на один...
без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов
|
| |
| |
0504julia
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 18:43 | Сообщение # 122 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус: |
sgolubev59, Нет-нет. Не нужно в фактическом размере. Спасибо огромное за эти фото. Я их и так стащила. 
Сильнее всех побед - прощение.
|
| |
| |
0504julia
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 18:44 | Сообщение # 123 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус: |
Nastena, Вашу просьбу еще не выполнила. Нет времени. Но максимум в начале следующей недели, когда у меня будет три дня выходных. Потом отчитаюсь
Сильнее всех побед - прощение.
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 21:37 | Сообщение # 124 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
alexglazzol, категорически с вами не согласна.
1. Рекомендую выучить медицинские термины, знание терминов позволяет более результативно разговаривать с врачами, с чиновниками и....
2. Дело в том что анемия и гипертензия у каждого человека имеют свою причину и разобраться с этим может только лечащий врач. А общие рекомендации по этим вопросам это... ну... неконструктивно. Надо самому уметь разбираться и обстоятельно беседовать с врачами.
А проблемы надо решать на местах и действовать по обстоятельствам. Поверьте никто и никогда не даст вам стандартного решения на все случаи... Только на месте и только по обстоятельствам...Надо учиться самому думать быстро и конструктивно, а для этого надо много читать и много задавать врачам (хотя бы на форуме) вопросы. Не обижайтесь, увы все из личного опыта...
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
alexglazzol
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 21:54 | Сообщение # 125 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус: |
Может быть в чем то и не прав.
1. Насчет терминов это не мое мнение, мне то как раз было все понятно, передаю слова нескольких участников конференции.
2. Насчет анемии и гипертензии я имел в виду ГДФ(читайте, пожалуйста, внимательнее) ГДФ более эффективна по сравнению с обычным ГД в лечении анемии и высокого артериального давления. Насчет этого ничего не сказано.
3. Полностью согласен.Мне и не надо стандартного решения на все случаи. Только Вы опять не уловили суть. Необходим обмен опытом, обобщение деятельности в регионах, анализ проведенной работы. И делать это надо не иначе как на конференции.Раз мы все объединились, то мы должны решать сообща проблемы федерального значения, а неQuote (Mari) Только на месте и только по обстоятельствам
Сейчас опять начнут писать, почему так эмоционально и зло... Уважаемая Марина, Вас на конференции не было, а так нельзя судить объективно.
без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов
Сообщение отредактировал alexglazzol - Пятница, 05.11.2010, 21:56 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 22:39 | Сообщение # 126 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (alexglazzol) 1. Насчет терминов это не мое мнение, мне то как раз было все понятно, передаю слова нескольких участников конференции.
Гиперпаратериоз КРАЙНЕ сложная тема. Ещё больше её упростить,это опримитивить. Да и терминов было не так много.
Quote (alexglazzol) ГДФ более эффективна по сравнению с обычным ГД в лечении анемии и высокого артериального давления. Насчет этого ничего не сказано.
Полагаю, не было озвучено просто потому, что это спорно. А вот в чём ГДФ однозначно эффективна, так это в борьбе с отложением амилоида, это было озвучено.
А почему после выступления лектора ты не задал интересующие тебя вопросы? Я всё время спрашивала, есть ли вопросы к лектору?
Quote (alexglazzol) Как Вы собираетесь добиваться внедрения федеральной программы по гемодиализу без знания ситуации в регионе?
Саша,ты невнимательно слушал? Я говорила о том, что сейчас пишется порядок "Оказания нефрологической помощи" и стандарты. И что по этому поводу я тесно общаюсь с главным нефрологом России Шиловым Евгением Михайловичем.
Без этих основополагающих документов лепетать о любых программах бессмысленно. А если эти вопросы тебя волнуют, то надо было просто их задать. И ситуацию в регионах, где мы работаем,я отлично знаю.
К тому же должна выйти новая версия закона об основах здравоохранения.
Обобщение деятельности в регионах вопрос крайне непростой, по одной простой причине, в Москве нет проблем с доставкой, лекарствами,более-менее с диализом.
А в Якутии есть. И не только там. Как опыт Москвы в этом вопросе поможет Якутии? Федерального закона нет. ЕСТЬ МЕСТЕЧКОВЫЕ АКТЫ. И пока только на местах возможно решать целенаправленно именно эту проблему.
Региональные представители лучше знают ситуацию на местах,и поэтому вам предоставлена большая свобода действий, вы знаете специфику своего региона. Опыт одного региона невозможно слепо переносить на другие. Разница огромна.
Но можно объединять усилия по решению одной и той же проблемы в разных регионах.Что мешает обмениваться опытом?
Я не должна вас за руку сводить, вы все взрослые люди.
На апрельском семинаре мы пригласили лекторов, и обобщили некие алгоритмы действий в некоторых проблемных ситуациях.Записали всё это на диски и раздали людям.
1. Лекарственное обеспечение. Проблема общая для всех регионов.
2. Трансплантация, опять-таки проблема, как её добиться.
3. Транспортные проблемы.
4. Проблемы со МСЭКами.
И даже говорили о такой критичной ситуации, как закрытие диализного центра.
В каждой лекции был озвучен алгоритм, который можно использовать в ЛЮБОМ регионе.Или это не обобщение опыта?
Есть предложения как сделать лучше? Озвучь. Я открыта для любых предложений. Планировалось весной мероприятие-семинар, можем его полностью посвятить обмену опытом.
И вообще я не поняла, что мешало встать и сказать:"Людмила, вот есть такой и такой вопрос, давайте обсудим?" Я спросила есть ли вопросы ко мне? У нас ещё оставалось время, можно было обсудить сообща, а можно индивидуально, как многие сделали.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 05.11.2010, 22:53 |
| |
| |
Mari
|
Дата: Пятница, 05.11.2010, 22:42 | Сообщение # 127 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Александр, а я и имела ввиду ГДФ, с этим лечащий врач должен заниматься.
Теперь по поводу решений проблем на федеральном уровне, а чем мы по вашему занимаемся? Да приходится решать проблемы местные без этого никуда, и если вы внимательно читали форум , то должны знать, что вот уже 2года как мы пытаемся расшевелить наше правительство и иже с ним. А в свете последних нововведений ( что многое отдано в распоряжение регионам, как то лекарственное обеспечение, можернизация и развитие медицины..), то тем более важно уметь доказать необходимомть для региона тех или иных действий со стороны местного самоуправления.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
Зоя
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 00:41 | Сообщение # 128 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 821
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Quote (Ludmila) Я говорила о том, что сейчас пишется порядок "Оказания нефрологической помощи" и стандарты.
Ludmila, а есть ли на эту тему какая-нибудь опубликованная (или публикабельная) информация? А то я знаю только то, что Вы озвучивали на конференции. Хотелось бы подробностей. Может, я что-то пропустила?
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 01:52 | Сообщение # 129 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (alexglazzol) Стецюк Е.А. уходил от насущных вопросов одним ответом: "Не знаю"
Quote (Ludmila) Гиперпаратериоз КРАЙНЕ сложная тема.
Алексею Юрьевичу тема такая досталась. Это вопрос не к докладчику, это вопрос к нам.
Quote (alexglazzol) Рыбакова О.Б. про ГДФ вроде бы четко рассказала, фосфор зловредный на лопатки уложила, а анемия? а гипертензия Вообще, лекции нам читали настоящие профессионалы, подозреваю, они лучше нас понимают, что важно. Как я вижу нашу задачу, это:
1) сказать им всем большое спасибо;
2) как-то донести полученную инфу до как можно большего числа пациентов. Сейчас Сергей (который снимал на камеру) занят обработкой отснятого материала, надо понять, что получилось, надо получить разрешение лекторов на распространение лекций, надо найти оптимальные способы распространения этих лекций.
Quote (alexglazzol) Необходим обмен опытом, обобщение деятельности в регионах, анализ проведенной работы. Кстати, о сайте. Сайт - это уже не просто надо, а надо было уже. Можно ли тут какие-то конкретные сроки установить? И еще, почему бы, пока нет сайта, не разместить на страничке в интернете список регионов с адресами электронной почты региональных представительств? Ведь если у кого-то и Новосибирска возникнет вопрос, не обязательно же сразу писать Кондрашовой, может, достаточно пообщаться с Новосибирском? Личную почту и телефоны давать не обязательно, а вот завести в каждом регионе по новому эл. ящику - почему бы нет?
|
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 04:32 | Сообщение # 130 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2262
Награды: 34
Репутация: 73
Статус: |
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
Nastena
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 06:05 | Сообщение # 131 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1265
Награды: 31
Репутация: 65
Статус: |
Quote (0504julia) Нет времени.
Не переживай Юлечка, это не срочно
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 08:27 | Сообщение # 132 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9755
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Quote (Ludmila) встать и сказать:"Людмила, вот есть такой и такой вопрос, давайте обсудим
Совершенно солидарен. У русских есть такая привычка "Бить по хвостам", это именно то о чем мы говорим, если есть неясные вопросы, их озвучивают. И потом лекторы не Боги, конечно, есть масса вопросов ответов, на которые возможно просто нет, а решение при удачном стечении обстоятельств, можно нащупать только в процессе лечения и только лечащим врачом. Кто может тут дать один совет на все случаи жизни? alexglazzol, Вы не могли не заметить, какая работа проведена. И лекторами и организаторами. Думаю так, если конструктивно, как говорят, не растекаясь мыслью по древу, напишите волнующие вопросы и возможные варианты их решения. Вот тогда Вы будите молодец Александр! Все трудятся. Это не легко. И организовать и систематизировать и еще масса других дел. А мы еще и работаем по основному месту работы. Примите это во внимание, не будьте столь категоричны. Желаю Вам удачи.
Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
|
| |
| |
Славик22
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 09:36 | Сообщение # 133 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 248
Награды: 15
Репутация: 7
Статус: |
Вопрос а зачем спорить? Если были вопросы надо спрашивать, если не иожем при всех спросить, так надо после лекции подойти и поговорить с лектором о бовсём, что интересует. Насколько понял они не отказывали и даже наоборот охотно отвечали. Вобще если всё что касается каждой темы рассказывать подробно то семинар должен проходить будет не меньше недели. И тогда каждая лекция будет читаться целый день и затронет все проблемы, если мы это сможем переварить. На с чёт сайта может это неправильно, но я попытаюсь уговорить друга чтоб он сделал нам сайт, пока соглашается, он работает в фирме которая этим занимается. Если удастся то согласую с Людмилой Михайловной и будет сайт. А вобще вывод такой: за отведённое время все лекторы справились со своей задачей, на хорошем уровне, а мы пока боимся задавать вопросы страшно, лучше между собой обсудить а то летор обидется. Вот так я вижу ситуацию, хотя может я и неправ. Но кто хотел, что спросить лично подходили и спрашивали и было видно они получили ответы. А насчёт того как добиваться в регионах, упорством и в первую очередь договариваться с заведующими отделений работать сообща. У нас в Воронеже многое изменилось к лучшему, я бы сказал улучшение 25%-30% за это время это нормально. Можете делать простую вещь если заведущий не хочет вас понять я просто написал на сайт правительства РФ вопросы президенту. И поверьте когда от туда спустили мой вопрос заведущий быстро договорился со мной чтоб я сним разговаривал и больше не писал, только пишите реальные проблемы.
Пересадка почки 20 апреля 2013 года!!!
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 09:48 | Сообщение # 134 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
VredinkA, отлично! 
|
| |
| |
Рыбка
|
Дата: Суббота, 06.11.2010, 10:13 | Сообщение # 135 |
|
Пристрастившийся
Группа: Врач
Сообщений: 416
Награды: 6
Репутация: 22
Статус: |
Хочу сказать два слова о лекции Людмилы Яковлевны Рожинской. Я считаю, что это была одна из лучших лекций на конференции. И если она показалась не до конца понятной, то только потому, что проблема гиперпаратиреоза и вообще фосфорно-кальциевого баланса - сама по себе сложнейшая, наверное самая сложная на настоящий момент. Практически нереально рассказать это "на пальцах" за короткое время лекции. И немного людей, которые в этом вопросе досконально разбираются, Людмила Яковлевна - одна из них. А за центр гиперпаратиреоза, куда могут обращаться россияне, ей вообще памятник положен на мой взгляд. Основная мысль - что появились инструменты, которые реально могут помочь даже в самых тяжелых случаях, и это было великолепно показано на примере больного с язвами и кальцификатами. Конечно, огромный объем полученной информации может помешать быстро сформулировать необходимые вопросы, не стоит за это осуждать.
А про ГДФ можно говорить очень долго и подробно... В свое сообщение я попыталась запихнуть только то, что считаю главным: если делать ГДФ, то ЭФФЕКТИВНО, а это постдилюция, скорость и время. Может в ущерб чему-то другому я, как попугай, повторила это несколько раз. С низким гемоглобином и высоким АД можно бороться другими средствами, а вот профилактика амилоидоза и борьба с полинейропатией без ГДФ очень усложняется.
Молодой парень, который обратился ко мне в перерыве по поводу полинейропатии, откуда-то из регионов, не представился, если он здесь, напишите мне в личку, попробую что-то посоветовать.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
