Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 12 « 1 2 3 4 … 11 12 »
Модератор форума: мик, binnick, Анеле

А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?..

2010 Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 01:22 | Сообщение # 16 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (Ludmila) Как только лекарства начинают давать, пациенты тут же ПЕРЕСТАЮТ заполнять опросные анкеты. А на фига, если всё дают? Вот рискну спросить - а на фига? Если дают...Надо заполнять, если не дают - это я понимаю... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Igor22 Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 10:18 | Сообщение # 17 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2377 Награды: 26 Репутация: 63 Статус: Quote (2004) Вот рискну спросить - а на фига? Если дают...Надо заполнять, если не дают - это я понимаю... Потому что нужна статистика, кол-во. Чтобы с этими бумажками в мин.здрав можно было идти. А как закончится ДЛО, можно было показать, сколько лекарства было ПОЛУЧЕНО, что это не реально покупать самим постоянно.

binnick Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 14:17 | Сообщение # 18 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (2004) Вот рискну спросить - а на фига? Если дают...Надо заполнять, если не дают - это я понимаю... Добавлю к тому, что Игорь написал. Важна еще и демонстрация организованности. Подозреваю, что когда показывается тысяча анкет, это действует сильнее, чем 100 анкет. А еще подозреваю, что нам самим будет приятнее осознавать, что нас много, и мы можем что-то делать, ну пусть для начала анкеты заполнить.

2010 Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 14:22 | Сообщение # 19 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 м-да, с организованностью у меня полный мракк...А вот в этом Quote (Igor22) А как закончится ДЛО, можно было показать, сколько лекарства было ПОЛУЧЕНО, что это не реально покупать самим постоянно. кажется, что-то есть.... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

globator Дата: Воскресенье, 11.10.2009, 18:06 | Сообщение # 20 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 263 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Альфа и Омега работы пациентской организации - обратная связь с этими самыми пациентами. АКТИВНЫЕ опросы и обязательное предание гласности результатов работы, в любом виде! В среде инвалидов, да и в целом в нашем обществе, огромный скептицизм в отношении таких организаций. И надо сказать во многом оправданный. Кто-то где-то что-то может и делает, а результаты где? Отчётность? Первый шаг все-таки должна делать организация. Может даже придётся и доказывать на первых порах, что не зря существует, скептицизм большинства трудно перебороть, но очень необходимо.

Ludmila Дата: Воскресенье, 11.10.2009, 20:47 | Сообщение # 21 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (globator) Отчётность? Первый шаг все-таки должна делать организация. Может даже придётся и доказывать на первых порах, что не зря существует, скептицизм большинства трудно перебороть, но очень необходимо. Вы знаете, Артём, я с одной стороны понимаю о чём Вы говорите, и Вашу правоту признаю. А с другой стороны мне абсолютно некогда перебарывать скептицизм пациентов. Я не шучу и не рисуюсь, я страшно устаю,мне не хватает времени и сил, чтобы всё успевать. А почему бы пациентам не сделать первый шаг, самый примитивный -написать в организацию письмо о своих проблемах? Это так трудно? Сейчас,хоть в ЛС стали писать, а не просто абстрактно под ником на форуме:"...у нас всё плохо, помогите, что делать?..." И потом, разве "...не по делам узнаешь их..."? Отчётность будет на конференции. Но приезд на конференцию доступен не всем, спонсорские деньги не резиновые, вот и получается, что информацию получат те, кто изначально уже имеет какой-то вотум доверия к организации. Бегущая по граблям

t0lsty Дата: Понедельник, 12.10.2009, 09:48 | Сообщение # 22 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1137 Награды: 8 Репутация: 20 Статус: Предлагаю ссылку для обеспечения лекарствами вывести на главную страницу и в подпись каждому, кто заинтересован. Людмила, пришли пожалуйста файл с общей информацией по "Нефро-Лиги" - я повешу у нас в центре. И еще, Новосельцев после своего отпуска у нас появлялся, но анкеты так никому и не давали. Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.

VredinkA Дата: Понедельник, 12.10.2009, 14:07 | Сообщение # 23 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2264 Награды: 35 Репутация: 80 Статус: Людмила, что за аппатические настроения?! инвалиды, в основном, совершенно инертные, пока гром не грянет, пинок под зад не прилетит, никто ничего делать не хочет! Ну мы ж стараемся тебе помогать! Если возникают проблемы, которые можем решить на местах, то зачем о них писать в Москву... На данный момент возникла проблема доставки диализников(скорая помощь получила постановление об организации транспортировки диализных пациентов), в 15 час иду на прием к депутату ЗС, будем решать, что делать дальше, и я уверена, решим. Потом отчитаюсь, что смогли сделать. Относительно заполнений анкет - каюсь, некогда, но все же пытаюсь... Что касается организации, в которой я сейчас тружусь.... Мы занимаемся проблемами инвалидов города и района, конечно. не глобально в масштабах области, но своим помогаем всем чем можем, и даже более. Чтоб не быть голословной, несколько фактов, на вскидку: Информациоонный центр - для всех категорий инвалидов, собраны законы, постановления, перечни. Консультация юриста совершенно бесплатно. Исковые, ИПР, санаторно курортное лечение, пандусы, трудоустройство....бррр... все не вспомню... Компьютеры для инвалидов ( б/у компы, необходимо придти в информационный центр,принести документы об инвалидности, заполнить заявление, и как только партия компов появляется - раздаем) ЧГООИ "Ареопаг" входит в состав общественного совета мэрии по делам инвалидов. Все, обед закончен, дальше работать! Людмилка, я с тобой! Сейчас дважды не случится ————————— Наталья

2010 Дата: Понедельник, 12.10.2009, 17:25 | Сообщение # 24 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (t0lsty) Новосельцев после своего отпуска у нас появлялся, но анкеты так никому и не давали. а у Новосельцева есть анкеты? Я Новосельцева вижу регулярно, анкет не наблюдала... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Halina Дата: Среда, 14.10.2009, 23:17 | Сообщение # 25 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Quote (VredinkA) На данный момент возникла проблема доставки диализников(скорая помощь получила постановление об организации транспортировки диализных пациентов), в 15 час иду на прием к депутату ЗС, будем решать, что делать дальше, и я уверена, решим. Потом отчитаюсь, что смогли сделать. Можно об этом поподробнее написать? Наша организация обратилась с просьбой о компенсации проезда на диализ в минсоц. Отказали ввиду того, что в бюджете не предусмотрено на этот год. После этого аналогичное письмо передали в областную думу. Встретились с руководителем комитета по здравоохранению, социальной политике. Отнёсся с пониманием, попросил предоставить список населённых пунктов и посчитать стоимость проезда в месяц. Будет ли результат, посмотрим.

Николай Дата: Среда, 14.10.2009, 23:27 | Сообщение # 26 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2337 Награды: 27 Репутация: 64 Статус: Людмила, если я что-то могу сделать в своем регионе подскажите, что куда и как. Есть и силы и желание - нет представления как вся наша система здравоохранения и соц. защиты функционирует, кто за что отвечает, что решает и кто финансирует. В общем я готов разворошить осиное гнездо - скажите КАК!

t0lsty Дата: Четверг, 15.10.2009, 16:26 | Сообщение # 27 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1137 Награды: 8 Репутация: 20 Статус: Quote (2004) а у Новосельцева есть анкеты? Я Новосельцева вижу регулярно, анкет не наблюдала... У него должны быть анкеты от Нефролиги, которые нужно было распространить через центры. Если я ничего не напутал. Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.

Ludmila Дата: Четверг, 15.10.2009, 20:28 | Сообщение # 28 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (t0lsty) У него должны быть анкеты от Нефролиги, которые нужно было распространить через центры. Если я ничего не напутал. smile Аж 300(!) штук. Договаривались, что он сам отвезёт по 100 штук в Коломну и Красногорск. И 100 штук на Мытищи. И обращение к пациентам на рецепшн выложит.Завтра буду звонить. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Четверг, 15.10.2009, 20:34 | Сообщение # 29 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Николай) В общем я готов разворошить осиное гнездо - скажите КАК! Для начала надо понять круг проблем. От этого плясать, куда и к кому обращаться. У Вас в регионе объединены Минздрав и Минсоц? Или это 2 разных ведомства? Бегущая по граблям

Николай Дата: Четверг, 15.10.2009, 22:32 | Сообщение # 30 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2337 Награды: 27 Репутация: 64 Статус: Quote (Ludmila) У Вас в регионе объединены Минздрав и Минсоц? Или это 2 разных ведомства? Насколько я понял из документов, у нас это два разных ведомства.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]