Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Анеле, binnick

Клуб

VredinkA Дата: Суббота, 01.03.2008, 00:28 | Сообщение # 1 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2264 Награды: 35 Репутация: 80 Статус: В очередной раз, меня как старичка диализа .попросили пообщаться с новичком...Женщина 28-ти лет, в полной панике, лежит сейчас в больнице, формируют фистулу, ревет белугой..... Я вижу, что новенькие больные, приходя на диализ, совершенно теряются, паникуют, задают вопросы, но ответы у врачей не получают, психологически люди совершенно не готовы к этому. Отсюда пришла идея создания клуба по интересам, так сказать клуб единомышленников "ХэПиэНдщиков" В общем идея такова, много одиноких и молодых пациентов страдают от непонимания ситуации, от непонимая окружающей их родни, они одиноки и растеряны.Я вижу это таким образом: (к примеру) летом, нанимаем автобус, едем куда-то на эксскурсию в ближайший город, на ту же родину Деда Мороза или Бабы Яги, просто отдохнуть на Рыбинское водохранилище, пообщаться в кафе о проблемах, может кому-то просто захочется поплакать в жилетку... В общем как-то морально поддержать новичков и одиноких пациентов диализа. Давать новичкам информацию о диализе. Когда я попала на диализ, я вообще ничего не знала что есть диализ и как он проходит... Видела трубочки, видела аппарат, врачи говорили: "тебе не зачем знать, лежишь и лежи"... В общем я жду ваших комментариев и предложений, что еще можно сделать в этом направлении.. мой план: 1.создать фонд 2.найти спонсоров 3.найти на спонсорские деньги ХОРОШЕГО психолога 4.найти место для встреч 5 вовлечь в клуб родственников пациентов 6 привлечь пациентов с пересаженной почкой. Повторю, это не общество, мы не решаем глобальных проблем, мы хотим именно помочь людям адаптироваться к диализу. Сейчас дважды не случится ————————— Наталья Сообщение отредактировал VredinkA - Вторник, 21.10.2008, 11:15

Зенитчик Дата: Суббота, 01.03.2008, 01:52 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1002 Награды: 2 Репутация: 17 Статус: Quote (VredinkA) 4.найти место для встреч Тогда такую группу нужно создавать в каждом городе, ибо дилизники никуда выезжать не могут. Местный адекват

Алексей Дата: Суббота, 01.03.2008, 04:16 | Сообщение # 3 Группа: Удаленные Приблизительно в 1991 году я участвовал в одной такой встрече немецких пациентов в городе Любеке. Были диализные пациенты, пациенты после трансплантации (почек и печени), две медсестры, доктор-трансплантолог, местный протестантский пастор. Встреча была в просторной комнате небольшого ресторана, все заказали какую-то еду и даже по кружке пива. Пиво не пила только женщина с пересаженной печенью (кстати, когда один из диализных пациентов заказал себе вторую кружку, медсестра незаметно погрозила ему пальчиком, но кружку ему все же принесли). Разговор шел как раз о психологических трудностях адаптации, поэтому моего немецкого не хватало для того чтобы все время следить за нитью разговора однако трансплатолог кое-что переводил мне на английский. Каждый пациент рассказал свою историю, а доктор и пастор прокомментировали. Это не было традиционной групповой психтерапией, но какие-то элементы этой методики присутствовали. Я понял, что с каждым из них психолог работал индивидуально, а женщина с пересаженной печенью была активной прихожанкой из местной протестантской общины. Она говорила о том периоде, когда была в листе ожидания и ждала вызова на операцию. Он вспоминала, что испытывала нравственные страдания, так как ее не покидали мысли о том, что она ждет чьей-то смерти, чтобы получить донорский орган. Она тогда обратилась к психологу и пастору и те дали ей искомое успокоение. Как я понял, психолог тогда переключил ее внимание на цели, которые она должна достигнуть после пересадки (семья, благополучие детей), а что пастор рассказал ей - я не знаю. Но я понял, что она получила поддержку и от пастора...

2010 Дата: Суббота, 01.03.2008, 13:38 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 я эту проблему (ожидание чьей-то смерти) решила для себя просто. Я ее не жду. Положилась на волю Божью, сказала: Господи, во всем полагаюсь на Тебя. Как Ты сделаешь - так и будет. Я не хочу ничьей смерти, но если мне подберут почку - буду благодарна. В конце концов - не моя вина в смерти этого человека, это произойдет без моего участия. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Луиза Дата: Суббота, 01.03.2008, 20:23 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2919 Награды: 26 Репутация: 29 Статус: Quote (VredinkA) В общем я жду ваших комментариев и предложений, что еще можно сделать в этом направлении посетители гепатитного сайта давно уже так собираются, то в кафе, то гуляют где-нить. Иногда из других городов к этим посиделкам подваливают знакомые по форуму.

Бабарин_Д Дата: Суббота, 01.03.2008, 20:29 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2704 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Думаю нам нужно определить город ,который будет на одиноковом расстоянии, скажем так называемая точка X

Луиза Дата: Суббота, 01.03.2008, 20:44 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2919 Награды: 26 Репутация: 29 Статус: Бабарин_Д, Барселона устроит?

VredinkA Дата: Суббота, 01.03.2008, 21:11 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2264 Награды: 35 Репутация: 80 Статус: я вообще-то имела ввиду только свой город... когда я озвучила это нашей смене, две дамы наотрез отказались ,потому что одна живет за 130 км от Череповца, а другая за 40 км. Они сказали им итак надоело ездить на диализ .будут они еще кататься на какие-то встречи. Я не стала обижаться и доказывать .кому надо, те придут на встречу. А.Ю. врачей мы вряд ли сможем привлечь, им это не интересно. На счет священика, конечно, можно подумать. Сейчас дважды не случится ————————— Наталья

Зенитчик Дата: Суббота, 01.03.2008, 22:21 | Сообщение # 9 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1002 Награды: 2 Репутация: 17 Статус: Quote (VredinkA) На счет священика, конечно, можно подумать. Ага, как для смертников приговоренных к смертной казни. Местный адекват

SMITTT Дата: Суббота, 01.03.2008, 22:30 | Сообщение # 10 Абсолютный Группа: Проверенные Сообщений: 6843 Награды: 27 Репутация: 48 Статус: Зенитчик, у тебя замечательное чувство юмора одобряю

Зенитчик Дата: Суббота, 01.03.2008, 22:35 | Сообщение # 11 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1002 Награды: 2 Репутация: 17 Статус: Спасибо! А на самом деле, пришол новенький в этот клуб и БАЦ, священник там. Какие мысли у него сразу? Местный адекват

Светлана_Хорькова Дата: Суббота, 01.03.2008, 22:40 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 483 Награды: 10 Репутация: 26 Статус: я бы тоже хотела видеть живое общение, а не общение о душе 1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023

Луиза Дата: Суббота, 01.03.2008, 22:44 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2919 Награды: 26 Репутация: 29 Статус: Quote (Зенитчик) Какие мысли у него сразу? вот и у мя такие же появились, когда я увидела слово "священник"

Ricci Дата: Суббота, 01.03.2008, 22:45 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 420 Награды: 0 Репутация: 10 Я думаю, кому нужен священник - сам найдёт его. А мне и погрешить можно чуть чуть Семь бед - один обед!!

Бабарин_Д Дата: Суббота, 01.03.2008, 22:47 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2704 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Лучше переименовать в батюшку и мысли другие будут

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]