Воскресенье, 12.07.2020, 10:46
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 100 из 100
  • «
  • 1
  • 2
  • 98
  • 99
  • 100
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Гематурия - ответы на вопросы
Гематурия - ответы на вопросы
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 12.10.2019, 16:34 | Сообщение # 1486
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25037
Награды: 65
Репутация: 156
Статус:
Иностранка, не помню, не говорил ли я вам, что очень рекомендую в Италии обратится к доктору Джузеппе Ремуцци
 
Иностранка
Дата: Суббота, 12.10.2019, 20:51 | Сообщение # 1487
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей Юрьевич,спасибо!Да,вы однажды называли это имя.Но у меня,честно говоря,довольно сложная ситуация в семье.Муж меня абсолютно не поддерживает в поисках причины проблем с почками у дочки.Он как то просто закрывает на все глаза и слепо,в самом плохом смысле этого слова,доверяет врачам.Вот сказали они,приходите,когда будет совсем плохо, тогда да.Поэтому поход к нефрологу раз в год. А больше ни-ни.А для меня год это вечность,поэтому и пытаюсь понять что то сама.Вопросы задаю.Но на меня смотрят как на ненормальную.Кроме анализов раз в год ничего не сдаем.А проблемы есть,я знаю,что что то не так.А сделать ничего не могу.Когда читаю форум и вижу сколько разных анализов сдают люди по назначению врача мне так обидно,что на нас всем наплевать. И почему все думают,что на Западе медицина лучше? Может быть какие то исследования,изобретения.Но медицины,которая нужна человеку каждый день,здесь просто нет.
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 13.10.2019, 10:48 | Сообщение # 1488
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25037
Награды: 65
Репутация: 156
Статус:
Иностранкавот он, я советую найти их сеть клиник, она по всей Италии, может быть и поблизости от вас
 
Иностранка
Дата: Воскресенье, 13.10.2019, 23:29 | Сообщение # 1489
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей Юрьевич,да,я еще в прошлый раз по вашему совету посмотрела,есть ли поближе к нам его клиника,но,к сожалению нет.И логистически и материально я сама это не потяну.Но все равно спасибо вам за помощь!
 
мамаИРА
Дата: Понедельник, 04.11.2019, 19:43 | Сообщение # 1490
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1125
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
Михаил Юдович, здравствуйте. Напомню, дочь Арина, сейчас 14 лет, с 3х лет гематурия, по биопсии БТБМ, сейчас синдром Альпорта? Биохимия в норме, 2019 год моча всегда эритроциты от 60 до макрогематурии, белок в среднем 0.3. Сейчас дочь находится в стационаре, при поступлении белок 3 гр/л, эритроциты сплошь, лейкоциты 3-5. Это анализ дневной порции, при поступлении отёков не было. Поставили преднизолон 45мг разово, на утро белок 1 гр, остальное так же. В стационар дочь поступила в четверг. В понедельник была на тренировке, решила ходить в тренажёрный зал. Может ли быть такой рост белка от щадящий тренировки на растяжку? Предыдущий анализ мочи показывал 0.42 белка. Мог ли стресс по поводу учёбы и четвертных оценок спровоцировать рост белка? ОРВИ у дочки нет, температура в норме, никаких признаков заболеваний и жалоб нет


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
ЕленаСп
Дата: Среда, 18.12.2019, 15:24 | Сообщение # 1491
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, добрый день!
Прошу Вас дать рекомендации по дальнейшей диагностике заболевания и лечению.

Моим дочкам поставлен диагноз в ФГБОУ ВО СПбГПМУ в октябре 2019
Старшая 14 лет: Нефрит с гематурией, протеинурией, ПНо. синдром Фрейли справа.
Младшая 9 лет: Нефрит с гематурией, протеинурией, ПНо, Поясничная дистопия и повышенная подвижность правой почки.
Для верификации Дз показано проведение биопсии почки с электронномикроскопическим исследованием биоптата - медико-генетическое обследование. Диф. Дз проводится с наследственным нефритом, IgA-нефропатией, доброкачественной семейной гематурией. В ГКС-терапии не нуждается. Санация очагов инфекции, мониторинг функции почек, проведение курсов нефропротективной терапии.(Энат 2,5 мг утром, Элькар, Омега-3. Кудесан.

В этот же период проведено генетическое исследование в ООО "Геномед" "Панель "Наследственные заболевания почек":Проводилось старшей дочери.
Вариантов, являющиеся наиболее веротной причиной заболевания не обнаружено. Вариантов. являющихся одним или несколькими признаками патогенности не обнаружено. Вариантов с неизвестным клиническим значением не обнарушено.

Результаты генетического исследования исключают диагноз Доброкачественной семейной гематурии? Насколько можно доверять исследованию?
Ваше мнение по дальнейшему исследованию? Необходимости приёма Энапа.
Краткие данные по выписке детей (могу сделать полную) и заключение генетического исследования во вложении.
Благодарю Вас!

Наследственность по линии матери:
Мама: Гломерулонефрит с ИМВП, хронический пиелонефрит (в анализах мочи протеинурия 0,165 г/л, незначительная эритроцитурия (обследование в Новгороде)
Диагноз, поставленный в возрасте 14 лет в ЛПМИ: Интерстициальный нефрит латентное течение.Сейчас анализы мочи в пределах нормы.
В период беременности на поздних сроках был значительный рост белка (6,66) АД было в норме, без отёков, эритроцитов незначительное количество.
Бабушка: Хронический пиелонефрит. Диагностирован в возрасте 25 лет. Качественного обследования не было.Камней нет.
Прабабушка. Хронический пиелонефрит, диагностирован в возрасте 40 лет. Качественного обследования не было.Камень в желчи, в почках нет.
По линии отца практ. здоровы.

С уважением, Елена (мама)
Прикрепления: 2199219.jpg(138.9 Kb) · 7184564.jpg(102.5 Kb)


Елена
 
Алена76
Дата: Пятница, 24.04.2020, 02:31 | Сообщение # 1492
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Хочу прежде всего выразить свою благодарность доктору за разъяснения и рассказ о таком редком заболевании. И большое спасибо мамочкам, которые годами описывают состояние их детей, что ими делается и как протекает болезнь. Потому что столкнувшись с такой проблемой только этот сайт и то, что вы постоянно делитесь информации, невероятно помогло осмыслить происходящее и не в пасть в глубокое отчаяние. Когда прочитав все 100 страниц, понимаешь, что люди с этим живут, то приходит успокоение и понимание чего ждать.
Хочу поделиться и своей историей, может это тоже кому то поможет. Я этот пост писала и в другой теме, в надежде получить ответы на мои вопросы. Но здесь эта информация не менее уместна.
"История болезни только год. Абсолютно случайно первый раз в жизни обнаружили в апреле 2019года в 14 лет эритроциты в моче 5-6. При пересдаче в течении 2х недель эритроцицы достигли 45-50 ( в детстве очень часто болел простудными заболеваниями до 7 лет и сдавали анализы много раз в год и они никогда не были плохими. И в последствии раз в год обязательно сдавал анализ мочи и он всегда был нормальным. ). Положили на обследование. ничего не обнаружили. Через пару месяцев в июне заболело горло, температура под 38. Моча цвета чая и госпитализация. Кроме огромного количества эритрцитов измененных и неизмененных был белок 0,168. После лечения антибиотиками белка не было. Через полгода в начале февраля этого года сильный вирус температура выше 39 , в моче белок 0,740 и кристаллы гемотоидина ++, гиалиновые и зерновые цилиндры. Через 2 суток эртироциты 32-34 и белок 0,131. Никаких цилиндров и прочего.
В перерывах между этими двумя болезнями только эритроциты 20-25 изм. и неизмененные. И в трехстаканной пробе везде эритроциты и везде изм. и неизмененые. Все остальное в норме. Ставят болезнь Берже. Точнее предполагают. А заболевание сейчас звучит: нефропатия с гематурией. Так по крайней мере у нас в Республике Беларусь это называется. Местные врачи нашего областного города очень обеспокоены и направили на консультацию в Минск. В Минск ездили после первого случая. Там быстро глянув выписки, сказали: показаний к биопсии нет. Доктор, заверила, что ничего страшного. Возможно перерастет и все пройдет. Но улучшений я не вижу:(. Теперь направляют повторно и настаивают на биопсии.
За время этих болезней заметила одну особенность. Два раза была температура и оба раза на гландах были пробки. И только сейчас по моей просьбе, лор назначила промывать лакуны, но коронавирус внес свои коррективы. Не решусь отправить ребенка к лору, так как ситуация в городе самая худшая в Республике. Эдакое белорусское Бергамо:(.
Никаких предпосылок к такому заболеванию никогда не было. Единственное, что, сын меньше чем за год вырос где то на 15-20 см. и именно после такого резкого роста и обнаружились такие изменения в моче, хотя может это никак не связано. Конкретно, после усиленной тренировки и игры в волейбол, пришел, сказал, что ему плохо, день была температура 38, потом прошла. Пошли к врачу и она заподозрила проблемы с почками. Так сдали анализ и выяснили. За 3 месяца до этого сдавал в спортивном диспансере анализ мочи - норма.
Состояние у него нормальное, отеков, болей и повышенного давления нет.

Еще мне непонятны два момента. Это когда однажды планово сдал мочу, на вид абсолютно светлая, то есть никаких даже розоватых оттенков нет, а в анализах: эритроциты в большом количестве. Пересдалив другой лаборатории 15-20. А потом и в больнице нечто подобное: один день в общем анализе эритроцитов 10-11, а на следующий день по Нечипоренко их 506х10 в 6 степени, то есть превышение в 500 раз! (а было и 1400 на 10 в 6 степени)- то есть эритроциты в большом количестве. Раньше если в общем были эритроциты 18-20, то и по Нечеипоренко 7,5 на 10 в 6 степени. Понятно, что превышение есть, но оно вменяемое. И при этом моча днем вообще практически прозрачная как вода. Как такое может быть? И сейчас в середине марта почти через месяц после больницы и общий и нечипоренко опять в большом количестве, все остальное в норме. Пересдали через месяц - 25-30.

И еще, ортостатическая проба осенью прошлого года показала 0 эритроцитов и ноль белка в лежачем положении и 0,067 белок и 7-8 эритроциты под нагрузкой.
В этом году белок до нагрузки 0,064г/л и 1,66 после нагрузки, при этом суточная потеря белка, сдаваемая за день до ортопробы 0,073г/сутки. Ведь сдавая суточную мочу он же двигается, ходит, можно сказать тоже под нагрузкой, но все в пределах нормы. Вот в этом у меня файлы никак не сходятся:(. И стоило ли делать ортопробу через 5 дней после того, как спала температура, то есть в нездоровом состоянии?

Сдавал в период болезни год назад иммуноглобулин А -4 мг/мл, сейчас во время болезни- 2,9

В общем одни вопросы:(. Была бы очень признательна за разъяснение этой ситуации, потому что сейчас нет возможности ни консультации, ни госпитализации:(."
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Гематурия - ответы на вопросы
  • Страница 100 из 100
  • «
  • 1
  • 2
  • 98
  • 99
  • 100
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2020