Воскресенье, 24.09.2017, 02:25
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 2 из 3«123»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Сложный случай (Ревматология и заболевание почек)
Сложный случай
-ANNA-
Дата: Среда, 14.12.2016, 20:02 | Сообщение # 16
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2137
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
У Юли как то одно время до диализа были фурункулы по телу, бедная она замучилась их вырезать, а они снова поялялись. Не могу вспомнить но помоему потом начались проблемы с пяткой ...не могла ступить...локти..коленки..фаланги пальцев...боль в грудине...почки..


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
Самарка
Дата: Среда, 14.12.2016, 21:46 | Сообщение # 17
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
-ANNA-, Кстати, в клиническую картину нашего ХРМО входят кожные проявления, в том числе у нас были мелкие гнойнички. Высыпания совпадают по времени с обострениями.
 
-ANNA-
Дата: Среда, 14.12.2016, 23:38 | Сообщение # 18
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2137
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
Елена, да,но это были не мелкие гнойнички, а больнющие большие фурункулы. Под мышкой, на спине и на ноге.


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
Самарка
Дата: Пятница, 21.07.2017, 21:36 | Сообщение # 19
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброго всем времени суток!
Накопились вопросы, причем чем дальше, тем больше.
Боремся мы со своей ключицей, но она похоже сдаваться не собирается. Обострение как началось в мае, так и не стихает. СРБ то чуть упадет, то опять вчера 33. СОЭ тоже поднялся - 22 (давно такого не было). Теперь о почках: за последние полгода эритроциты один раз были больше 2 - в феврале 10, на фоне ОРВИ с небольшой температурой. Белка, к счастью, не было. Раньше в ОАМ был почти всегда гемоглобин один +, сейчас либо следы, либо отрицат. Б\х сдаем раз в месяц: креатинин от 58 до 66 (не знаю, с чем может быть связан такой разброс значений), мочевина от 2,7 до 4,3.
Наш ревматолог не увеличивает дозу аркоксии, говорит, главное - почки. Раньше спасали уколы в сустав (дипроспан и кеналог), но сейчас ситуация осложнилась тем, что мы ожидаем госпитализации в кардиоревматологию (26 июля). Нам наконец-то удалось туда прорваться. Там хотят сделать обследования непременно на фоне обострения, вот и терпим sad
Уже стала беспокоить нога, общее состояние тоже не очень. Я побежала сдавать анализы:
ОАМ: гемоглобин +, эритроциты - единичные в препарате, плотность 1021, белок меньше 0,1
ОАК: немного снижен гематокрит, гемоглобин 114, остальное - в пределах нормы
Б\х: креатинин 57, мочевина 4,3, общий белок 74,7, общий холестерин 3,1, а вот сывороточное железо 5,3!!!
Вопрос: может ли такая анемия быть связана с имеющимся воспалительным процессом или она имеет почечную природу?
Второй вопрос: уже на приеме главный кардиоревматолог Самарской обл., сказала, что надо срочно отменять сульфасалозин и переходить на метотрексат! И это при том, что диагноза у нас нет. То, что написали нам в НИИ Ревматологии в Москве она назвала "антинаучной чушью" (цитата). Наш ревматолог хочет подождать хотя бы еще год, чтобы была пусть неполная, но ремиссии по почкам не менее 2 лет, а дальше уже думать. Насколько метотрексат страшен для почек?


Сообщение отредактировал Самарка - Пятница, 21.07.2017, 21:43
 
-ANNA-
Дата: Суббота, 22.07.2017, 08:18 | Сообщение # 20
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2137
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
Здравствуйте Елена, скажите почему ваш врач не согласен с диагнозом,что его смущает? Какие диагнозы ставили? Она согласна с тем что это аутоиммунное заболевание?
Так долго не проходит ключица, это наводит на мысль, что диагноз не тот. Хотя все таки НИИ. Может стоит лечь туда повторно? Какие то дополнительные обследования наверное нужно сделать, может биопсию ключицы.
Насчет метотрексата, я думаю нужно лечить основное заболевание, оно угрожает почкам сильнее,чем это лекарство. Найдут причину, подберут правильную терапию и тогда почки будут в безопасности. Гораздо страшнее, если диагноз не правильный . Ваш врач прав, если на фоне принятия лекарств у вас есть обострения, то лекарство нужно менять.


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!


Сообщение отредактировал -ANNA- - Суббота, 22.07.2017, 08:38
 
Самарка
Дата: Понедельник, 21.08.2017, 19:10 | Сообщение # 21
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброго времени суток! Наконец-то нашла в себе силы написать - слез уже нет, только каша в голове какая-то.
Вот мы и "полечились" в ревматологии. Попали туда уже с признаками системных проявлений: слабость, гемоглобин 102. Правда почки держались :эритроциты в ОАМ 2 вп\зр,креатинин 57 (сдавали в Гемотесте, там нормы от 50 до 77). И вот первый сюрприз - делают нам МРТ ключицы и не смотря на то, что в истории написано без контраста, делают укол. Делали не в Кардиоцентре, ребенок ездил вдвоем с медбратом, ее конечно слушать не стали. На следующий день сдали Нечипоренко - эритроциты 12500!!! Креатинин в больнице 72, но там норма написана до 115. Я так понимаю это для взрослых, а для 14 лет это очень много. С чем может быть связан этот скачок (промежуток между анализами 5 дней)? ЛВ разрешила поднять аркоксию до 30 мг, т.к. СРБ стал уже 45. За неделю приема упал до 17, отек уменьшился, самочуствие значительно лучше стало, но тут, как гром среди ясного неба результат МРТ - ОСТЕОГЕННАЯ САРКОМА КЛЮЧИЦЫ!!!
Диагноз ЛВ сообщила ребенку на ходу в коридоре. Я понимаю, что она уже взрослая, ей 14, но может быть стоило позвонить и пригласить маму? Дочь потом признается, что в тот момент ей показалось, что кончился воздух и она сейчас задохнется, но как-то взяла себя в руки. Мне ребенок позвонил уже из онкологии (из 1-ой детской). Выписали нас с о словами:"Держитесь, может быть еще не поздно"
Были дома неделю. ОАМ - все в норме, даже гемоглобин отрицат. Кстати, сделали УЗИ почек. Все норма, но размеры существенно выросли за 10 месяцев: со 102 до 112 и с 39 до 42. Это нормально? Правда, дочь тоже сильно вытянулась за этот период ( сантиметров на 5).
Далее отправляют нас на КТ. Звоню нефрологам, спрашиваю можно ли делать контраст, озвучиваю преполагаемый диагноз, а в ответ дословно:" Теперь уже все можно. Ну, что доходились по платным врачам?!" Вот тут признаться у меня случилась истерика.
По КТ: фиброзно-кистозная дисплазия ключицы. Нам назначают биопсию. Операцию провели 11-го. От наркоза отходила не очень, плакала и никак не могла прийти в себя. Не могу описать, как прошла неделя, пока ждали гистологию. По результатам: фиброзно-кистозная дисплазия.Рекомендовано оперативное лечение.
Сегодня сдали ОАМ: гемоглобин - следы, эритроциты - 3. Могла ли операция повлиять на почки?
В сухом остатке: шов длиной 5-6 см, распухшая ключицы, плохой анализ мочи. Б\х не сдавали, честно потому что уже некуда колоть в руки.
Что дальше - не знаю...
 
мамаИРА
Дата: Понедельник, 21.08.2017, 20:02 | Сообщение # 22
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1103
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата Самарка ()
На следующий день сдали Нечипоренко - эритроциты 12500!!! Креатинин в больнице 72, но там норма написана до 115. Я так понимаю это для взрослых, а для 14 лет это очень много. С чем может быть связан этот скачок (промежуток между анализами 5 дней)?

Вот по поводу этого сейчас выдохните. По креатинину нужно узнать, может разные реактивы и соответственно разные нормы. Нужно уточнить какая скф. А по поводу эритроцитов не надо переживать. Пересдайте позже. Любое воспаление влияет на организм, на почки в том числе. У дочки по Нечипоренко 600 000 и выше, в общем уже и посчитать не могут, так что 12500 это не та цифра о которой нужно переживать сейчас. Помните, как в Унесенные ветром? "Я подумаю об этом завтра..." У вас сейчас есть более важные проблемы, даже читать было тяжело, держитесь там, будем вместе надеяться на лучшее. И нужно научиться пропускать мимо бестактность, иначе из депрессии не выбраться.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
-ANNA-
Дата: Понедельник, 21.08.2017, 22:39 | Сообщение # 23
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2137
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
Фу....я прямо выдохнула...хорошо, что не онко. Как же вы измучались...устали...это чувствуется во всем вашем посте. Я правильно поняла,что операцию вам уже сделали?


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!


Сообщение отредактировал -ANNA- - Понедельник, 21.08.2017, 22:41
 
Мелисса
Дата: Вторник, 22.08.2017, 08:41 | Сообщение # 24
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7457
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Цитата -ANNA- ()
Фу....я прямо выдохнула...хорошо, что не онко. Как же вы измучались...устали...это чувствуется во всем вашем посте. Я правильно поняла,что операцию вам уже сделали?

Как раз онко -
Цитата Самарка ()
ОСТЕОГЕННАЯ САРКОМА КЛЮЧИЦЫ!!!


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
-ANNA-
Дата: Вторник, 22.08.2017, 09:04 | Сообщение # 25
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2137
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
Наташ, читай ниже, по результатам биопсии- фиброзно-кистозная дисплазия. МРТ в основном костей делают, когда нужно обследовать внутрение органы делают компьютерную томографию, если делают с контрастом, то светящиеся участки как раз говорят онко это или нет. Все таки этот участок для подтверждения еще раз отправляют на биопсию. Это место или вырезают и отправляют на гистологию или берут тут же кусочек ткани и отправляют туда же на гистологию. А гистология это и есть самый главный результат она помогает определить доброкачественное или злокачественное образование. Так, по крайней мере, папин врач обьяснял.


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!


Сообщение отредактировал -ANNA- - Вторник, 22.08.2017, 09:13
 
мамаИРА
Дата: Вторник, 22.08.2017, 09:35 | Сообщение # 26
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1103
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Цитата -ANNA- ()
Наташ, читай ниже, по результатам биопсии- фиброзно-кистозная дисплазия.

Я тоже так поняла.
Самарка, мы же с Аней правильно поняли, обошлось с онко?


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Самарка
Дата: Вторник, 22.08.2017, 11:16 | Сообщение # 27
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девочки, милые, спасибо за участие! Оно нам очень-очень нужно.
Да, самое плохое нас миновало, слава Богу. Кистозно-фиброзная дисплазия часто возникает как результат длительного (в нашем случае многолетнего) воспалительного процесса. Получается, что ревматологи в Москве и наш врач (из частной клиники) были правы. Тот самый асептический остеомелит (ХРМО), которого не бывает в природе по мнению врачей из кардиоцентра, и привел к этому.
Операцию нам не сделали. Сначала планировали "что-нибудь заодно отрезать", но когда посмотрели, поняли, что нечего. Это не опухоль, а сама кость так изменяется. Зато шов распахали...
Операция, которая нужна, очень сложная, реконструктивная. Удаленный участок нужно сразу протезировать. В Самаре такое не делают. Наш доктор пробует связаться с Питером, с Институтом Турнера.
Ира, а нам для гемоглобина очень хорошо идет ТОТЕМА.
 
Мелисса
Дата: Вторник, 22.08.2017, 11:28 | Сообщение # 28
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7457
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Теперь я рада, что ошиблась)


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
-ANNA-
Дата: Вторник, 22.08.2017, 12:23 | Сообщение # 29
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2137
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
Лен, все таки асептический остеомелит, не аутоиммунный?


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!


Сообщение отредактировал -ANNA- - Вторник, 22.08.2017, 12:24
 
Самарка
Дата: Вторник, 22.08.2017, 16:46 | Сообщение # 30
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Аня, это он и есть.
Остеомелит бывает обычный, бактериальный. В этом случае некий бактериальный агент разносится кровью по организму и может поразить какую-ли кость или сустав. Также происходит и после травм или ранений. А бывает остеомелит асептический (или стерильный), когда воспалительный процесс носит аутоимунный характер. Это, похоже, как раз наш случай, хотя местные ревматологии, за исключением врача, у которого наблюдаемся, исключают саму возможность существования такого процесса.
Я, конечно, не врач, но меня удивляет почему в таком случае в сети можно найти столько работ (наших и зарубежных), посвященных диагностике и лечению "несуществующей болезни"?
В общем, сейчас для нас главное - почки, а там видно будет.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Сложный случай (Ревматология и заболевание почек)
Страница 2 из 3«123»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017