Воскресенье, 12.05.2024, 08:27
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
savi
Дата: Четверг, 28.09.2017, 19:46 | Сообщение # 7681
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да это правда, во Франции жить можно, работать, но болеть страшно... выживите так выживите, а нет так вам помогут побыстрее приговор получить...
я за три месяца борьбы за здоровье сына, видя отношение врачей и безразличие, постоянная халатность, экономия на лекарствах и обследованиях ( так как много денег страховка отдаёт беженцам- у них все бесплатно), мы то платим налоги , думаем живём в цивилизации... Дома прежде всего люди, человеческое сострадание, профессионализм и ответственность врачей!Поэтому хватаю малыша и еду в Минск!
 
Dasha_Minsk201
Дата: Четверг, 28.09.2017, 21:37 | Сообщение # 7682
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вы не затягивайте с выездом в Минск-в вашей ситуации нужна экстренная квалифицированная помощь. Бывают такие жизненные ситуации когда нельзя медлить с решением. Думаю,если Вы приедете не в указанный день-вас всё-равно примут. Мой совет- обращайтесь напрямую к заведующей Тур Наталье Иосифовне. Она умеет выслушать и дать совет по дальнейшему лечению.И ещё,она не только толковый специалист,но и хороший человек.С Богом. Даша.
 
savi
Дата: Четверг, 28.09.2017, 22:11 | Сообщение # 7683
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Даша, спасибо вам!
Моя мама была сегодня со всеми документами у врачей! Нам выписали лечение и ждут 16 октября на госпитализацию. Врач сказал раньше нет смысла лететь, если что, звонить им,
В сб сдам анализы, мы начали принимать эналаприл, посмотрим что с кровью и протенурией. Мне сказали сейчас схема правильная, надо набраться терпения
 
svetsky
Дата: Четверг, 28.09.2017, 23:08 | Сообщение # 7684
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Здравствуйте все! Ох, и в шоке я от новостей о французских врачах. А то все вокруг - Европа, Европа. А тут нате вам.
Подскажите, кто на циклоспорине, какое значение давления считать опасным? У нас обычное давление 100/60 (примерно). Сейчас то 90/50, то 115/75. Девочка, почти 7 лет, вес 20 кг. Какое для неее давление считается высоким? Пьем энап 2.5 мг на ночь. Может стоить добавить еще 2.5 мг по утрам?
Анализы мы сдали (это я про наши проблемы с выпадением волос и болями в ногах и т.д.) , биохимия в норме все, но холестерин 5,56, в ОАК - моноциты абс. повышены, тромбоциты 466, эритроциты 5,29, то есть идут небольшие отклонения, но не думаю, что они значимы при наших препаратах. Концентрацию еще жду, долго у нас приходится ждать.
И еще выписали нам в НЦЗД принимать омепрозол. Пропили мы его 1,5 месяца. Сколько вообще длительность его приема, а то мне не на все препараты написали. И вопрос еще про кальций. Мы его должны пить только пока гормоны еще принимаем или при сандиммуне тоже продолжаем его пить?


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
essorina
Дата: Пятница, 29.09.2017, 08:41 | Сообщение # 7685
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Когда мы сошли с ПЗ, кальций пили еще месяц.
Про омепрозол ничего не могу сказать. Мы пили маалокс, и когда закончили пить ПЗ, то и маалокс прекратили.
 
savi
Дата: Пятница, 29.09.2017, 10:33 | Сообщение # 7686
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Gleb141005 ()
У нас тоже ФСГС и заболел сын в возрасте 6лет 5 месяцев при весе 25 кг

извините пожалуйста, может совершенно глупый вопрос и все врачи говорят надо ждать, но просто для понимания ситуации, скажите, через сколько примерно у вас начал падать белок?
у нас все еще темно синие тест полоски+3……Неорал пьем всего 2 недели
но так пугает , что нет улучшений….

Gleb , посмотрела вашу историю, нашла , что через две недели началось снижение белка у вас,
Скажите, а от циклоспорин не может быть обратной реакции и ухудшений в плане повышения протенурия?


Сообщение отредактировал savi - Пятница, 29.09.2017, 16:27
 
Irisska84
Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:10 | Сообщение # 7687
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
здравствуйте.дорогие)читаю форум давно.но пишу впервые!когда сталкиваешься с таким диагнозом и находишь в своем городе единственного человека с нс.дебют которого был три года назад и обострений больше не было.то найти огромную моральную поддержку.а самое главное-четкое понимание течения болезни.контроля и возможности помочь своему ребенку .в виде этого замечательного форума- дорогого стоит!мы столкнулись ровно в 2.после прививки ккп.после 1рецидив орз на 2х таблетках через день.2 рецидив на 4 таблетках через день(аллергия?).пульс терапия и переход на сандимун(в домашних условиях surprised )!
 
Irisska84
Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:13 | Сообщение # 7688
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
также было выпадение волос очень сильное.выше спрашивали.концентрация с0 была в норме.а вот вторая зашкаливала.скорректировали и выпадение ушло
 
Voron
Дата: Пятница, 29.09.2017, 12:44 | Сообщение # 7689
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И у нас нефротический синдром ровно в два года и тоже на прививку корь паротит краснуха! Ужас эти прививки.
 
Irisska84
Дата: Пятница, 29.09.2017, 15:00 | Сообщение # 7690
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
а как дела обстоят с повышенной волосатостью.больше вопрос.наверное .кто принимает уже длительно сандимун.рост волос через какое время примерно прекращается.понимаю.что это все второстепенно.но для девочек это все же актуальный вопрос.глядя на мохнатую спину и усики(
 
mamochka
Дата: Суббота, 30.09.2017, 19:43 | Сообщение # 7691
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Добрый вечер. Пишу с телефона,поэтому не могу цитату вставить. Где-то первые 6 месяцев приема Цса волосы росли очень интенсивно, следующие 6 месяцев рост волос приостановился. После года приема Цса кол-во волос немного уменьшилось до разумных пределов.
 
Irisska84
Дата: Суббота, 30.09.2017, 22:17 | Сообщение # 7692
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
спасибо.немного обнадеживает)
 
svetsky
Дата: Суббота, 30.09.2017, 22:41 | Сообщение # 7693
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Пришел наш результат концентрации. С0 104, С2 667. Вроде все в пределах нормы. Не пойму тогда, почему у нас волосы выпадают. Сдала также все электролиты, АСТ, АЛТ, билирубин - все в норме. ОАМ тоже без отклонений. Может быть индивидуальная реакция такая на сандиммун?


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
Irisska84
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 13:32 | Сообщение # 7694
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мы начали прием сн с 15 июля.чуть раньше вас.у нас перестали лезть не так давно.возможно это в начале приема реакция.все-таки.не витаминки пьем sad
 
anfler
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 16:37 | Сообщение # 7695
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день! У нас вот такая ситуация. Рецидив 1 на ПЗ 1,5 мг/кг/через день. Сейчас вот уже 22 дня пьем ПЗ 2мг/кг/сутки. Белок в ОАМ ниже 1г/л не опускается. Неделю назад нас выписали из стационара. При выписке альбумин крови был 33г/л. Последние три дня я замечаю, что утром припухают глаза.
При выписке врачи говорили: "ждите, когда подействует ПЗ".
Как долго можно ждать? Какое значение альбумина критичное?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024