Пятница, 17.08.2018, 22:03
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 3 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Сложный случай (Ревматология и заболевание почек)
Сложный случай
мамаИРА
Дата: Вторник, 22.08.2017, 17:03 | Сообщение # 31
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1113
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Самарка ()
Ира, а нам для гемоглобина очень хорошо идет ТОТЕМА.

Мы идем от самого безопасного. Гематолог даже не сама решала,коллегиально принимали решение. Самые безопасные считаются мальтофер, феррум лек, у остальных побочек больше по нарастающей. Сейчас полынь цветет и мы отложили начало приема железа, чтобы не рисковать. У тотемы больше побочек чем у феррум лека. Нам надо учитывать и проблемы с желудком,и с кишечником, и астму, и очень слабый иммунитет. Врач сказала, что при любых вирусных и бактериальных инфекциях железо убирать. Сейчас у дочки еще и герпес обострился. Так что ждем улучшений по герпесу и аллергии и начинаем феррум лек, очень надеюсь что он подойдет. Макрогематурия каждый день теперь и даже не знаю сколько продержимся(


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
mamochka
Дата: Среда, 23.08.2017, 13:52 | Сообщение # 32
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 500
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
Самарка, добрый день.

Ну слава Богу, что не Онко. Я тоже прям читала и в шоке была. А если Вам сейчас встать в очередь на операцию по Квоте. Обычно же долго ждут. Будите принимать лекарства и постепенно очередь подойдет.
 
Самарка
Дата: Воскресенье, 27.08.2017, 17:56 | Сообщение # 33
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мамаИРА, Здравствуйте!
Я первый раз от Вас слышу, что во время болезни нужно отменять железо. А чем это объясняется? Буду спрашивать у гематолога.
И еще: Вам не говорили, есть ли разница в приеме 2-х или 3-х валентного железа?
Какой у Вас гемоглобин? Когда у дочки месяц была макрогематурия, у нее падал до 95.
Сейчас на фоне воспаления было падение до 102, но через неделю приема Тотемы стал 120. Врачи говорят, что не надо особо беспокоиться, мол у девочек подростков легкая анемия - обычное дело (но я все равно переживаю).
 
Самарка
Дата: Воскресенье, 27.08.2017, 18:02 | Сообщение # 34
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamochka, Доброго времени суток!
Мы бы встали в очередь, да пока не нашли , где делают такие операции. Вроде бы говорят, что в ЦИТО, но я еще документы туда не отсылала. Знаете, я пока никак не могу собраться с силами и мыслями. Даже не знаю, как начну учебный год dry
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 27.08.2017, 20:05 | Сообщение # 35
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 22608
Награды: 58
Репутация: 125
Статус:
Цитата мамаИРА ()
феррум лек
в какой форме?
 
мамаИРА
Дата: Понедельник, 28.08.2017, 07:42 | Сообщение # 36
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1113
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Самарка ()
Я первый раз от Вас слышу, что во время болезни нужно отменять железо. А чем это объясняется?

Мне объясняли уже давно, нефрологи вроде, что железо накапливается в очаге инфекции и подпитывает вирусы или бактерии. Нам и раньше отменяли железо, при ангине, например.
Цитата Самарка ()
И еще: Вам не говорили, есть ли разница в приеме 2-х или 3-х валентного железа?

Для нас важнее разница в том, что на 3х валентное меньше побочек, особенно это касается астмы.аллергии и гастрита(2х валентное натощак нужно принимать, а 3х валентное во время и сразу после еды).
Цитата Самарка ()
Какой у Вас гемоглобин? Когда у дочки месяц была макрогематурия, у нее падал до 95.

Гемоглобин последний был 113,не такой уж и низкий, но другие показатели не в норме-ожсс, ферритин, трансферрин,гематокрит, средний объем эритроцитов и т.д.
Цитата Самарка ()
Врачи говорят, что не надо особо беспокоиться, мол у девочек подростков легкая анемия - обычное дело (но я все равно переживаю).

В принципе я не особо беспокоюсь что гемоглобин 113, но в нашем случае макрогематурия постоянная, а не от случая к случаю и потери эритроцитов соответственно тоже постоянные, ко всему прочему добавились ежемесячные потери крови, пусть и небольшие. Гематологи дочке уже с 5ти лет назначали профилактическую дозу железа на постоянно, но нефрологи решили что пока не начнутся критические дни, железо не нужно. Сейчас видимо время пришло.

Цитата Алексей_Денисов ()
Цитата мамаИРА ()
феррум лек
в какой форме?

Таблетки.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Самарка
Дата: Суббота, 28.04.2018, 11:56 | Сообщение # 37
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброго всем времени суток! Очень надеюсь, что на мои вопросы найдется время ответить у докторов.
За прошедшие 8 месяцев после операции(биопсия костной ткани) особых опасений почки вроде бы не вызывали, хотя в сентябре 2017 был креатинин 68, но затем держался в пределах 58-64. Мочевина всегда в норме( максимум 4). В анализах мочи в сентябре было 3 эритроцита (однократно) и гемоглобин +(в августе 2017). Затем, либо эритроцитов не было, либо единичные в препарате, гемоглобин либо отрицат., либо следы.(Сдаем всегда в Инвитро). 2 раза переболели ОРВИ: один раз с небольшой тем-пой, но очень плохим общим самочувствием, второй раз без тем-пы и довольно легко. Изменений в моче не было.
Но все это время продолжаем бороться с воспалительным процессом к ключице. Принимаем сульфасалозин по 1.5г 2раза и аркоксию 15мг в сутки и эналаприл 2.5мг утром и вечером.. Однако, в последние 5 месяцев купировать воспаление удавалось лишь уколами (дипроспан, кеналог внутрисуставно).
В последних анализах мочи гемоглобин + (эритроциты 1 и единичные в препарате). Ревматолог обдумывает переход на методжект (7,5 мг в неделю) и отмену остальных препаратов.
Вопросы:
1. Говорят ли последние анализы об ухудшении со стороны гломерулонефрита?
2. Может это уже последствия длительного приема препаратов?
3. Можно ли с болезнью почек назначать методжект( наши нефрологи отказываются консультировать)
 
mkagan
Дата: Вторник, 01.05.2018, 15:21 | Сообщение # 38
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3740
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Самарка, думаю, что у Вас гломерулонефрит хорошо контролируется и метотрексат не противопоказан


М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
 
Самарка
Дата: Среда, 02.05.2018, 14:25 | Сообщение # 39
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, Михаил Юдович!
Скажите, пожалуйста, на сколько течение нашей болезни похоже на ИГА-нефропатию? Правда ли, что такое латентное течение имеет самый плохой прогноз? Обязательно ли при ухудшении появляется белок?
 
-ANNA-
Дата: Вторник, 05.06.2018, 11:47 | Сообщение # 40
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2423
Награды: 5
Репутация: 25
Статус:
Здравствуйте, как у вас дела, перешли ли вы на новый препарат?


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
Самарка
Дата: Пятница, 15.06.2018, 08:10 | Сообщение # 41
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
-ANNA-, Здравствуйте! Дела наши не очень. Последние два обострения были очень тяжелые. Мучила утренняя скованность. Снимать удавалось двумя уколами (с интервалом в неделю). Методжект сможем вводить, когда избавимся от вируса Эпштейн-Барра (вдруг обнаружился в слюне). Так что вопросов много...
Вам - здоровья и спокойствия!
 
Самарка
Дата: Пятница, 15.06.2018, 08:29 | Сообщение # 42
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Доброго дня! Михаил Юдович, ответьте, пожалуйста, на несколько вопросов.
У нас два обострения подряд. Очень сильные боли и скованность по утрам. Аркоксия на сегодня 30 мг, но похоже, не сдерживает воспаление. При последнем обострении среагировали почки: эритроциты 7 в п\зр. Такого не было год! Белка нет. Креатинин 64. Были на консультации в НИИ педиатрии. Были записаны к Приходиной, но в последний момент прием отменили, были у другого специалиста. Считает, также как и врачи в РДКБ, что наша ИГА вторична по отношению к ревмозаболеванию. В рекомендациях: аглютеновая диета, эналаприл и лечение основного заболевания. Сказали, что если удастся контролировать воспаление, ИГА не будет быстро прогрессировать.
В НИИ ревматологии предложили госпитализацию с целью перехода на ГИМС, но мы пока не готовы. Обидно, но врач даже не скрывал, что ему очень интересен мой ребенок с точки зрения изучения ее редкого заболевания (он сейчас как раз работает над докторской). Так и сказал :" Когда еще увижу живого ребенка с ХРМО". А по поводу ГИМС сказал, что неизвестно поможет или нет ( так как у нас не РА), зато внесем вклад в науку. Наш доктор хочет попробовать сначала методжект.
Перед переходом на методжект сдали на Эпштейн-Барр (методом ПЦР). В крови и моче нет, а в слюне нашли. Ревматолог назначил Вальтрекс(по 500мг 2 раза) 10 дней, затем 10 дней перерыв, и повторить. Скажите, пожалуйста, насколько безопасно это с точки зрения почек? Затем месяц по схеме принимать циклоферон. Разве можно фероны при гломерулонефрите?


Сообщение отредактировал Самарка - Пятница, 15.06.2018, 08:31
 
-ANNA-
Дата: Пятница, 15.06.2018, 10:56 | Сообщение # 43
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2423
Награды: 5
Репутация: 25
Статус:
Лен, почему вы не хотите в НИИ лечь? При такой заинтересованности врача, заболевание редкое и поэтому мало изученное, естественно и специалистов его встречающих крайне мало..А вдруг новое лечение поможет, дай Бог!


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
Самарка
Дата: Суббота, 30.06.2018, 08:37 | Сообщение # 44
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 52
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
-ANNA-, Здравствуйте! По поводу госпитализации в НИИ Ревматологии я очень много думала. Цель - перевод на биоинженерию. Я, если честно, очень боюсь. Отдаленных последствий никто не знает, поможет или нет - тоже не известно. Наш доктор хочет сначала попробовать все традиционные способы, включая метотрексат, а потом уже думать об экспериментах. По нашей болячке, в отличии, например, от РА нет стандартного протокола. Это пугает. "Главное - почки, а остальное починим", - говорит дочь.
 
3лата
Дата: Суббота, 30.06.2018, 13:06 | Сообщение # 45
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 227
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Самарка, сейчас напишу Вам в ЛС.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Сложный случай (Ревматология и заболевание почек)
  • Страница 3 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2018