Пятница, 23.06.2017, 13:17
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефропатия с протеинурией (Помогите разобраться)
Нефропатия с протеинурией
sun777shine
Дата: Среда, 29.03.2017, 00:53 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день. Меня зовут Наталья. Я из Беларуси. У меня две доченьки – София и Анна. София имеет диагноз – Нефропатия с протеинурией, оксалатурия.
Помогите пожалуйста разобраться в нашем диагнозе и его последствиях для ребенка. Врачи ничего конкретного не говорят, в общих словах.
Расскажу все с начала. Родились мы вроде здоровые. В шесть месяцев заболели инфекцией верхних дыхательных путей, попали в больницу, там же после лечения в анализах мочи обнаружили белок 0,2. Направили разбираться в поликлинику по месту жительства. Положили на обследование в городе,когда белок был 0,4 нас направили в Областную больницу. Там до года нам ставили не правильные диагнозы, белок максим был уже 1,0
В год мы попали в Минск во вторую детскую клиническую больницу. Там предварительно поставили – Врожденный нефротический синдром. Положили на обследование. Диагноз не подтвердился т.к. анализ крови из вены был хороший. С тех пор мы там лежим два раза в год, обследуемся и смотрим динамику. Лечение основное эналаприл 1,25 на ночь, длительно. Каждый раз встает вопрос о биопсии почек, но пока консилиум врачей отлаживает операцию.
К белку в последствии появились соли в моче, в основном оксалаты. Белок тоже потихоньку растет. Уровень белка от приема лекарства как то не понятен. Т.е. как будто не зависит. Был один месяц когда белка не было в моче и вообще были хорошие анализы. Потом снова появился.
Девочка моя чувствует себя хорошо, активная, отеков не было никогда. С виду обычный здоровый ребенок. Правда с рождения нам ставят недостаток веса. Но я и сама маленькая рост 160, вес 50кг. У Софии рост в норме. Сейчас ей 4,5 года весит 15500. У нее иногда имеется неприятный запах из за рта по утрам. Вижу что иногда выпадают волосы, хотя мне сказали у детей такого нет вроде здоровых. Ходит в сад.
Добавляю эпикриз с последнего обследования. 13 апреля мы снова едим на обследование. Белок у на в основном 1,0.
Я как мама очень обеспокоена и хочется конкретики. Мне говорили врачи, что болезнь будет прогрессировать, потеря белка отразиться на всем организме и даст о себе знать ближе к школьному возрасту. На этом все. Еще сказали, что она врожденная и не лечиться гормонами.
Это заболевание перейдет в нефротический синдром ? И потом к ХПН? Действия на данный момент наши как можно дольше отсрочить ее и беречь почки?
Эналаприл должен немного уменьшать потерю белка? Есть ли у него побочные эффекты?
Какой образ жизни должен быть у дочки. Я сижу во втором декретном отпуске, но хочу чтоб она ходила в сад и чувствовала себя как все дети. Ходим на простые танцы. Пока она не понимает чем болеет, хотя говорим про ограничения в еде постоянно. Очень тяжело у нас с шоколадом, очень любит и может где ухватить.
Очень хочется услышать комментарии Михаила Кагана. И может тех ,кто сталкивался или имеет такой диагноз. Извените за возможные ошибки.



Просто живи!
 
Ganka-k
Дата: Четверг, 30.03.2017, 10:10 | Сообщение # 2
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 209
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Наталья, а кто ваш лечащий врач в областной больнице?
Предварительно первый раз ставили диагноз видимо из-за того, что сравнить не с чем было. По симптомам подходили под нефротический синдром. Потом видимо болезнь стала иначе проявляться и у врачей уже вырисовывалась картина вашего заболевания.
Сейчас вы едете на госпитализацию в областную или в 2-ку?
А первичные ваши эпикризы есть?


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 30.03.2017, 10:11
 
sun777shine
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:13 | Сообщение # 3
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Как мне объяснили в крови тоже должно быть что то для постановки диагноза. Изначально у настолько был белок, а все остальные анализы хорошие


Просто живи!
 
sun777shine
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:13 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Анжелика Александровна у нас


Просто живи!
 
sun777shine
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:15 | Сообщение # 5
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
сейчас в 2 ку. может биопсию будут делать


Просто живи!
 
sun777shine
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:17 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вот я и хочу это понять - НС это или что. Потом может и в крови будут изменения. Я толком ничего не понимаю.


Просто живи!
 
Ganka-k
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:23 | Сообщение # 7
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 209
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата sun777shine ()
Анжелика Александровна у нас

это в 2-ке
она хороший врач
у нас другая врач в республиканской


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
sun777shine
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:46 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я не говорю что она плохой, просто хотелось бы что была немного разговорчивее что ли. Там мне кажется все хорошие


Просто живи!
 
mkagan
Дата: Пятница, 07.04.2017, 07:22 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3439
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
sun777shine, добрый день Наталья, я думаю, что в вашей ситуации наиболее высока вероятность того, что причиной протеинурии является изменение одного из структурных белков клубочков, вызванная генетической мутацией. Я думаю, что надо выполнить биопсию, эта процедура безопасная в хороших руках, но!!!!Материал обязательно должен попасть в очень хорошую гистологическую лабораторию, иначе диагноз поставлен не будет, или, что ещё хуже, будет поставлен ошибочный диагноз. Я не знаю, есть ли надёжная лаборатория в Беларуси - В России их всего 1-2. Дело в том, что все случаи, подозрительные на врождённую болезнь клубочков (у Вас именно такой случай) требуют квалифицированного исследования полученного при биопсии материала с помощью 3х видов микроскопии: 1) световая, 2) иммунофлюоресцентная (или иммуногистохимия) и , что особенно важно и пинципиально в Вашем случае!!! 3) электронная микроскопия. Если Ваши врачи Вам не гарантируют все эти виды исследований - биопсию можно не делать - диагностической пользы от неё не будет


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
sun777shine
Дата: Среда, 26.04.2017, 19:09 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте. Мы неделю пролежали на обследовании и сдавали анализы. В результате обследования мне сказали что за год, мы лежали год назад, ухудшений в анализах нет. Анализы крови биохимия и общий- хорошие. Общий анализ мочи белок 0,558, оксалаты отсутствовали. Белок дома был до 1,2. Узи тоже в норме. Биопсию делать не стали, объяснили это тем ,что не столь важно уточнить диагноз, сколько не навредить ребенку у которого нет ухудшений и лечения на данный момент кроме как эналаприл, канефрон и диета не поменяют. В сутки теряется 1г белка. Принципе тоже самое было и когда девочке было 1 год и сейчас когда нам 4,5 года. Еще у нас аденойды 1-2 ст , одна врач предположила, что может после их удаления наши анализы будут в норме, другая сказала, что это никак не связано с нашими почками. Госпитализация через 6 месяцев.


Просто живи!
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.04.2017, 19:16 | Сообщение # 11
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3439
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
sun777shine, Протеинурия у Вас существенная, с аденоидами, как Вы понимаете, она не связана - аденоиды частое явление, а подобная протеинурия очень редка (примерно один случай на 20 тысяч детей). Диагноз у Вас остаётся неясным - поэтому показания к биопсии имеются. Может быть всё-таки запишитесь на конс. к московским профессорам : к Цыгину в НЦЗД, или к Приходиной в педиатрическом институте на ул. Талдомской? - это будет вполне терпимо по деньгам.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
sun777shine
Дата: Пятница, 28.04.2017, 22:55 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за ответ. Да по деньгам я смотрела это приемлемо. Что редкая подобная протеинурия - не знала. Спросила у врача, как я поняла под подозрением у нас гломерунефрит. Она сказала, что да. И как я сама потом читала, это заболевание имеет очень много форм, какая у нас из них может показать биопсия?Или может и другое заболевание... Если собираться, то лучше наверное ехать с эпикризом с последнего обследования? Или если позже соберемся, то сдать основные анализы и взять все обследования?


Просто живи!
 
Mallines
Дата: Суббота, 29.04.2017, 05:52 | Сообщение # 13
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 59
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Наталья, здравствуйте! В выписке 0.3 белок в суточной моче, а ниже пишете, что в сутки теряется грамм. Какое верное значение? Подскажите, пожалуйста, какой был суточный белок, когда выявили и как он потом рос?

Михаил Юдович, все-таки, такие состояния с длительной субнефротической протеинурией без каких-либо прочих особенностей, как я поняла, в первую очередь подозрительны на генетику? Это, все-таки, редкие состояния? В соседней теме совсем недавно писала мама ребенка тоже с длительной субнефротической протеинурией, там тоже обсуждался вопрос генетики. Когда так много читаешь о таком на одном лишь только форуме возник вопрос: генетика почек - это так часто?


Сообщение отредактировал Mallines - Суббота, 29.04.2017, 17:53
 
mkagan
Дата: Суббота, 29.04.2017, 08:51 | Сообщение # 14
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3439
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Mallines, Да, конечно, генетические болезни почек пока, в большинстве своём, не имеют специфического лечения - и, если они протекают с протеинурией, только ингибиторры ренин-ангиотензин-альдостероновой системы применяются. Но ведь может оказаться и гломерулонефрит (который при серьёзной протеинурии может нуждаться в курсе иммуносупрессии), и при протеинурии стойко высокой, близкой к 1грамму в сутки - нет большого смысла пребывать в неведении (генетика, или гломерулонефрит), а единственными информативными диагностическими моментами в такой ситуации являются биопсия почки и генетическое исследование. Эти методы обследования безопасны, проблема в другом: биопсию надо делать так, чтобы материал попал в современную гистологическую лабораторию, где:1) работает опытный почечный морфолог и 2) обеспечено на современном уровне проведение световой (со всеми необходимыми окрасками), иммунофлюоресцентной и электронной микроскопии - таких мест в нашей стране всего , по большому счёту, 2-3 - в этом и заключается основная трудность. И генетику желательно делать на все гены, которые могут отвечать за протеинурию, а не только на самые частые. Знать генетику важно и для медико-генетического консультирования при планировании следующей беременности в семье. При низких цифрах протеинурии, конечно, можно просто наблюдаться без всякого лечения.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
sun777shine
Дата: Суббота, 29.04.2017, 10:25 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Понятно.
Цитата Mallines ()
Наталья, здравствуйте! В выписке 0.3 белок в суточной моче, а ниже пишете, что в сутки теряется грамм. Какое верное значение? Подскажите, пожалуйста, какой был суточный белок, когда выявили и как он потом наростал?


Это вообще старая выписка. Я плохо ориентируюсь в таблицах. Но это слова нашего врача.


Просто живи!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефропатия с протеинурией (Помогите разобраться)
Страница 1 из 212»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017