Форум по гемодиализу: - СЕМИНАР ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 26

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

СЕМИНАР ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ

Ludmila

Дата: Среда, 31.03.2010, 20:59 | Сообщение # 1

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Уважаемые пациенты!
11 апреля 2010 г. состоится семинар для пациентов. Начало семинара в 10-00. Место проведения: гостиница "Измайлово", корпус "Вега", конференц-зал "Левитан". От метро "Партизанская" 5 минут пешком.
Темы семинара:
1. Проблемы лекарственного обеспечения и их решение.
2. МСЭК: досудебное и судебное урегулирование споров.
3. Трансплантация, организационно-правовые вопросы.

Записываться на семинар здесь.
От Вас полные ФИО.

Бегущая по граблям

Сообщение отредактировал Ludmila - Среда, 31.03.2010, 21:05

alexglazzol

Дата: Среда, 31.03.2010, 22:01 | Сообщение # 2

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 570

Награды: 14

Репутация: 14

Статус:

Да, действительно самые актуальные вопросы.А вопросы по ОМС войдут в тематику семинара?
От Удмуртии:
1)Золотарев Александр Александрович,1987 года рождения
2)Владыкин Михаил Рудольфович, 1979 года рождения

без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов

Ludmila

Дата: Среда, 31.03.2010, 22:34 | Сообщение # 3

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Саша, ну те кто уже переговорил со мной и обсуждал вопрос с Колей Бинником не должны сюда писать.На них уже списки есть.
Я приглашаю тех, кто ещё не был оповещён.
Ребята, список иногородних закрыт. Приезжайте. кто может добраться своим ходом без проблем и кому не нужно расселение. Кормить обедом будем.

Quote (alexglazzol)

А вопросы по ОМС войдут в тематику семинара?

Готовьте конкретику. Что именно интересует. Если не войдут, то будет ещё семинар. Этот не последний.

Прошу подготовить вопросы по реальным ситуациям, по лекарственному обеспечению, МСЭК, трансплантации всех участников.

Бегущая по граблям

binnick

Дата: Пятница, 02.04.2010, 18:03 | Сообщение # 4

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Quote (Ludmila)

Что именно интересует.

Не знаю, стоит ли этим заниматься, но интересует еще и вопрос учета трудового стажа при назначении пенсий. Пенсионный фонд как-то слишком лихо бракует записи в Трудовой книжке, то печать не та, то название организации не то, то еще чего. В прошлом году при мне одну женщину отправили домой, забраковав 10 из 11 записей в Трудовой. На доказательство того, что ты не верблюд и действительно работал, дается три месяца, в течение которых надо добыть справку с места (той) работы или из архива. Я вот одну справку так и не смог принести - организации нет, в архиве ничего не знают.

Ludmila

Дата: Пятница, 02.04.2010, 18:48 | Сообщение # 5

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Это социальная тематика, а не специфично пациентская.

Бегущая по граблям

t0lsty

Дата: Суббота, 03.04.2010, 16:09 | Сообщение # 6

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1137

Награды: 8

Репутация: 20

Статус:

От наших пациентов назрели вот такие вопросы :

1. как Вы все знаете мы недавно попали в аварию на диализной перевозке, слава Богу все остались живы, но несколько человек серьезно пострадало, некоторые до сих пор с помощью костылей передвигаются. Вопрос, по закону при перевозке пассажиров, каким-то либо образом страхуется его жизнь и здоровье? Мы знаем, что при коммерческих перевозках такая страховка включается в стоимость билета. А как с государственным транспортом?

2. Должна ли диализная перевозка собирать и развозить пациентов от дома до дома? Что делать если возит транспортная фирма по договору подряду со скорой помощью (фиксированный маршрут), в таком случаи должна ли скорая своими силами собирать и развозить пациентов? Реальный пример, несколько человек живет в пригороде нашего города, их довозят только до станции скорой помощи, а дальше они, либо ждут автобуса, либо кто-то их встречает из родных, либо кто-то свою машину бросает на станции скорой помощи. Редко их везет скорая. А еще пример, одна женщина из военного городка в 20 км от города, так вот ее вообще никто сейчас не возит, на каждый диализ ее привозят и отвозят родные. С одной стороны не хочется сильно наглеть и терять то что у нас есть, а с другой стороны....

Пара вопросов интересующих меня :

3. Есть ли какая-нибудь статистика относительно того, со сколькими признаками совпадений делают пересадки у нас. И соответственно последующая статистика выживаемости органа. Например столько-то человек сделано с 4 признаками у них выживаемость выше всего, столько-то с 3 и т.д.

4. Советы от людей, которые уже сделали пересадку, по поводу того, как нужно быть на готове, что лучше всего всегда возить с собой, что держать в чемоданчике на готове и т.д..

Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.

Сообщение отредактировал t0lsty - Суббота, 03.04.2010, 16:12

Ludmila

Дата: Суббота, 03.04.2010, 19:19 | Сообщение # 7

Группа: Нет с нами

Сообщений: 2857

Награды: 43

Репутация: 97

Ребята, ответы во время семинара. Вот на семинаре и пообщаетесь. Сюда только вопросы и записаться, кто ещё хочет придти.

Бегущая по граблям

Madlen

Дата: Суббота, 03.04.2010, 20:26 | Сообщение # 8

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 729

Награды: 11

Репутация: 26

Статус:

Все темы очень важны, но меня волнует сейчас больше именно третья, по трансплантации. Если нет возможности сделать родственную трансплантацию (у нас у папы - проблемы со здоровьем, у меня с Настей - групповая несовместимость, да и тоже со здоровьем не очень весело), то с трупной возникает много проблем, зачастую трудно разрешимых. В Южном регионе нет центров трансплантации. Краснодар пока не в счет. Волжский еще не известно сколько строить будут. Остается только Москва. Но жить в Москве, оплачивать жилье и диализ многие, в том числе и мы, не в состоянии. Все что можно было продать, уже продали. Спонсоры взрослым деньги не особенно хотят давать. Будет ли что-то делаться в этом направлении для регионов?

Светлана_Хорькова

Дата: Воскресенье, 04.04.2010, 19:02 | Сообщение # 9

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 483

Награды: 10

Репутация: 26

Статус:

Хорькова Светлана Вячеславовна 14/07-1967

1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023

Сообщение отредактировал Светлана_Хорькова - Воскресенье, 04.04.2010, 19:04

Марина

Дата: Понедельник, 05.04.2010, 17:27 | Сообщение # 10

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 102

Награды: 2

Репутация: 0

Статус:

Черникова Марина Владимировна 08.03.1968

binnick

Дата: Среда, 07.04.2010, 19:35 | Сообщение # 11

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Странно, почему нет вопросов, как будто у всех все хорошо!
Но где-то на форуме писал Шпалыч, что у них нефролог (?) выкидывает назначения диализного врача и пишет свои. У меня чем-то похожая ситуация: я приношу в районную поликлинику справку из Московского Городского Нефрологического Центра, с печатью Городской Клинической Больницы №52, в справке этой приведен список и дозировки рекомендуемых мне препаратов. В поликлинике мне говорят, что эти справки не аргумент, что у нас есть свой районный нефролог, и надо, чтобы я посетил районного нефролога и привез рекомендации оттуда. Это правильно? Я еще не доехал до районного нефролога, но хочется понимать: районный нефролог может изменить рекомендации МГНЦ?

Naasory

Дата: Среда, 07.04.2010, 19:37 | Сообщение # 12

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Quote (binnick)

Я еще не доехал до районного нефролога, но хочется понимать: районный нефролог может изменить рекомендации МГНЦ?

У меня в городской поликлиннике иногда (очень редко 1-2р. в год), просят подтверждения справки из МГНЦ в МОНИКИ, так как я из Московской области, соответствено рекомендации должны быть из МОНИКИ.

alizondo

Дата: Четверг, 08.04.2010, 01:24 | Сообщение # 13

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1797

Награды: 28

Репутация: 46

Статус:

Quote (binnick)

В поликлинике мне говорят, что эти справки не аргумент, что у нас есть свой районный нефролог, и надо, чтобы я посетил районного нефролога и привез рекомендации оттуда. Это правильно? Я еще не доехал до районного нефролога, но хочется понимать: районный нефролог может изменить рекомендации МГНЦ?

У нас так.Только в областной центр надо ехать с выпиской из Москвы,а уж,потом в домашнию поликлинику.На этом пути многие лекарства и дозировки могут потерятся.

Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Dondo

Дата: Четверг, 08.04.2010, 08:01 | Сообщение # 14

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2448

Награды: 23

Репутация: 52

Статус:

Quote (binnick)

Странно, почему нет вопросов

просто я , например, Людмиле на почту отправил.

Кстати, жители столицы нашей Родины. Скажите нам жителям крайнего Юга Руси, какая там у вас в мегаполисе погода? А то лететь в субботу, и как одеваться то. У нас тут весна полным ходом...

Nastena

Дата: Четверг, 08.04.2010, 08:06 | Сообщение # 15

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1268

Награды: 31

Репутация: 65

Статус:

А у нас -15...

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.