Форум по гемодиализу: - Центры диализа Нефросовет. Поделитесь мнением. - Страница 4 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 13

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Центры диализа Нефросовет. Поделитесь мнением.

Алексей_Денисов

Дата: Понедельник, 28.10.2019, 21:51 | Сообщение # 46

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27443

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Цитата Роман94 (

)

Это уже на откровенную рекламу похоже.В ВК в некоторых группах тоже наблюдаю,как Нефросовет пиарится, в последнее время прям активизировались.

дай бог здоровья им и их пациентам. Я всегда за то, чтобы была конкуренция, здоровая, честная конкуренция.

Лисица

Дата: Понедельник, 28.10.2019, 23:49 | Сообщение # 47

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 183

Награды: 0

Репутация: 2

Статус:

sergun747474, город называется ГатчинА, склоняется " в ГатчинЕ". Расстояние 50 км и дорога там сложная.

sergun747474

Дата: Вторник, 29.10.2019, 19:05 | Сообщение # 48

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1007

Награды: 3

Репутация: 12

Статус:

Цитата Лисица (

)

город называется ГатчинА, склоняется " в ГатчинЕ". Расстояние 50 км и дорога там сложная.

Маргарита! Спасибо Вам за уточнение. cool

Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...

sergun747474

Дата: Вторник, 29.10.2019, 19:09 | Сообщение # 49

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1007

Награды: 3

Репутация: 12

Статус:

Цитата Роман94 (

)

Это мне так написали в личку рано утром в воскресенье.... Я спал, никого не трогал, а тут вот чё! biggrin

Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...

Роман94

Дата: Среда, 25.12.2019, 19:19 | Сообщение # 50

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 333

Награды: 2

Репутация: 13

Статус:

Нефросовет анонсировал открытие в январе 2020 года нового мед.центра на базе ЛОКБ.

Моя тема, добро пожаловать!
Про эталонную медицину
Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

Аlenа

Дата: Вторник, 31.12.2019, 16:14 | Сообщение # 51

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2705

Награды: 16

Репутация: 56

Статус:

Всем привет!
Ну что, уже 2,5 месяца, как я перешла в Нефросовет.

Знаете, если бы мне раньше кто то сказал, что я буду ходить на диализ с удовольствием, я бы сочла это за жестокую шутку.

Но, оказывается, такое возможно! Это просто невероятно. И, простите меня, я даже не знаю, как это объяснить. Такое впечатление, что это создали гении человеческой психологии, настолько там все комфортно и уютно. Сохранив дисциплину и стерильность, им удалось избежать атмосферы «казенного дома».
Ну ладно, это, конечно, субъективно.

По самочувствию. За 6 лет на ГД у меня постоянно была гипотензия. Выше 100 давление не поднималось, Сразу после подключения падало до 90, и доходило до 72/38.
Весь диализ проходил, как в тумане, сердце то начинало выпрыгивать и пропускать удары, то пульс падал до 50-48. За 4 часа я уставала так, будто разгружала вагоны. Все время взгляд падал на часы, висящие в зале, и казалось, что они остановились.

Я не знаю, от чего, то сейчас у меня давление не опускается ниже 95, в основном выше 100. Никаких неприяных ощущений. И, чудо- я отдыхаю на ГД, нормально, полноценно отдыхаю, как дома на своем диване.

Лекарства в поликлинике нам не давали 2 последних года. От слова совсем . В ДЦ были э-поэтины, вельфоро и осварен. Про Севеламер говорили, что его не будет никогда, и не было с момента основания ДЦ.. Мимпара вроде теоретически должна бы была быть, но нету. В Нефросовете просто дали подписать бумагу, что мы не против получать препараты не в поликлинике, а в ДЦ. И почти сразу появился Севеламер, Альфакльцидол. Мимпары пока нет, но есть Парсабив.

И единственное, чего хотелось бы, чтобы так в Нефросовете было всегда, и не вмешался пресловутый «человеческий фактор». Поживем- увидим.

И не подумайте, конечно, что во Фрезениусе не было ничего хорошего. Там были отличные врачи, Игорь Григорьевич, Алексей Николаевич, Наталья Михайловна, Лидия Геннадьевна, и, конечно, Евгения Николаевна. Отличная старшая Марина и девочки- медсестры. За ними всеми я иногда скучаю….

Всех с Наступающим Новым Годом!!! Счастья, любви, здоровья вам, вашим близким и вашим домашним питомцам!!!!!

Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.

Сообщение отредактировал Аlenа - Вторник, 31.12.2019, 16:15

Rafter

Дата: Вторник, 31.12.2019, 17:40 | Сообщение # 52

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4086

Награды: 12

Репутация: 74

Статус:

Цитата Аlenа (

)

Лекарства в поликлинике нам не давали 2 последних года.

интересно в каком городе так? Выходит вы покупали все 2 года?

Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 31.12.2019, 17:47

Rafter

Дата: Вторник, 31.12.2019, 17:44 | Сообщение # 53

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4086

Награды: 12

Репутация: 74

Статус:

Цитата Аlenа (

)

Лекарства в поликлинике нам не давали 2 последних года. От слова совсем . В ДЦ были э-поэтины, вельфоро и осварен. Про Севеламер говорили, что его не будет никогда, и не было с момента основания ДЦ.. Мимпара вроде теоретически должна бы была быть, но нету. В Нефросовете просто дали подписать бумагу, что мы не против получать препараты не в поликлинике, а в ДЦ. И почти сразу появился Севеламер, Альфакльцидол. Мимпары пока нет, но есть Парсабив.

получается, что в вашем регионе льготные препараты идут через ДЦ. Это удобно.
Не думаю, что дц покупает их.

Аlenа

Дата: Вторник, 31.12.2019, 17:55 | Сообщение # 54

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2705

Награды: 16

Репутация: 56

Статус:

Цитата Rafter (

)

интересно в каком городе так?

Ульяновск

Цитата Rafter (

)

Выходит вы покупали все 2 года?

Да. Лично я Мимпару сначала покупала, потом наша форумчанка Наташа меня выручала. Д3 тоже покупала. А Ренагель даже не выписывали. На Осварене кальций растёт.

Цитата Rafter (

)

Не думаю, что дц покупает их.

Ну разумеется. Но Нефросовет же как то выбил эти лекарства. Значит, это было реально

Если нет у вас лап и хвоста,
Значит, у вас не все дома пока.

15azalia15

Дата: Четверг, 02.01.2020, 12:59 | Сообщение # 55

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1832

Награды: 8

Репутация: 54

Статус:

Просто посмотрите, может кому-то будет интересно. https://m.youtube.com/watch?v=vKBAXnXE-S0

Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

Vasiliy

Дата: Четверг, 02.01.2020, 14:17 | Сообщение # 56

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4125

Награды: 30

Репутация: 105

Статус:

Не имею ничего против Нефросовета, не сталкивался с этим провайдером. Но кое-что в фильме настораживает. Красной нитью проходит идея "слушайте вашего врача, который ТОЧНО знает, что и как именно вам лучше - и вам ОБЯЗАТЕЛЬНО будет большое диализное счастье". Я всё же за то, чтобы пациенты САМИ разбирались, а не полагались на квалификацию врача - ибо с этим как повезет (и везет очень не всегда и не всем), а жизнь у пациента только одна.
На 37:38 четко видно, как в венозной ловушке порт закрыт ТОЛЬКО ЗАЖИМОМ. Что недопустимо! Обязательно должен быть еще и накручен колпачок.

Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

15azalia15

Дата: Четверг, 02.01.2020, 15:20 | Сообщение # 57

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1832

Награды: 8

Репутация: 54

Статус:

Vasiliy, Саша , я этот ролик выложила в этой теме, так как это ролик Нефросовета. А выложила потому, что в нём очень доступно показано, что такое ГД и ГДФ, и ссылка на документ, принятый нефрологическим сообществом России. Ну а насчёт , чтобы сами разбирались, что могу сказать. Пациент начинает стремиться разбираться , что же с ним происходит , только тогда, когда его " припечет". По настоящему(((. Если нашим пациентам даже не дают смотреть на монитор, они понятия не имеют какая у них программа, при выдачи анализов пациенту говорят , что у него всё хорошо, а в анализах зашкаливает хлор или очень низкий карбонат. Это просто примеры. Больше всего меня " умиляет" когда я спрашиваю у пациентки в раздевалке ,кто сегодня работаетиз врачей. Ой, да вот этот маленький или наоборот длинный, про медсестёр та же картина. И пациенты ходят не месяц и даже не пол года. И это тоже показатель отношения пациента к себе и к тому, что с ним происходит. Ну и последнее , что я хотела сказать, меня этот ролик заинтересовал именно сравнением ГД и ГДФ, информация про водоочистку, просто несколько другой подход к лечению пациента. Потому что это напрямую касается меня. Мне несколько раз начинали делать ГДФ, заканчивалось для меня это очень плачевно. Но нигде в документах это не отражено. Тогда мне говорили, что мы не можем это зафиксировать, т.к. Количество вливаемой жидкости недостаточное и т.д. Не смотря на проблемы, мне продолжают выносить мозг , настаивая на ГДФ.

Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

Сообщение отредактировал 15azalia15 - Четверг, 02.01.2020, 15:22

Vasiliy

Дата: Четверг, 02.01.2020, 17:25 | Сообщение # 58

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4125

Награды: 30

Репутация: 105

Статус:

Цитата 15azalia15 (

)

Мне несколько раз начинали делать ГДФ, заканчивалось для меня это очень плачевно. Но нигде в документах это не отражено. Тогда мне говорили, что мы не можем это зафиксировать, т.к. Количество вливаемой жидкости недостаточное и т.д.

Вот-вот! Нет в фильме ответа на возможные причины того, почему ГДФ для тебя очень плохо заканчивался. А ведь ты такая не одна. Такие люди еще есть. Их не очень много в общем числе диализных пациентов, но они есть. И то, что есть такие люди, которые сразу же вообще не могут переносить ГДФ или сразу же очень плохо ее переносят, говорит о том, что также наверняка есть гораздо большее число людей, у которых организм поначалу в состоянии компенсировать проблемы, возникающие при ГДФ. Но в конце концов наступает момент, когда и у них или компенсаторные возможности организма иссякают, или усилия организма по компенсации проблем от ГДФ приводят к тому, что возникают разного рода проблемы. А врачи начинают бороться с их последствиями. Но не связывают эти проблемы с ГДФ!!! Ну, как же - они ж слышали, что от ГДФ никому хуже не бывает. Им на конференциях об этом рассказывают регулярно. Картинки и графики красивые показывают. А если пациенту становится, наоборот, только хуже, то, мол, это из-за того, что объем замещения недостаточный, надо еще больше вливать.
И их не убеждает тот факт, что мы до сих пор толком не знаем даже то, какие соединения и в каком количестве удаляются в ходе диализа! И, соответственно, насколько интенсификация процесса диализа может усугублять возникающий недостаток таких соединений, насколько возникающие из-за этого неравновесные состояния могут на некоторых пациентах пагубно сказываться.
Вообще, в диализе возник тупик, выживаемость уже давно не улучшается, как ни исхитряются.

Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Svetlana

Дата: Четверг, 02.01.2020, 17:27 | Сообщение # 59

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 304

Награды: 2

Репутация: 12

Статус:

После 12 лет на ГД уверена, что от центра зависит протокол выполнения процедуры и контроль его выполнения, остальное вопрос везения, в том числе квалификация врача и, может это главное,его вовлечённость. Разбираться в тонкостях процедуры и анализов необходимо для того, чтобы вовремя реализовать право на выбор врача и/или центра диализа. Сейчас это проще, чем 12 лет назад.

andego

Дата: Четверг, 02.01.2020, 18:37 | Сообщение # 60

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 859

Награды: 0

Репутация: 18

Статус:

Цитата Vasiliy (

)

Такие люди еще есть. Их не очень много в общем числе диализных пациентов, но они есть. И то, что есть такие люди, которые сразу же вообще не могут переносить ГДФ или сразу же очень плохо ее переносят, говорит о том, что также наверняка есть гораздо большее число людей, у которых организм поначалу в состоянии компенсировать проблемы, возникающие при ГДФ. Но в конце концов наступает момент, когда и у них или компенсаторные возможности организма иссякают, или усилия организма по компенсации проблем от ГДФ приводят к тому, что возникают разного рода проблемы. А врачи начинают бороться с их последствиями. Но не связывают эти проблемы с ГДФ!!! Ну, как же - они ж слышали, что от ГДФ никому хуже не бывает. Им на конференциях об этом рассказывают регулярно. Картинки и графики красивые показывают. А если пациенту становится, наоборот, только хуже, то, мол, это из-за того, что объем замещения недостаточный, надо еще больше вливать.

Не только проблемы с ГДФ,но и с обычным диализом ГД,,некоторые пациенты тяжело переносят.Видимо нам остаётся ждать когда внедрят "Метод предложенный US Kidney Research Corporationот сочетает в себе новую технологию многоступенчатой электродеионизации на сетчатых электродах совмещенной с ультрафильтрацией под давлением, нанофильтрацией и обратноосмотическими модулями, которые контролируют количество выделяемой из организма воды"
Но это боюсь неблизкого будущего.

Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.