Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

разрешите представиться

Irin Дата: Среда, 30.04.2008, 10:11 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Привет. Незнаю с чего начать.Мы живем в Казахстане г Алматы. У меня есть брат, когда ему было 7 лет(1980г)-сделали прививку БСЖ(на следующий день он покрылся сыпью, может прививка была некачественная, может перебарщили,а может аллергическая реакция не знаю, тогда нас уверили что от БСЖ никогда ничего не бывает- хотя сечас мы знаем что бывает все что угодно). После чего он попал во 2 дет больницу, где поставили диагноз геморрагический васкулит, об этой болезни не знали ничего и доверились врачам…. Месяц его лечили ничего не помагало(хотя ребенок еще бегал и играл), дали преднизалон и стали ежедневно увеличивать дозу, ему становилось хуже, теперь он уже не мог ходить, анализы ухудшидись, после чего опять поставили диагноз СКВ с летальным исходом, т. е. маме сказали готовьтесь к худшему ему осталось недели 2-е. Мама не долго думаю созванивается с Московским институтом, летит туда с выписками. В Москве просмотрев все анализы, ей говорят что данных за СКВ нет и на каком основании поставили такой диагноз, если нет дополнительных анализов.Ей говорят везите будем обследовать, только в течении 3-х дней иначе будет поздно. Мама назад, на следующий день на скорой на самолет, в Москве тоже у трапа на скорую и в Институт.Как маме потом сказали, с такими анализами уже не живут(врач сказала что поражены все органы кроме мозга), на нем испытывали все новые антибиотики, каждый день ренген.Плюс ко всему еще и сепсис привязался.Обследавали все что могли, и говорят не знаем от чего умирает, и вот тогда как последний шанс- сдайте ка анализ на туберкулезную палочку(потому что врач говорит если установим правильный диагноз мы его спасем). Сдали и обнаружили полуживую культуру, которая практически разрушила и поразила все органы.Это после прививки и преднизалона ожила туб палочка. Мама бежала по коридору(как она потом рассказывала) и со слезами и с радостью кричала у нас обнаружили палочку(диагноз был установлен, и она радовалась ведь теперь сына вылечат). И начались тяжелая борьба за жизнь. Дали противотуберкулезные препараты и постепенно состояние началось “улучшаться”. Пролежал в реанимации 4месяца , заново учился ходить. Родители переехали в Москву в общаге жили и дежурили днем и ночью поочереди. Московские врачи были в шоке когда его привезли на 12 таблетках преднизалона, они сказали что мы и взрослому такую дозу не даем (очень тяжело их убирали, случалось всякое , но все таки убрали. В общей сложности 2 года он провел на лечении и в саноториях, выписали с диагнозом - Из анамнеза – заболел в возрасте 7 лет, после прививки (туберкулиновой - БЦЖ). В течении 8 месяцев принимал преднизалон. В 1981г. в г. Москве был выставлен диагноз – Диссеминированный (стероидный) туберкулез легких и почек. Мы переехали обратно в Казахстан, живем в Алматинской обл. Сейчас у Николая семья 2 детей девочка10лет и мальчик 8 лет, жена Наташа До 2004г. анализы мочи были в пределах нормы. С октября 2007г. – появились признаки ХПН. Диагноз: Диагноз: Хронический стероидный интерстициальный нефрит с исходом в нефросклероз и развитием ХПН (хронической почечной недостаточности) – IV терминальной стадии. Уремия. Анемия. Все эти годы вплоть до 2004 г, мы уже думали что он прежил и его не каснется ХПН, т. е он был но нам сказали что при таких анализах все в норме, единственно в моче постоянно был белок, в 2004г увеличился до 2г Когда сдали ПЦР креатинин еще был на последней границе нормы но уже повысился, мочевина пока была в норме, за 3 года креатини поднлся до 700, мочевина 26 Тогда он сел на диету без соли, калия и т. д., креатинин упал до 500, а когда простыл опять поднялся до 780 ед, В феврале сформировали фистулу , но воспользоваться не получилось, нас сильно напугали и хорошо что не сделали диализ Потому что в Пакистане хирург, который оперировал, говорит воремя приехали и хорошо что не делали диализ, у вас все остальные органы не поражены 1 мая он уже прилетает домой, пока все Ирина

Алексей Дата: Среда, 30.04.2008, 11:56 | Сообщение # 2 Группа: Удаленные Quote (Irin) хирург, который оперировал, говорит вовремя приехали и хорошо что не делали диализ, у вас все остальные органы не поражены ну, это утверждение оставим на совести пакистанского хирурга... Если он был правильно понят, вероятно, оно отражает уровень полученного им образования.

Бадер Дата: Среда, 30.04.2008, 12:04 | Сообщение # 3 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1876 Награды: 7 Репутация: 17 Статус: не понятно- на форуме было сообщение, что Пакистан не делает операции для иностранцев. а брат Irin, прооперирован в Пакистане. Irin, рада, что у вас все хорошо. я Татьяна (не Бадер). Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011. ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет

Алексей Дата: Среда, 30.04.2008, 12:09 | Сообщение # 4 Группа: Удаленные значит некоторые клиники делают

Irin Дата: Среда, 30.04.2008, 12:49 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: да в Лахоре работает клиника, некоторое время действительно они не работали помоему около месяца в связи с военными действиями "ну, это утверждение оставим на совести пакистанского хирурга..." пожалуйста поясните, а вообще он еще сказал если бы приехали 3 года назд, т. е. как только анализы стали ухудшаться, обошлись бы вообще без операции я конечно не знаю может чего то не понимаю. Потому что я думала что процесс неизлечим и ведет либо, к операции либо к диализу Ирина

Irin Дата: Среда, 30.04.2008, 12:59 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я еще хочу к рассказу добавить, что Николай вообще не верил что эта болезьнь неизлечима, он ходил на психологические тренинги где говорили что, все болезни у нас в голове, и если правильно думать, и настраивать себя, то можно излечить свой организм не прибегаю к помощи врачей (т. е мидитировать и все такое) после тренинга у него как раз снизилс креатинин с 700 до 500, он вообще поверил в себя, но когда простудился ианализы ухудшились... И еще он говорил,- яже чувствую себя хорошо и хожу своими ногами зачем что то менять, но мама убедила его, что надо ехать и Пакиставский врач тоже подтвердил, что чем раньше будет сделана пересадка, тем большая вероятность что почка приживется, если ее береч конечно Ирина

Бабарин_Д Дата: Среда, 30.04.2008, 13:09 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2704 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Quote (Irin) он ходил на психологические тренинги где говорили что, все болезни у нас в голове, и если правильно думать, и настраивать себя, то можно излечить свой организм не прибегаю к помощи врачей Самая большая ошибка всех, кто в первый раз сталкивается с серьезной проблемой.

Алексей Дата: Среда, 30.04.2008, 15:33 | Сообщение # 8 Группа: Удаленные Quote (Irin) пожалуйста поясните, а вообще он еще сказал если бы приехали 3 года назад, т. е. как только анализы стали ухудшаться, обошлись бы вообще без операции наверное он имел в виду что можно было бы не делать фистулу, а сразу делать трансплантацию. Ну а диализ, конечно же не "портит внутренние органы" - это миф... Quote (Irin) психологические тренинги где говорили что, все болезни у нас в голове - это норбековские бредни, или еще кто-то этим торгует?

Irin Дата: Воскресенье, 04.05.2008, 15:04 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: хочу сообщить что 1 мая встретили Николая , приехал из Пакистана, чувствует себя хорошо, удивили размеры шва(25 см), правда такой тоненький иаккуратный но все равно большой.Таблеток пьет много:Ниорал 125г, селсепт 1000г, и антибиотики 2 вида по 1 таб.(утро/вечер), преднизалон 3 таб(утро) + нистатин и ранитидин. Правда похудел сильно, но сейчас кушает хорошо, на учет еще нигде не вставали, завтра поедет на прием к нефрологу Ирина

Андрюшка Дата: Воскресенье, 04.05.2008, 16:58 | Сообщение # 10 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1582 Награды: 20 Репутация: 32 Статус: Во сколько операция обошлась? Мои фото на Flickr

VredinkA Дата: Воскресенье, 04.05.2008, 21:22 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2262 Награды: 34 Репутация: 73 Статус: Quote (Андрюшка) Во сколько операция обошлась? самый важный вопрос! Сейчас дважды не случится ————————— Наталья

Irin Дата: Понедельник, 05.05.2008, 08:41 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Как я уже писала, операцию делали в Лахоре в госпитале ААДИЛ, там есть рускоговорящий нефролог Акиль, пакет стоит 27000$,+ авиа билеты, проживание в гостинице, виза и таблетки на пару мес, пока не добьешься бесплатных, вообщем потратили около 35000 $.Еще необходимо учесть что с карточки снимаются проценты, мы про это забыли и положили ровно 27 тыс, потом добавляли. С собой по декларации можно провезти до 10 тыс(нужно точно узнать), мы брали по 4 тыс на человека Ирина

Irin Дата: Понедельник, 05.05.2008, 08:48 | Сообщение # 13 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: VredinkA, как я поняла вы хотите ехать на оперцию, я рада за вас и хочу пожелать удачи Ирина

Irin Дата: Понедельник, 05.05.2008, 08:52 | Сообщение # 14 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Толя, да конечно корректировка будет у лечащего нефролога, просто сечас от приема таблеток развился стоматит Ирина

Irin Дата: Понедельник, 05.05.2008, 09:04 | Сообщение # 15 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей,Ну а диализ, конечно же не "портит внутренние органы" - это миф...[/color] я незнаю как насчет мифа, но если разговариваешь, не с одним человеком, а несколькими и они делятся впечатлениями о своем состоянии и данными обследований, то делаешь соответствующие выводы о диализе, я понимаю что его нужно делать ( ведь без него жить нельзя), но лучше короткое время и готовится к пересадке. Ведь в первую очередь страдает сердце, а с больным сердцем операцию делать не будут. Ирина

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]