Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 17 1 2 3 … 16 17 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

В полку прибыло...

Lera_Kim Дата: Понедельник, 05.09.2016, 01:03 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 105 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Добрый вечер, дорогие форумчане! Очень рада стать участником данного форума и буду стараться делится своим опытом! Немного расскажу о себе: Меня зовут Лера, мне 26 лет, и я страдаю ХПН с 11-ти месячного возраста, то есть уже 25 лет. Болезнь (хотя, я стараюсь называть её своей особенностью) я получила в результате ГУС-а при непонятных обстоятельствах: отравилась, привезли в больницу, вернулись через какое-то время - а я вреанимации, в коме с аппаратами искусственного дыхания. До 2008 года мне долго не могли поставить правильный диагноз, ввиду проживания в городах с маленьким количеством (на то время) специалистов-нефрологов (Украина, Хабаровск, Южно-Сахалинск). После переезда в Москву с 2008 года я стала наблюдаться в Клинике нефрологии имени Е.А. Тареева у профессора Шилова и профессора Козловской; последние 3 года мой лечащий врач - М.Д. Романова. Полный диагноз на 19.08.2016: Хронический туболоинтерстициальный нефрит со сниженной азотовыделительной функцией почек, ХБП 4 стадии, нефросклероз правой почки; хроническая тромботическая амикронгиопатия почек, комбинированная форма тромбофилии. До 2008 года особого лечения не получала - мама старалсь поддерживать меня почечным чаем и жесткой диетой, эпизодически наблюдалась у местных нефрологов. После посещения Клиники Тареева с 2008 года являюсь её постоянной гостетьей - лежу в стационаре на полном обследовании раз в год, принимаю препараты. Скажу честно, что до настоящего момента мои почки позволили мне жить полноценной жизнью молодой девушки (за это я им безмерно благодарна) - я увлекалась бегом (пробедала полумарафон в 2013 году), немножко пауэрлифтингом, аэробикой, плаваньем; ела, что хотела и запивала это вкусными винами; училась, работала, много путешествовала, была всегда полна сил и энергии. К сожалению, сейчас я, наверное, пожинаю плоды этой беспечной жизни, хотя, честно говоря, наверное, если бы была возможность, я бы не стала ничего менять в прошлом. Месяц назад мне поставили ХПН 4 степени и я увидела, что мой СКФ = 24 мл/мин, хотя только 4 года назад это цифра колебалась на уровне 34-36, а год назад была 28. Сейчас моей основной задачей являетс максимальное оттягивание момента диализа и сохранение того, что есть. В октябре иду вставать научет в ГКБ№52, чтобы быть готовой к диализу. УЗДГ сосудов почек, похлопывание по плечу УЗИстом для моего утешения и серьезный разговор с врачом на тему перспективы трансплантации окончательно сломали меня. Видимо то, от чего я так долго бежала, настигло меня и поделило мою жизнь на до и после, и в большей степени это отразилось на моем психологическом состоянии, нежели чем физическом. За все эти прожитые годы мои почки побеспокоили меня только один раз - в 2009 году я перенесла МКБ левой почки. Больше других прецидентов не было и пока нет, в связи с чем, мое принятие и осознание болезни настолько потрясло меня и повергло в грусть и печаль. Сложно полностью осознать всю тяжесть ситцации, когда тебя ничего не беспокоит (хотя последний год появилась слабость и от вина голова болит:). Появилось много дурацких фобий и страхов, нерешительности и уныния, как будто жизнь остановилась уже сейчас. Наверное, многие из вас сталкивались с этим... Смешно, но в свои 26 я уже не вижу света в конце туннеля, хотя головой понимаю, что в запасе много времени, но почему-то душой веры нет... как найти в себе силы бороться дальше, смотреть на жизнь позитивно и перестать чувствовать столь подавлено? П.С. Я очень благодарна за то, что существует этот форум, где можно найти не только полезную информацию по всем обстоятельствам нашей нелегкой жизни с ХПН, но и получить поддержку. Большое спасибо за то, что вы есть! П.П.С. Если вдруг эта информация необходима, ниже представлен курс препаратов, которые я сейчас принимаю, а также последние анализы: Вессел Дуэф - 1 т/сутки Норваск - 2.5 мг/утром физиотенз - 0.2 мг/вечером Альфа Д3 Тева - 0.5/сутки Кетостерил - 4х3/сутки Вероэпоэтин 2000 ЕД - 1 ин/неделю Мальтофер - 1т/сутки Фолацин - 5мг/сутки Крестор - 5мг/сутки Аденурик - 40/сутки Креатинин - 3.66 мг/дл Калий - 5.8 мкэв/л Мочевая кислота - 259 мкмоль/л СКФ - 23.9 мл/мин Мочевина - 22.5 Белок в моче - 1 Суточный диурез - около 2л Люблю жизнь. Сообщение отредактировал Lera_Kim - Понедельник, 05.09.2016, 08:31

strax1980aev Дата: Понедельник, 05.09.2016, 06:48 | Сообщение # 2 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 55 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуй,Лера! Мне удалось отсрочить диализ на 1 год и 3 месяца,примерно с такими же анализами.

ТВладимир Дата: Понедельник, 05.09.2016, 07:54 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9755 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Lera_Kim, Лера, добро пожаловать. Вы не написали уровень мочевины и показатели анализа мочи, есть ли белок в моче. Какова выделительная функция? Желаю Вам хорошего самочувствия! Цитата Lera_Kim () в свои 26 я уже не вижу света в конце туннеля, хотя головой понимаю, что в запасе много времени До 80 доживете Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем." Сообщение отредактировал ТВладимир - Понедельник, 05.09.2016, 07:56

Северянка Дата: Понедельник, 05.09.2016, 08:17 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: С таким наблюдением и возможностями можно вообще не переживать)) Добро пожаловать)))

Lera_Kim Дата: Понедельник, 05.09.2016, 08:29 | Сообщение # 5 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 105 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: strax1980aev, так мало?? Я очень надеялась оттягивать это дело подольше, так как болезнь вялотекущая, если можно так сказать... Хотя, вот за последний год СКФ сильно упало, при этом ничего не менялось, кроме стрессов.... А Вы в додиализный период как лечились, что принимали? Люблю жизнь.

Lera_Kim Дата: Понедельник, 05.09.2016, 08:35 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 105 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: ТВладимир, Владимир, добрый день! Дополнила пост данными, которые Вы указали. Спасибо за пожелание, буду очень стараться. Сейчас вот начинаю садится на жесткое ограничение белка, алкоголь вовсе отменяю, думаю насчет физнагрузок - можно ли заниматься йогой? Я читала ветку по физнагрузкам, не встретила такого варианта физкультуры... Очень надеюсь наконец-то научится позитивно смотреть вперед, так как у меня есть такое ощущение, что психологическое состояние очень влияет на физическое состояние (психосоматика вещь такая...) Люблю жизнь.

Lera_Kim Дата: Понедельник, 05.09.2016, 08:38 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 105 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Северянка, думаете?:) Хотелось бы в это верить) я всю жизнь росла с мыслью о том, что в любой момент мне может стать хуже и старалась успеть как можно больше, поэтому первые 25 лет жизни этим занималась))) успела далеко не все, поэтому сейчас пытаюсь заставить себя поверить, что все впереди. Люблю жизнь.

k5vtr Дата: Понедельник, 05.09.2016, 09:05 | Сообщение # 8 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1762 Награды: 27 Репутация: 45 Статус: Милая,Лера, доброе утро! Без солевая, мало белковая диета , контроль и поддержание нормального давления - это основные правила. Жизнь продолжается и всё преодолимо. Все стадии ХПН я прошёл : перитониальный д-з, пересадка почки и сейчас 13-ый год на ГД. занимаюсь спортом, путешествую и активно помогаю дочери с четырьмя внуками. Впереди трудности, но и большие радости жизни. Хорошего самочувствия и бодрости духа. Жарко очень!

strax1980aev Дата: Понедельник, 05.09.2016, 09:53 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 55 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лера,всё индивидуально! У меня такой срок,потому наверное,что мне приходилось из-за падагры часто применять НСПВ и дипроспан.

Lera_Kim Дата: Понедельник, 05.09.2016, 11:11 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 105 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: k5vtr, Добрый день, рада познакомиться! Большое спасибо за слова поддержки и мотивацию собственным примером! Буду держаться :) Насколько я знаю, Вы увлекаетесь настольным теннисом? Вы в секцию ходите или дома установили стол? А еще каким-нибудь спортом увлекаетесь? Все думаю о том, что надо активности добавить - мне кажется, настроение от этого улучшается Люблю жизнь.

Lera_Kim Дата: Понедельник, 05.09.2016, 11:13 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 105 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: strax1980aev, Вы знаете, я вот тоже борюсь с высокой мочевой кислотой - пока мне помогает Аденурик. По начало побочка, правда, от него сильная была, но вроде уже привыкла.. Безусловно, все очень индивидуально, как я писала выше, уже 25 лет с это болезнью и лаже графики СКФ, боюсь, ничего мне не предскажут.. Люблю жизнь.

strax1980aev Дата: Понедельник, 05.09.2016, 11:36 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 55 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Аденурик стоит 200 евро и не входит в список бесплатных лекарств.Поэтому я пил аллопуринол.

Rafter Дата: Понедельник, 05.09.2016, 12:19 | Сообщение # 13 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4045 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Не знаю, как пойдёт дальше, но последние 1,5 года до диализа лучше не вспоминать. Сейчас на диализе самочувствие гораздо лучше. Голова за 4 месяца на диализе не болела ни разу, давление удалось нормализовать. у меня с СКФ 38 до СКФ 2 (последние данные до диализа, с высоким креатинином. Моя вина, не досмотрел, не кинулся вовремя) прошло 9 лет. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 05.09.2016, 12:38

nignik Дата: Понедельник, 05.09.2016, 12:19 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата Lera_Kim () что психологическое состояние очень влияет на физическое состояние (психосоматика вещь такая...) так же влияние оказывают токсины, которые при такой скф уже бушуют в крови. Нервозность, страхи и фобии, все это очень знакомо, все это пройдет с началом диализа. Привет!Добро пожаловать, будем знакомы. Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

nignik Дата: Понедельник, 05.09.2016, 12:27 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата Lera_Kim () можно ли заниматься йогой? Я читала ветку по физнагрузкам, не встретила такого варианта физкультуры... на счет спорта, я до последнего дня ходила в бассейн, в тренажерку и на аэробику...но я не знала о своем диагнозе, и нагрузки давала очень большие, пока однажды чуть не остановилось сердце во время занятий. Думаю, нужно смотреть по самочувствию, если есть силы, почему бы и нет?Следить что бы давление не поднималось и т.д. если я не права, пусть меня поправят. По поводу йоги, это самый часторекомендуемый спорт для диализных пациентов) Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]