Вторник, 17.10.2017, 01:04
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 3123»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Мультикистозная дисплазия обеих почек.
Мультикистозная дисплазия обеих почек.
3olg76uyar
Дата: Понедельник, 30.11.2015, 18:13 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте!Подскажите чего ждать с диагнозом мультикистозная дисплазия обеих почек.Срок беременности-28 недель.


pavlinka
 
3olg76uyar
Дата: Вторник, 01.12.2015, 07:36 | Сообщение # 2
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ну что-же.Видать действительно патология настолько редкая и шансов у нас по-видимому нет. cry


pavlinka
 
filinska
Дата: Вторник, 01.12.2015, 11:39 | Сообщение # 3
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2651
Награды: 24
Репутация: 51
Статус:
3olg76uyar, Привет. Понятно, что вы переживаете, но прийдут врач и напишут вам что-то, ведь форумчане не могут вам ответить на такой серэзный вопрос.
Здесь есть прекрасный детский нефролог Михаил Юдович, он скоро появится и напишет что-то

а пока приведите больше информации по анализам, выложите скан узи итд


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
 
mkagan
Дата: Вторник, 01.12.2015, 13:05 | Сообщение # 4
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3582
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата 3olg76uyar ()
Подскажите чего ждать с диагнозом мультикистозная дисплазия обеих почек.

Мультикистоз это отсутствие почечной ткани и функции и, когда это с 2х сторон, обычно возникает внутриутробная смерть плода на более ранних сроках, поэтому в Вашем случае, возможно, речь идёт о поликистозе?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
3olg76uyar
Дата: Вторник, 01.12.2015, 15:48 | Сообщение # 5
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо доктор, немного утешили!Все станет ясно завтра-консилиум.И я так понимаю,что поликистоз все-таки,если можно так сказать лучше чем мультикистоз.А так почки увеличены правая-64*40,а левая-67*34,паренхима с множественными мелкокалиберными кистами.БПР 73мм,ЛЗР-96мм,ОГ-268мм,ОЖ-249мм ДБ-49мм.


pavlinka
 
3olg76uyar
Дата: Вторник, 01.12.2015, 18:17 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович,прикрепляю снимки.Заранее благодарна!Вы дали нам надежду и может сегодня ночью я посплю.Да кстати мне 39 лет и это мои 2 роды,первому ребенку 16 лет и никаких проблем с почками у него нет.Хотя у меня до 1-й беременности один раз были проблемы -в 1998году и что-то там было( 1 почка увеличена и раздвоена).Но после этого ни разу за 16 лет я про почки не вспоминала,еще у меня резус отрицательный у мужа положительный.Может какие-то из этих признаков повлияли на эту патологию?
Прикрепления: 2327636.jpg(356Kb) · 6140366.jpg(304Kb) · 2940062.jpg(290Kb)


pavlinka
 
mkagan
Дата: Среда, 02.12.2015, 09:39 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3582
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
3olg76uyar,
Выскажу своё мнение, которое не является окончательным заключением, т.к. УЗИ надо видеть "в живую"
Я думаю, это не мультикистоз, а другое, также очень тяжёлое заболевание. Это больше похоже на неонатальный тип поликистоза почек. Почки очень большие. Я смог разглядеть надпись - они по 6 см в длину. Это размер почек годовалого ребёнка. Паренхима в почках есть (что исключает мультикистоз), но она очень гиперэхогенная и высока вероятность продвинутой почечной недостаточности с рождения. Столь большие почки снизу давят на лёгкие и могут вызвать их недоразвитие. Подобный тип поликистоза почти всегда сопровождается фиброзом печени, который может быть пока не виден по УЗИ, но прогрессирует в течение нескольких лет после рождения.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
3olg76uyar
Дата: Среда, 02.12.2015, 20:34 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте!Сегодня был консилиум и диагноз мультикистозная дисплазия обеих почек подтвердился.Правая почка-61*35,левая-65-32,ткань перенхимы почек представлена множеством анехогенных включений Д до 13мм. Мочевой пузырь 20*15.ИАЖ-8 см.Беременность 28 недель.При этом все остальные органы в норме без потологий.Следующий консилиум через 3 недели и я так понимаю шансов практически нет.


pavlinka
 
mkagan
Дата: Четверг, 03.12.2015, 04:17 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3582
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата 3olg76uyar ()
и я так понимаю шансов практически нет.

Вероятно


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
3olg76uyar
Дата: Четверг, 03.12.2015, 09:38 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Уважаемый доктор,перечитала весь форум- я не знаю что делать дальше!Может как-то питаться или что-то пить ?чтоб хоть как-то помочь малышке.И что делать на следующем консилиуме если будут ухудшения?Нам будет 31неделя и может лучше разрешиться родами-если уж ребенок так и так обречен?или надеется на чудо?Подскажите не хочу чтоб ребеночек мучялся несколько дней или месяцев....Я уже схожу с ума не видя малышку и еще в этом состоянии 2.5 месяца ходить,а потом когда она родится - смотреть как твой ребенок умирает?


pavlinka
 
mkagan
Дата: Четверг, 03.12.2015, 11:59 | Сообщение # 11
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3582
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата 3olg76uyar ()
Нам будет 31неделя и может лучше разрешиться родами-если уж ребенок так и так обречен?

Я не знаком с законодательством по этому поводу при таком сроке беременности, но думаю, что искусственные роды юридически в Вашей ситуации должны быть предложены врачами пренатального центра и Вы должны с ними обсудить все детали, а решение принимаете Вы. Я думаю, что перспектив для жизни у ребёнка будет очень мало - если нет качественной ошибки в передаче УЗИ изображения.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
3olg76uyar
Дата: Пятница, 04.12.2015, 06:38 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо доктор за ваши ответы!А нам остается только молиться и уповать на чудо.Отпишусь через 3 недели после очередного консилиума.А вдруг у нас все будет хорошо,ведь иногда чудеса случаются!!!!!!!


pavlinka
 
mkagan
Дата: Пятница, 04.12.2015, 10:34 | Сообщение # 13
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3582
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата 3olg76uyar ()
А вдруг у нас все будет хорошо,ведь иногда чудеса случаются!!!!!!!

Мне не приходилось встречаться с чудесами. С диагностическими ошибками приходилось....


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
3olg76uyar
Дата: Пятница, 04.12.2015, 20:32 | Сообщение # 14
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Будем надеяться на ОШИБКУ......


pavlinka
 
АнЕлЯр
Дата: Пятница, 04.12.2015, 21:50 | Сообщение # 15
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 365
Награды: 0
Репутация: 5
Статус:
3olg76uyar, Вы меня простите очень, но я попробую высказать своё мнение, я знаю что вам тяжело.

Если бы в свое время...если бы мне во время беременности хоть один врач сказал что будут проблемы с почками у ребенка, заранее предупредил о болезни... Хотя они могли это сделать, но к сожалению, никто даже не удасужился внимательнее посмотреть мои анализы и обратить внимание на последнее узи. Врожденный НС можно выявить у плода во время беременности...
Если бы мы знали заранее, то мы бы успели подготовиться. Я только потом, после родов в тот же день, узнала о проблеме, а через три недели диагноз и никто не знает что делать...

У вас есть время!!! Заранее всё узнать и подготовится. Если есть хоть какой то шанс победить эту болезнь, берите этот шанс.
Мое личное мнение - выбрать клинику за границей, в Германии, Испании есть детские нефрологи хорошие. Но самое важное там есть хорошо оснощенные перинотальные центры, что не то чтобы немаловажно, а необходимо будет.
Узнавайте уже сейчас где, кто, как искать и как связаться, ищите детского нефролога в России. Обговаривайте заранее. Я могу точно сказать (на собственном опыте проходили), что если на словах и по бумажке он профессор, а брать ребенка наотрез не захочет под любыми предлогами, то ищите дальше. Здесь на форуме есть врач М.Ю. Каган, пишите ему.

И опять же узи, в нем может быть погрешность, М.Ю. Каган вам тоже об этом же сказал. Вам делали узи вместе с детским гефрологом, он присутствовал?
Попробуйте найти лучшую клинику и повторно пройти узи.

И никогда не забывайте про Бога! Он творит чудеса!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Мультикистозная дисплазия обеих почек.
Страница 1 из 3123»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017