Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, mkagan

ХПН у сына

balabaka Дата: Вторник, 09.04.2013, 15:16 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Всем желаю здоровья!!! Уж не знаю, насколько я вам нужна, а вот вы мне очень нужны. Форум дышит оптимизмом, это здорово. А я опять в панику ударилась. Знания основ психологии не помогают - знаю что не рационально, ничего не могу сделать. Так что разрешите представиться. Зовут меня Евгения, сына Игорем. Живем мы в Харькове. Проблемы начались на 8-м месяце беременности, когда на очередном УЗИ увидели гидронефроз обеих почек. Через месяц после рождения случился первый пиелонефрит. В 4 месяца нас прооперировали. Делали пластику мочеточника на левой почке. Как оказалось, зря. Три года назад мы ее удалили. Хотели делать пластику, но когда урологи увидели ее, решили что бороться за нее не стоит. И сразу после этой операции первый раз поднялся креатинин, 126 мкмоль/л. Стали на учет, получили группу, начали сдавать анализы чаще. Хватаем все вирусы, увеличены аденоиды, гаймориты, синуситы. Бронхиты, аллергия, в результате - астма. Любая простуда заканчивается герпесом, дальше - пиелонефрит. 5-6 пиелонефритов в год. Креатинин 150, мочевина 10 - это наши показатели. Больным не выглядит, разве что растет медленно - в 10 лет весит 29 кг, рост - 134 см. В ноябре 2012 нефролог в выписке написала так - " Латентное течение ХПН II ст". Сегодня получили результаты анализов - мочевина 11, креатинин 191, белок в клинической моче 0,045. Все время увеличивается паратгормон, уже 99. Долго не могли понять, откуда гидронефроз, если мочеточники не заужены, а даже наоборот ( проходили стентом по мочеточнику). Последняя версия - нейромышечная дисплазия мочеточника. Что с этим делать? Прошу прощения за несколько нескладное изложение информации, буду очень рада общению, обмену опытом, советам. А сейчас пойду читать уже написанное вами.

Юрий_Харченко Дата: Вторник, 09.04.2013, 15:46 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 2134 Награды: 9 Репутация: 14 Цитата (balabaka) Прошу прощения за несколько нескладное изложение информации, буду очень рада общению, обмену опытом, советам. А сейчас пойду читать уже написанное вами. Здравствуйте, Евгения. На сайте есть детский раздел. Там и врачи специализирующиеся по этому направлению. Может модераторы потом перенесут Ваш вопрос в тот раздел. Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.

Анеле Дата: Вторник, 09.04.2013, 15:57 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4903 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Здравствуйте, Вы нам очень нужны). Тем более, мы с Вами земляки, я тоже из Харькова. Евгения, я Вам написала в личку, перенести Вашу тему в раздел "Болезни почек у детей"? Там консультирует доктор Каган и Ваши вопросы быстрее найдут ответы.

mkagan Дата: Вторник, 09.04.2013, 18:05 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (balabaka) Что с этим делать? К сожалению заочно на этот вопрос ответить невозможно. А почечной недостаточностью заниматься надо: следить за гемоглобином, артериальным давлением, ростом, кальцием, фосфором, паратгормоном. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

filinska Дата: Среда, 10.04.2013, 01:33 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3505 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: приветик! я Юля из Киева. а почему бы тогда не удалить аденоиды? может и мминдалины? ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

balabaka Дата: Среда, 10.04.2013, 11:13 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (filinska) приветик! я Юля из Киева. а почему бы тогда не удалить аденоиды? может и мминдалины? Привет. Юль, сначала сами не хотели - пытались без удаления обойтись, лечились, потом аллерголог не советовала, но мне кажется, что все слизистые в организме связаны и в нашем случае они просто являются рассадником инфекции. А миндалины у нас хоть и гипертрофированы, но спокойные, ангин не было, да и просто болей в горле не было. Сегодня едем к ЛОРу.

balabaka Дата: Среда, 10.04.2013, 11:45 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (mkagan) К сожалению заочно на этот вопрос ответить невозможно. А почечной недостаточностью заниматься надо: следить за гемоглобином, артериальным давлением, ростом, кальцием, фосфором, паратгормоном. Спасибо. Мы занимаемся, следим все время, все более менее стабильно. Беспокоит паратгормон и пиелонефриты, это ведь каждый раз удар по почке. Растет медленно, но для мальчиков это характерно - они обычно долго сидят, а потом в течение одного-двух лет вытягиваются, если бы не наш диагноз, я даже не задумывалась бы об этом. Выглядит он вполне гармонично, я в его возрасте тоже была тощая. Очень подвижный, сейчас потеплело, невозможно домой загнать - велосипед, турник, баскетбол, все по очереди и каждый день. По нейромышечной дисплазии совсем ничего не понимаю. И еще таким вопросом сейчас озаботилась - подходим к подростковому возрасту - чем нам это грозит? Следить еще внимательнее? Или у меня уже паранойя?

mkagan Дата: Четверг, 11.04.2013, 09:42 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата (balabaka) И еще таким вопросом сейчас озаботилась - подходим к подростковому возрасту - чем нам это грозит? Следить еще внимательнее? Или у меня уже паранойя? Чем то отдельно это не грозит. Почечная недостаточность в любом случае будет медленно прогрессировать и в течение ближайших нескольких лет надо будет контролировать уровень гемоглобина. фосфора, клубочковую фильтрацию. артериальное давление, рост. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

мамаИРА Дата: Четверг, 11.04.2013, 10:15 | Сообщение # 9 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата (balabaka) . Хватаем все вирусы, увеличены аденоиды...Бронхиты, аллергия, в результате - астма. Любая простуда заканчивается герпесом, Здравствуйте))) Вот и моя такая же... Сегодня опять температурит, астма обострилась-3 дня в школу отходила. Она на домашнем но мы пытаемся делать попытки посещать школу, больше чем на 3 дня её не хватает...ХПН у дочки к счастью нет.А вот расти тоже плохо стала-в год по сантиметру, в июне 8 лет, а рост 116. А Ваш сын ходит в школу? Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Julia_VRN Дата: Суббота, 13.04.2013, 11:33 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ир, это может от того, что мало детские коллективы посещает. Мы тоже когда год в школу не ходили, вышли потом, и часто болели первое время, потом пореже стали, но бережемся постоянно, конечно.

balabaka Дата: Среда, 17.04.2013, 16:45 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (mkagan) Почечная недостаточность в любом случае будет медленно прогрессировать Как не хочется в это верить.... Много знаю про нашу болезнь, но все равно чуда жду. За эти три года, что мы с одной почкой живем у нас бывали и очень даже неплохие анализы, и так хотелось верить что все можно вернуть...

balabaka Дата: Среда, 17.04.2013, 16:47 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вопрос к харьковчанам - у кого наблюдаетесь? Кто знает компетентных нефрологов?

balabaka Дата: Четверг, 18.04.2013, 01:12 | Сообщение # 13 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата (мамаИРА) Здравствуйте))) Вот и моя такая же... Сегодня опять температурит, астма обострилась-3 дня в школу отходила. Она на домашнем но мы пытаемся делать попытки посещать школу, больше чем на 3 дня её не хватает...ХПН у дочки к счастью нет.А вот расти тоже плохо стала-в год по сантиметру, в июне 8 лет, а рост 116. А Ваш сын ходит в школу? Нет, в школу мы не ходим - любая вируска - пиелонефрит. Мы тоже пытаемся, стараемся хотя бы после уроков приходить - меньше детей, у нас учительница занимается дополнительно, там человек 10 всего сидит. Но в основном дома. А со следующего года буду оформлять индивидуальное обучение - переходим в старшую школу, да и мне тяжеловато - младшему 6 месяцев, решились все-таки. С астмой мы справляемся она у нас аллергического характера, лечились СИТами, никак не получается сделать контрольные пробы, посмотреть помогают они нам или нет. Если они работают в нашем случае, то надо к котам и собакам выработать иммунитет, а то у нас реакция может быть от одной кошачьей шерстинки или собаки побегавшей рядом с ним. А у вас астма какая? Как я поняла, она бывает аллергическая и не аллергическая?

мамаИРА Дата: Четверг, 18.04.2013, 10:49 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата (balabaka) А у вас астма какая? Астма атопическая,дочка тоже аллергик. По крови на пыль и ракообразных, а в реале ооочень на многое. Началась после долгого лечения антибиотиками. Лечили сначала гормонами(ингаляции) потом дозу снизили и всё отлично было. Только капли от аллергии принимали. А потом назначили сироп от аллергии(эриус) и на него была жуткая реакция-приступ не могли снять долго, кололи гормоны+делали ингаляции, несколько дней "свистела". И вот после того приступа уже 1.5 года постоянно на ингаляторе(((А вот про СИТ читала но нам не предлагали. Как Ваш сын на неё реагировал? Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

balabaka Дата: Четверг, 18.04.2013, 11:13 | Сообщение # 15 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 14 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Реагировали нормально, там сладкие драже, их натощак надо рассасывать, 6 баночек, в каждой по 15 штук, баночки пронумерованы и дозировка аллергена в каждой следующей немного выше. Единственное условие - заболели - остановили курс приема. У нас он прерывался столько раз... Так что, выводы пока делать не могу, вот сделаем повторные пробы, тогда будет понятно. Странно, что вам не предлагают попробовать - наш аллерголог говорит, что это единственный способ лечения. В отделении я видела как их колют подкожно, поняла так, что это в тех случаях, когда драже не помогают. А сиропы - да, я такого в больнице насмотрелась после них! Особенно после желтых, почему-то. А пробы мы делали кожные, они более показательны чем кровь. Почему - не знаю, но меня очень грамотные врачи отговаривали делать пробы по крови. Я думала будет больно, а на самом деле это как шариковой ручкой в руку ткнуть - даже самой маленькой капли крови не было. А еще эти пробы показали насколько к конкретному аллергену сильная чувствительность - пыль и пух/перо не сильно покраснели, а вот кошки/собаки на всю руку!!!!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]