Среда, 18.10.2017, 15:49
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 3 из 3«123
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Мультикистозная дисплазия обеих почек.
Мультикистозная дисплазия обеих почек.
3olg76uyar
Дата: Пятница, 19.02.2016, 10:39 | Сообщение # 31
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нас начали готовить к диализу.Переночевала Машенько хорошо.Состояние стабильное.


pavlinka
 
filinska
Дата: Пятница, 19.02.2016, 12:16 | Сообщение # 32
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2652
Награды: 24
Репутация: 51
Статус:
3olg76uyar, сказать тут сложно что-то и написать, вы пишите сюда- Машутке привет от всех нас, и вашему супругу тоже.


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
 
АнЕлЯр
Дата: Пятница, 19.02.2016, 13:06 | Сообщение # 33
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 365
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
3olg76uyar, хорошо что Вы появились!

Сейчас самое главное Ваше спокойствие!!! Как бы сложно не было, но Вы должны быть спокойны, Машенька это чувствует и ей так лечге!
В реанимацию св Владимира (я так понимаю что она в отделении гемодиализа) туда пускают, правда скорее всего придется долго и настояйчиво уговаривать врачей, чтобы хоть на чуть чуть пускали к ребенку. И если пустят, то пойте Машеньке, разговаривайте с ней, ей важно Вас чувствовать.
Вы кормите грудью? Может разрешат кормить.
Там у знакомой девушки ребеночек лежал, ей врачи разрешали приносить ребенку своё молоко. Ему тогда почки удаляли и на диализ переводили.

Какие прогнозы дают врачи?

И самое главное!!! Вера!!!!!!!!!

Дай Бог вам с Машенькой сил!
 
Mirag79
Дата: Пятница, 19.02.2016, 18:07 | Сообщение # 34
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 671
Награды: 3
Репутация: 9
Статус:
Цитата АнЕлЯр ()
И самое главное!!! Вера!!!!!!!!!

Дай Бог вам с Машенькой сил!

Дай Бог !!!!
 
3olg76uyar
Дата: Пятница, 19.02.2016, 20:45 | Сообщение # 35
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да мы в центре гравитационной хирургии крови и гемодиализа.Да туда пускают,но сейчас карантин и сказали,что смогу только в окошечко посмотреть,поэтому уехала домой,чтоб не сойти с ума в чужом городе,где даже знакомых нет.Молоко есть и кормила им правда через катетер,но дома сцеживаюсь,чтоб когда к Машеньке поеду обязательно ее маминым молочком покормить.Лена вы пишите,что у вашей знакомой ребеночку делали диализ,что дальше?Врачи прогнозов не дают,сказали живем одним днем,только сегодня обследуют и поэтому я еще не знаю что и как.И вообще я еще плохо понимаю что такое диализ и как с этим жить,если доктор Коган ответит буду очень благодарна.А мы держимся изо всех сил ведь нам еще Машеньку растить и растить....................


pavlinka
 
MarianKO
Дата: Пятница, 19.02.2016, 23:31 | Сообщение # 36
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 73
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
3olg76uyar, удачи Вам! Здоровья Машеньке!
я знаю одну лялечку тоже с кистозной дисплазией почек родилась, с 1 месяца на п.диализе. (наблюдалась как раз в той же больнице, где и вы сейчас) через год ей пересадили почку от трупного донора (родители не подошли, поэтому была в листе ожидания на донорский орган) в рнцх им. Петровского, сейчас уже 3х летие отметила, растет и развивается ттт ^_^
Уверена, у вас тоже будет все хорошо!


Сообщение отредактировал MarianKO - Пятница, 19.02.2016, 23:32
 
АнЕлЯр
Дата: Суббота, 20.02.2016, 01:30 | Сообщение # 37
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 365
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
Цитата
И вообще я еще плохо понимаю что такое диализ и как с этим жить


Когда я с этим столкнулась тогда я тоже плохо понимала что это и как с этим жить. Но постепенно всему научитесь. По ребенку будете видеть что и как, разберетесь с программой диализа, с питанием и диетой на нем. Когда стабилизируют Машу, то скорее всего вас выпишут домой (по месту жительства) находиться на диализе. ЗАРАНЕЕ уточните есть ли циклер (предоставляют ли его) в вашем городе, узнайте у кого вы будете наблюдаться на диализе, всё уточните по растворам. Вам нужно будет брать растворы (обязаны давать с запасом на месяц). Всё разузнайте, пока у вас есть возможность побегать по врачам, чтобы потом быть уже готовой.

Моим знакомым, так же как и нам в свое время удаляли почки (им сразу две, нам по одной в интервале две недели и замечу что так для организма заметно лучше) потом диализ и трансплантация.

Странно что врачи не дают никаких прогнозов! К сожалению, нам в этом отделении св Владимира тоже говорили что живем одним днем пока, что пересадка в далеком будущем и до нее еще надо многое пройти, но конкретики что, когда, и что из чего следует и так далее (а вопросов много) ответы на них были всегда какие то расплывчатые. У нас тоже был сложный случай и ответы какие то неоднозначные. Вечно было - доживите....
Но не берите это в голову! Сейчас Машу надо стабилизировать врачам, настроить адекватный диализ, понаблюдать, затем (дай Бог чтобы поскорее) когда настроят диализ, то Вы сможете лежать там еще какое то время вместе в палате и проводить самой диализ. Вас этому будут учить обязательно перед выпиской домой. Так что молоко беригите оно обязательно пригодится!

Напишите мне в личном сообщении Ваш телефон (конечно хорошо было бы если у вас на нем есть WhatsApp или Viber тогда связь будет бесплатная) я вам всё расскажу поподробнее про этот диализ.
У меня от диализа осталось кое что вроде даже есть пластыри для катетера (к сожалению вам всё придется покупать) я вам их передам. Еще нужно будет безспиртовое дезинфицируещее средство (в России днем с огнем не найдешь) тоже передам, потому что им надо будет всегда обрабатывать катетер перед подключением к диализу, спиртовым нельзя.
Всё расскажу по телефону, если есть интернет у вас. Или по скайпу, там решим.

Не мучайте себя, высыпайтесь пока есть возможность, Маша все таки ребетенок и даже хоть и на диализе будет, но детишки они шаловливые)))) и как и обычные дети по ночам тоже спать не дают))))
Даст Бог и всё будет хорошо! Молитесь за Машеньку и верьте Богу!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Мультикистозная дисплазия обеих почек.
Страница 3 из 3«123
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017