Вторник, 28.02.2017, 06:34
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте! Мы-это я и Боря-мой сыночек, перенесший ГУС
Здравствуйте! Мы-это я и Боря-мой сыночек, перенесший ГУС
мамаБори
Дата: Вторник, 28.05.2013, 21:26 | Сообщение # 1
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Пока мы только осваиваемся и учимся жить по-новому. Мой сын недавно перенес ГУС, ОПН. Врачи отделения искусственной почки ДГБ Святого Владимира спасли нас, огромное им спасибо,но предстоит еще долгий восстановительный период. Пока у меня куча вопросов, буду обращаться к Вам за помощью)))
 
Анеле
Дата: Вторник, 28.05.2013, 21:44 | Сообщение # 2
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4149
Награды: 60
Репутация: 87
Статус:
Здравствуйте, Таня, рады видеть, осваивайтесь).
Сколько Вашему сыну, как он сейчас себя чувствует? Что послужило причиной - проблемы с ЖКТ?
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 28.05.2013, 22:21 | Сообщение # 3
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 20535
Награды: 45
Репутация: 110
Статус:
А-а, это в отделении у Дмитрия Владимировича было!
 
мамаБори
Дата: Вторник, 28.05.2013, 23:49 | Сообщение # 4
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата (Анеле)
Здравствуйте, Таня, рады видеть, осваивайтесь).
Сколько Вашему сыну, как он сейчас себя чувствует? Что послужило причиной - проблемы с ЖКТ?

Добрый вечер! Ему 2 года, началось с кишечной инфекции. Чувствует себя нормально, только никак высокое давление побороть не можем((
 
мамаБори
Дата: Вторник, 28.05.2013, 23:50 | Сообщение # 5
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата (Алексей_Денисов)
А-а, это в отделении у Дмитрия Владимировича было!

Да, у него!
 
Мелисса
Дата: Среда, 29.05.2013, 09:03 | Сообщение # 6
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7184
Награды: 65
Репутация: 112
Статус:
мамаБори, присоединяйтесь к нам! Чем можем - поможем!


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
murka
Дата: Среда, 29.05.2013, 15:47 | Сообщение # 7
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 339
Награды: 6
Репутация: 5
Статус:
Что такое ГУС?


Я люблю тебя ЖИЗНЬ!
 
мамаБори
Дата: Среда, 29.05.2013, 16:12 | Сообщение # 8
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата (murka)
Что такое ГУС?

Гемолитико-уремический синдром
 
СверчОк
Дата: Среда, 18.12.2013, 23:36 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Мой сын тоже перенес ГУС после ОКЗ, был на гемодиализе. Сейчас прошло уже почти 2 года с тех пор, нам ставят ХПН 2 ст., говорят что очень легко отделались. Как вы сейчас?
 
мамаБори
Дата: Среда, 18.12.2013, 23:56 | Сообщение # 10
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата СверчОк ()
Здравствуйте! Мой сын тоже перенес ГУС после ОКЗ, был на гемодиализе. Сейчас прошло уже почти 2 года с тех пор, нам ставят ХПН 2 ст., говорят что очень легко отделались. Как вы сейчас?

Добрый вечер! Мы нормально, бережем как хрустальную вазу))). Очень хорошо, что Вы нашлись-у вас больше опыта, у меня будут вопросы, можно?) Просто мы сейчас на диете с ограничением белка и соли и бережем от инфекций(в сад не ходим). И все(ну, то есть врачи говорят, что ничего больше не сделаешь). А что вы делаете для почек сыночка, как живете? Какие обследования делали,чтобы узнать степень восстановления почек и насколько они восстановились?
 
olga1971
Дата: Четверг, 19.12.2013, 03:32 | Сообщение # 11
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 299
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
мамаБори, доброго утра, мы перенесли ГУС, не связанный с кишечной инфекцией уже 15лет назад. А потом тихо и незаметно сформировалась ХПН. К сожалению, на тот момент никто не брал мочевину и креатинин.
Жили в страхе лет 5 - постоянно брали кровь ( у нас гемоглобин при ГУСе упал до58), не ходили в сад и в общественные места, береглись от инфекций. Еще у нас исключали лейкоз, делали стернальную пункцию. А диагноз ГУС 15 лет назад никто не поставил, поставили в москве недавно постфактум. Тогда поставили только Аутоиммунную гемолитическую анемию.
Но всегда берегли как ту самую вазу. А сейчас бережем еще больше, но этим избаловали.
Потом пошли в школу, все было хорошо и осмелели. Стали ездить отдыхать , кататься на горных лыжах, бассейны. Была нормальная жизнь лет 10. Только после ГУСа (ребенок то сам перепугался не на шутку), ему запретили вредные продукты. Как-то кола, соки с консервантами, конфеты и прочие искусственные вещи.
Этот запрет он держит до сих пор, сам и очень строго. Стало привычкой.


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 19.12.2013, 03:36
 
мамаБори
Дата: Четверг, 19.12.2013, 04:08 | Сообщение # 12
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата olga1971 ()
мамаБори, доброго утра, мы перенесли ГУС, не связанный с кишечной инфекцией уже 15лет назад. А потом тихо и незаметно сформировалась ХПН. К сожалению, на тот момент никто не брал мочевину и креатинин.
Жили в страхе лет 5 - постоянно брали кровь ( у нас гемоглобин при ГУСе упал до58), не ходили в сад и в общественные места, береглись от инфекций. Еще у нас исключали лейкоз, делали стернальную пункцию. А диагноз ГУС 15 лет назад никто не поставил, поставили в москве недавно постфактум. Тогда поставили только Аутоиммунную гемолитическую анемию.
Но всегда берегли как ту самую вазу. А сейчас бережем еще больше, но этим избаловали.
Потом пошли в школу, все было хорошо и осмелели. Стали ездить отдыхать , кататься на горных лыжах, бассейны. Была нормальная жизнь лет 10. Только после ГУСа (ребенок то сам перепугался не на шутку), ему запретили вредные продукты. Как-то кола, соки с консервантами, конфеты и прочие искусственные вещи.
Этот запрет он держит до сих пор, сам и очень строго. Стало привычкой.

Спасибо за ответ) Здорово, что ребенок смог вернуться к "нормальной" жизни))Оля, то есть ХПН через 10 лет сформировалась, правильно я поняла? Вы что-то делали все это время для реабилитации ребенка?(просто у меня постоянное чувство, что можно и нужно еще что-то делать, кроме диеты и охранительного режима-но врачи больше не назначали ничего)
 
Sova
Дата: Пятница, 20.12.2013, 13:30 | Сообщение # 13
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 323
Награды: 3
Репутация: 16
Статус:
Радуйтесь, что поставили диагноз. Сейчас не все врачи могут это поставить, только единицы. Как таковой ГУС, это не диагноз, а синдром, протекающий на фоне какого то заболевания. Но вывод один, ребенка хранить как зеницу ока. Мне сейчас 35 лет. Десять лет назад не поставили диагноз, в последующем тоже. Окончательно поставили 4 года назад. Но до сих пор я обследуюсь за свой счет, выявляю причину своего заболевания, уже дело близится к концу. трансплантацию делать ни в коем случае. Хотя некоторые личности могут вас этим увлечь. И еще момент, он у меня идиопатический , т.е без связи с ЖКТ.
Сейчас появился препарат Солирис,( самый дорогой препарат в мире по оценке журнала Форбс) транссплантологи его пробуют, но за дальнейшие результаты статистики нет, т.к таких пациентов единицы. Нужно ждать новых открытий в медицине.
И еще вопрос, чем был спровоцирован ГУС? У вас должен быть какой диагноз? какой?
 
мамаБори
Дата: Пятница, 20.12.2013, 13:53 | Сообщение # 14
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата Sova ()
Радуйтесь, что поставили диагноз. Сейчас не все врачи могут это поставить, только единицы. Как таковой ГУС, это не диагноз, а синдром, протекающий на фоне какого то заболевания. Но вывод один, ребенка хранить как зеницу ока. Мне сейчас 35 лет. Десять лет назад не поставили диагноз, в последующем тоже. Окончательно поставили 4 года назад. Но до сих пор я обследуюсь за свой счет, выявляю причину своего заболевания, уже дело близится к концу. трансплантацию делать ни в коем случае. Хотя некоторые личности могут вас этим увлечь. И еще момент, он у меня идиопатический , т.е без связи с ЖКТ.
Сейчас появился препарат Солирис,( самый дорогой препарат в мире по оценке журнала Форбс) транссплантологи его пробуют, но за дальнейшие результаты статистики нет, т.к таких пациентов единицы. Нужно ждать новых открытий в медицине.
И еще вопрос, чем был спровоцирован ГУС? У вас должен быть какой диагноз? какой?

Добрый день! У нас ГУС был спровоцирован кишечной инфекцией, сейчапс ОПН стоит. Можно подробнее узнать-какие обследования Вы делаете, что с диетой?.Мне очень важен Ваш опыт. Про Солирис знаю, но он идет при АГУС
 
Sova
Дата: Пятница, 20.12.2013, 14:53 | Сообщение # 15
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 323
Награды: 3
Репутация: 16
Статус:
У нас чуть разные диагнозы у вас ГУС, а у меня АГУС( идиопатический, атипичный). И спровоцирован был полиморфизмом генов гемостаза. Раньше этих исследований не было. И нельзя было выявить мутации генов. Сейчас я сдала анализы в лаборатории молекулярной биологии и цитогенетики. Сейчас выявили, назначили лечение постоянно пожизненно. Лечение дорогое в ДЛО не входит. И если не выполнять назначенное лечение, то в организме спровоцирует неблагопринтные факторы, которые опять запустят этот механизм. Одним из назначенных препаратов является плавикс(пожизненно) Мое личное мнение вам нужно обратиться к генетику, сдать определенные анализы, назначить лечение и просто жить. Т.К специфического излечения нет. И не допускать в организм никакой инфекции, воспаления и т.п. Если назначить ПРАВИЛЬНОЕ лечение и ПРАВИЛЬНЫЙ диагноз, ОПН уберете. Будьте всегда и везде настойчивы и у вас все будет хорошо. Я свой путь пробивала одна тяжелое время незнания ГУС. СЕйчас дело сдвигается с мертвой точки.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте! Мы-это я и Боря-мой сыночек, перенесший ГУС
Страница 1 из 212»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017