Воскресенье, 12.05.2024, 04:25
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
anfler
Дата: Четверг, 07.09.2017, 06:46 | Сообщение # 7486
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
0,2 г/л белка в ОАМ (( . На пяти таблетках ПЗ
 
Совка
Дата: Четверг, 07.09.2017, 19:15 | Сообщение # 7487
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Не переживайте,сдайте ещё суточный. Может всё нормально будет.Может в лаборатории какая погрешность.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
crendello
Дата: Четверг, 07.09.2017, 20:11 | Сообщение # 7488
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Здравствуйте.
anfler, боюсь у вас рецидив, к сожалению, пока дозу не снижайте и наблюдайте. Доза слишком большая, чтобы держать ремиссию, нужно думать об альтернативных препаратах: СеллСепт, Сандиммун.


Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 07.09.2017, 20:11
 
anfler
Дата: Пятница, 08.09.2017, 08:37 | Сообщение # 7489
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да, у нас явно рецедив. Два дня назад белка не было, позавчера 0,22 в ОАМ, вчера 0,23. Сегодня отнесли суточную на а анализ, но я уже и так виду, что белок есть - пена стоит. На фоне абсолютного здоровья. Я понимаю, что в любом случае надо переходить на полную дозу ПЗ 2 мг/кг (вес сына 16,5кг). Не могу дозвонится до своего врача. Будет ли большим преступлением, если я сама дам сегодня 6,5 таблеток ПЗ (у нас сегодня должен быть пустой день)?

Дозвонилась до врача. Она сказала сдать биохимию, ОАК и ОАМ и в пн к ней в стационар. На полную дозу ПЗ, по ее словам, нас переведут, когда белок вырастет до 1 г.


Сообщение отредактировал anfler - Пятница, 08.09.2017, 09:39
 
Niro
Дата: Пятница, 08.09.2017, 11:44 | Сообщение # 7490
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день уважаемые форумчане.
У ребенка нефротический синдром, и назначен селлсепт.
Сейчас его очень не просто приобрести, либо его нет, либо цены очень сильно завышены.
Есть возможность приобрести его в Чехии, но там в аптеках просят рецепт. Рецепт выписанный в Евпатории, там не подходит.
Скажите кто сталкивался с подобной проблемой, и может у кого то есть решение.


Carpe diem
 
Совка
Дата: Пятница, 08.09.2017, 16:40 | Сообщение # 7491
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Anfler, у нас почти месяц белок выходил и врач говорила,что всё само стабилизируется и ребенок находясь в детской областной больнице медленно погибал и мы без ведома врача сами стали давать преднизолон. Жизнь ребенка важнее слов врача,Но у нас суточный белок был почти 2 грамма,а в стационаре ещё больше вырос под наблюдением нефролога. Она ждала массивных отеков и плохой биохимии как при дебюте.


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне


Сообщение отредактировал Inita222 - Пятница, 08.09.2017, 17:19
 
crendello
Дата: Пятница, 08.09.2017, 19:25 | Сообщение # 7492
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Добрый вечер.
Цитата anfler ()
Дозвонилась до врача. Она сказала сдать биохимию, ОАК и ОАМ и в пн к ней в стационар. На полную дозу ПЗ, по ее словам, нас переведут, когда белок вырастет до 1 г.

Классически рецидив протекает быстро и белок за 1 день уже вырастет до 1 грамма, а на второй день может и 3 грамма быть.
Не ждите разрешения, если белок будет по результатам суточного анализа, даже меньше 1 грамма, например 0,5 или 0,6 - это уже обострение и ждать что само уйдет, не нужно - оно не уйдет. Смело даете каждый день полную дозу ПЗ 2 мг/кг, собираете документы для госпитализации и рассматриваете вопрос с врачем об альтернативном лечении, либо еще об одной попытке остаться на ПЗ, но шансы, к сожалению, мало, если уж на такой дозе рецидив, да еще и без болезни, то...дальше сами все понимаете...

Цитата Niro ()
Скажите кто сталкивался с подобной проблемой, и может у кого то есть решение.

Возможно по этой причине многих детей и переводят на Циклоспорин, так как он более доступен для населения. Не сталкивался сВашей проблемой, хотя тот же Сандиммун сейчас проблематично найти на рынке, в жидком варианте.
Выход вижу один, рассмотреть вопрос о переходе на Сандиммун...


Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 08.09.2017, 19:29
 
anfler
Дата: Пятница, 08.09.2017, 19:30 | Сообщение # 7493
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В нашем городе лечат только преднизолоном. Для перевода на другие лекарства отправляют в Москву. Я вот думаю, может в понедельник самой звонить в НЦЗД и попытается записаться. Как я поняла, там все врачи-нефрологи опытные

А насчёт точности анализов: в ситилабе ОАМ белок 0,22, а в нашей поликлинике в ОАМ этого же разлива белка нет!! Когда я уже сама и по пене и по полоскам вижу белок.


Сообщение отредактировал anfler - Пятница, 08.09.2017, 19:35
 
Незнакомка
Дата: Пятница, 08.09.2017, 20:05 | Сообщение # 7494
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
anfler, У нас была похожая ситуация. Одну и туже мочу отнесли в платную и в городскую поликлинику. В поликлинике нет белка, в платной 1 гр.. больше в поликлинике не сдаем. А в НЦЗД обязательно позвоните, "прикрепитесь" к ним. Вам назначат дату госпитализации, и потом будете приезжать для консультации. И при выписке практически все пишут что надо оформлять инвалидность. На форуме есть одна мамочка с ребенком из Тулы, недавно лежали в НЦЗД. Вам бы с ней пообщаться. Зовут Юля, ник Voron Кстати третий рецидив у нас случился на 5 таблетках через день.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.


Сообщение отредактировал Незнакомка - Пятница, 08.09.2017, 20:12
 
crendello
Дата: Пятница, 08.09.2017, 20:16 | Сообщение # 7495
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
anfler, я бы начинал звонить в НЦЗД и узнавать...в любом случае это займет время, к тому моменту хоть подготовитесь.


Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 08.09.2017, 20:22
 
anfler
Дата: Пятница, 08.09.2017, 21:08 | Сообщение # 7496
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое за участие и советы. Да, в пн начнем звонить в НЦЗД. Запускать и ждать пока отеки начнутся не будем. Завтра ещё посмотрим на суточную.
 
Voron
Дата: Пятница, 08.09.2017, 22:32 | Сообщение # 7497
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Anfler,не отправляются у меня личные сообщения почему-то. Напишите мне на личную почту Voronovavip1978@mail.ru.Я вам свой номер телефона дам и мы пообщаемся.
 
Voron
Дата: Пятница, 08.09.2017, 22:33 | Сообщение # 7498
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Anfler,не отправляются у меня личные сообщения почему-то. Напишите мне на личную почту Voronovavip1978@mail.ru.Я вам свой номер телефона дам и мы пообщаемся.
 
Совка
Дата: Суббота, 09.09.2017, 15:37 | Сообщение # 7499
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У малого четвёртый день диарея, гастроэнтеролог назначил энтерол и мезим,четыре дня всё принимаем,улучшений нет, похудел малыш и аппетита нет. Может посоветуете что-нибудь ?


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
Voron
Дата: Суббота, 09.09.2017, 18:34 | Сообщение # 7500
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Inita222,надо сначала знать причину диареи прежде чем что-то советовать. При отравлении энтерофурил помогает. Но все должно быть под наблюдением врача.Вам диагноз поставили ? Кровь и кал надо сдавать на анализы.


Сообщение отредактировал Voron - Суббота, 09.09.2017, 18:35
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024