|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Центры диализа Нефросовет. Поделитесь мнением.
| |
Алексей_Денисов
 |
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 21:51 | Сообщение # 46 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 26970
Награды: 68
Репутация: 190
Статус:  |
Цитата Роман94 (  ) Это уже на откровенную рекламу похоже.В ВК в некоторых группах тоже наблюдаю,как Нефросовет пиарится, в последнее время прям активизировались.
|
| |
| |
Лисица
|
Дата: Понедельник, 28.10.2019, 23:49 | Сообщение # 47 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 183
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
sergun747474, город называется ГатчинА, склоняется " в ГатчинЕ". Расстояние 50 км и дорога там сложная.
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Вторник, 29.10.2019, 19:05 | Сообщение # 48 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 958
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Лисица ( ) город называется ГатчинА, склоняется " в ГатчинЕ". Расстояние 50 км и дорога там сложная.
Маргарита! Спасибо Вам за уточнение.  
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
sergun747474
|
Дата: Вторник, 29.10.2019, 19:09 | Сообщение # 49 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 958
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Роман94 ( ) Это уже на откровенную рекламу похоже.В ВК в некоторых группах тоже наблюдаю,как Нефросовет пиарится, в последнее время прям активизировались.
Это мне так написали в личку рано утром в воскресенье.... Я спал, никого не трогал, а тут вот чё! 
Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...
|
| |
| |
Роман94
|
Дата: Среда, 25.12.2019, 19:19 | Сообщение # 50 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус: |
Нефросовет анонсировал открытие в январе 2020 года нового мед.центра на базе ЛОКБ.
Моя тема, добро пожаловать!
Про эталонную медицину
Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
| |
| |
Аlenа
|
Дата: Вторник, 31.12.2019, 16:14 | Сообщение # 51 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2698
Награды: 16
Репутация: 56
Статус: |
Всем привет!
Ну что, уже 2,5 месяца, как я перешла в Нефросовет.
Знаете, если бы мне раньше кто то сказал, что я буду ходить на диализ с удовольствием, я бы сочла это за жестокую шутку.
Но, оказывается, такое возможно! Это просто невероятно. И, простите меня, я даже не знаю, как это объяснить. Такое впечатление, что это создали гении человеческой психологии, настолько там все комфортно и уютно. Сохранив дисциплину и стерильность, им удалось избежать атмосферы «казенного дома».
Ну ладно, это, конечно, субъективно.
По самочувствию. За 6 лет на ГД у меня постоянно была гипотензия. Выше 100 давление не поднималось, Сразу после подключения падало до 90, и доходило до 72/38.
Весь диализ проходил, как в тумане, сердце то начинало выпрыгивать и пропускать удары, то пульс падал до 50-48. За 4 часа я уставала так, будто разгружала вагоны. Все время взгляд падал на часы, висящие в зале, и казалось, что они остановились.
Я не знаю, от чего, то сейчас у меня давление не опускается ниже 95, в основном выше 100. Никаких неприяных ощущений. И, чудо- я отдыхаю на ГД, нормально, полноценно отдыхаю, как дома на своем диване.
Лекарства в поликлинике нам не давали 2 последних года. От слова совсем . В ДЦ были э-поэтины, вельфоро и осварен. Про Севеламер говорили, что его не будет никогда, и не было с момента основания ДЦ.. Мимпара вроде теоретически должна бы была быть, но нету. В Нефросовете просто дали подписать бумагу, что мы не против получать препараты не в поликлинике, а в ДЦ. И почти сразу появился Севеламер, Альфакльцидол. Мимпары пока нет, но есть Парсабив.
И единственное, чего хотелось бы, чтобы так в Нефросовете было всегда, и не вмешался пресловутый «человеческий фактор». Поживем- увидим.
И не подумайте, конечно, что во Фрезениусе не было ничего хорошего. Там были отличные врачи, Игорь Григорьевич, Алексей Николаевич, Наталья Михайловна, Лидия Геннадьевна, и, конечно, Евгения Николаевна. Отличная старшая Марина и девочки- медсестры. За ними всеми я иногда скучаю….
Всех с Наступающим Новым Годом!!! Счастья, любви, здоровья вам, вашим близким и вашим домашним питомцам!!!!!
Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
Сообщение отредактировал Аlenа - Вторник, 31.12.2019, 16:15 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 31.12.2019, 17:40 | Сообщение # 52 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3884
Награды: 12
Репутация: 69
Статус: |
Цитата Аlenа ( ) Лекарства в поликлинике нам не давали 2 последних года.
интересно в каком городе так? Выходит вы покупали все 2 года?
Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 31.12.2019, 17:47 |
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 31.12.2019, 17:44 | Сообщение # 53 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3884
Награды: 12
Репутация: 69
Статус: |
Цитата Аlenа ( ) Лекарства в поликлинике нам не давали 2 последних года. От слова совсем . В ДЦ были э-поэтины, вельфоро и осварен. Про Севеламер говорили, что его не будет никогда, и не было с момента основания ДЦ.. Мимпара вроде теоретически должна бы была быть, но нету. В Нефросовете просто дали подписать бумагу, что мы не против получать препараты не в поликлинике, а в ДЦ. И почти сразу появился Севеламер, Альфакльцидол. Мимпары пока нет, но есть Парсабив.
получается, что в вашем регионе льготные препараты идут через ДЦ. Это удобно.
Не думаю, что дц покупает их.
|
| |
| |
Аlenа
|
Дата: Вторник, 31.12.2019, 17:55 | Сообщение # 54 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2698
Награды: 16
Репутация: 56
Статус: |
Цитата Rafter ( ) интересно в каком городе так?
Ульяновск
Цитата Rafter ( ) Выходит вы покупали все 2 года?
Да. Лично я Мимпару сначала покупала, потом наша форумчанка Наташа меня выручала. Д3 тоже покупала. А Ренагель даже не выписывали. На Осварене кальций растёт.
Цитата Rafter ( ) Не думаю, что дц покупает их.
Ну разумеется. Но Нефросовет же как то выбил эти лекарства. Значит, это было реально
Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Четверг, 02.01.2020, 12:59 | Сообщение # 55 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1777
Награды: 8
Репутация: 53
Статус: |
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Четверг, 02.01.2020, 14:17 | Сообщение # 56 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4054
Награды: 29
Репутация: 94
Статус: |
Не имею ничего против Нефросовета, не сталкивался с этим провайдером. Но кое-что в фильме настораживает. Красной нитью проходит идея "слушайте вашего врача, который ТОЧНО знает, что и как именно вам лучше - и вам ОБЯЗАТЕЛЬНО будет большое диализное счастье". Я всё же за то, чтобы пациенты САМИ разбирались, а не полагались на квалификацию врача - ибо с этим как повезет (и везет очень не всегда и не всем), а жизнь у пациента только одна.
На 37:38 четко видно, как в венозной ловушке порт закрыт ТОЛЬКО ЗАЖИМОМ. Что недопустимо! Обязательно должен быть еще и накручен колпачок.
Тридцать лет (и еще три года) я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Четверг, 02.01.2020, 15:20 | Сообщение # 57 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1777
Награды: 8
Репутация: 53
Статус: |
Vasiliy, Саша , я этот ролик выложила в этой теме, так как это ролик Нефросовета. А выложила потому, что в нём очень доступно показано, что такое ГД и ГДФ, и ссылка на документ, принятый нефрологическим сообществом России. Ну а насчёт , чтобы сами разбирались, что могу сказать. Пациент начинает стремиться разбираться , что же с ним происходит , только тогда, когда его " припечет". По настоящему(((. Если нашим пациентам даже не дают смотреть на монитор, они понятия не имеют какая у них программа, при выдачи анализов пациенту говорят , что у него всё хорошо, а в анализах зашкаливает хлор или очень низкий карбонат. Это просто примеры. Больше всего меня " умиляет" когда я спрашиваю у пациентки в раздевалке ,кто сегодня работаетиз врачей. Ой, да вот этот маленький или наоборот длинный, про медсестёр та же картина. И пациенты ходят не месяц и даже не пол года. И это тоже показатель отношения пациента к себе и к тому, что с ним происходит. Ну и последнее , что я хотела сказать, меня этот ролик заинтересовал именно сравнением ГД и ГДФ, информация про водоочистку, просто несколько другой подход к лечению пациента. Потому что это напрямую касается меня. Мне несколько раз начинали делать ГДФ, заканчивалось для меня это очень плачевно. Но нигде в документах это не отражено. Тогда мне говорили, что мы не можем это зафиксировать, т.к. Количество вливаемой жидкости недостаточное и т.д. Не смотря на проблемы, мне продолжают выносить мозг , настаивая на ГДФ.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Сообщение отредактировал 15azalia15 - Четверг, 02.01.2020, 15:22 |
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Четверг, 02.01.2020, 17:25 | Сообщение # 58 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4054
Награды: 29
Репутация: 94
Статус: |
Цитата 15azalia15 ( ) Мне несколько раз начинали делать ГДФ, заканчивалось для меня это очень плачевно. Но нигде в документах это не отражено. Тогда мне говорили, что мы не можем это зафиксировать, т.к. Количество вливаемой жидкости недостаточное и т.д.
Вот-вот! Нет в фильме ответа на возможные причины того, почему ГДФ для тебя очень плохо заканчивался. А ведь ты такая не одна. Такие люди еще есть. Их не очень много в общем числе диализных пациентов, но они есть. И то, что есть такие люди, которые сразу же вообще не могут переносить ГДФ или сразу же очень плохо ее переносят, говорит о том, что также наверняка есть гораздо большее число людей, у которых организм поначалу в состоянии компенсировать проблемы, возникающие при ГДФ. Но в конце концов наступает момент, когда и у них или компенсаторные возможности организма иссякают, или усилия организма по компенсации проблем от ГДФ приводят к тому, что возникают разного рода проблемы. А врачи начинают бороться с их последствиями. Но не связывают эти проблемы с ГДФ!!! Ну, как же - они ж слышали, что от ГДФ никому хуже не бывает. Им на конференциях об этом рассказывают регулярно. Картинки и графики красивые показывают. А если пациенту становится, наоборот, только хуже, то, мол, это из-за того, что объем замещения недостаточный, надо еще больше вливать.
И их не убеждает тот факт, что мы до сих пор толком не знаем даже то, какие соединения и в каком количестве удаляются в ходе диализа! И, соответственно, насколько интенсификация процесса диализа может усугублять возникающий недостаток таких соединений, насколько возникающие из-за этого неравновесные состояния могут на некоторых пациентах пагубно сказываться.
Вообще, в диализе возник тупик, выживаемость уже давно не улучшается, как ни исхитряются.
Тридцать лет (и еще три года) я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Svetlana
|
Дата: Четверг, 02.01.2020, 17:27 | Сообщение # 59 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 303
Награды: 2
Репутация: 12
Статус: |
После 12 лет на ГД уверена, что от центра зависит протокол выполнения процедуры и контроль его выполнения, остальное вопрос везения, в том числе квалификация врача и, может это главное,его вовлечённость. Разбираться в тонкостях процедуры и анализов необходимо для того, чтобы вовремя реализовать право на выбор врача и/или центра диализа. Сейчас это проще, чем 12 лет назад.
|
| |
| |
andego
|
Дата: Четверг, 02.01.2020, 18:37 | Сообщение # 60 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 828
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: |
Цитата Vasiliy ( ) Такие люди еще есть. Их не очень много в общем числе диализных пациентов, но они есть. И то, что есть такие люди, которые сразу же вообще не могут переносить ГДФ или сразу же очень плохо ее переносят, говорит о том, что также наверняка есть гораздо большее число людей, у которых организм поначалу в состоянии компенсировать проблемы, возникающие при ГДФ. Но в конце концов наступает момент, когда и у них или компенсаторные возможности организма иссякают, или усилия организма по компенсации проблем от ГДФ приводят к тому, что возникают разного рода проблемы. А врачи начинают бороться с их последствиями. Но не связывают эти проблемы с ГДФ!!! Ну, как же - они ж слышали, что от ГДФ никому хуже не бывает. Им на конференциях об этом рассказывают регулярно. Картинки и графики красивые показывают. А если пациенту становится, наоборот, только хуже, то, мол, это из-за того, что объем замещения недостаточный, надо еще больше вливать.
Не только проблемы с ГДФ,но и с обычным диализом ГД,,некоторые пациенты тяжело переносят.Видимо нам остаётся ждать когда внедрят "Метод предложенный US Kidney Research Corporationот сочетает в себе новую технологию многоступенчатой электродеионизации на сетчатых электродах совмещенной с ультрафильтрацией под давлением, нанофильтрацией и обратноосмотическими модулями, которые контролируют количество выделяемой из организма воды"
Но это боюсь неблизкого будущего.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
