|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Начало...
| |
Shwarz
 |
Дата: Пятница, 23.11.2012, 17:25 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте! ]hi[
Решился наконец на написание своего стартового поста на вашем форуме, читаю около года, но активность сводилась к общению только с одним участником форума по привату. Так что, принимайте как есть, буду рад читателям, отзывам и советам.
О себе:
Меня зовут Руслан, мне 23 года, живу в Киеве, учусь в универе, работаю (работал), в общем все как обычно. В подростковом возрасте был хулиганом, если можно так сказать, но никогда не баловался наркотиками, "колесами" и прочей ерундой, включая травку (хоть и пробовал), каждый год добровольно проходил обследование на ВИЧ и другие венерические заболевания. Люблю (любил) пиво, друзей, компании, секс, интересный досуг, путешествия, туризм, спорт, велосипед, подводное плаванье и многое другое, что любит обычный человек в моем возрасте. В 2006 году (18 лет) я залез на высокое дерево (10-12 м), посмотреть на Днепр (романтик, блин), откуда [strike]благополучно[/strike] неблагополучно свалился вниз, в результате чего получил разрыв селезёнки и внутренне кровотечение (не считая других травм), поэтому меня пришлось немедленно спасать в операционной и сделали спленэктомию (удаление селезенки). Во время операции мне делали переливание крови/плазмы, ну и все для того, чтоб я выжил. Тогда я еще не думал о последствиях, спасибо им за то, что спасли мою жизнь. Я полежал пару недель в больнице, после чего стал жить прежней жизнью, отсутствие селезенки меня тогда совсем не беспокоило. В 2006 году я сильно подворачиваю ногу, в результате чего, ломаю голень, полностью (бамперный перелом), снова попадаю в больницу, мне ставят аппарат Илизарова, и отпускают домой, где я валяюсь в кровати пол года. Когда аппарат сняли (конец 2008), мне дали трость и сказали ходить, разрабатывать ногу, что я и стал благополучно делать. Спустя месяц, в начале 2009 года, один нехороший человек, работник СБУ, перепутав меня, наверное, с особо опасным преступником, и снова ломает мне голень в том же месте, после чего я снова попадаю в больницу, где ад начинается сначала. Выздоравливаю я уже к началу 2010 года, когда мне кажется что жизнь наконец продолжилась.
История ГепСа:
Воодушевленный своим выздоровлением, я активно занимаюсь своей жизнью, поступаю в университет, заканчиваю образование, начинаю делать карьеру заново. Все казалось бы хорошо, и продолжается до конца 2011 года, когда я начинаю обнаруживать у себя отёчность на лице, по утрам. По началу я не обращаю на это внимание, сославшись на вчерашнее пиво, но спустя несколько месяцев, отёчность начинает учащаться, а к ней добавляется отёчность ног. Тогда то я и решил впервые обратиться к врачу за советом, но тот, в свою очередь, решил отправить меня в ревматологию, с подозрением на подагру (в 22 года). Пролежав почти неделю в ревматологи, так и не поняв, что я там делаю, мой друг (анестезиолог по профессии), подсказывает мне обратиться к нефрологу, что я и делаю. Меня переводят в отделение нефрологии, где ставят предварительный диагноз гломерулонефрит на основе выраженной протеиноурии, а также других анализов (следует отметить, что при первом обращении к участковому врачу (терапевту) и сдачи всех стандартных анализов, следов белка в моче не выявлено, точнее, его скорее всего и не искали там). По прошествии недели, мне назначают проведение нефробиопсии (пункции почки), для подтверждения и уточнения диагноза, но говорят, мол, у них нет УЗИ в операционной, во избежание рисков, направляют меня в другое учреждение, а именно в институт нефрологии. Я обращаюсь туда, меня госпитализируют, начинают готовить к проведению столь не простой процедуры. Одним из пунктов этой подготовки, является обязательные анализы на ВИЧ и ГепС, которые я благополучно сдаю, и у меня обнаруживаются антитела к HCV. Ёжик(я) в шоке, ничего не понимаю, ничего не знаю об этом, но в проведении нефробиопсии мне отказывают, до выяснения обстоятельств. Меня выписывают, отправляют к инфекционисту (№1), который в двух словах объясняет суть диагноза и его последствия, отправляет на сдачу анализов, который включает: ПЦР (качественное определение), а также антитела к HCV (cor. NS3, NS4, NS5), через 10 дней получаю результат, все положительно, диагноз подтверждается. Вновь встретившись с инфекционистом, мне не верится что такое может быть, поэтому я прошу о пересдаче в другой лаборатории, анализ включает: ПЦР (количественный, качественный), Генотипированиею Подождав очередные 10 дней, я получаю результат, все отрицательные(!), думаю люди, которые были в подобной ситуации, знают про это чувство, не радости, в непонятно чего, тревога и неизвестность. Прийдя в очередной раз к врачу, я показываю результат, но ни к чему это не приводит, т.к. или ошибка лабы, или действительно нету ничего, нужно пересдавать :]71 . Сдаю еще раз, ПЦР (количественный, качественный), но в другой лаборатории, результат положительный, генотип 1b, 7.02х10*3 копий/мл (2,6х10*3 МЕ/мл). Полученный результат я уже счел за объективный, и пошел ругаться с той лабораторией, которая допустила ошибку (спасибо директору, который принес свои извинения, вернул деньги, бесплатно сделал анализ еще раз, результат подтвердился). Стало быть, все плохо, я болен ГепСом, почитав немного об этом заболевании, обнаружив половой путь передачи, я в истерике стал обзванивать всех своих подружек, просить сдать анализ на ГепС (поверьте, сказать это им, было ой как не просто, но нужно), но слава Богу, все "чисты". Я вернулся в свой (уже почти родной) институт нефрологии, где мне все же согласились сделать нефробиопсию, я снова пересдал все необходимые анализы, и в очередной раз, лежа в палате, готовился к её проведению. Операция была крайне неприятной, с меня взяли расписку о том, что я полностью осведомлен о её последствиях, и по сути, доверяю врачу и сам несу ответственность за себя, на следующий день я отек так, что с трудом открыл глаза, пришлось вызывать офтальмолога, но вскоре это прошло, слава Богу. Результат нефробиопсии (10.04.2012): Фокально - сегментарный гломерулосклероз. После операции, я еще неделю лежу на наблюдении в палате, мне делают анализы (например: криоглобулины), иногда дают мочегонное (для снятия отечности), но никакого другого лечения не назначают. В конце-концов меня выписывают с диагнозом: HCV ассоциированный гломерулонефрит, [strike]отказывают в лечении[/strike], рекомендуют идти и лечить ГепС, направляют в институт инфекционных заболеваний, к определенному инфекционисту (№2). Я еду туда, знакомлюсь с новым врачом, он меня консультирует и подтверждает необходимость лечения, направляет на дюжину новых анализов, ждет по получению результатов. В этот период я начинаю активно изучать Остановку, а также другие подобные ресурсы, на неделю я чуть бы не закрылся с ноутом, я все читал, читал, читал, но мало что писал. Я обнаружил серьезные проблемы с моим диагнозом, его нестандартностью, отсутствием подобных случаев в практике, больше всего меня пугало развитие побочных эффектов, а также длительность терапии, ну и конечно же, её стоимость. Я был очень напуган, растерян, я не знал куда идти, к кому обращаться, меня выписали, дали надежду, и все, я не видел того света, не видел дальнейших шагов. Вооружившись теми знаниями, которые смог подчерпунть за этот период, я, сцепив зубы, стал бороться за лечение Гломерулонефрита, как приоритетного направления, ведь Гепатит С меня не беспокоит, а Гломерулонефрит дает знать о себе каждый день, делает меня нетрудоспособным. Осознав, что меня все начинают динамить, я отправляюсь в Москву, в клинику МедЭлит, где получаю заключение о нецелесообразности проведения ПВТ, в связи с высоким риском развития анемии, и других побочных эффектов, а также агрессивного течения гломерулонефрита, протеиноурии и т.д. Тот же доктор в МедЭлите (анонимус), отправляет меня в институт им. Габричевского, где меня консультирует нефролог-гепатолог, канд. мед. наук, врач высшей категории (бла-бла-бла, анонимус), который, выслушав меня, также делает заключение о неправильно выбранной стратегии будущего лечения, обращает особое внимание на тип гломерулонефрита, который противоречит большинству HCV ассоциированных типов, предлагает мне в августе снова ехать к нему (он как раз в отпуск уходил, дело было 19.06.2012), привозить с собой стёкла от нефробиопсии на повторное исследование, также предлагает мне лечение гломерулонефрита, но платное (я ж не резидент РФ), в случае, если это будет возможно, после повторного исследования исходников по нефробиопсии. Также называет это всё странным диагнозом, указывает на возможную ошибку, или на мое причастие к инопланетной рассе (шутя). Воодушевлен столь обнадеживающими ответами и заключениями, я возвращаюсь в Киев, сначала еду в институт нефрологи, где мне намекают, что им все равно на заключение других специалистов, они не могут начать лечение Гломерулонефрита, потому что это связано с использованием препаратов, которые снижают эффективность имунной системы (цитостатики, кортикостероиды), в следствии чего, ГепС (не смотря на медленное течение), может выстрелить как бомба замедленного действия. Разочаровавшись в нашей медицине, уже в который раз, я еду к инфекционисту (№2), который почти подтверждает эти слова, сославшись на какие то инструкции, которые не дают права им лечить почки, считая что ГепС - первопричина. Он по прежнему настаивает на ПВТ, и, получив на тот момент все анализы, ждет моего решения с датой начала. Но, увы, за свои 23 года, а также в связи с моей не самой просто историей жизни, я просто не успел заработать такие деньги на ПВТ, и мне даже нечего продать, поэтому я четко заявляю о своей проблеме, и призываю его альтернативные варианты терапии (линейные интерфероны), на что он предлагает мне обратиться в благотворительные фонды, с просьбой помочь с деньгами, и даже делает мне справку, о том что мне нужна именно пегилированная терапия в таком то количестве, и никак не другая. Я следую его рекомендации, обращаюсь в фонды, отправляю письма с призывом о помощи, начинается период ожидания ответа. Не смотря на обнадеживающее предложение московского нефролога-гепатолога, я все же отказываюсь от него, потому как стоимость моего лечения в Москве, пребывания в стационаре в течении месяца, а также питание, препараты (платно всё) примерно равно стоимости ПВТ, и точно также не дает никаких гарантий (возможно я не прав, но это было моим решением на тот момент). Подходит к концу 2012 год, я понимаю, что с момента моего первого обращения к врачу, прошел уже год, а я все еще не сделал ничего, непосредственно для лечения, а не диагностики. Поверьте, я не сидел без дела этот год, я все время чего-то ждал, куда то ездил, с кем-то консультировался, сдавал анализы, ждал результата и т.д., но, увы, я так и не выпил ни одной чудо таблетки, которая улучшила бы мое состояние, я все еще нахожусь на стадии диагностики и уточнения диагноза, бред.
Завтра будет лучше:
В начале ноября пришли ответы из благотворительных фондов, мне отказали в помощи, причин не назвали, это как секьюрити в ночном клубе, не подошел по дресс-коду. Вооружившись этим результатом своего ожидания, я вернулся к своему инфекционисту (№2), в надежде, что вот-вот что-то сдвинется с места, я получил неожиданный ответ, мол, если не ПЕГи, то я вообще не буду этим заниматься. Я говорю ему: "ну ок, если нет возможности, так что, совсем ничего не делать ?! Ждать пока будет ХПН или Цирроз ?", на что он отвечает, что врача не должны волновать проблемы пациента, тем более финансового характера, поэтому он больше ничем не может мне помочь. На этой ноте я попрощался с ним навсегда, просто сказав - "спасибо". И вот, новый врач (№3), заново рассказанная история, сотня справок и анализов, новая надежда, новый день, а результата пока нет. Новый врач оказался более откровенным и понимающим, сказал что ситуация совсем "не протокольная", и что свою :]96 никто под такие эксперименты подставлять не хочет, тем более, когда "неудобный" пациент может попросту умереть. Отправил меня на очередную сдачу анализов, включая: Интерлейкин IL28B, а также статическую стинеграфию печени, завтра иду сдавать.
Что же со мной ?!:
Исходя из всего вышесказанного, вот что я имею на сегодняшний день...
ГепС + Гломерулонефрит, два серьезных диагноза самих по себе + очень неблагоприятное их сочетание, что не позволяет лечить их одновременно. У меня отсутствует селезёнка, что увеличивает вероятность всевозможных побочек, связанных с кровью, и как вариант - ухода с начатой терапии. Никто по сей день не может сказать что у меня именно HCV ассоциированный гломерулонефрит, никто не знает и не дает никаких прогнозов на ремиссию гломерулонефрита, после начала ПВТ. Мое состояние оставляет желать лучшего, я почти не работаю, отвратительно сплю, порой сильно отекаю по утрам, мне тяжело вставать, я чувствую физическую "лень", если это можно так назвать, моя прежняя жизнь уже канула в историю, которую я вижу разве что на своей страничке в соц. сетях. У меня нет возможности оплатить ПЕГи, мои родные не готовы к таким суммам. Я не верю в ПВТ как панацею, я отношусь к ней, как к переходному этапу на пути к возможному выздоровлению, вопрос только - какой ценой я преодолею этот этап. Мое психологическое состояние отвратительно, я стал не узнавать себя в зеркале, мне стало противно на себя смотреть, я перестал верить в лучшее, слишком долго успокаивая себя, не имея никаких результатов. Я страшно боюсь за завтрашний день, за то, что не могу предвидеть дату того начала конца, когда будет уже поздно что либо предотвратить, останется лишь жить с этим, не зная, как долго. За этот год я потратил много денег на анализы, поездки, диагностику, госпитализации и оплату консультаций, посчитав это, я был в ужасе. Но я до сегодняшнего дня не смог стартовать и выехать с этой мертвой точки, имея исключительно надежды, которые с каждым днем только угасают.
Вот такая вот у меня история, надеюсь, ваша история окажется более позитивной, желаю всем выздоровлений.
Добавлено: оригинал темы ТУТ
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 18:01 | Сообщение # 2 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Здравствуйте, Руслан. Тяжелая история, конечно, потому что стратегия лечения так и не выработана. Хорошо, что написали. Насколько я знаю, здесь есть люди. которые проходили ПВТ при заболеваниях почек.
|
| |
| |
Shwarz
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 18:48 | Сообщение # 3 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Анеле) Здравствуйте, Руслан. Тяжелая история, конечно, потому что стратегия лечения так и не выработана. Хорошо, что написали. Насколько я знаю, здесь есть люди. которые проходили ПВТ при заболеваниях почек.
Спасибо, буду очень рад советам бывалых, на вашем форуме я совсем недавно (с сегодня), текст писался все таки для другого форума, ссылка внизу поста, но я не стал переписывать, думаю картина и так ясна.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 19:11 | Сообщение # 4 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3505
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Руслан, ты получил моё сообщение??
оно должно мигать у тебя вверху
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
warwara
|
Дата: Пятница, 23.11.2012, 21:30 | Сообщение # 5 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 14
Репутация: 7
Статус: |
Shwarz, Добро пожаловать на форум. Вы правильно сделали, что написали здесь о себе. Я всегда думаю, вот мне бы этот форум в свое время....Но к сожалению в далеком 1998 году интернета у меня не было, да и этого форума-УВЫ тоже))) На самом деле, не так страшен черт, как его малюют) Я заразилась HCV в 1999 году, на гемодиализе, в том же 99 мне сделали пересадку, а это соответственно прием иммуносупрессии, цитостатиков(азатиоприн) и гормонов. И ничего! Живу))) Не все так просто, но и не смертельно. Мне тоже в детстве ставили диагноз гломерулонефрит, но потом это не подтвердилось, хотя на самом деле я знаю многих пациентов с этим диагнозом, которые успешно прооперированы, еще в когнце 90-х(1998-1999) до сих пор тьфу-тьфу-тьфу почки у них работают. И к сожалению, почти у всех гепатиты... Я замужем, но у сына и мужа Слава Богу HCV нет. Диету особо жесткую не соблюдаю, не ем жирное, жареное(иногда), соленое. Алкоголь практически нет, только на Новый год и на праздники- не люблю, к счастью))) Так что -читайте,вникайте, общайтесь, живите, настройтесь на позитив - ЭТО ОЧЕНЕЬ ВАЖНО! Удачи вам!
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 24.11.2012, 08:43 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Shwarz, добро пожаловать на форум! Написано обстоятельно. Жаль, что Quote (Shwarz) перестал верить в лучшее
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
CHITA
|
Дата: Понедельник, 26.11.2012, 08:01 | Сообщение # 7 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 5
Репутация: 0
Статус: |
Руслан привет!У меня гепС с 2000г,в 2007 диагностировали гломерулонефрит,не знаю может его причиной стал геп,у нас таких анализов не делают.на 5 стадии ХПН начала ПВТ,пегасис 135мл,мне его дают бесплатно по ДЛО,через 3 недели анализы ухудшились и начала диализ.В принципе я и так уже была на пороге диализа,риска практически не было.Сейчас осталось 6 недель лечения,самое страшное,уже позади,ПЦР отриц уже через 12 недель.Надеюсь что с гепом я расправилась!Теперь можно и на пересадку!Так что руки не опускай! 
Сделай так,чтобы получить то,что ты хочешь,иначе тебе придется полюбить то,что ты получишь.Джордж Бернард Шоу.
|
| |
| |
Shwarz
|
Дата: Понедельник, 26.11.2012, 15:04 | Сообщение # 8 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
warwara,
Quote (warwara) Shwarz, Добро пожаловать на форум. Вы правильно сделали, что написали здесь о себе. Я всегда думаю, вот мне бы этот форум в свое время....Но к сожалению в далеком 1998 году интернета у меня не было, да и этого форума-УВЫ тоже))) На самом деле, не так страшен черт, как его малюют) Я заразилась HCV в 1999 году, на гемодиализе, в том же 99 мне сделали пересадку, а это соответственно прием иммуносупрессии, цитостатиков(азатиоприн) и гормонов. И ничего! Живу))) Не все так просто, но и не смертельно. Мне тоже в детстве ставили диагноз гломерулонефрит, но потом это не подтвердилось, хотя на самом деле я знаю многих пациентов с этим диагнозом, которые успешно прооперированы, еще в когнце 90-х(1998-1999) до сих пор тьфу-тьфу-тьфу почки у них работают. И к сожалению, почти у всех гепатиты... Я замужем, но у сына и мужа Слава Богу HCV нет. Диету особо жесткую не соблюдаю, не ем жирное, жареное(иногда), соленое. Алкоголь практически нет, только на Новый год и на праздники- не люблю, к счастью))) Так что -читайте,вникайте, общайтесь, живите, настройтесь на позитив - ЭТО ОЧЕНЕЬ ВАЖНО! Удачи вам!
Спасибо, буду следовать вашим советам!
CHITA,
Quote (CHITA) Руслан привет!У меня гепС с 2000г,в 2007 диагностировали гломерулонефрит,не знаю может его причиной стал геп,у нас таких анализов не делают.на 5 стадии ХПН начала ПВТ,пегасис 135мл,мне его дают бесплатно по ДЛО,через 3 недели анализы ухудшились и начала диализ.В принципе я и так уже была на пороге диализа,риска практически не было.Сейчас осталось 6 недель лечения,самое страшное,уже позади,ПЦР отриц уже через 12 недель.Надеюсь что с гепом я расправилась!Теперь можно и на пересадку!Так что руки не опускай!
У нас тоже не делают таких анализов, в этом то и проблема, никто ничего толком не может мне сказать, а ведь мне пока есть что терять, у меня нету пока пятой стадии, вот я и переживаю по этому поводу, это как раз то, чего я сильно боюсь. К сожалению, никаких льготных программ у нас (в Украине) нет, это также все осложняет. Ну и пересадка для меня тоже пока, что-то нереальное.
|
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Понедельник, 26.11.2012, 17:14 | Сообщение # 9 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Quote (Shwarz) а ведь мне пока есть что терять, у меня нету пока пятой стадии
Quote (Shwarz) если не ПЕГи, то я вообще не буду этим заниматься.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
