Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 13 1 2 3 … 12 13 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Моя история...

warwara Дата: Понедельник, 23.05.2011, 13:05 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Привет всем ! Меня зовут Галина, мне 28 лет. Родилась я в солнечном Казахстане, в небольшом селе. Мое заболевание(ХПН) диагностировали в 1993 году, мне было 10 лет. Началось все очень неожиданно... Вначале у меня просто болела голова, тянуло шею, что то похожее на простуду, или ОРВИ, + тошнота. Както в школе я почувствовала себя очень плохо, головокружение, боль в суставах,рвота. Меня с продленки отпустили домой, это было 13 мая 1993 года. Дома я сразу легла в кровать, я тогда жила у бабушки с дедушкой, они конечно сразу же заметили что что то не так. Я все время повторяла что сильно болит голова, руки и ноги, они вызвали скорую, которая поставила предварительный диагноз- менингит. Сделали какой то укол, мне стало полегче и отправили меня в Районный центр в больницу. Там сразу сделали пункцию (проверить на менингит). Диагноз не подтвердился...после этого мне долго не могли поставить правильный диагноз, а все из за того, что никто из врачей и не подумал элементарно померить мне давление. И вот через дня 3-4 наконец то какой то молодой врач пришел в палату с тонометром и смерил мне давление которое на тот момент оказалось 220\120, конечно все были в шоке...Как?! у ребенка в 10 лет такое давление. Потом была областная больница, где сделали УЗИ на котором показало, что почки намного меньше размеров, чем положено. Там же и увидели повышенный креатинин, я до сих пор не знаю какой он был. Просто сказали, что в организме много шлаков...Через месяц меня выписали, но давление так и ШПАРИЛО... за 200, а 160\100 было моей нормой. Была еще больница "Аксай" в Алма-Ате, там маме сказали, что ваш ребенок проживет максимум до 21 года....страдают сосуды, что с почками непонятно, это был приговор, причем сказанный при мне. Почему то я не испугалась, больше мне было жаль маму, которая ушла после этого консилиума в коридор, где я и застала ее рыдающей. Я успокаивала ее как могла, в 10 лет у меня хватило ума сказать ей -"Мамочка , ты не переживай ведь это не единственный в мире врач, мы еще куда нибудь съездим на консультацию, может там что то посоветуют"... Прошло 4 года, я так и жила с давлением, при этом как и все дети бегала, играла, училась на отлично... Я и не знала, что все это время мои родители строили планы как спасти своего ребенка. Мамины родные сестры жили в Санкт-Петербурге, она написала им, что хочет переехать в Россию, попросила их помочь. Они написали ответ, что можно переехать в Костромскую область,там есть дом, который достался в наследство мужу одной из сестер, и дом этот пустует. И мы поехали...,Поехали в..никуда. Тоесть у нас был лишь адрес, чемоданы, деньги на первое время (несмотря на то, что в Казахстане у нас было большое хозяйство и дом, все это продали за копейки). Приехали мы в деревню, нашли дом, нашли родственников мужа маминой сестры. И стали жить. родители устроились на работу, я в школу, сестра в ПТУ. Ну а вскоре родители заговорили о том, что надо бы меня свозить в Кострому на обследование. Я и сама понимала, что жить с постоянным давлением за 160...ничем хорошим не обернется. Дальше была Костромская 1 гор.больница, где меня положили уже без мамы. Помню как после всех обследований и анализов ко мне пришел молодой лечащий врач и сказал, -"Знаешь Галя, дела твои плохи, анализы никуда не годятся, креатинин 400, по УЗИ гипоплазия обеих почек, тебе надо готовится к гемодиализу...конечно делают операции по пересадке почек, но это только в Москве и стоит бешенных денег,да и очередь на годы..." опять приговор....какие страшные и странные слова...креатинин, гемодиализ, трансплантация. Да ведь мне только 15 лет, я только жить начинаю, первый раз прошлась с парнем за ручку, первый раз поцеловалась...и опять приговор. На этот раз я разревелась позвонила маме и в трубку говорила, что здесь так плохо,здесь мне ставят ужастный диагноз и дают страшные прогнозы...забери меня!!! Это было только начало...начало долгого пути...пути к выздоровлению...Потом мне вшили фистулу и отправлили домой. Дома мой папочка уже собирал чемоданы в Москву, он знал что в Москве можно попытаться поставить меня на очередь на операцию... И опять в руках только чемодан деньги на первое время и бумажка с номером телефона какого то земляка из казахстана...Папа приехал в Москву нашел того самого земляка, устроился на работу, и ....начал обивать пороги...больниц...Минздрава,ходить к врачам, стучаться во все двери. все было очень сложно, это был 1998 год. Тем временем мои анализы совсем ухудшились, и мы с мамой поехали на консультацию в Центр трансплантологии на Щукинской , папа там уже был неоднократно и договорился чтоб меня проконсультировали. Я попала на прием к Островской, очень приятной женщине она посмотрела на мои анализы расписала мне диету с ограничением белка и соли, и при этом сказала, да не расстраивайся ты так, у меня девочки после пересадки и детишек рожают. Я понимала, конечно это все реально, но ведь нужно еще сделать эту самую пересадку...я все таки попала на диализ,это конечно было страшно, тогда мы в очередной раз поехали в Москву, на очередной прием в 7-ю больницу, но там только посмотрели анализы и сказали что мест нет. Самочувствие мое было ужасное, шла кровь из носа, жутко болели суствы, давление шпарило, началась отдышка....а мест нет...мы в институт Шумакова, там тоже сочувствуют, но направления ведь к ним у меня тоже нет...меня ведь в 7-ю направили в Минздраве...а там нет мест...Страшно вспоминать как у меня не было сил идти через парк из института, отдышка, головокружение, все плывет, внутри все трясется, в голове страшные мысли...это что конец....и папочка понес меня на руках, через весь парк , в метро, и на поезд в Кострому, на диализ....Так я оказалась на диализе .С 7 ноября 1998 года. Мой папочка продолжал обивать пороги всех инстанций и наконец ему не отказали, и дали направление в Российскую Детскую Клиническую Больницу. И так 11 февраля 1999 года я оказалась там на Ленинском проспекте. Как это грустно и смешно не звучит, с первого дня нахождения в больнице начала ждать свою почку...В РДКБ оказались очень хорошие веселые добрые доктора, медсестры, учителя. Дети там лежали с родителями несмотря на то, что мне было уже 16 лет со мной была мама, и это было так ЗДОРОВО!!! Мы с ребятами весело проводили время, ходили в парк, купались в Тропарево в прудах, ходили на концерты, ездили в Лужники за дешевыми вещами, в отделении постоянно устраивали какие то концерты-пародии на модные тогда группы и исплнителей. Вообщем старались жить полной жизнью...дети есть дети...И вот наконец 12 ноября 1999 года, лежа на диализе я узнала от своей мамочки, что мне пришла почка. сколько же радости было!!! Я\ни капли не испугалась, знала, что операцию мне будет делать замечательный человек отлиный специалист доктор от Бога каабак Михаил Михайлович, поэтому когда шла на операцию единственное за что переживала, это за то, какой будет шов...поэтому на пластыре так и написала"Михал Михалыч, сделайте пожалуйста шов аккуратным", и благополучно приклеила его на живот. он долго потом смеялся на первой перевязке..Ты только за это и переживала?! Все прошло хорошо, под Новый год меня выписали, конечно вначале было куча страхов и комплексов, во первых по поводу своего здоровья, как я уже читала здесь на форуме эмоцианальное состояние очень шаткое после операции, тем более за 3 месяце в отделение произошло сразу несколько трагедий...после пересадки 2 ребят умерло от легочной эмболии, и один мальчик от сепсиса...Для меня это был удар...ведь это былимои ровестники, мои друзья с кем мы вместе смеялись, шутили, устраивали ночные дискотеки...я долго избавлялась от этих страхов и вопросов вголове...почему? за что??? где был Господь Бог??? конечно были комплексы и по поводу синдрома Кушинга.... Прошло 1.5 года, и уже в 2001 году я встретила своего будущего мужа,ему было 19 лет мне 18. МЫ ПОЖЕНИЛИСЬ 25 АВГУСТА 2001 ГОДА ПОСЛЕ 3 месяцев знакомства. В 2004 году у нас родился сын...Миша, названный в честь доктора подарившего мне жизнь...Конечно все не так просто и красиво. Беременность была сложная Миша родился немного раньше срока с помощью кесарева сечения, с весом 1кг.384 гр. но вскоре малыш набрал свое, и уже к 4-м месяцам был розовощеким карапузом. В августе 2005 года мы покрестили Мишку, священника звали отец Михаил...и крестный папа тоже был Миша...мой любимый доктор.... Вот уже прошло много времени с начала "Моей истории", за этот период много чего произошло, была и вторая пресадка 21 ноября 2005 года, мой папа отдал мне свою почку...как же я его ЛЮБЛЮ, за его Веру, за Борьбу!!! Он настоящий ОТЕЦ!!! После операции сынуля быстро вернул меня в нормальную жизнь. Как то незаметно прошел и синдром Кушиншга... Вот уже 10 лет как мы с мужем познакомились, в августе будет 10 лет со дня нашей свадьбы... жизнь идет...бежит!!! Кипит!! Опять же со своими проблемами. В 2001 году у меня начались проблемы с левым т/б суставом, побаливал, то резкая боль, то ныл ночами. На снимках не было никаких изменений, но на повторном в в 2005 показало некроз головки...на фоне метепреда...В 2009 встали на очередь в ЦИТО, очередь подошла, а я испугалась....опять..операция больньчная койка...костыли..Только этого мне не хватало...а дома же муж, сын, работа....А отложила операцию, видно не так сильно болело, можно было терпеть, а вот в конце 2010 года болеть стало го-о-ораздо сильней, а особенно по ночам...опять встала на очередь. Очередь моя подошла в марте 2011 года, но лечащий врач отговорил....видимо ответственность большая. Он сказал, ну посмотри ты же нормально ходишь, без костылей, сама ... и хромаешь не очень...может хоть до осени отложить, а там посмотрим? Я сдалась., и даже где то обрадовалась...но теперь по ночам когда боли такие сильные, что не дают спать - ругаю себя..за трусость... Но думаю, что Бог не делает , то к лучшему! Все будет хорошо!!! Все получится!! Бог ведь Он рядом!!!! спасибо, что выслушали. Не теряйте Надежду!!! Верте и все получиться!!! Сообщение отредактировал warwara - Понедельник, 23.05.2011, 13:14

filinska Дата: Понедельник, 23.05.2011, 13:25 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3505 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Варвара,спасибо Вам большое за ваш рассказ!пока сижу и плачу,такой он трогательный! ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

lyym Дата: Понедельник, 23.05.2011, 14:18 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Quote (warwara) Но думаю, что Бог не делает , то к лучшему! Все будет хорошо!!! Все получится!! Согласна с Вами. Главное верить и все будет ХОРОШО ! Веры Вам , Надежды, Любви ! Историю про шов и пластырь уже где-то читала ?! Вы где-нибудь еще выкладывали ? .

warwara Дата: Понедельник, 23.05.2011, 14:26 | Сообщение # 4 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Спасибо за поддержку! Да я писала уже на форуме, беременность и роды после трансплантации.

warwara Дата: Среда, 01.02.2012, 21:00 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Привет всем!!! Давно же я не писала в своей теме))) Раз написала, выплеснула эмоции и успокоилась. Хотя форум каждый день читаю, даже пыталась создавать свои темы на интересующие меня вопросы. "Вегетарианство. За или против" ))))) много по этому поводу было дискуссий и даже споров. К единому мнению не пришли. Что нового произошло в моей жизни? Что меня сейчас беспокоит? 1 - те кто читал, было сильное выпадение волос...Я очень переживала. Выпадали-выпадали...и...перестали...хотя лишилась доброй, лучшей их половины. Думаю буду восстанавливать утраченные)))) 2- мы приобрели сыну собаку коккер спаниеля, вот радуемся, хотели еще ребенка родить, не получилось. Вот - теперь собачку завели, такую озорную, веселую, она нас очень радует))))))) 3 - анализы мои пока не восстановились после криза, с мая 2011... вот жду. Хочется сказать всем: вы стали мне очень близкими людьми, многие советы мне очень пригодились))) и поддержка тоже))) Вот хочу разместить несколько фотографий... Мишки, наши))) Буду разбираться как это делается! уже почти год на форуме , а только начала учится делать элементарные вещи, например сегодня первый раз сумела выделить цитату)))))))) Сообщение отредактировал warwara - Среда, 01.02.2012, 21:02

Naasory Дата: Среда, 01.02.2012, 21:25 | Сообщение # 6 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (warwara) мы приобрели сыну собаку коккер спаниеля у меня тоже был кокер-спаниэль (Американский) - девочка. Умерла в декабре 2011 года, в возрасте 12 лет. Умная очень была. Любила искать предметы )) Сначала дать ей понюхать - потом спрятать. Меня любила искать Игривая очень была, дружила с другими собаками и людьми. Ела все подряд, даже очистки от картофеля, мандарины и огурцы (любила свежими похрустеть). Советую смотреть за ушами и всякими "прыщиками" и "припухлостями". Моей собаке 3 раза операцию делали на ушах, так как на ребре уха появлялись какие-то опухоли. Никто их не лечил.

warwara Дата: Среда, 01.02.2012, 21:40 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Naasory, Спасибо за совет! Но вот насчет питания...наша девочка плохо кушает, когда ее привезли покупали детское питание в баночках, говядина с гречкой, говядина с овощами, давали творог, яйца. А сейчас я ей каши на мясе начала варить, например тушенку(хорошего качества) и с рисовой групой.Вначале она ела, а вот сейчас отказывается, причем простой хлеб, или лакомсва со стола попрошайничает))) а так...не ест...я переживаю, думаю может корм покупать?

Naasory Дата: Среда, 01.02.2012, 21:45 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Я взяла свою собаку, когда ей было 35 дней, она нормально ела, сначала кормила кашей с мясом, пока прививки все делали, потом постепенно по совету врачей стала добавлять в эту кашу с мясом + корм сухой, ну и так она полностью к 1 году перешла на сухой корм... Помню как у неё первые зубы выпали - я думала это я с ней так поиграла ))) а оказалось так должно было быть! Она цеплялась к тапку и я её так крутила на этом тапке... В общем прикус я собаке испортила

warwara Дата: Среда, 01.02.2012, 21:50 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Вот! Может ей начать корм подсыпать? У него и запах аппетитный, сама бы попробовала))))))))) Ей 2 месяца, чуть чуть больше 2-ух

svetlana_ Дата: Среда, 01.02.2012, 21:59 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: Quote (warwara) наша девочка плохо кушает Часто собаки "плохо кушают", когда их перекармливают. Попробуйте сразу убирать миску и не давать ничего в перерывах между кормлениями. P.S. А тушенка - не слишком соленая еда для собаки? Мы своего пса кормили натурой, так я ему покупала на рынке мясные обрезки - дешево и сердито. Варила кашу, в основном пшено, обязательно овощи и эти мясные обрезки. Но у нас была большая собака, он много ел, поэтому и пшено - самая дешевая в то время крупа.

okslady Дата: Среда, 01.02.2012, 22:01 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 warwara, просто я могу однимсловом сказать ты наверное уже читала у меня слово это ЗАШИБИСЬ-ты мая звездюлина Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

Лаки Дата: Среда, 01.02.2012, 22:08 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Варвара, я сама с такими проблемами с 1996 года, ещё тогда стоял вопрос о замене суставов. За этот время были разные периоды, несколько лет даже практически не болел. Я привыкла ограничивать нагрузку на сустав, все свои планы измеряю в метрах). В этом году стало тяжело, но планы были поважнее, вот как две недели как после пересадки. М.б. в будущем получится заняться суставами. А что вы пьете для суставов?

Keti_7 Дата: Среда, 01.02.2012, 22:17 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 443 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: warwara, у меня тоже была собака - американский кокер-спаниель, черная, Грета. Как я ее любила , а как она меня из больниц ждала... Я очень переживала когда она умерла, мне тогда было 16 лет...

warwara Дата: Среда, 01.02.2012, 23:06 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Лаки, если честно для суставов не пью ничего. Пила Артру, кальций д3, пробовала миакальцик. Мало толку. Вот сейчас вроде меньше беспокоит, тоже ограничиваю нагрузки, не хожу в походы :-)))) Желаю Вам здоровья,любви и долголетия Вашей почки!

warwara Дата: Среда, 01.02.2012, 23:12 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Оксана, спасибо за комплимент! Всего тебе хорошего! А если быть искренней,то я бы пожелала тебе сделать удачную трансплантацию, восстановиться после неё, найти надежного,сильного мужчину и жить с ним долго и счастливо!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]