Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 4 « 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, mkagan

Сложный случай

мамаИРА Дата: Вторник, 22.08.2017, 17:03 | Сообщение # 31 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Самарка () Ира, а нам для гемоглобина очень хорошо идет ТОТЕМА. Мы идем от самого безопасного. Гематолог даже не сама решала,коллегиально принимали решение. Самые безопасные считаются мальтофер, феррум лек, у остальных побочек больше по нарастающей. Сейчас полынь цветет и мы отложили начало приема железа, чтобы не рисковать. У тотемы больше побочек чем у феррум лека. Нам надо учитывать и проблемы с желудком,и с кишечником, и астму, и очень слабый иммунитет. Врач сказала, что при любых вирусных и бактериальных инфекциях железо убирать. Сейчас у дочки еще и герпес обострился. Так что ждем улучшений по герпесу и аллергии и начинаем феррум лек, очень надеюсь что он подойдет. Макрогематурия каждый день теперь и даже не знаю сколько продержимся( Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

mamochka Дата: Среда, 23.08.2017, 13:52 | Сообщение # 32 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Самарка, добрый день. Ну слава Богу, что не Онко. Я тоже прям читала и в шоке была. А если Вам сейчас встать в очередь на операцию по Квоте. Обычно же долго ждут. Будите принимать лекарства и постепенно очередь подойдет.

Самарка Дата: Воскресенье, 27.08.2017, 17:56 | Сообщение # 33 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мамаИРА, Здравствуйте! Я первый раз от Вас слышу, что во время болезни нужно отменять железо. А чем это объясняется? Буду спрашивать у гематолога. И еще: Вам не говорили, есть ли разница в приеме 2-х или 3-х валентного железа? Какой у Вас гемоглобин? Когда у дочки месяц была макрогематурия, у нее падал до 95. Сейчас на фоне воспаления было падение до 102, но через неделю приема Тотемы стал 120. Врачи говорят, что не надо особо беспокоиться, мол у девочек подростков легкая анемия - обычное дело (но я все равно переживаю).

Самарка Дата: Воскресенье, 27.08.2017, 18:02 | Сообщение # 34 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamochka, Доброго времени суток! Мы бы встали в очередь, да пока не нашли , где делают такие операции. Вроде бы говорят, что в ЦИТО, но я еще документы туда не отсылала. Знаете, я пока никак не могу собраться с силами и мыслями. Даже не знаю, как начну учебный год

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 27.08.2017, 20:05 | Сообщение # 35 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27451 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата мамаИРА () феррум лек в какой форме?

мамаИРА Дата: Понедельник, 28.08.2017, 07:42 | Сообщение # 36 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата Самарка () Я первый раз от Вас слышу, что во время болезни нужно отменять железо. А чем это объясняется? Мне объясняли уже давно, нефрологи вроде, что железо накапливается в очаге инфекции и подпитывает вирусы или бактерии. Нам и раньше отменяли железо, при ангине, например. Цитата Самарка () И еще: Вам не говорили, есть ли разница в приеме 2-х или 3-х валентного железа? Для нас важнее разница в том, что на 3х валентное меньше побочек, особенно это касается астмы.аллергии и гастрита(2х валентное натощак нужно принимать, а 3х валентное во время и сразу после еды). Цитата Самарка () Какой у Вас гемоглобин? Когда у дочки месяц была макрогематурия, у нее падал до 95. Гемоглобин последний был 113,не такой уж и низкий, но другие показатели не в норме-ожсс, ферритин, трансферрин,гематокрит, средний объем эритроцитов и т.д. Цитата Самарка () Врачи говорят, что не надо особо беспокоиться, мол у девочек подростков легкая анемия - обычное дело (но я все равно переживаю). В принципе я не особо беспокоюсь что гемоглобин 113, но в нашем случае макрогематурия постоянная, а не от случая к случаю и потери эритроцитов соответственно тоже постоянные, ко всему прочему добавились ежемесячные потери крови, пусть и небольшие. Гематологи дочке уже с 5ти лет назначали профилактическую дозу железа на постоянно, но нефрологи решили что пока не начнутся критические дни, железо не нужно. Сейчас видимо время пришло. Цитата Алексей_Денисов () Цитата мамаИРА () феррум лек в какой форме? Таблетки. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Самарка Дата: Суббота, 28.04.2018, 11:56 | Сообщение # 37 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброго всем времени суток! Очень надеюсь, что на мои вопросы найдется время ответить у докторов. За прошедшие 8 месяцев после операции(биопсия костной ткани) особых опасений почки вроде бы не вызывали, хотя в сентябре 2017 был креатинин 68, но затем держался в пределах 58-64. Мочевина всегда в норме( максимум 4). В анализах мочи в сентябре было 3 эритроцита (однократно) и гемоглобин +(в августе 2017). Затем, либо эритроцитов не было, либо единичные в препарате, гемоглобин либо отрицат., либо следы.(Сдаем всегда в Инвитро). 2 раза переболели ОРВИ: один раз с небольшой тем-пой, но очень плохим общим самочувствием, второй раз без тем-пы и довольно легко. Изменений в моче не было. Но все это время продолжаем бороться с воспалительным процессом к ключице. Принимаем сульфасалозин по 1.5г 2раза и аркоксию 15мг в сутки и эналаприл 2.5мг утром и вечером.. Однако, в последние 5 месяцев купировать воспаление удавалось лишь уколами (дипроспан, кеналог внутрисуставно). В последних анализах мочи гемоглобин + (эритроциты 1 и единичные в препарате). Ревматолог обдумывает переход на методжект (7,5 мг в неделю) и отмену остальных препаратов. Вопросы: 1. Говорят ли последние анализы об ухудшении со стороны гломерулонефрита? 2. Может это уже последствия длительного приема препаратов? 3. Можно ли с болезнью почек назначать методжект( наши нефрологи отказываются консультировать)

mkagan Дата: Вторник, 01.05.2018, 15:21 | Сообщение # 38 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Самарка, думаю, что у Вас гломерулонефрит хорошо контролируется и метотрексат не противопоказан М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Самарка Дата: Среда, 02.05.2018, 14:25 | Сообщение # 39 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, Михаил Юдович! Скажите, пожалуйста, на сколько течение нашей болезни похоже на ИГА-нефропатию? Правда ли, что такое латентное течение имеет самый плохой прогноз? Обязательно ли при ухудшении появляется белок?

-ANNA- Дата: Вторник, 05.06.2018, 11:47 | Сообщение # 40 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Здравствуйте, как у вас дела, перешли ли вы на новый препарат? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Самарка Дата: Пятница, 15.06.2018, 08:10 | Сообщение # 41 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, Здравствуйте! Дела наши не очень. Последние два обострения были очень тяжелые. Мучила утренняя скованность. Снимать удавалось двумя уколами (с интервалом в неделю). Методжект сможем вводить, когда избавимся от вируса Эпштейн-Барра (вдруг обнаружился в слюне). Так что вопросов много... Вам - здоровья и спокойствия!

Самарка Дата: Пятница, 15.06.2018, 08:29 | Сообщение # 42 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Доброго дня! Михаил Юдович, ответьте, пожалуйста, на несколько вопросов. У нас два обострения подряд. Очень сильные боли и скованность по утрам. Аркоксия на сегодня 30 мг, но похоже, не сдерживает воспаление. При последнем обострении среагировали почки: эритроциты 7 в п\зр. Такого не было год! Белка нет. Креатинин 64. Были на консультации в НИИ педиатрии. Были записаны к Приходиной, но в последний момент прием отменили, были у другого специалиста. Считает, также как и врачи в РДКБ, что наша ИГА вторична по отношению к ревмозаболеванию. В рекомендациях: аглютеновая диета, эналаприл и лечение основного заболевания. Сказали, что если удастся контролировать воспаление, ИГА не будет быстро прогрессировать. В НИИ ревматологии предложили госпитализацию с целью перехода на ГИМС, но мы пока не готовы. Обидно, но врач даже не скрывал, что ему очень интересен мой ребенок с точки зрения изучения ее редкого заболевания (он сейчас как раз работает над докторской). Так и сказал :" Когда еще увижу живого ребенка с ХРМО". А по поводу ГИМС сказал, что неизвестно поможет или нет ( так как у нас не РА), зато внесем вклад в науку. Наш доктор хочет попробовать сначала методжект. Перед переходом на методжект сдали на Эпштейн-Барр (методом ПЦР). В крови и моче нет, а в слюне нашли. Ревматолог назначил Вальтрекс(по 500мг 2 раза) 10 дней, затем 10 дней перерыв, и повторить. Скажите, пожалуйста, насколько безопасно это с точки зрения почек? Затем месяц по схеме принимать циклоферон. Разве можно фероны при гломерулонефрите? Сообщение отредактировал Самарка - Пятница, 15.06.2018, 08:31

-ANNA- Дата: Пятница, 15.06.2018, 10:56 | Сообщение # 43 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Лен, почему вы не хотите в НИИ лечь? При такой заинтересованности врача, заболевание редкое и поэтому мало изученное, естественно и специалистов его встречающих крайне мало..А вдруг новое лечение поможет, дай Бог! Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Самарка Дата: Суббота, 30.06.2018, 08:37 | Сообщение # 44 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, Здравствуйте! По поводу госпитализации в НИИ Ревматологии я очень много думала. Цель - перевод на биоинженерию. Я, если честно, очень боюсь. Отдаленных последствий никто не знает, поможет или нет - тоже не известно. Наш доктор хочет сначала попробовать все традиционные способы, включая метотрексат, а потом уже думать об экспериментах. По нашей болячке, в отличии, например, от РА нет стандартного протокола. Это пугает. "Главное - почки, а остальное починим", - говорит дочь.

3лата Дата: Суббота, 30.06.2018, 13:06 | Сообщение # 45 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Самарка, сейчас напишу Вам в ЛС.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]