Вторник, 21.11.2017, 10:57
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 484 из 536«12482483484485486535536»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:16 | Сообщение # 7246
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3597
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Мамулечка, я думаю - надо принимать ингибиторы АПФ в максимально переносимой дозе - пожизненно


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
svetsky
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:21 | Сообщение # 7247
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата crendello ()
однако придется подстраиваться под мнение врачей клиники, бывает желания родителя недостаточно.

Да, конечно, я понимаю, что спорить особо вряд ли получится. Но очень надеюсь, что учтут все же тот факт, что у нас в городе, да и в ближайших тоже, недоступен анализ на концентрацию циклоспорина. Реально сдавать платно, по 3000 рублей, но будут отправлять в Москву. И вопрос в том, как возьмут, доставят, в какие сроки? В общем, попробую объяснить, что не сговсем удобно нам будет с анализами, может быть, это послужит аргументом для назначения селсепта. Тогда и биопсию можно не делать в нефрологии, так как ее необходимость объясняют именно назначением циклоспорина. Дергаюсь я очень, лететь скоро на госпитализацию.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг.
 
mkagan
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:23 | Сообщение # 7248
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3597
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
crendello, да, циклоспорин намного более доступен в российской глубинке, чем микофенолаты - их либо даже инвалидам просто не выдают бесплатно, или они слишком дороги для самостоятельной покупки, или их не бывает в местных аптеках и страшно сложно обеспечить ими пациентов с НС на длительный срок, поэтому и я в основном в такой ситуации назначаю циклоспорин - приходится подстраиваться под суровую действительность. Речь, конечно, не идёт о пациентах после пересадки органов , которых этими препаратами обеспечивает Федеральный бюджет.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:25 | Сообщение # 7249
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3597
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
svetsky, Вы уже хорошо подготовлены и легко сможете объясниться с врачами в НЦЗД и понять друг друга, там работаю профессионалы и порядочные люди


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
svetsky
Дата: Среда, 12.07.2017, 16:40 | Сообщение # 7250
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
mkagan, спасибо! smile Про мою подготовку в нашей местной больнице легенды слагают! :))) Надеюсь, что найду общий язык с врачами в НЦЗД.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг.
 
Совка
Дата: Четверг, 13.07.2017, 06:22 | Сообщение # 7251
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 103
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Почему именно перед переводом на циклоспорин необходимо делать биопсию ?


17.03.14- рожд
12.10.16-с дебютом в ДОБ
19.10.16--после мочегонных капельниц назначен преднизолон
12.04.17--рецидив на фоне ОРВИ ,легли в ДОБ
7.05.17-преднизолон тайком от врача


Сообщение отредактировал Inita222 - Четверг, 13.07.2017, 06:23
 
mkagan
Дата: Четверг, 13.07.2017, 09:16 | Сообщение # 7252
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3597
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата Inita222 ()
Почему именно перед переводом на циклоспорин необходимо делать биопсию ?

Те, кто придерживается этой точки зрения (в наши дни это только часть крупных нефрологов), исходят из того, что если вдруг ребёнку понадобится длительно применять циклоспорин - более 3-4х лет, надо будет через эти годы обязательно проверить не возникла ли специфическая циклоспориновая нефротоксичность. Так как это проверяется с помощью биопсии почки,полезно иметь биопсию и до начала лечения циклоспорином, чтобы было с чем сравнивать. Иммуносупрессанты из других лекарственных групп, применяемые для лечения детского НС, не обладают нефротоксичностью. К одной группе с циклоспорином (ингибиторы кальциневрина) относится также такролимус - все остальные иммуносупресанты из других групп. Это если речь идёт о НС, чувствительном к лечению. Циклоспорин длительно назначается и при другом, более редком варианте детского НС, когда за 1-2 месяца лечения преднизолоном нет никакого положительного эффекта. Это так называемый резистентный НС. Этих детей все нефрологи биопсируют вне зависимости от применяемых препаратов исключительно с диагностической целью.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Kalinin_Alex
Дата: Четверг, 13.07.2017, 13:47 | Сообщение # 7253
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, Александр, большое спасибо за подробную инструкцию!
Цитата crendello ()
Главное в тест полосках - это зафиксировать начало рецидива, подождать еще 2-3 дня и убедиться что белок начал рост...
... если выше 0,1 - держим руку на пульсе, в любой момент может случиться рецидив. Носить мочу на ОАМ или суточную, если тест-полоски (альбуфан) показывают более грамма - смысла нет, ибо и так понятно, что рецидив, даете спокойно дозу и ждете ремиссии. Когда тест-полоски перестали фиксировать белок, можно сдать суточную в лабораторию, чтобы убедиться в этом окончательно.

У нас дебют, и мы первый раз столкнулись с белком. Сразу начали каждый день сдавать мочу в лабораторию, обложились тест-полосками 4-х видов. Потом 7 дней на ежедневном ПЗ, а белок при этом рос... Не знаешь, как должно быть, думаешь, что белок будет снижаться, а он растет.. Вот и запаниковали.

С уважением,
Александр.
 
julia78
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 09:11 | Сообщение # 7254
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброго времени суток форумчане и Михаил Юдович! Пролечили второй рецидив, полная отмена ПЗ 20 июня. Врач настаивает на манту, я в замешательстве, с одной стороны понимаю что надо, так как последняя проба была 3 года назад, а с другой стороны боюсь рецидива. Помню что тут уже обсуждалась тема манту, но я особо не вникала так как у нас был медотвод, а сейчас уже на руках талон на 18 июля((( Пыталась уговорить врача немного подождать, но она стоит на своем. А на днях я сама ходила на рентген и брала с собой дочку, так вот в очереди стоял мужчина, как потом выяснилось у него подозрение на туберкулез, маску как на зло не взяли, всегда лежит в рюкзаке, а в этот раз мы его просто оставили дома. Подскажите кто нибудь ставил манту с нашим заболеванием? И какой дадите совет?


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.


Сообщение отредактировал julia78 - Воскресенье, 16.07.2017, 09:12
 
svetsky
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 09:28 | Сообщение # 7255
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 247
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
julia78, Михаил Юдович писал неоднократно, что нашим детям надо ставить Манту. Но я своей не буду - чувствую, что не надо нам. Я уж лучше ретген буду делать раз в год, чтобы не приставали врачи. Или, если унас в городе появится квантифероновый тест (по крови), то его делать, хоть и дорогущий он.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг.
 
Voron
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 12:17 | Сообщение # 7256
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 499
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я бы тоже не стала делать манту. Бывает и на нее рецидивы случаются. Мало ли что врач настаивает. Это ВАШЕ право!!!! Это ее что ли ребенок. Действительно можно сделать квантфероновый тест или диаскин. Но у вас только будет отмена и сразу так рисковать.
 
crendello
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 12:57 | Сообщение # 7257
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 546
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Добрый день.
Цитата julia78 ()
Пролечили второй рецидив, полная отмена ПЗ 20 июня.

Цитата julia78 ()
Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья


Я бы в такой ответственный момент (ремиссия чуть меньше месяца) выбрал бы вариант повременить с манту (у вас уже был рецидив на фоне полного здоровья, и прошел как раз месяц или чуть менее). Подождал бы хотя бы 2-3 месяца ремиссии, а потом уже бы делал (если примите такое решение). Хотя бы будет ясно из-за Манту рецидив или сам по себе произошел, хотя тактика лечения одна и та же.
 
itd
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 17:03 | Сообщение # 7258
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы кровь сдали вместо манту. Вам нужно сходить к фтизиатру и спросить какая есть альтернатива манту и диаскин. Наш анализ вместо манту стоил 800 руб. Сдавали месяц назад, нам в школу, поэтому надо было хоть как что-то делать. Я сразу отказалась от манту. Квантиферон. тест сейчас не делают, у нас по крайней мере. Если нужно название анализа, то напишу. Сейчас не дома, дословно не помню как называется
 
itd
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 17:08 | Сообщение # 7259
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я бы тоже не стала ставить манту и диаскин на Вашем месте. Всегда есть риск рецидива. Сходите к фтизиатру, Вам обязательно алтернативу им должны предложить, учитывая Ваш диагноз.
 
julia78
Дата: Воскресенье, 16.07.2017, 19:13 | Сообщение # 7260
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за советы, завтра буду разговаривать с врачом, может действительно стоит посетить фтизиатра. Сама понимаю что поставив прививку есть большая вероятность получить рецидив. Возможно Александр прав, нужно выждать 2-3 месяца, что собственно я и предлагала нашему нефрологу.


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 484 из 536«12482483484485486535536»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017