Пятница, 26.05.2017, 23:43
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 712367»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Кто сталкивался с расстройством ЖКТ? (Ох уж этот майфортик...)
Кто сталкивался с расстройством ЖКТ?
Efes
Дата: Суббота, 14.02.2015, 20:21 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем доброго времени суток!
Я давно читаю форум, пришло время, когда и мне нужен ваш опытный совет.
У меня пересаженая почка уже 13 лет (мне 25).
Всё время у меня не было никаких проблем никогда, за 13 лет я много какой имуносупрессии принимала.
Начинала с метипреда, неорала и азатиоприна, потом азатиоприн поменяли на селлсепт (просто потому что якобы селлсеп получше), потом селлсепт на майфортик (тоже по той же причине - на нем меньше побочек, он получше).
И вот уже как много много лет я принимаю Неорал (200 в сутки), майфортик по 540 2 раза в сутки, и 4 мг метипреда.
Все было хорошо, но 1,5 месяца назад я сдала в очередной раз концентрацию циклоспорина и Т0 оказалась всего 56 (диареи, рвоты и т д не было), показатели все хорошие, самочувствие отличное. Было врачом принято решение добавить Неорала (125 - 2 раза в сутки). И тут началась жесть.
Начались все симптомы такого конкретного отравления: рвота, диарея, отвращение к запахам и еде и напрочь пропали силы. Мне вернули старую дозировку через неделю. Самочувствие полностью нормализовалось. Снова добавили дозировку по причине еще более упавшей концентрации и всё повторилось - рвота, диарея, и вот я уже 5 кг веса потеряла.
Параллельно я проверила все что только можно: ФГС желудок, печень, поджелудочная и т д - АБСОЛЮТНО ЗДОРОВЫЙ ЧЕЛОВЕК! На фоне низкой концентрации мочевина стала 5 (все года была 10-12). Никаких ЦВМ нет. В общем снова вернули старую дозировку Неорала, а диарея, рвота и потеря веса не прекратилась. Я сдала 3 точки. Т0 - 54, Т1-39, Т3-134.
Все очень низкое, когда начинают препараты растворяться во мне я вся трясусь, становится плохо, невероятная слабость, сердечко выпрыгивает.
Врачом было предпринято следующее: увеличили метипред с 4 мг до 8 мг, убрали майфортика на 180 (теперь по 360 - 2 раза в сутки, вместе 540), и 200 в сутки неорала.
Диарея сократилась, но не прекратилась + вдобавок я переодически (раз в сутки) выпиваю имодиум таблетку. Перестало рвать и тошнить, но сил не прибавилось и вес пока совсем никакой, конкретный такой дистрофан). Гемоглобин еще у меня всегда маленький (95 в среднем), теперь вообще 86 стал, колю через день рекормон 2000.
Посоветуйте как силушки вернуть? Может было у кого подобное? Мы с врачом пока не знаем уже что еще придумать, вот пока на такой схеме 3 дня как ждем улучшения.
Креатинин и мочевина как никогда прекрасно низкие, вообще все хорошо по анализам, вот только мне плоховато.


Сообщение отредактировал Efes - Суббота, 14.02.2015, 20:23
 
Xenia
Дата: Суббота, 14.02.2015, 20:43 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9698
Награды: 45
Репутация: 99
Статус:
Efes,3 дня мало для того, чтобы поднялось железо в крови с помощью рекормона. Еще нужно ждать. Но уже хорошо, что не тошнит и не рвет. Ваш врач не рассматривает возможность перевода вас на сиролимус вместо циклоспорина, если последний так плохо переносится вами? Низкая концентрация тоже не очень хорошо. Креатинин хороший, хороший, а потом может резко стать нехорошим на низкой концетрации, к сожалению. Биопсию не делали?
 
Efes
Дата: Суббота, 14.02.2015, 20:56 | Сообщение # 3
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Xenia ()
3 дня мало для того, чтобы поднялось железо в крови с помощью рекормона

Рекормон я всё время делаю, вообще всегда, но вот в последнее время совсем упал (видимо на фоне всего истощения).

Цитата Xenia ()
перевода вас на сиролимус вместо циклоспорина

Врач почему то больше склоняется что это майфортик вызывает такое расстройство и считает что Неорал, который я принимаю 13 лет, тут не при чем. Пару лет назад кстати пробовали на Экорал перевести - не пошел, и сразу вернули Неорал оригинальный.
И про сиролимус я впервые слышу, у нас совсем никто его не принимает. Или Экорал/Неорал или Такролимус.

Цитата Xenia ()
Биопсию не делали?

Нет, и не предлагали и я бы не согласилась подвергать такому испытанию свою любимую почку.

Я, грешным делом, замечталась тут, может я тот самый человек, которых немного, но их переводят на двухпрепаратную терапию? biggrin
Кому то, так случаем, не отменяли совсем майфортик?
 
iriNNka
Дата: Суббота, 14.02.2015, 22:43 | Сообщение # 4
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 30
Репутация: 24
Статус:
Efes, привет.

Когда мне тоже было 25 лет, моей почке тоже было 13 biggrin
А какие до этого у вас были анализы, концентрация?
 
Мелисса
Дата: Воскресенье, 15.02.2015, 09:01 | Сообщение # 5
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7297
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Цитата Efes ()
Кому то, так случаем, не отменяли совсем майфортик?

Когда я потеряла в весе, упал белок крови ниже нормы, снизился гемоглобин и сывороточное железо от постоянной диареи, врач отменила мне мйфортик на полгода, всё под постоянным контролем. Когда диарея прекратилась, а показатели повысились - майфортик вернули.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Efes
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 12:08 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата iriNNka ()
А какие до этого у вас были анализы, концентрация?

Т0 была раньше 120 примерно, Т3 - в районе 600.
Мочевина 10-12, Креатинин 170 в среднем.
Теперь креатинин 140, мочевина 5.

Цитата Мелисса ()
Когда я потеряла в весе, упал белок крови ниже нормы, снизился гемоглобин и сывороточное железо

Общий белок у меня уже упал до 49 аж sad
Гемоглобин 86, веса много потеряла, сывороточное железо в норме.
И как Ваша почка отреагировала на отмену на пол года майфортика? Почка работает до сих пор?
Какой контроль был кроме регулярной сдачи крови/мочи?
 
Efes
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 12:11 | Сообщение # 7
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В общем, мне по прежнему не очень хорошо, впервые вчера не выпила имодиум, подумала что всего 1 раз сбегала в туалет, можно не пить, и сегодня поплатилась - опять сильная диарея angry
Когда уже это закончиться блин? evil
Может одни сухари и рис есть и пить дубовый чай?
И вообще, сложилось ощущение, что как будто несколько дней или какое то время во мне что то копится, мне хуже хуже, а потом организм раз и очищается.
А потом более менее мне несколько дней.
Какая то жуткая интоксикация, только непонятно из-за чего.


Сообщение отредактировал Efes - Понедельник, 16.02.2015, 12:27
 
Мелисса
Дата: Понедельник, 16.02.2015, 13:55 | Сообщение # 8
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7297
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Цитата Efes ()
И как Ваша почка отреагировала на отмену на пол года майфортика? Почка работает до сих пор?
Какой контроль был кроме регулярной сдачи крови/мочи?

Нейтрально. Сделали лишнее узи - на всякий случай. Конечно, до сих пор - ттт) 1 февраля было 7 лет. Просто если плановый прием - раз в полтора месяца, то тогда был раз в три недели.
Вес вырос, стабильный, белок и гемоглобин в норме.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Efes
Дата: Среда, 18.02.2015, 09:05 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мочевина и креатинин держаться низкими (тьфу тьфу тьфу).
У меня всё по-прежнему не берет "дружба с туалетом", вдобавок сводит руки и ноги и вообще совсем нет сил.
Пью кору дуба, соблюдаю диету строгую - всё равно никак не восстанавливается стул.
Очень плохо становится через пару часов после приема лекарств, прям аж потрясывает.
Врач убрала мне еще дозу майфортика. Теперь буду пить по 180 - 2 раза в день, добавили Неорала (вместе 100 - теперь 125 - 2 раза в день).
И сказали найти Азатиоприн, будут пробовать перевести с Майфортика на Азатиоприн.
И мне очень страшно!
Я, конечно, первые года пила Азатиоприн, но снова переходить на него страшно, мало ли что..
Или зря опасаюсь?
 
fffas
Дата: Среда, 18.02.2015, 10:33 | Сообщение # 10
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1059
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Какая кора дуба ? smile
на неделю перед каждым приёмом пищи энтерол , после стабилизации бифидумбактерин форте . именно форте .
такие нарушения двумя днями не проходят .
И обязательно диета - овсянка наше всё .
 
Efes
Дата: Среда, 18.02.2015, 10:59 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата fffas ()
Какая кора дуба ?


просто кора дуба, которая чай, народное средство)))

Цитата fffas ()
такие нарушения двумя днями не проходят .

1,5 месяца уже воюем dry

второй месяц уже пью ферменты после после еды (Эрмиталь), и диета уже второй месяц и линекс.
Не помогааает weep
бифидумбактерин форте попробую, спасибо smile
 
fffas
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:19 | Сообщение # 12
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1059
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Цитата Efes ()
просто кора дуба, которая чай, народное средство)))

может она как раз и даёт реакцию ... у вас судя по всему синдром раздражённого кишечника ( вот здесь не нужно в меня помидорами кидаться . Надо же обозначить как нибудь это состояние ! можно ещё назвать колитом ) - вот всё со свистом и вылетает . в животе переходящие ноющие боли ощущаете ?
я , вот честно , сел бы ТОЛЬКО на овсянку, хлеб и воду + энтерол . И больше ничего !
 
Ксения
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:22 | Сообщение # 13
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1635
Награды: 14
Репутация: 34
Статус:
У меня уже 6 лет низкая концентрация циклоспорина. Но доктора сказали оставить так. Пью 50мг неорала утром и 50мг неорала вечером. Майфортик таблетку утром и таблетку вечером (по 360мг), медрол 2 мг. Последние анализы С0-32,35 нг/мл, С2-363,41 нг/мл. Креатинин 67,9, мочевина 6,6. Гемоглобин 122.


http://vkontakte.ru/id3000255
 
Ксения
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:26 | Сообщение # 14
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1635
Награды: 14
Репутация: 34
Статус:
Да, по поводу живота. Газы мучают((( Сейчас доктор сказала пропить мотиллиум. Упаковку пропила-не помогло.


http://vkontakte.ru/id3000255
 
fffas
Дата: Среда, 18.02.2015, 11:43 | Сообщение # 15
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1059
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Ксения ! Газы -это не проблема ...
Понос больше недели - уже показана госпитализация по хорошему ! и + закрепляющие агенты , а не кора дуба sad
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Кто сталкивался с расстройством ЖКТ? (Ох уж этот майфортик...)
Страница 1 из 712367»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017