Воскресенье, 24.09.2017, 09:46
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 11
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов, binnick, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » В кабинете врача » Блог пациента » Липоиднный нефроз
Липоиднный нефроз
alis151
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 04:52 | Сообщение # 1
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте) Меня зовут Екатерина.Мне 21 год. Прошло 5 лет, как мне поставили диагноз: хронический гломерулонефрит. В 16 лет зимой простудилась, потом начались отеки, в общем все классически) в Томске по данным биопсии поставили диагноз: Липоидный нефроз, назначили метипред.И с тех пор я с него не слезаю) стоит уменьшить дозу до 2 таблеток, начинается обострение.Причем, протекает оно не особо типично: в суточных анализах мочи до 12 г/л белка, в биохимии холестерин 10-12, белок 50, а клиники никакой практически, только пальцы по утрам чуть отекают и диурез уменьшается(( и спасаюсь я при каждом обострении огромными дозами метипреда.Причем дня через три, как я начинаю его пить диурез восстанавливается, отеки на пальцах проходят, через неделю - идеальные анализы.Конечно, хорошо что гормоны так действуют, но... я уже устала. Устала ходить с этими щеками, я уже забыла, как выгляжу нормально, когда не пью метипред(((В нашем городе один нефролог в центре гемодиализа, она каждый раз контролирует мои обострения (всего их было 5), но сказать ничего дельного не может. Сейчас я пью 40 мг метипреда ежедневно, снижаю по 4 мг каждые 5 дней.Подскажите, как "слезть" с гормонов, чтобы не началось обострение? Может быть его снижать как то по особенному, дальше как пить, оставлять поддерживающие дозы и сколько ее пить, может быть принимать какие то другие препараты дополнительно?
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 07:39 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21659
Награды: 55
Репутация: 116
Статус:
А материал, полученный при биопсии где смотрели? В Томске?
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:28 | Сообщение # 3
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Quote (alis151)
как "слезть" с гормонов

Из Ваших слов следует, что стероиды в терапевтической дозе довольно быстро вызывают ремиссию нефротического синдрома, но проблема заключается в том, что их невозможно отменить, т.к. вновь возникает рецидив болезни - это частая. стандартная ситуация, так называемая стероидная зависимость - это очень похоже на болезнь минимальных изменений ( minimal change disease - липоидный нефроз - это старое название этой болезни) - при этом "слезать со стероидов" Вам наверняка уже пора и делается это стандартно - нужно перейти на лекарство под названием сандиммун-неорал (действующее вещество циклоспорин А) и подобрать дозу этого препарата, которая будет держать ремиссию. Этот препарат прекрасно работает при Вашем заболевании и является прекрасной альтернативой стероидам (преднизолону или метипреду). Недостаток у него один- он существенно дороже преднизолона - и если собственных финансов для его покупки недостаточно- необходимо искать возможности в органах соцзащиты - но лечить стероидчувствительный стероидзависимый нефротический синдром без сандиммуна-неорала- это каменный век. Вместо него можно использовать и другой препарат из группы ингибиторов кальцийнейрина - програф (действующее вещество такролимус) - но я не думаю, что он дешевле сандиммуна-неорала.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
alis151
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:29 | Сообщение # 4
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да в Томске патологоанатом написал заключение: "С учетом клинических данных нельзя исключить липоидный нефроз"
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:36 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Quote (alis151)
С учетом клинических данных нельзя исключить липоидный нефроз

Екатерина, когда препараты неважно в какой дозе, вызывают ремиссию - это самая важная характеристика нефротического синдрома, более важная, чем результат биопсии , это так называемый стероидчувствительный нефротический синдром - более того, как я понимаю- ремиссия у Вас возникает быстро - это почти всегда липоидный нефроз - да и возраст у Вас молодой, что также характерно для этой болезни - как я понимаю, вы заболели в 16 лет - поэтому я бы не стал в Вашем случае сильно сомневаться в диагнозе болезни минимальных изменений, или липоидном нефрозе, если Вашим врачам больше нравится это архаичное название.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
alis151
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 11:55 | Сообщение # 6
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
я не сомневаюсь в своем диагнозе. заболевание протекает классически. а насчет препаратов средства на их покупку имеются, только нефролог меня с самого начала "пугала", что посадит на цитостатики, и у меня выработалась своеобразная к ним фобия)) это напрасно? просто, она говорила, что цитостатики-последняя ступень, дальше-пересадка почки, и, что пока есть эффект от преднизолона нужно за него держаться(((( есть в этом здравый смысл?
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 12:06 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Quote (alis151)
что посадит на цитостатики

Сандиммун-неорал и програф- это не цитостатики - это иммуно-депресанты. Под цитостатиками обычно в обиходе подразумевают более жёсткие препараты, такие как циклофосфан и\или лейкеран. Я думаю, Вам просто необходимо найти хорошего нефролога, который умеет пользоваться сандиммуном-неоралом и не будет рассказывать Вам страшные сказки.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
alis151
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 12:13 | Сообщение # 8
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А Вы не можете подсказать как это сделать? Я живу в Красноярском крае. В какую клинику мне лучше всего будет обратиться и к какому врачу? Можно ли сделать так, чтобы я приехала для того, чтобы мне подобрали препарат и дозу? Спасибо Вам за ответ)
 
mkagan
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 12:31 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3536
Награды: 43
Репутация: 75
Статус:
Quote (alis151)
А Вы не можете подсказать как это сделать?

В Вашем регионе я нефрологов просто не знаю. Самый простой ответ - это нефрологи в Москве. Их имена здесь на форуме неоднократно упоминаются - это и зав. отд. нефрологии больницы им.Боткина - Захарова Елена Викторовна, это и начмед по нефрологии 52й больницы (московский городской нефрологический центр) Котенко Олег Николаевич - но как к ним попасть на консультацию человеку с периферии я не знаю, т.к. я и сам не москвич - возможно с этим может помочь Денисов Алексей Юрьевич - администратор нашего форума - наверняка это возможно. Екатерина - я ещё раз позволю себе повториться - Ваша ситуация (стероидчувствительный стероидзависимый нефротический синдром) - стандартная, частая, но требующая хорошего нефролога для того, что бы была назначена терапия с минимальными побочными эффектами.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
alis151
Дата: Воскресенье, 01.01.2012, 16:36 | Сообщение # 10
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Mari)
Екатерина, у нас в Новосибирске есть такие нефрологи. У нас много пациентов на иммунодепрессантах! Я говорю не о трансплантированных больных. Рекомендую вам попасть на приём к Галкиной Елене Валерьевне, она прекрасный специалист. Телефон отделения нефрологии             8(383)315-98-46      , и телефон её кабинет, но туда дозвониться сложнее, но иногда везет             8(383)315-98-29      
По всем вопросам, касающимся стоимости и порядка предоставления лечебно-диагностических услуг, обращайтесь к менеджерам лечебно-диагностического центра:

Телефон:             (383) 346-00-00      , 346-29-12, 315-99-99
Факс: 346-03-54

г. Новосибирск, ул. Немировича - Данченко, 130
Часы работы: с 8.30 до 17.00 (понедельник - пятница, кроме праздничных дней).
Электронная почта (е-mail): marketing@oblmed.nsk.ru

Mari, спасибо огромное буду звонить smile
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » В кабинете врача » Блог пациента » Липоиднный нефроз
Страница 1 из 11
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017