Среда, 12.08.2020, 09:53
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Порфирия???
Порфирия???
kissa
Дата: Среда, 22.09.2010, 07:41 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Здраствуйте! Михаил Юдович помогите пожалуйста с советом! Моей дочки 2,5 мес. мы после Эко, беременность была тяжелая, кучу лекарств пришлось употреблять. Когда дочка родилась я перестала пить даже витамины. На 5 сутки заметила, что ГМ простояв при комнатной температуре сутки начинало розоветь. Цвет получался не естественно ярко розовый. При этом ела только каши и творог. Врачи наши утверждали что не чего страшного. Через 15 дней обнаружила, что дочкины влажные пеленки тоже через сутки начали приобретать розовый цвет. На 20 день мы легли в больницу с ОРВИ, лечащий врач сказал, что бы перестала кормить грудью. Перешли на смеси. По общим стационарным анализам все было в норме, УЗИ брюшной полости в норме. Лечащий врач сказал, что моча розовеет либо из-за принятых ранее лекарств либо у ребенка порфирия. Но при этом он отметил что за 25 лет опыта не разу с таким диагнозом не встречался, что это очень редкое заболевание. Сцеженное молоко со временем перестало розоветь. И у ребенка розоветь пеленки стали реже, выделялись крупинками. Думали и правда лекарства выходили, успокоились. Через 2 мес. резко пеленки опять начали окрашиваться только уже цвет красный (портвейный). Мы живет в маленьком городке на севере, г.Дудинка, возле Норильска. У нас нет возможности проверить диагноз, заведующая поликлиники связывалась с Красноярскими больницами, они от нас отказались. Сказали, что ребенок не чернеет значит не Порфирия (одним словом – чушь!) Теперь ждем направления в Москву.
Посоветуйте что в данной ситуации могу сделать? Может ли быть Порфирия? Читала вашу переписку, хочу тоже проверить мочу на щелочи и кислую среду, только не поняла щелочь можно заменить «кротом»? Чем еще можно заменить щелочь? И как проверить мочу на кислую среду, в каких пропорциях?
Я Вам заранее благодарна, надеюсь вы мне ответите. Таня.


Сообщение отредактировал kissa - Четверг, 23.09.2010, 06:35
 
Igor22
Дата: Среда, 22.09.2010, 07:49 | Сообщение # 2
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
Здравствуй Таня, Михаила Юдовича сейчас нет, он в командировке, будет только после 29-го сентября.
 
Луиза
Дата: Среда, 22.09.2010, 23:16 | Сообщение # 3
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
 
Лика818
Дата: Четверг, 23.09.2010, 09:25 | Сообщение # 4
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Таня могу посоветовать вот что... Собери свою мочу, ребенка и мужа и в каждую добавь щелочь (проще всего нашатырь достать), по изменению цвета или его отсутствию можно будет делать выводы об алкаптонурии. Результаты сразу напиши, и не вылевай посмотри в течении нескольких часов хотя бы. Про порфирию ничего не могу сказать, наверно только в лабораторных условиях показатели определяются (порфобилиноген, копропорфирин и т.д, ) мы сдавали у нас в городе. Странно, что у вас не делают анализы на порфирию, может поищешь в своем городе биохимическую лабораторию и поговоришь с заведующей. Ну или в Норильск направить, там то наверняка делают.
 
Лика818
Дата: Четверг, 23.09.2010, 09:26 | Сообщение # 5
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Просьба к админам - может переместите сообщения в нашу тему?(порфирия? алкаптонурия?)
 
Лика818
Дата: Четверг, 23.09.2010, 09:32 | Сообщение # 6
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Таня я тут подумала..попробуй собрать мочу ребенка раздели ее на 2 части, одну быстро убери в темное место (без доступа света) другую поставь на подоконник (чтоб солнечный свет попадал) Когда моча, которая постоит при свете и изменит цвет, сравни ее с другой. Я просто помню что при порфирии именно на свету моча краснеет. Кстати кожа при порфирии после пребывания на солнце покрывается язвами, вы наверняка летом гуляли и заметили бы это. В любом случае я не врач, будем ждать комментарии Михаила
 
kissa
Дата: Четверг, 23.09.2010, 11:55 | Сообщение # 7
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
я перешла на тему: порфирия? алкаптонурия? я там smile
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Порфирия???
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2020