Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 548 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 6

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka

Дата: Среда, 20.12.2017, 06:47 | Сообщение # 8206

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Цитата 3лата (

)

mamochka, Ой да,c Вами я согласна.У нас случай схож с ребёнком Валерииольги.Надеюсь,поделится планами на будущее,не знаю,с кем и обсудить...Сколько Вашему младшему? Я давала детям Аквадетрим лет до 2-х,за исключением лета.Может и дальше надо было,не говорили.Сейчас купила детям рыбый жир в капсулах,но это БАД.Младшей даю меньше нормы,т.к. у неё предрасположенность к МКБ.

Нашему младшему 5 лет. Вот тоже болеем без остановки. Но у него есть аллергическая составляющая в терпимом виде, так сказать. И постоянно бронхиты вылазят. Думаем о повышении иммунитета. Пока начала давать витамин Д. Возможно омега 3 еще добавим. Эх.

essorina

Дата: Среда, 20.12.2017, 08:56 | Сообщение # 8207

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Уточнила у лечащего врача насчет приема ПЗ во время ОРЗ, орви при приеме сандиммуна. Ответ:при небольшом насморке не принимать, если уже с кашлем, то добавлять ПЗ 0,5 мг на кг веса ежедневно 5-7 дней, потом отменять. При температуре действовать также.
Хотя уважаемый Александр (кренделло) писал неоднократно, что они даже при 38,5 и 39 к сандиммуну не подключали ПЗ. Но, видимо, врачи, на всякий случай, перестраховываются, считая, что лучше выпить 10 дней ПЗ, чем лечить рецидив.

Irisska84

Дата: Среда, 20.12.2017, 12:13 | Сообщение # 8208

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 180

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Если концентрация хорошая,то сн справится,а если скачет или низковата,может и есть смысл перестраховаться

crendello

Дата: Среда, 20.12.2017, 19:51 | Сообщение # 8209

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Добрый вечер!
essorina, все ситуации уникальны, и врачи могут так же ошибаться, когда у нас была температура высокая под 39, я то же звонил и консультироваться с врачами и было сказано ничего не предпринимать, а наблюдать. Но как мы знаем, писали и обсуждали как-то давно, и вроде да же видел статью, где писали что ремиссия лучше держится, после длительного лечения двумя препаратами Цк.А+ПЗ. И Михаил Юдович приводил несколько месяцев назад статью, европейских ученых (из Италии), которые так же в своих исследованиях доказали эффективность терапии, когда при заболевании ОРВИ/ОРЗ подключают на время ПЗ, тем самым снижая риск рецидива и такой подход ими был рекомендован. Так что, если один раз "пронесет", это не значит что пронесет второй раз, никто этого не знает....но на мой взгляд, если концентрация хорошая, и все вовремя отслеживать и течение ремиссии показывает, что нужной концентрации достаточно для сдерживания механизмов болезни (даже при заболеваниях), то лучше и оставить все как и есть.

Вопрос к форумчанам, кто недавно лежал в НЦЗД, вопрос про анализы для госпитализации.
Вся информация забывается и я вот не помню, нужно ли ребенку сдавать вот это:
- Детям необходимо иметь данные флюорографии или рентгенографии органов грудной клетки давностью не более 1 года, и анализ крови из вены на RW, (РПГА или ИФА в сочетании с МРП), HBS, HCV и ВИЧ – срок годности 3 мес.

Также вопрос по взрослым, помниться до этого я сдавал, анализ на гепатиты, ВИЧ и т.д, но на офф. сайте его нет, это нужно сдавать ?
И вопрос про корь, у кого то требовали доказательства, что болели или прививались ?

Сообщение отредактировал crendello - Среда, 20.12.2017, 19:59

Demos

Дата: Среда, 20.12.2017, 22:39 | Сообщение # 8210

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 48

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Crendello буквально недавно разговаривала с нашим лечащим врачом Ольгой Александровной по поводу анализов на ВИЧ и т.д, на что она мне сказала что данные анализы сдавать не надо, а только те что из сэс,+ манту или рентгеновский снимок грудной клетки, тоже самое и взрослым, ну конечно же ещё выписка на ребенка от вашего участкового педиатра, карта прививочная ребенка

Сообщение отредактировал Demos - Среда, 20.12.2017, 22:41

essorina

Дата: Четверг, 21.12.2017, 08:19 | Сообщение # 8211

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Александр, по детям: надо манту (или диаскин тест)давность не более года. А то что вы пишите, это нужно, если будет оперативное вмешательство. По взрослым гепатиты , ВИЧ не надо. Корь , данные нужны о прививках, если тот , кто ложится с ребенком, моложе 35 лет.

crendello

Дата: Пятница, 22.12.2017, 20:20 | Сообщение # 8212

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 610

Награды: 1

Репутация: 4

Статус:

Благодарю за ответы.

Валерияольга

Дата: Пятница, 22.12.2017, 23:12 | Сообщение # 8213

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 70

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

3лата, у нас медотвод на весь срок наблюдения по инвалидности до конца 2020года. От манту писала отказ - я боюсь и ничего с этим сделать не могу.....По возрасту мы пропустили только ревакцинацию АКДС и все. Дочке даю Омега-3, вит группы В тоже пропивает 2раза в год, она очень устает на уроках и врач невропатолог прописала. Анализ мочи здаем 1 раз в месяц, к врачу в область ездим 1раз в полгода на полное обследование. Так положено по плану наблюдения. Дома всегда тест-полоски под рукой, если встает с мешочками под глазами или соплями сразу проверяю мочу. Боюсь.

Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

Сообщение отредактировал Валерияольга - Пятница, 22.12.2017, 23:14

Валерияольга

Дата: Пятница, 22.12.2017, 23:18 | Сообщение # 8214

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 70

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

У нас в Украине школьная программа за 2 класс очень сложная, решают такие примеры и задачи, как я в свое время в 4 классе советской школы, нервы у ребенка иногда здают, поэтому приходится пить отдельные витаминки для поддержки. Ведь стоит пошатнуть иммунитет, даже стрессом, и может вылезти какая-то бяка. Это чисто мои страхи, мамочки.

Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

3лата

Дата: Суббота, 23.12.2017, 20:21 | Сообщение # 8215

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 250

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Валерияольга, Ого,на инвалидности,да ещё так долго,удивили.Впрочем,раньше и у нас давали.Рассказывали мне о девочке-рецидивов 1 или 2,а инвалидность была.Сейчас уже знают-на лечение ответили-это болезнь минимальных изменений,всё должно быть хорошо.Что включает в себя полное обследование? Мы 1 раз за 1,5 года сдали биохимию крови,и то я была инициатором.А школьная программа усложняется,меняется,это да.И у нас стрессы.В школу-с радостью,из школы-с улыбкой,а дома выпускаем пар-не то слово.Перебор переживает.Очень избирательна в еде,малоежка,из-за этого и простуды цепляет.Попросилась на танцы,врачи разрешили,но наверное бросим.После пневмонии я поняла,что лишние контакты не нужны.На физ-ре подготовительная группа-т.е. ограничение нагрузок.Единственное-не могу я лишить её первой школьной Ёлки,на свой страх и риск собираемся,два года на такие мероприятия не ходили зимой.Вы пишите хоть иногда.Желаю удачи,успехов в учёбе,здоровья конечно же! Ещё,во время ОРВИ преднизолон в профилактических целях не даём,считаю,не наш случай.

Валерияольга

Дата: Суббота, 23.12.2017, 22:14 | Сообщение # 8216

Зачастивший

Группа: Проверенные

Сообщений: 70

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

3лата, по программе сопровождения детей инвалидов с нефротическим синдромом мы обязаны 1 раз в полгода приезжать в нефроотделение при областной больнице и проходить - кардиолога, гинеколога, лор врача, эндокринолог + ан. крови биохимия, белковые фракции, ЦИК, иммуноглобулины + куча разных анализов мочи. Вот так-то. Нехочется, но надо. Что ж везде свои правила. В Росии смотрю с этим по проще, да и наверное если нет жалоб, эти все обследования и не нужны. У нас с простудой тоже ходит после общественного мероприятия во Дворце культуры, вся школа на представление ходила и вот глубокий насморк сейчас. Пока только соленой водой нос мою, так как соплей пока нет, только отек.

Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

Незнакомка

Дата: Воскресенье, 24.12.2017, 18:25 | Сообщение # 8217

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 236

Награды: 1

Репутация: 1

Статус:

Добрый вечер. Пролечили очередной рецидив. Сегодня сдали анализ крови. Результаты очень тревожат. Все показатели завышены или занижены

МИХАИЛ ЮДОВИЧ, что бы вы нам посоветовали принимать в данной ситуации.

Прикрепления: 8246098.jpg (98.6 Kb)

Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

Сообщение отредактировал Незнакомка - Воскресенье, 24.12.2017, 18:27

Саламон

Дата: Понедельник, 25.12.2017, 12:10 | Сообщение # 8218

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 129

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

mkagan, Доброго времени суток уважаемые форумчане уважаемый Михаил Юдович. Принимаем как уже 1,5 года Сандиммун Неорал, анализы сдаём регулярно всё хорошо белка нет все параметры ОАМ в норме.24 декабря сдали ОАМ в инвитро белок 0.141 при норме 0.140,и ещё уробилиноген 34,я позвонил к нашему врачу в НЦЗД они сказали не волноваться это допустимо.Уважаемый Михаил Юдович хочу знать ваше мнение.Большое спасибо.

ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.