|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Gansu
 |
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:20 | Сообщение # 9631 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
мы только на пз..у нас нет врачей в области, вернее есть одна, но она по полгода отсутствует. Хотим переехать ближе к Москве, потому что с ДВ особо в центр страны не наездишься, и у нас на ДВ проблема с кадрами.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:37 | Сообщение # 9632 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Я не буду вас переубеждать, если не хотите слушать тех кто вам ответил. Делайте как хотите. Для начала прочитайте форум от и до. Может найдете ответы на свои вопросы. И если у вас частые рецидива и пз не справляется, значит надо подключать другое лекарство. Попробуйте проконсультироваться в нцзд, может они возьмут вас на госпитализацию и будете 2 раза в год обследоваться у них. Мы живем в ближнем Подмосковье и у нас грамотного врача нефролога, который бы знал все тонкости нашего заболевания, нет. Так что не факт что поменяв место жительства вы обретете врача.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 11:47 | Сообщение # 9633 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Evaverita (  ) Эти 3дня моя голова разрывается от кучи вопросов, что и как нам делать.
Вы не одна такая со своими страхами. Поэтому тут даже решение, которое под сомнением, можно спросить и каждый расскажет как бы поступил в своей ситуации. Но все индивидуально + у каждого ребенка параллельно, помимо основного заболевания НС, есть еще какие-то заболевания, побочки, аллергия. В любом случае, вы лучше всех знаете организм своего ребенка и вам самой придется принимать то или иное решение.
Цитата Evaverita ( ) Я 3года была уверена во враче. Сейчас все перевернулось.
А не нужно ставить под сомнение знания своего врача. Может она тоже надеялась до последнего, что вы выйдете в длительную ремиссию. При следующем приеме поговорите с ней, обсудите схему лечения.
В моем случае, была аналогичная ситуация с ребенком. Только за 3 первых года у нас не получалось вообще уйти от приема ПЗ.
Было принято решение обратиться в другую больницу, вводить дополнительно Циклоспорин и менять схему лечения. Но это все мы обсуждали со своим лечащим врачом. И она только содействовала в этом. И до сих пор наблюдаемся у двух врачей. И всем я благодарна за помощь.
Цитата Evaverita ( ) Вы сейчас в ремиссии?
Да мы сейчас в ремиссии без лекарств. Уже 2 года. До этого были 1,5 года от полной отмены препаратов. Рецидив произошел на пустом месте, ничего этому не способствовало. Грамотно пропили по схеме в течение 3 месяцев и благополучно сейчас в ремиссии.
И я очень сильно надеюсь, что мы благополучно переживем переходный возраст и забудем про данную болезнь. Но рука всегда на пульсе. Никто не знает, что и когда ожидать от организма.
Из побочек у нас - зрение село, не сильно, но есть отклонение. И давление - скачет постоянно.
К сожалению, чтобы вылечить одно, страдает что-то иное.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 11.03.2019, 18:28 | Сообщение # 9634 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) а пз это не удар по организму!
Удар, конечно. но в результате у вас все равно постоянно прием гормона! И тут из двух зол выбираем меньшее. В случае НС почки уберечь - это задача номер 1.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Вторник, 12.03.2019, 17:01 | Сообщение # 9635 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер, Доктор. После прививок примерно через 2недели получили НС в начале января 2015 (но около месяца не могли поставить диагноз в ЦРБ Гатчины, терапевт поставила коньюктивит, на госпитализации в больнице интерстициальный нефрит - там нет нефролога). Нашла врача в СПб, Пз с 5шт. с 04.02 по 30.05.16. После дебюта без пз 45 дней.
С 17.07 простуда и белок 0.66 Пз 3шт с 18.7 (белок уходит за неделю). Без пз 40дней.
С 01.10 кашель и белок 0.26, Пз 3шт с 14.10 (белок ушёл за 14дней), на дозе 1шт. заболела (сначала кашель, кот. долго уходил и на одной из прогулок видимо замёрзла сильно, темп. 38,3.). Пили антибиотик Клацид, кальц., Вигантол и Пз 6шт. с 15.12.16 (19.12 белок 1,6; 24.12 бел. 0,03., т.к. 24.12 белка нет, то пз 5шт ч/д 14 дн., 4шт ч/д 14 дн.( на дозе 4шт немного кашляла и пз продлили до выздор., на 2шт повышен кортизол, поэтому доза 2шт продлена на 2мес в целом.
Без Пз с 13.05.17 по 23.07.17.
С 11.07 кашель и белок, Пз 3шт. с 23.07 до ухода, с 07.08 3шт ч/день 14дн, 2шт 1мес, 1шт 1мес.
Без Пз 24дня.
С 06.11 заболела и белок к 13.11. Пз 3шт с 14.11.17 (белок ушёл за 14дней), 3шт ч/день 14дн, 1шт мес.
Без пз 11дней.
С 14.02.18 заболела и белок к 19.02, Пз 3 шт с 21.02.18, 3шт с 01.03. ч/д 14дней, 2шт ч/д, 1шт мес. Через 2дня окончания приёма заболела и Пз 3шт чередовать с 2мя ежедн. до ухода белка, пз 2шт с 13.05 ч/д 14дн, 1шт. ч/д 14дн.
Без ПЗ 45 дней (с 12.06.18 по 25.07.18).
С 25.07 кашель сопли (белок 0,1-0,3). Пз 2шт с 26.07 ежедн. до ухода, 2шт с 08.08 ч/д 14дн, на 1 шт. заболела и поэтому Пз 2шт с 25.08 до ухода бел., 2шт с 05.09 ч/д 14дн, 1шт. 14дн (но на дозе 1шт. - кашель) поэтому с 3.10 пз 2шт. ч/д 7дней (белок не ушел), 2шт с 10.10 ежедневно, белок держится 13дней, поэтому 3шт. с 23.10 до ухода. 2.11 по анализу крови бакт.инф. с 7.11 Аугментин (на 7день приема аллергия сильная, к 15.11 все тело). По тест-полоскам 13.11 белок 0,1-0,3 урибел. Сделали укол супрастина и далее табл. 3р/д 5 дней. аллергия ушла. 19.11 белка нет, Пз 3шт ч/день 10дней, 2 шт. ч/день 14 дн (белок 7.12 = 0,03), 1шт. ч/д 14 дн., на 1шт. пз 30.12 темп. 38,5, последняя табл. пз 01.01.19.
Без Пз 63 дня (с 01.01.19 по 03.03.19)
С 23.02 кашель темп. 1 день., 1.03 белок 1,22, ПЗ 3 шт по сей день. тест-полоски показывают б. 0,1, но последние пару месяцев им не доверяю, т.к. тоже было 0,1, но через лабораторию анали белок не показывал. Сейчас собираю сут.
Вопросы: 1. правильная ли схема лечения, особенно важен период после 25.08.19? Почти всегда уходили быстро от белка, белок зашкаливал только в дебюте, перед поступлением в ЦРБ бел.= 1,83, через 3дня нахожд.в больнице на инфекц.отд. ребенок хватает инфекцию и рвата, понос и 26.01. бел. 9,9; на капельницах (пентоксифиллин на глюкозе, цефтриаксон) и бел. 30.01 = 0,66. После выписки, непролечив нас 3.02.16 бел.= 2,04.
2. Какие тест-полоски самые достоверные? Мы сначала пользовались альбуфаном, потом урибел, но в последнее время не верю им, т.к. лаборатор. результат белок не показывал, хотя тест-пол. показывали 0,1
3. Дозировка пз зависит от объёма белка? В каком случае надо пить 8шт. (сейчас вес ребёнка 21,800кг).
4. Надо ли делать гастроскопию? Для желудка ничего не пили
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Вторник, 12.03.2019, 23:46 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 00:05 | Сообщение # 9636 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Evaverita, 9 рецидивов за 3 гда. Это много. Надо на консультацию в специализированное отделение в Москву или С-П, но где занимаются именно НС.
Схемы вообще непонятные у вас, ни разу не давали полной дозы гормона, получается, кроме дебюта, и то получилось, что не с начала заболевания дали.
Гастроскопию стоит сделать, чтобы исключить язву. Но если нет симптомов, можно просто начинать давать препараты от гастрита. На гормонах он есть у всех, а лечение одинаковое.
Пили ли вы кальций во время приема гормонов? Его тоже надо, т.к. гормоны вымывают кальций из костей.
Проверяли ли вы глаза, а именно хрусталики? Обязательно пройдите обследование у офтальмолога.
Максимальную дозу гормона дают каждый раз,когда возникает рецидив, а затем снижают по определенной схеме (международный протокол). Возможно, при данной схеме, вы бы дольше сходили с гормонов и не успевали схватить рецидив при каждом ОРВИ, т.к. находились бы в это время на достаточной дозе гормонов.
Считаю, надо переходить на альтернативное лечение с подобным течением.
И есть ли у вас инвалидность? С вашими рецидивами вам ее дадут сразу же! Оформляйте, если еще не сделали.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 13.03.2019, 00:06 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 00:27 | Сообщение # 9637 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, с 15.12.16 был Пз 6шт. на вес 15кг примерно - это правильно? Мы пили Кальцемин, Вигантол, аспаркам. Глаза проверяем. Последний раз 7мес назад. Инвалидности нет, а что нам она даст? В спб знаете хорошие по отзывам больницы? Мне сначала советовали в Академ. педиатр.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Среда, 13.03.2019, 00:35 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 00:34 | Сообщение # 9638 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Evaverita, инвалидность - пособие + пенсия маме - это почти 20 тысяч в месяц. Для постоянно лечащихся детей это подспорье все-таки. На анализы и на врачей с таблетками как раз хватает.
Про Питер не знаю ничего. Мы попали в Москву из Севастополя по счастливой случайности, и очень рады. Так как там все же профессура занимается детьми, опыт колоссальный. Попробуйте в Мосвку, если есть возможность.В НЦЗД в отделение Цыгина.Это лучший нефролог по лечению НС в России.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 13.03.2019, 00:37 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 00:49 | Сообщение # 9639 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) с 15.12.16 был Пз 6шт. на вес 15кг примерно - это правильно?
Дозировка это абсолютно правильная - получается 2 мг/кг. В этой дозировке должны были пропить 4-6 недель ежедневно, затем снизиться на 1,5 мг/кг - это 4, 5 таблетки и пить их 4 недели через день. Затем убирать по схеме 1 таблетка в неделю, или 0,5 в неделю. При этом во время ОРВИ или любых других сбоях, переходить на ежедневный прием гормона до выздоровления. Это классическая схема, некоторые нефрологи от неее отходят, но не глобально. Возможно, у вашего нефролога был положитьльный опыт лечения с той схемой, которую она давала и вам. Но как-то много рецидивов все-таки. Поговорите с врачом, может быть она предложит сама другое лечение. Или направит в спец.отделение для принятия решения.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
Сообщение отредактировал svetsky - Среда, 13.03.2019, 00:50 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 15:22 | Сообщение # 9640 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мамы), скажите пожалуйста, чем занимаются ваши детки, если он не ходят в дет. сад? Есть ли такие, кто уезжает в тёплые края в осеннее-зимний период? Живя в городе, детям нужен социум, но с нашей болезнью получается надо сидеть дома без вызвылазно(. Мы год ходим на англ-й, сейчас акт. мастерство. И у кого есть старшие или младшие братики и сестры, они ходят в сады и школы или малыши например не ходят в сад, чтоб избежать болячки из сада?
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Среда, 13.03.2019, 16:01 |
| |
| |
Zulya
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 16:06 | Сообщение # 9641 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) Мамы), скажите пожалуйста, чем занимаются ваши детки, если он не ходят в дет. сад? Есть ли такие, кто уезжает в тёплые края в осеннее-зимний период? Живя в городе, детям нужен социум, но с нашей болезнью получается надо сидеть дома без вызвылазно(. Мы год на англ-й, сейчас акт. мастерство. И у кого есть старшие или младшие братики и сестры, они ходят в сады и школы или малыши например не ходят в сад, чтоб избежать болячки из сада?
Здравствуйте! У меня трое, болеет средняя (сейчас 6,5 лет). Сидим дома. Как заболела, сразу вывели из сада. Как раз и третий родился через пару недель после выписки ее из больницы. Мне пока ситуация позволяет. Чтобы не водить ее в сад с младшим до 3 лет решила в декрете сидеть (3 года будет осенью 2019). Кстати, инвалидность нам не дали (после первого, на текущий момент единственного, рецидива пытались оформить). Говорят "вот будет второй рецидив - приходите"...
Старшая ходит в школу, носит конечно болячки, стараемся по возможности изолировать на время болезни. По началу даже к бабушке болеть отправляли, чтоб не заражала. Но как правило все равно все заражаемся и болеем. Сейчас уже не слишком усердствую в изоляции. Но у нас тьфу-тьфу на ОРЗ/ОРВИ нет подъема белка.
Сейчас средняя (которая с НС) ходит на предшкольную подготовку два раза в неделю Пропускаем, если болеет или карантин в городе. За 2,5 года болезни ни в какие кружки-развивашки не ходили:( Хочу в бассейн попробовать.
Осенью в 1 класс. Младший в садик. Страшновато, но что делать.
Два года в четырех стенах тяжело переносятся. Все время просится на танцы, рисование, в музыкалку, везде и все хочет. Планируем потихоньку социум расширять, но маленькими шажочками.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 16:22 | Сообщение # 9642 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Мы в этом году стали ходить в Социально-реабилитационный
центр для несовершеннолетних
«Доверие». Но это была вынужденная мера, там с нами занимался логопед. Очень много букв внук не выговаривал. Также с ними занимается психолог. В группе не больше 10 человек, все, кто по каким то причинам не могут посещать сад или школу.все разновозрастные. Наш самый маленький. У них там и праздники проводят к каждой дате, и на экскурсии водят. Но не настаивают, всегда спрашивают, а сможете ли вы пойти на то или иное мероприятие. Наш ребенок с удовольствием посещает это заведение.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 16:38 | Сообщение # 9643 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Zulya, ваше имя Зиля?. . Мою двоюродную сестру так зовут) И моему младшему в декабре 19 будет 3г, вот тоже надо отдавать в сад. Болеет нс старшая. Нам бассейн сразу после наступления нс запретили, а как раз сделала все справки и хотела отдать её. Пару раз были в аквапарке зимой, пронесло и не заболела.
В школу вашу девочку допустили? Мы 3 года в стенах, благо у нас двор дружный и дочки много друзей, к нам в гости ходят или она к кому-то (если все здоровы). На танцы ходили и акт. маст., но некоторым причинам перестали не связано с нс.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
Сообщение отредактировал Evaverita - Среда, 13.03.2019, 16:40 |
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 16:43 | Сообщение # 9644 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, хорошо, что есть такой центр! Вам туда удобно ездить? В спб я пока про такие не слышала, с двоими далеко ездить трудно (если у нас такие центры имеются), надо поискать.
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
Zulya
|
Дата: Среда, 13.03.2019, 16:50 | Сообщение # 9645 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Evaverita ( ) Zulya, ваше имя Зиля?. .
 Юля
Цитата Evaverita ( ) В школу вашу девочку допустили?
Нефролог не возражает, в школе и не знают пока
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
