|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Irisska84
 |
Дата: Пятница, 08.06.2018, 13:42 | Сообщение # 8911 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
На сандимуне волосатость пошла (спина,ноги),но сейчас это не бросается в глаза.спинка чистая стала,гиперплазия дёсен началась,но не прогрессирует,чистим очень мягкой щеткой,иначе кровоточат!память отличная,стихи учим за пол дня,настроение всегда веселое,сон всю ночь,но и днём спим всегда(нам 3года),как слышит будильник-сама бежит пить капельки( сандиммун)!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 08.06.2018, 18:13 | Сообщение # 8912 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Сегодня нас тоже результаты анализы крови не порадовали. В инвиро нейтрофилы22,6 и в обычной поликлинике результат 23. Лимфоциты в инвитро 61 тут 65.Решила теперь что и из пальца можно сдавать, все равно одинаково почти. Хотя я ждала другого результата. Врач дала направление пересдать через две недели. Завтра поедем в Тулу к аллергологу. Может она подскажет почему резко упали нейтрофилы. Заодно может и с носом решим проблему. Там есть и гематолог , может примет. Никак не могу успокоиться ...
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Суббота, 09.06.2018, 00:28 | Сообщение # 8913 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, специально залезла посмотрела наш ОАК. нейтрофилы 20. лимфоциты 60. лейкоциты низкие 3,5.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 09.06.2018, 07:17 | Сообщение # 8914 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetski, спасибо. Наверно на сандимуне это нормально. У нас на пз более трех лет болезни были 35 нейтрофилы а лимфоциты 50. Это вот сейчас так изменились до 22 нейтр и 65 лимфоциты. Вчера нашему нефрологу звонила в область, она говорит убирать пз и лечь к ним на обследование. Мы же полтора года в ремиссии. Надо убирать по четвертушке в три недели. С июля начну убирать. Сейчас в этом месяце самой на операцию ложиться в гинекологию. Как выпишут меня начнем убирать пз. Страшно. Но надо. Может от него уже организм перенасыщен. И вдруг мы здоровы. Хотели в сентябре в родной Крым поехать. Но не судьба. Значит поедем через год. А этим летом будем заниматься здоровьем.
Сообщение отредактировал Voron - Суббота, 09.06.2018, 07:18 |
| |
| |
Olja92
|
Дата: Суббота, 09.06.2018, 23:01 | Сообщение # 8915 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В общем только я обрадовалась,что у нас БМИ,у нас гормонозав.НС,причем обострение наступает на максим дозах,после орви,орз.
Сказали что нам очень сложно будет уйти от гормонов,еще и после биопсии белок подскочил.
Сандиммун как нибудь содействует наступлению ремиссии?и через сколько у вас был ответ на сандиммун при таком течении болезни?
Сообщение отредактировал Olja92 - Суббота, 09.06.2018, 23:01 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 00:16 | Сообщение # 8916 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Olja92, тут почти все с БМИ с гормонозависимым вариантом НС. У вас плохо, что на больших дозах все равно дает рецидивы. Конечно, сандиммун содействует ремиссии! Это же иммуносупрессор - он подавляет иммунитет достаточно для того, чтобы не возникали рецидивы, его и дают именно гормонозависимым детям, кто не может самостоятельно уйти от гормона из-за особенности течения НС. Мы начали СН уже в ремиссии, были на метипреде 4,5 таблетки на тот момент. Пили одновременно СН и метипред, постепенно снижая гормоны по 1/4 в неделю. Но при болезнях возвращались на каждый день приема гормонов по 3 штуки. Так снижались довольно долго. Через 3 месяца приема СН отменили гормоны, но еще продолжали возвращаться на дозировку 3 таблетки при любом заболевании. И только через 6 месяцев приема СН нам сказали не давать гормоны совсем.
Думаю, что вам пропишут очень медленное снижение гормона как только концентрация СН достигнет нужного уровня. Ремиссия сначала будет держаться на двух препаратах, а потом будете убирать гормоны. Все получится, не переживайте!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 05:22 | Сообщение # 8917 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В больнице ,кстати с БМИ,нет деток,почти все с ФСГС.
Просто врач так настроил,что,возможно ,и санлиммун нам не сможет помочь.И вот кпк то под расстроилась.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 07:56 | Сообщение # 8918 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Доброе утро Всем! Понимаю,что эта тема уже обсуждалась не раз,но подскажите пожалуйста все ли своим деткам делают манту? Есть ли различие между снимком и манту? Мы сейчас на плановой госпитализации и врач настаивает сделать ее,( последний раз делали два года назад,но тогда мы были на ПЗ) а мне страшно ...в августе два года будет,как мы без ПЗ.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 08:22 | Сообщение # 8919 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нашим детям с нс манту не делают. Практически никто. Может случится рецидив.Есть другие анализы. Диаскин и еще дорогой анализ. Правда забыла название.Тут надо искать альтернативу манту.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 11:13 | Сообщение # 8920 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Добрый день. вчера нас выписали из больницы, диагнозов куча: иммунодефицитное состояние, вторичная гипогаммаглобулинемия, вирусно-бактериальная инфекция, афтозный стоматит, гингивит, постинфекционный агранулоцитоз. Все время что мы были в больнице, принимали только ПЗ по 3 таб. каждый день, селсепт был временно отменен, т.к. были низкие лейкоциты, меньше 2. В первый день когда у малыша поднялась температура, жаловался что зубик болит, через три дня разбухли все десна, зубов практически не было видно. По этим признакам поставили диагноз генгевит и стоматит (на небе и языке были белые точки). Про агранулоцитоз консультировались сами врачи с гематологом. Нам внутривенно переливали габриглобин и антибиотик. Сейчас постепенно опять будем переходить на селсепт.
Olja92, Слежу за вашей историей болезни, схожа с нашей. Скорее всего вам надо уже подключать сандиммун. У нас последние два рецидива случились от соплей, при этом мы были на 4 таб. ПЗ после рецидива и на сандиммуне. Врач нам сандиммун заменила на селсепт. Но до этих рецидивов СН принимали полтора года.
Всех в праздником, нащим деткам и их родителям здоровья.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 11:28 | Сообщение # 8921 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сандиммун уже подключили,ждем ответа...тк надо снижать уже преднизолон,очень долго на максимальной дозе уже..
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 11:50 | Сообщение # 8922 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Какой белок в моче ?
Мы подключили сандимун не дождавшись ремиссии , белок пропал на 7 день
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 21:25 | Сообщение # 8923 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Voron, спасибо большое за ответ!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Воскресенье, 10.06.2018, 23:34 | Сообщение # 8924 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
3 гр,у нас тоже бещ ремиссии назначили сандиммун
И сейчас все как по накатанной...боли в животе,тошнота,думаю день два и рвота начнется.Бедный ребенок,врачей нет,тк праздники,плечами пожимают те кто дежурит...после поднятия белка у нас не перебрали кровь...я думаю там опять холестерин зашкаливающий
Даже недели не прошло после того обострения,и опять в новое
Сообщение отредактировал Olja92 - Воскресенье, 10.06.2018, 23:35 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 11.06.2018, 16:42 | Сообщение # 8925 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Olja92, держитесь. Может противорвотное сразу начать?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
