Воскресенье, 04.12.2016, 19:16
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход

Жизнь вопреки
ХПН

 
А знаете ли Вы, что:

      
Форма входа
Логин:
Пароль:
Не получается войти? Попробуйте через эту форму.
Закладки Добавить
Меню сайта

Категории
Истории пациентов. [7]
Лева [4]
Ксения [1]
Ася [1]
Вадима Викторовича Симонова [1]
Джон Мартин [2]
Упавший духом гибнет раньше срока. [1]
Наталья К. [7]

Опрос
Сколько раз в мин. необходимо вдувать воздух пострадавшему при проведении реанимации?
Всего ответов: 369


Статистика
Rambler's Top100
Яндекс цитирования
MyMed
Кодекс этики врачей Рунета
Онлайн всего: 96
Из них Гостей: 83
Пользователей: 13

Marussia, тюльпан, olgavika122, explorer, Яя, Voron, ГалНик, Kirill, crendello, ПростоМама, Дарюха, Луиза, yura74


Ваш браузер:
Версия:
Поздравляем именинников

Victoria(39), Ivonna(41), Жека(46), Andris(48), wazzup(26), evg33117177(30), nikusha1986(30), Ширманов(33)








Необходимые документы
(1) и (2)

*********** ************** *************
Главная » Для пациентов » Слово Ветерана » Лева

Вопреки ХПН

На третий день я заметила, что количество мочи в мочеприемнике уменьшилось, а на ногах появились отеки. Дежурный доктор сказал. что у меня снижено содержание натрия в крови, и посоветовал съесть что-нибудь соленое. Для меня раздобыли соленых огурцов (уж такие-то продукты есть в запасе в любом уважающем себя отделении, связанном с гемодиализом и нефрологией ) и я с удовольствием ими хрустела. Я по-прежнему старалась побольше пить, так как все вокруг говорили, что «надо заставить почку работать». В воскресенье вечером у меня началась одышка, когда я ложилась, в горле «шипела» вода… Мне поставили капельницу с лазиксом, но реакция на него была слабой, невыраженной…
В понедельник утром мне сообщили: придется «походить на гемодиализ». Я по-прежнему принимала все иммуносупрессивные препараты, следила за наполнением мочевого катетера (диурез составлял не более 100 мл. в сутки). «Почему, почему это случилось со мной? Ведь все было так хорошо!», - этот вопрос навязчиво крутился в моей голове. И ответа на него не было. Когда я пришла на первый послеоперационный гемодиализ, сестрички привели мне массу примеров, когда пациент после операции продолжал гемодиализ до тех пор, пока почка не заработает. В отделении тоже нашлись пациенты, на памяти которых было несколько случаев, когда почка «заводилась» через несколько недель после операции. «Не переживай, в институте умеют «заводить» даже самые безнадежные почки!».
Практически сразу мне назначили биопсию трансплантанта. Эту процедуру делали без обезболивания, так как «обезболивание в два раза больнее, чем сама биопсия». Поэтому пришлось немного потерпеть, пока через прокол от почки «отщипнули» кусочек ткани для исследования. Затем я в течение двух часов лежала в палате, приложив к месту прокола лед... Но даже получив результаты биопсии врачи не могли сделать однозначных выводов, что же именно происходит с моей почкой . Краем уха я услышала термин «ишемия», но официальную версию мне так и не озвучили.
Через неделю мне убрали мочевой катетер. Несколько раз в день в нашу палату заглядывали врачи: посмотреть, как дела. Я считала диурез: 50, 25 граммов… Практически каждый день мне делали УЗИ трансплатнанта, но на мой вопрос: «Ну как?», - доктор неизменно отвечала «Вся информация будет у лечащего врача».
Медсестры, уходя с дежурства, каждый раз желали мне к следующему дежурству «отчитаться об отлично проделанной работе», но мне нечем было порадовать ни врачей, ни медсестер, ни маму… Я с надеждой смотрела на врачей, но и они говорили: «Многое зависит от тебя. Мы можем только помочь…»
Ежедневно мне делали несколько инъекций гепарина, постоянно проверяли свертываемость крови, на ночь я пила «Плавикс». Через две недели мне провели «пульс-терапию» - три дня подряд делали капельницы с «Метипредом». После первой капельницы я заметила, что суточный диурез увеличился на 100 мл. После второй – еще на 250! Меня отправили на УЗИ, и на этот раз Надежда Юрьевна не скрывала своей радости: «Умничка!.. Вот молодец…»
После третьей капельницы с метипредом диурез составил 1025 мл. ! Я, конечно же поделилась этой радостью со всеми, но Алексей Вячеславович немного остудил мой пыл: «Это для нас еще не диурез», - и назначил мне таблетки фуросемида в течение 10 дней по схеме «на убывание», а также попросил побольше пить (так как я, обжегшись один раз, пила очень мало). И вот тогда почка заработала: 2,5-3 л в сутки, и без мочегонных! Я сразу же захотела, чтобы мне отменили гемодиализ, ведь я уже не набирала жидкость в междиализный период*, да и начались проблемы с подключением, но доктора убедили меня потерпеть, пока начнется постоянное снижение креатинина. Когда креатинин крови достиг 240, мне отменили гемодиализ. Через два дня креатинин уже составлял 180, еще через день – 160!

Я каждый день взвешивалась – я «худела» просто на глазах. В конце-концов мой вес составил 41,5 кг. После этого я начала поправляться. Правда. отеки на ногах не сходили практически месяц. Особенно сильно отекла левая нога (с прооперированной стороны). Я все время поднимала ноги повыше, сидела на стуле, положив ноги на кровать, но стоило только немного походить, как ступни превращались в «подушки». «Ничего, отеки пройдут!», - обещали мне доктора.
Я смогла обуть ботинки только в начале декабря. В 2003 году зима в Москве началась рано, было очень много снега. Врачи посоветовали мне не выходить на улицу в снегопад, и я, дождавшись тихого бесснежного дня, собралась на улицу.

Практически два месяца я была лишена свежего воздуха! Мама поддерживала меня. чтобы я не свалилась в сугроб, опьянев от кислорода. Сколько времени прошло с того дня, как я готовилась к операции! Мой осенний парк засыпан снегом, лыжники проложили свои трассы между деревьев. Так приятно было слышать, как скрипит под ногами снег! Я ЖИВУ!!!

Примерно через три недели после того, как почка начала активно работать, я проснулась ночью от очень сильной боли в фистульной руке. Боль была такая, как будто через все плечо и предплечье протянули раскаленный металлический прут. Я испугалась: а вдруг что-то ужасное случилось с фистулой или с сосудами на руке... Дежурный хирург успокоил меня: «Это фистула собирается остановиться», - и назначил спиртовые компрессы с троксивазиновой мазью. Самый первый вопрос, который возник у меня в связи с этим событием: «Значит, теперь у меня нет резерва в виде диализа?». Оставалась только почка – на нее теперь вся надежда!

Сейчас основной моей задачей было поскорее восстановиться. «Ты, главное, побольше ешь, налегай на мясо», - посоветовал мне Ян Геннадиевич. Я и так налегала. Мы готовили белое куриное мясо или рыбу, тушили овощи. Обезжиренные йогурты, фрукты, сухофрукты к чаю, изредка – горький шоколад. Меня, как и многих, кто перенес трансплантацию, очень волновало, что от преднизолона «растут щеки». Я затретировала докторов своими вопросами: как этого избежать? «Ешь поменьше углеводов!», - сказали мне в НИИТиИО, - «…и поменьше соли – она задерживает воду, и именно в области лица и шеи.», - добавили в МГНЦ. Я исключила из рациона соль (еще и потому, что я – гипертоник), отказалась от сладкого. булочек и хлеба. Надо сказать, что у тех, кто недавно перенес операцию, вопрос: «Кто насколько поправился и у кого какие щеки», становится едва ли не главной темой обсуждений… Боюсь, что я тоже подвержена этому комплексу, потому что иногда мне приходится убеждать себя: «А может, у меня всегда было такое круглое лицо?!!»

Из-за приема гормонов и цитостатиков очень сильно портится кожа. Появляются неприятные высыпания на лице. Особенно сильно этот побочный эффект проявляется в первое время. когда дозы иммуносупрессии очень высоки. Я спасалась обычным отечественным салициловым лосьоном – он оказался самым эффективным средством, в отличие от импортных тоников и гелей. В течение дня необходимо несколько раз протирать лицо и стараться поменьше касаться лица и шеи руками. Тогда проблем с кожей будет гораздо меньше. Намного позже с помощью моих новых друзей, с которыми я познакомилась в институте, я открыла для себя «Зинерит» (он продается в аптеках) – эффект, как говорится, налицо! Можно чередовать курсы «Зинерита» и «Скинорен»-геля, чтобы не было привыкания.

Не менее серьезные неприятности могут доставить различные ОРЗ и ОРВИ, которые подстерегают пациента с иммуносупрессией на каждом шагу! Главная защита после операции – это стерильная маска. Ее эффект сохраняется в течение четырех часов, затем маску необходимо менять. При повторном использовании маска теряет свои защитные свойства. Чтобы создать «двойную защиту», я мазала нос оксолиновой или ацикловировой мазью, даже если никуда не выходила из палаты. В ноябре в институте началась «эпидемия» ОРВИ, всем пациентам для профилактики был прописан «Бисептол», а врачи с насморком и слезящимися глазами в отделение не допускались. В масках ходило все население нашего отделения. Поэтому всем, вновь прооперированным, удалось избежать «простуды».

Еще одна очень серьезная проблема, с которой я столкнулась после трансплантации – это постоянно высокий уровень сахара в крови на фоне приема гормонов. Никакие схемы инсулинотерапии не давали эффекта. А мне говорили, что сахар не должен превышать 10 ммоль/л. Я старалась, но мои старания пропадали даром. Я колола до 150 ЕД инсулина в сутки, но эффекта не было. Как утверждают врачи, такие случаи – редкость, обычно с диабетиками не бывает особых проблем. Вывод, к которому пришли специалисты, был малоутешительным: возможно, к моему инсулинзависимому диабету присоединился СТЕРОИДНЫЙ ДИАБЕТ, вызванный приемом преднизолона. Ян Геннадиевич предложил замечательный выход: произвести подсадку b-клеток поджелудочной железы непосредственно в институте через пару месяцев. А пока я должна была побывать дома, адаптироваться к своему новому состоянию.

Домой я собиралась со страхом. Конечно, я соскучилась по родным и друзьям, но боялась, что «в отрыве» от специалистов-трансплантологов, нефрологов мне будет очень трудно. Ведь опасности подстерегают меня на каждом шагу. Ни в коем случае нельзя допускать переохлаждения. Если, не дай Бог, отравишься несвежей пищей и начнется рвота или понос – упадет концентрация циклоспорина в крови и отторгнется почка. Нельзя простывать, так как большинство антибиотиков нефротоксичны, а лечить простуду обязательно надо. Вообще нельзя принимать ни одно лекарство, не посоветовавшись со специалистом, знакомым со спецификой ведения трансплантировнных больных. Необходимо хотя бы раз в месяц проверять уровень циклоспорина в крови (а у нас в крае этот анализ не делают, необходимо ехать в Хабаровский край – а это ночь на поезде). Чтобы не остаться один на один с проблемами, я подготовила целый список вопросов для своих докторов. Некоторые из них сейчас кажутся мне наивными, но тогда мне было очень важно получить на них ответ.

Вопросы, которые я задала врачу при выписке и рекомендации, которые я получила:
1) Какой должна быть концентрация циклоспорина С0 в крови в первый год после трансплантации? (концентрация циклоспорина в крови в 1-й год – 180-210 нг/мл),
2) На какие показатели в анализах крови и мочи необходимо обращать особое внимание? (При приеме Селлсепта (азатиоприна) необходимо наблюдать за количеством лейкоцитов в крови – если лейкоцитов меньше 6 тыс, звонить врачу. Важно, чтобы все показатели не выходили за допустимые пределы – это относится, в первую очередь к креатинину (после пересадки креатинин до 150 считается допустимым), калию (иногда он повышается из-за цитостатиков), натрию (в зависимости от его уровня можно или нельзя досаливать пищу), холестерину (чтобы не возникало сосудистых осложнений, холестерин не должен превышать нормы. Для его снижения мне рекомендовали «Лескол»), гемоглобину (у многих из-за приема цитостатиков гемоглобин начинает повышаться, иногда «зашкаливает» за 200, а это грозит образованием тромбов и потерей трансплантанта), суточному белку и сахару в моче – они должны отсутствовать).
3) Если жидкий стул – необходимо добавить 25 мг. циклоспорина к обычной суточной дозе и устранить причину проблемы,
4) Уровень сахара в крови должен быть утром 6-7 ммоль/л, после еды – не более 10 ммоль/л, (этот пункт дается мне труднее всего!)
4) При температуре – звонить врачу немедленно,
5) Максимальное давление 140/90, (для коррекции АД мне подобрали АГ-терапию)
6) При ОРЗ (температура до 37,2) – доксициклин 200 мг в первый день, 100 мг – 8 дней. Если повышается температура – все анализы сдать и звонить!!!.
7) Как принимать иммуносупрессивные препараты при перелете? (9 часов в пути, смена часовых поясов) - на этот вопрос я так и не получила внятного ответа. Мне посоветовали пропустить прием, и начать принимать препараты по «своему» времени уже после возвращения домой.
8 ) Зарядка? – обязательно. Рекомендовано ходить пешком не менее получаса в день, ездить на велосипеде, играть в теннис.
9) Водить автомобиль? – нет проблем. Садись, и рули!
10) Есть ли литература с приблизительной диетой? – нет
1 1 ) Ангиопротекторы, травы? – не принимать. Вообще, не стоит принимать никаких пищевых добавок, так как самые обычные травы, входящие в их состав, могут резко изменить концентрацию циклоспорина.
12) Оптимальный баланс между выпитым и выделенным? Сколько раз в неделю измерять объем мочи? - достаточно измерять диурез 1 раз в месяц (если нет проблем, хорошие анализы и самочувствие). А оптимального баланса не существует. Но примерно диурез должен быть равен объему выпитой за сутки жидкости, или немного больше.
Получив ответы на эти вопросы мне оставалось только взять пробирки для крови, чтобы передавать с оказией на анализ в Москву, и отправиться домой.

Собираясь домой, я пребывала в состоянии некой эйфории, «головокружения от успехов». Несмотря на то, что я очень переживала, как я справлюсь со своими новыми обязанностями, которые неизбежно возникают у каждого человека после трансплантации, я ожидала всеобщей радости по поводу своего чудесного возвращения к жизни, быстрого физического восстановления, появления новых прекрасных возможностей для самореализации. Возможно, из-за того, что я два года была оторвана от активной жизни, адаптация к своему новому состоянию далась мне с большим трудом, и эйфория вполне могла бы перерасти в устойчивую депрессию.

Наша семья живет в загородном доме, и чтобы восстановить физическую форму, я решила устраивать пешие прогулки, постепенно увеличивая время. Кроме того, я стала ходить вокруг дома, считая круги. Пять кругов вокруг дома – это было мое первое достижение! Чтобы пройти эти 500 метров, мне понадобилось полчаса! Я заставляла себя ежедневно делать зарядку: наклоны, повороты, приседания… Сначала я могла приседать, только держась за какую-либо опору, и только через пять месяцев (!!!) я смогла делать приседания без помощи шведской стенки.

Я по-прежнему общалась с очень ограниченным кругом людей, так как не чувствовала в себе сил для полноценной работы и общения, которые очень много для меня значат. Кроме того, чтобы выбраться в город, нужно было садиться за руль, а у меня было нестабильное давление: оно могло внезапно упасть, а затем резко подняться – в таком состоянии управлять автомобилем невозможно. Я чувствовала себя пленником в «башне из черного дерева»: несмотря на идеальные условия с точки зрения быта, природы, семьи, мне не хватало остроты жизни, новых впечатлений, движения, событий. Из-за этого происходил мучительный внутренний разлад, который, конечно же, отражался на моих родных. Я могла целый день не выходить из комнаты, читая какую-нибудь книгу. Могла обидеться на вполне невинное замечание. Если ко мне собирались приехать друзья, я так переживала из-за этого события, что не находила себе места, через каждые пять минут выглядывая в окно. Но как только «внешние гости» предлагали мне куда-нибудь выйти – поехать в гости, на природу, на дачу, включался «стоп-сигнал» и я находила массу отговорок, чтобы отказаться от приглашения. А вдруг у меня упадет сахар? А вдруг поднимется давление? А вдруг я простужусь? А вдруг ПОЧКА ОТКАЖЕТ? Этих «ВДРУГ» было так много! Я не узнавала себя. Раньше я всегда была готова пуститься в авантюру, начать новый проект. Теперь я всего боялась, и очень от этого страдала. Стыдно сказать, но иногда я даже плакала, спрашивая сама себя: «Неужели я никогда не сяду сама за руль?», «Неужели я так и просижу дома всю оставшуюся жизнь?»

Возможно, я хотела слишком быстрого восстановления здоровья, и хотя мне не привыкать к диетическим ограничениям, регулярному приему лекарств и инъекциям инсулина, «дополнительная нагрузка» в виде регулярного измерения уровня сахара (10 раз в день), давления (поначалу я «мониторила» его чуть ли не каждые два часа) , приема «Неорала», «Медрола» и «Азатиоприна», антигипертензивных препаратов, постоянных поездок на анализы, пристального внимания к их результатам и постоянного страха отторжения меня основательно «подкосили».

Если не считать ежемесячных выездов в отделение гемодиализа на обследование и в аптеку за лекарствами (причем, с неизменным сопровождением), я нигде не бывала. Поездку на первомайские праздники к родственникам тоже можно не считать: мы выезжали всей семьей, я везла с собой «чемодан» с лекарствами, тонометром, глюкометром, «спецпайком» на три дня. И поэтому, когда Катя в конце июля предложила мне поехать к ней на дачу, чтобы отметить день пограничника (ее муж – яркий представитель этой благородной профессии), первой реакцией было – отказаться. Но Катя была настойчивой, она пообещала, что в доме будет тепло, что мы будем строго соблюдать диету, и что если пойдет дождь, то мы никуда не поедем.

С утра небо затянуло облаками, и прогноз погода не внушал оптимизма. А у меня к тому же, поднялось давление, и родители уговаривали меня никуда не выезжать. Но Катя с мужем, сыном и полным багажником курток и одеял, а также провизии, буквально вытащила меня из дома.

Я сдалась – и ни капли не пожалела об этом. Потому что это был первый шаг к победе над своим страхом. Я оторвалась от тех, кто обо мне заботился, и прекрасно справилась со всем сама. Я, с почти забытым удовольствием, посидела вечером у костра, мы пели песни и жарили шашлыки, а утром отправилась к роднику за водой – это было так здорово! И здорОво. Так началось мое ВОЗВРАЩЕНИЕ.

Как у многих творческих людей, чья профессия связана со словом, у меня есть привычка собирать интересные публикации, вырезки, собирать статистические данные – для будущей работы. Находясь в НИИиТО, я собирала все материалы, касающиеся ситуации вокруг российских трансплантологов – не знаю, почему, но мне казалось, что вся эта информация мне пригодится. У меня было несколько номеров газеты «Нефрон», где я подчеркнула информацию о состоянии диализной помощи в России, о количестве пациентов, которые стоят в «листе ожидания» и другие статистические данные, материалы из других газет, в том числе и интервью Шумакова в «АиФ», где он говорит о необходимости государственной поддержки трансплатнологии и приводит в пример ситуацию в Испании… Дома я несколько раз садилась за статью, но всякий раз откладывала эту работу. Я не могла себя позиционировать: кто я – пациент, перенесший трансплантацию, или журналист, который хочет объективно осветить проблему? Материал получался слишком объемным, мне казалось важным всё, но я понимала, что редактор не опубликует такой «перегруженный» цифрами и эмоциями материал. И я придумала выход. Я позвонила знакомой журналистке, которая изредка передавала мне приветы через мою подругу, и предложила ей все, что я наработала. Я пригласила ее в гости и согласилась ответить на все ее вопросы. Мы вместе работали над этим материалом, но я уже точно знала, что это будет материал лично обо мне и моей маме, но с его помощью я постараюсь хотя бы немного изменить отношение читателей к трансплантологии, к людям, которые перенесли трансплантацию… А еще, я надеялась, что этот материал поможет всем, кто отчаялся, кто ни разу в жизни не слышал слова «гемодиализ» и не представляет, что в России возможна трансплантация. Материал, под названием «Мамин оберег», вышел в пятничном номере краевой газеты «Владивосток» (это, пожалуй, единственное издание в крае без оттенка "желтизны") и занял первое место в августовском рейтинге редакции! Эта маленькая победа стала очередным - и очень широким шагом в моей социальной реабилитации.

Еще один шаг - и весьма существенный - мне помогли сделать книги по позитивной психологии. Эта литература преподносит простые и ясные мысли (которые, впрочем, кажутся слишком простыми. Их ни в коем случае нельзя сравнивать с библейскими истинами или с философскими проблемами "серьезной" литературы). Одним из постулатов этой психологии является следующий: "Если ты не можешь изменить этот мир, измени свое отношение к нему. И ты заметишь, как мир начинает меняться".
Я составила план действий: летом я работаю в качестве свободного журналиста, осенью - еду на обследование в НИИТиИО, а зимой у меня появится интересная творческая работа. Я не должна замыкаться в себе. Я могу многое сделать для того, чтобы другие люди не оказались в ситуации, похожей на мою. И сегодня, заглядывая в старую записную книжку я вижу, что мой план (буквально по пунктам) - реализовался! Не скрою, иногда у меня возникают мысли забраться с ногами на диван и целый день смотреть в окно - но это бывает очень редко. Я до сих пор смотрю на себя "немножко со стороны" и удивляюсь: действительно ли это я, та самая Лена, которая чуть больше года назад не могла выйти из дома без посторонней помощи? Я смотрю на людей с удивлением: неужели они не замечают, что я не такая, как они? Скажу с уверенностью - не замечают!

Я знаю, что мне выпал уникальный шанс - получить второе рождение. Я благодарна за этот бесценный дар своей маме, всем людям, которые мне помогали и поддерживали меня. Сейчас я должна относиться к своему здоровью с особым вниманием. Я соблюдаю все рекомендации врачей, по всем вопросам лечения консультируюсь с трансплантологами. Чтобы не пропустить прием таблеток (а это вполне может произойти, так как приходится принимать большое количество различных препаратов, а также делать инъекции инсулина), я веду записную книжку. Сразу после операции эта книжка была большой и объемной, сейчас мне достаточно маленького блокнота-ежедневника, чтобы записать время приема лекарств и проставить "плюсики" после выполнения задачи.
Раз в месяц я сдаю биохимический и клинический анализы крови, пробу Реберга, общий анализ мочи. Если у меня возникают сомнения в достоверности результатов, я пересдаю анализы в другой лаборатории, и сравниваю результаты.

Более серьезные проблемы возникают, когда необходимо сдать более сложные анализы, получить компетентное заключение врача. Тогда возникает чувство абсолютной незащищенности и беспомощности. Звонить в Москву по каждому вопросу не будешь, не всегда удобно беспокоить своих докторов, да и они не всегда могут подойти к телефону - операции, конференции, пятиминутки, обходы... Но я-то понимаю, что банальный кашель может перерасти в пневмонию или является свидетельством более серьезного нарушения здоровья...
Именно поэтому многие пациенты, перенесшие трансплантацию, всеми силами стремятся в Москву. И не потому, что там лучше (зачастую, условия жизни при переезде меняются в худшую сторону), а потому, что в критической ситуации можно быстро получить помощь специалистов, имеющих опыт работы с пациентами после пересадки.
Когда я приезжала на обследованиев НИИТиИО, я пообщалась с теми, кто остался в Москве. У ребят из "нашего выпуска" все благополучно, и они не собираются возвращаться в свои регионы, так как не представляют, как можно жить "в полном отрыве".

А жить "в полном отрыве" это значит: стараться использовать информацию о своем здоровье по максимуму, научиться ее анализировать
Например, я знаю, что если у меня повышается давление в 1 1.00 и 23.00 (через два часа после приема Неорала), значит у меня повышена концентрация циклоспорина в крови. А если к этим симптомам добавляется дрожь в руках, повышается креатинин, затруднен вдох (как будто не хватает воздуха) - то дозу Неорала нужно снижать. Самостоятельно этого делать не стоит. Я обязательно еду в Хабаровск, чтобы определить уровень циклоспорина, а потом созваниваюсь с врачом. Мне очень помогает электронная таблица, в которую заношу результаты всех анализов в динамике, также в димнамике записываю показания АД.
Я знаю, что давать консультации про телефону - очень сложное дело, и поэтому до того, как звонить врачу, сдаю все анализы, набираю на компьютере их результаты и описываю свое состояние, пишу, какие препараты и в какой дозе принимаю, и сбрасываю эту информацию своему доктору. В этом случае ему проще сделать выводы и дать мне рекомендации.
Кроме того, чтобы держать ситуацию под контролем, необходимо учитывать, что различные препараты по-разному влияют на концентрацию циклоспорина в крови. Например, бисептол - снижает, доксициклин повышает... Если длительное время приходится принимать какой-либо дополнительный препарат, стоит пересдать анализ на определение уровня циклоспорина и скорректировать дозу.
В январе я лечила кашель "Сумамедом", и, как оказалось, он очень сильно повышает концентрацию. Причем это повышение происходит не сразу, а через 2-3 дня после окончания приема антибиотика. Когда на пятый день после окончания лечения я увидела качающиеся стены, а перед сном, закрыв глаза, "закрутилась, как космонавт на тренажере", я поняла, что надо что-то делать. У меня не было возможности сдать анализ, и я самовольно (грешна!!!) снизила дозу Неорала на 25 мг. . Через несколько дней меня перестало "трясти", к тому же появилась возможность передать кровь в Москву, а еще через три дня я убедилась в том, что поступила правильно: даже после снижения дозы концентрация составляла 210 нг/мл!!!

Период моего вынужденного «безделья», одиночества и «поиска себя» дал мне возможность определиться, чего же я хочу. У меня не было необходимости зарабатывать «на жизнь» и не было физической возможности работать так, как я привыкла – с полной самоотдачей и практически без отдыха. И поэтому я занялась тем, что мне было по-настоящему интересно. «Свободный журналист» – это особое состояние. Мне никто не давал заданий. Я сама выбирала интересные темы, находила интересных для себя людей и с удовольствием с ними общалась. Одной и самых интересных для меня тем всегда была тема медицины, ее этической стороны, психологии человеческих взаимоотношений. А поскольку мне это было интересно, информация сама плыла мне в руки. Так я побывала на региональном конгрессе «Человек и лекарство» под председательством академика Чучалина, и газета «Владивосток» была единственным изданием, где вышли не только информационные материалы о конгрессе, но и интервью отечественными специалистами в области фармакологии Ушкаловой и Страчунским, а также отзывы врачей-дальневосточников об этом форуме.

И поэтому, когда в октябре 2004 года, приехав на обследование в НИИТиИО, я увидела объявление о предстоящем симпозиуме «Новые достижения в трансплантологии» с участием академика Шумакова, профессора Дановича и профессора Мойсюка, в голове сразу мелькнула мысль: «Хорошо бы на этом симпозиуме побывать». Конечно, я хотела послушать доклады специалистов-трансплантологов с меркантильной целью – получить «оптом» недостающую информацию, узнать что-либо новое о методах лечения и профилактики некоторых «сопутствующих» заболеваний и просто послушать умных людей. Утром 1 1 октября я встретила Яна Геннадиевича Мойсюка у входа в отделение. Он, как всегда, на бегу, достал из внутреннего кармана свернутый трубочкой галстук и, надевая его, сказал: «Меня сегодня нет. Выполяю представительские функции». Спросив у пробегавшего в направлении конференц-зала Шаршаткина: «А выступления планируются на английском?», - и получив утвердительный ответ, я решила – иду на конференцию.

Сначала я думала, что просто постою где-нибудь в сторонке, чтобы меня никто не заметил. Но не тут-то было! Я же не знала, что вход в зал расположен не с тыла, а фронтально, сбоку от сцены. Хорошо еще, что на уровне балкона! И вот когда я во всей красе появилась на балконе, то сразу убедилась, что замечена всеми заинтересованными участниками – и на сцене, и в зале. Тогда мне не оставалось ничего иного, как пройти и занять свободное место в одном из последних рядов. В зале было много знакомых лиц: врачи из НИИТиИО, МГНЦ, трансплантологи из Хабаровска, но еще больше – незнакомых. И все эти люди имеют отношение к трансплантации почки – хирурги, нефрологи… Вот с кем должны общаться журналисты, чтобы писать хорошие материалы о трансплантации органов! К сожалению, я не знала, что во время перерыва в небольшой аудитории НИИТиИО состоялась пресс-конференция, на которой единственной темой, интересовавшей журналистов была «правда ли, что людей на московских улицах сбивают автомобилями по заказу трансплантологов?», а профессору Дановичу был задан вопрос: «что Вы думаете о российской трансплантологии?». Если честно, то после того, как я об этом узнала, мне стыдно в присутствии врачей называть себя журналистом…

Я до сих пор иногда заглядываю в свои записи, сделанные на той конфенренции – и они мне очень помогают. Но в тот момент я, слушая докладчиков, чувствовала себя, как «больной» Джером К.Джерома, который нашел у себя все заболевания, перечисленные в медицинской энциклопедии, кроме родильной горячки… Слушая доклад об иммуносупрессии у пациентов с хронической недостаточностью трансплантата, я обнаружила у себя почти все признаки ХТН, о сердечно-сосудистых осложнениях – все факторы, способствующие их развитию… А узнав, что основной причиной гибели пациентов в отдаленные сроки после трансплантации являются именно сердечно-сосудистые осложения, я решила, что должна сделать все возможное, чтобы избежать такого финала. Кстати, почти все эти факторы, кроме сахарного диабета и приема цитостатиков, можно было устранить, чем я и занялась с помощью своих докторов.

Сердечно-сосудистые осложнения после трансплантации возникают из-за:
1) приема цитостатиков и гормонов
2) повышенного давления
3) быстрого набора веса
4) сахарного диабета
5) повышенного содержания холестерина в крови
6) неконтролируемого повышения гемоглобина

С первым пунктом этого списка «бороться» нельзя. Но со временем доза цитостатиков и гормонов снижается и находится на том оптимальном уровне, когда вред уравновешивается пользой от их применения.

Параллельно со снижением дозы гормонов и цитостатиков стабилизируется давление. Если сразу после операции, чтобы удержать давление в допустимых пределах, я принимала арифон-ретард, Плендил - 5 мг. и Моноприла – 10 мг. в сутки, а на «пике» неорала мне приходилось использовать коринфар, то сейчас я обхожусь таблеткой арифона-ретард утром и половиной таблетки «Диована» (40 мг.) на ночь. Похожая картина и у моих знакомых, перенесших трансплантацию. Многие из них вообще не принимают гипотензивные препараты и прекрасно себя чувствуют.

Быстрый набор веса после операции – это «страшилка» для всех, кто получает иммуносупрессию. Здесь может помочь только исключительная сила воли и строгое соблюдение диеты: никаких булочек, тортиков и пирожков. За год после операции я набрала 10 килограммов, и каждый день с ужасом становилась на весы: сколько еще я прибавила? В месяц я прибавляла почти по килограмму, хотя питалась фруктами, овощами, рыбой и нежирным мясом. Но я не такая правильная, какой необходимо быть, чтобы не набрать вес, и иногда могла слопать кусок торта, на пару с подружкой разделаться с небольшой коробочкой конфет или, читая книгу, незаметно для себя сгрызть пакет грецких орехов… А уж если я «гиппую» - оправдано все: чай с сахаром, бутерброд с вареньем и вазочка с мармеладом. За такие вещи я себя всегда ругаю, да и случаются они крайне редко. Сейчас, когда я принимаю всего полторы таблетки Медрола и 150 мг. Неорала в сутки, я перестала набирать вес. И даже умудрилась немного похудеть, заменив горький шоколад на яблоки.

Сахарный диабет как фактор риска мне, конечно, исключить не удалось, но мне два раза «подсаживали» в-клетки, и с их помощью мне удается сдерживать сахара. Записывая информацию о том, сколько и чего я съела, сколько инсулина уколола и каким получился результат, в течение первого года после операции я выработала собственную схему питания и инъекций. Теперь я не боюсь оказаться в незнакомой обстановке без пакета с йогуртами и яблоками, так как знаю эту схему буквально по часам. На всякий случай в моей сумке лежит батончик «Марс», но я не помню, когда в последний раз он мне понадобился. Сахар в крови у меня редко поднимается выше 10 ммоль/л, а в моче отсутствует, а, значит, пока мне удается свести этот фактор риска к минимуму.

Липидный профиль, который я сдала в октябре 2005 года, показал: ситуация очень серьезная. Холестерин в два раза превышал норму, другие показатели тоже были далеко не идеальными. Мне назначили Лескол-40 мг в сутки, и после двух месяцев применения уровень холестерина в крови составил 5,4 ммоль/л, а недавний анализ показал, что уровень холестерина составляет 5,0 ммоль/л.

С ростом гемоглобина справиться гораздо сложнее. Чтобы сдержать его рост, мне назначили ингибиторы АПФ (они обладают таким побочным эффектом). Но от энапа и моноприла у меня начинается гиперкалиемия, а если сочетать их с гипотиазидом – резко снижается давление. Сейчас я пытаюсь справиться с этой проблемой с помощью препарата «Диован», и судя по субъективным ощущениям, гиперкалиемии нет. Если, как написано в аннотации, гемоглобин через месяц снизится на 20%, я буду очень рада. (Через две недели после начала приема "Диована"-40 мг гемоглобин снизился со 172 г/л до 153 г/л, калий - в норме (4,6 ммоль/л)!)
Для профилактики сердечно-сосудистых осложнений я также время от времени принимаю Тромбо-асс (аспирин), антиаггреганты.

И еще один фактор, справиться с которым мне бывает очень нелегко – это малоподвижный образ жизни. В рабочие дни это понятно: стол, компьютер, кабинет, поездки на автомобиле, небольшая прогулка пешком до дома… А в выходные дни… Между «пойти прогуляться без конкретной цели» и «посидеть у компьютера или почитать книгу» я всегда выбираю второе. Время от времени я, как барон Мюнхгаузен, вытаскиваю себя на улицу, но мне всегда проще это сделать, если есть компания: пойти покататься на лыжах, поехать к морю, чтобы пробежаться по берегу, обойти окрестности с маленьким племянником.

Так я и поступала прошлым летом: Сережка ехал на велосипеде, а я шагала рядом. Иногда под воздействием собственного энтузиазма я включаю музыку и устраиваю танцы, а на праздниках и вечеринках танцую обязательно. А с понедельника обещаю себе вставать на 15 минут раньше и делать зарядку. Может, с этого понедельника начну?

21 апреля 2005 года исполнилось полтора года со дня операции. За это время моя жизнь существенно изменилась. В январе я прошла по конкурсу в стабильную крупную компанию, я нашла в интернете этот сайт, на котором много полезной информации, а, самое главное – интересных и очень симпатичных мне людей, у меня есть творческие планы, которые я надеюсь реализовать, я веду переписку с «коллегами» из Подмосковья, Ставрополья, Карелии. Я мечтаю устроить встречу «выпускников» нашего отделения будущей осенью в Москве – и думаю, что это вполне реально…
У меня есть замечательные друзья и прекрасные родители, у меня есть этот мир – сложный и непостижимый. Испытания, которые выпали на мою долю, научили меня ценить то, что у меня есть; искать и находить выход из, казалось бы, безвыходных ситуаций; уметь прощать и просить прощения; прислушиваться к себе и своей интуиции; общаться с теми, кому нужна поддержка и помощь. Я убеждена – мир таков, каким мы его делаем. И делаю все, чтобы мой мир менялся в лучшую сторону.


Желаю всем, кто дочитал мой рассказ до конца, удачи, веры в свои силы, оптимизма и любви!

Категория: Лева | Добавил: Алексей_Денисов (12.05.2009)
Просмотров: 5432 | Комментарии: 7 | Рейтинг: 4.9/13 | | Обсудить: на Форуме.
Ссылки на документ, для вставки на форум или к себе на страницу.
Для форума BB-Code
Ссылка

Всего комментариев: 7
6  
Прочитала-разревелась... Здоровья Вам и Вашей маме!

3  
рада слышать, что у нее все нормально - у меня ведь еще и "личный" интерес. Тоже ведь не собираюсь после пересадки дома сидеть - и кормить некому, и желания нет..

2  
Насколько я знаю, она живет сейчас в Москве и очень много работает. Мне хотелось бы, чтобы она написала продолжение...

1  
Очень хотелось бы узнать как у Левы сейчас дела. И почему она на форум не ходит - на московдиализе ведь частым гостем была. Лева, добро пожаловать! biggrin

4  
Всем привет! Рада, что моя история до сих пор вызывает интерес smile
У меня все в порядке - живу и работаю в Москве в одной из лучших российских PR-компаний, разрабатываю коммуникационные стратегии и программы для прессы, пишу огромное колличество текстов - и публикации, и комментарии для прессы, брифы для компаний...
Чувствую себя очень счастливой - встретила в Москве своего любимого мужчину, в августе прошлого года мы устроили свадьбу для себя и своих близких и друзей. много путешествуем - по России и за рубежом. Всегда стараемся взять в аренду машину, чтобы самим ездить, исследовать новые места.
О своем прошлом опыте стараюсь не забывать, хотя через 5,5 лет "новой жизни" я уже привыкла к тому, что у меня все хорошо. Но то, о чем мне говорили доктора в первые дни после операции, выполняю строго: неорал, селлсепт и медрол принимаю строго по часам, раз в месяц сдаю концентрацию циклоспорина, клинический и биохимический анализы крови, общий анализ мочи + белок. Слежу за давлением - оно у меня, конечно, не идеальное, скачет вверх-вниз, но удается удерживать в пределах нормы. Воспринимаю все это не как тяжелую необходимость, а как норму своей жизни, обычную рутину - и это помогает мне жить smile
Знаете, Московдиализис, Алексей Юрьевич и все, кто общался со мной на форуме, сыграли в моей жизни огромную роль. Благодаря вам я вновь поверила в себя и добилась того, что у меня есть сейчас. Вот только времени общаться на форуме совсем не остается. Но постараюсь в ближайшее время выложить некоторые фотографии и начну думать над продолжением - слишком заманчивое предложение сделал Алексей Юрьевич smile

5  
Вы молодец. Я плакала, читая ваш рассказ. Крепкого здоровья!!!

7  
Я тоже плакала , молодец , кажется мне не вынести такое . Да и доноров родственников нет . А "чужая почка " это вероятно еще проблематичней.

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2016