Форум по гемодиализу: - Клуб - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 21

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Клуб

VredinkA

Дата: Суббота, 01.03.2008, 00:28 | Сообщение # 1

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2226

Награды: 33

Репутация: 73

Статус:

В очередной раз, меня как старичка диализа .попросили пообщаться с новичком...Женщина 28-ти лет, в полной панике, лежит сейчас в больнице, формируют фистулу, ревет белугой.....
Я вижу, что новенькие больные, приходя на диализ, совершенно теряются, паникуют, задают вопросы, но ответы у врачей не получают, психологически люди совершенно не готовы к этому. Отсюда пришла идея создания клуба по интересам, так сказать клуб единомышленников "ХэПиэНдщиков" В общем идея такова, много одиноких и молодых пациентов страдают от непонимания ситуации, от непонимая окружающей их родни, они одиноки и растеряны.Я вижу это таким образом: (к примеру) летом, нанимаем автобус, едем куда-то на эксскурсию в ближайший город, на ту же родину Деда Мороза или Бабы Яги, просто отдохнуть на Рыбинское водохранилище, пообщаться в кафе о проблемах, может кому-то просто захочется поплакать в жилетку... В общем как-то морально поддержать новичков и одиноких пациентов диализа. Давать новичкам информацию о диализе. Когда я попала на диализ, я вообще ничего не знала что есть диализ и как он проходит... Видела трубочки, видела аппарат, врачи говорили: "тебе не зачем знать, лежишь и лежи"... В общем я жду ваших комментариев и предложений, что еще можно сделать в этом направлении..

мой план:
1.создать фонд
2.найти спонсоров
3.найти на спонсорские деньги ХОРОШЕГО психолога
4.найти место для встреч
5 вовлечь в клуб родственников пациентов
6 привлечь пациентов с пересаженной почкой.
Повторю, это не общество, мы не решаем глобальных проблем, мы хотим именно помочь людям адаптироваться к диализу.

Сообщение отредактировал VredinkA - Вторник, 21.10.2008, 11:15

Зенитчик

Дата: Суббота, 01.03.2008, 01:52 | Сообщение # 2

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1002

Награды: 2

Репутация: 17

Статус:

Quote (VredinkA)

4.найти место для встреч

Тогда такую группу нужно создавать в каждом городе, ибо дилизники никуда выезжать не могут. wink

Местный адекват

Алексей

Дата: Суббота, 01.03.2008, 04:16 | Сообщение # 3

Группа: Удаленные

Приблизительно в 1991 году я участвовал в одной такой встрече немецких пациентов в городе Любеке. Были диализные пациенты, пациенты после трансплантации (почек и печени), две медсестры, доктор-трансплантолог, местный протестантский пастор. Встреча была в просторной комнате небольшого ресторана, все заказали какую-то еду и даже по кружке пива. Пиво не пила только женщина с пересаженной печенью (кстати, когда один из диализных пациентов заказал себе вторую кружку, медсестра незаметно погрозила ему пальчиком, но кружку ему все же принесли). Разговор шел как раз о психологических трудностях адаптации, поэтому моего немецкого не хватало для того чтобы все время следить за нитью разговора однако трансплатолог кое-что переводил мне на английский. Каждый пациент рассказал свою историю, а доктор и пастор прокомментировали. Это не было традиционной групповой психтерапией, но какие-то элементы этой методики присутствовали. Я понял, что с каждым из них психолог работал индивидуально, а женщина с пересаженной печенью была активной прихожанкой из местной протестантской общины. Она говорила о том периоде, когда была в листе ожидания и ждала вызова на операцию. Он вспоминала, что испытывала нравственные страдания, так как ее не покидали мысли о том, что она ждет чьей-то смерти, чтобы получить донорский орган. Она тогда обратилась к психологу и пастору и те дали ей искомое успокоение. Как я понял, психолог тогда переключил ее внимание на цели, которые она должна достигнуть после пересадки (семья, благополучие детей), а что пастор рассказал ей - я не знаю. Но я понял, что она получила поддержку и от пастора...

2010

Дата: Суббота, 01.03.2008, 13:38 | Сообщение # 4

Группа: Нет с нами

Сообщений: 13489

Награды: 120

Репутация: 205

я эту проблему (ожидание чьей-то смерти) решила для себя просто. Я ее не жду. Положилась на волю Божью, сказала: Господи, во всем полагаюсь на Тебя. Как Ты сделаешь - так и будет. Я не хочу ничьей смерти, но если мне подберут почку - буду благодарна. В конце концов - не моя вина в смерти этого человека, это произойдет без моего участия.

СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Луиза

Дата: Суббота, 01.03.2008, 20:23 | Сообщение # 5

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2919

Награды: 26

Репутация: 29

Статус:

Quote (VredinkA)

В общем я жду ваших комментариев и предложений, что еще можно сделать в этом направлении

посетители гепатитного сайта давно
уже так собираются, то в кафе, то гуляют где-нить. Иногда из других городов к этим посиделкам подваливают знакомые по форуму.

Бабарин_Д

Дата: Суббота, 01.03.2008, 20:29 | Сообщение # 6

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2704

Награды: 2

Репутация: 3

Статус:

Думаю нам нужно определить город ,который будет на одиноковом расстоянии, скажем так называемая точка X

Луиза

Дата: Суббота, 01.03.2008, 20:44 | Сообщение # 7

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2919

Награды: 26

Репутация: 29

Статус:

Бабарин_Д, Барселона устроит?

VredinkA

Дата: Суббота, 01.03.2008, 21:11 | Сообщение # 8

Отрешенный

Группа: Проверенные

Сообщений: 2226

Награды: 33

Репутация: 73

Статус:

я вообще-то имела ввиду только свой город... когда я озвучила это нашей смене, две дамы наотрез отказались ,потому что одна живет за 130 км от Череповца, а другая за 40 км. Они сказали им итак надоело ездить на диализ .будут они еще кататься на какие-то встречи. Я не стала обижаться и доказывать .кому надо, те придут на встречу.
А.Ю. врачей мы вряд ли сможем привлечь, им это не интересно. На счет священика, конечно, можно подумать.