Пятница, 19.10.2018, 12:42
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Статистические раздумья (до операции)
Статистические раздумья
MamaSugar
Дата: Вторник, 31.07.2018, 23:56 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Здравствуйте!
Стояла я в очереди четыре месяца всего (встала в РНЦХ, а тперь в сомнениях), настроилась на то, что первый звонок ждать не ранее 1,5 лет, и вот сижу я пью свои 100мл чая с печеньем и тут меня вызывают...

Я сначала опешила. Потом поняла, что собственно список необходимых анализов только-только в июле смогла сдать вместе с анализом на типирование, причем результаты вот собиралась забрать в конце этой недели и обсудитьс Михаилом Михайловичем. Не сделан крус рекомендованных прививок, не проверены зубы, сердце, желудок. Учитывая, что у меня диабет стоял вопрос двойной пересадки, но я склонялась к почке и меня напривили на консультацию в ЭНЦ. И вот август на носу, долгожданный отпуск, в который я и планировала обследоваться с ног до головы...

Я отказалась.
Через пять минут после отказа даже порыдала над тем, что же я так забоялась (решила, что как приеду, так сразу уложат меня на стол, не проверив мои запломбированные каналы)...

Через час села анализировать, чего для меня важно. И вот хочу спросить. Про статистику (читаю сейчас на форуме раздез "до операции и после", но есть какие-то свои важные вопросы, может еще просто не долшла я до них в описании).
1) наука движется вперед, раньше диабетикам вообще не было много шансов даже на диализе, потом с пересадками было по-разному. Сейчас на дворе 2018 - есть ли такая тенденция в трансплантологии, что и с диабетом при должном самоконтроле в случае пересадки почки (без железы) по сравнению с ситуацией у пересаженных например 10 лет назад выживаемость органа лучше (трупная почка) ?
2) прочитала здесь в чудесно собранной и систематезированной Наташей 2010 информации, что у диабетиков картина лучше, если сохраняют свои почки и не удаляют (в РНЦХ, увы, удаляют как я поняла независимо от причины ХПН). Есть ли такая статистика?
3) диабет - двойная пересадка и только почка - опять же какова статистика (понимаю, что по поджелудке это скорее ювелирная и штучная работа, но все же).
4) общий наркоз и эпидуралка. Есть ли те, кому делали пересадку почки под эпидуральной анестезией и знаете ли вы в каких московских клиниках это практикуют?

Надеюсь, у того, кого вызвали сегодня на ту почку все удастся и получится!
Буду признательна за советы.

PS планирую пойти в ЭНЦ консультироваться по сахарам. Я диабетик-растяпа (иначе не довела бы себя до диализа), важно это признать. Еще хочу попросить совета - если не получается самой ювелирно точно блюсти сахара, надо обратиться к эндокринологу и психологу, чтобы разработать схему, куда обращались вы (если у вас как и у меня и диабет и ХПН и такая же проблема с самоконтролем сахаров.)
 
Rafter
Дата: Среда, 01.08.2018, 10:02 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2047
Награды: 7
Репутация: 13
Статус:
Цитата MamaSugar ()
Не сделан крус рекомендованных прививок, не проверены зубы, сердце, желудок. Учитывая, что у меня диабет стоял вопрос двойной пересадки, но я склонялась к почке и меня напривили на консультацию в ЭНЦ. И вот август на носу, долгожданный отпуск, в который я и планировала обследоваться с ног до головы...

MamaSugar, как вас поставили в лист ожидания не проверив зубы, желудок и тд?
 
Rafter
Дата: Среда, 01.08.2018, 10:04 | Сообщение # 3
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2047
Награды: 7
Репутация: 13
Статус:
.

Я сам от каждого звонка вздрагиваю, а если номер незнакомый высветился так вообще вдох-выдох и потом отвечаю.


Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 01.08.2018, 10:11
 
MamaSugar
Дата: Среда, 01.08.2018, 10:30 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата Rafter ()

MamaSugar, как вас поставили в лист ожидания не проверив зубы, желудок и тд?


Вот и я удивилась. Стою в РНЦХ. В апреле пришла на прием к врачу, рассказала свою историю болезни, показала выписку из 52й и диализного центра. Меня вбили в базу и сказали раз в месяц ходить сдавать на типирование кровь. Я тогда еще спросила - а я точно подхожу? Но мне сказали мол, главное ходить кровь сдавать и постепенно проходить обследования, я из этого сделала вывод, что важно встать в очередь "пораньше" , тк очередь будет идти долго (на мой вопрос, сколько в среднем, говорили, что около 1,5-2 лет), а пока она идет обследоваться. Вот и к эндокринологу послали в ЭНЦ, чтобы там посмотрели как у меня с компенсацией диабета и подумали, лучше двойную или только почку...

Я даже и про звонки с незнакомых номеров не думала, тк не ждала раньше чем через год их...

А Вы в какой клинике в листе ожидания стоите? Сначала обследования просили все принести?
 
jok
Дата: Среда, 01.08.2018, 10:44 | Сообщение # 5
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 228
Награды: 0
Репутация: 9
Статус:
Мне позвонили дней через десять после того как Лазаерва мне только выдала список для листа ожидания, в полпервого в ночь на 1 сентября, где-то на форуме даже должна остаться та тема.
Сказать что не ожидал, ничего не сказать. Да, тоже отказался.
Причём когда уже в октября или ноябре подъезжал в Склиф беседовать с трансплантологами насчёт своего ТМА и напомнил им, они сказали что не, быть такого не может), хотя я даже по голосу узнал того кто звонил)

Не переживайте, у каждого своя судьба


право выбора — личное дело каждого
 
Rafter
Дата: Среда, 01.08.2018, 10:47 | Сообщение # 6
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2047
Награды: 7
Репутация: 13
Статус:
Я в Ростове.

У нас порядок другой. Проходишь много разных исследований, узких специалистов: стоматолог(лицевой хирург), кардиолог, сосудистый хирург, эндокринолог, уролог, гастроэнтеролог, инфекционист, невролог, гематолог и тд.
Все они пишут по своему профилю заключение и только потом, всё обобщив, направляют на комиссию по постановке в лист ожидания.
В комиссии 9 или 10 врачей, они решают кого ставить, а кому отказать.
На комиссию приходит сразу несколько пациентов. Вызывают на комиссию по одному. Вроде гос.экзамена.

Пока находишься в листе ожидания проходишь периодически обследования. Кажется через полгода всё повторяется по новой, но только на комиссию идти не надо.
Цитата MamaSugar ()
Вот и я удивилась. Стою в РНЦХ. В апреле пришла на прием к врачу, рассказала свою историю болезни, показала выписку из 52й и диализного центра.


Может у вас достаточно обследований и им хватило для листа ожидания?


Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 01.08.2018, 10:57
 
jok
Дата: Среда, 01.08.2018, 10:55 | Сообщение # 7
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 228
Награды: 0
Репутация: 9
Статус:
Правда при том визите к Лазаревой у меня была с собой, ну и ей оставлена куча обследований и выписок.
Но
ещё даже ни разу не сдал типирование
и уходя специально переспросил «я ещё не в листе ожиадния?» «Нет. Только когда привезёте по списку»
И тем не менее произошло как произошло.

И в общем не жалею. Хотя тогда да, тоже не спал пару ночей.


право выбора — личное дело каждого


Сообщение отредактировал jok - Среда, 01.08.2018, 10:56
 
koni
Дата: Среда, 01.08.2018, 11:06 | Сообщение # 8
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 759
Награды: 13
Репутация: 25
Статус:
MamaSugar, статистика по пересадкам у диабетиков - это сказка, в РФ, более менее объективную, в общем по региону , найти сложно, по отдельным центрам трансплантации, наверное можно, но также в большей степени , предназначена для специалистов. Про трансплантацию почки или сочетанную, у сд больных, так же очень субъективно, у всех все по-разному, сочетанная трансплантация - это безусловно удобно, но так редко, что реальнее настраиваться только на почку, естественно при таком варианте , остается инсулин и контроль глюкозы, но это реальнее чем сочетанная трансплантация, потом сейчас есть помпы и постоянные мониторы глюкозы, что фактически компенсирует отсутствие поджелудочной, в какой-то мере. Про обязательность или необязательность всех назначенных исследований , анализов и т.д перед тем как слечь на стол - это вы просто, были психологически еще не готовы, а от головы - очень много в дальнейшем зависит).
Про наркоз, при трансплантации, возможно и где-то делают комбинированный, но в основном , -общий, опять же, это все зависит от состояния сердечной системы, решается анастезиологом прямо непосредственно перед "положением на стол" если нет противопоказаний по сердцу, все таки 4 и более часов на столе. У молодых, до 40 лет, обычно так.
Про хождение к психологу для приучения себя к дисциплине по контролю глюкозы- это вы кина много пересмотрели, ни один психолог не сделает чудо, если вы не осознаете эту необходимость сама для себя самой, цели и задачи этого осознания могут быть у всех очень разные.
Про ЭНЦ, очень полезная организация, во всяком случае, специалистов для комплексного обследования и заключения о готовности к трансплантации у СД больных в РФ , наверное , больше нет. Вам , в идеале, полежать там надо, либо по Квоте, либо по ОМС. Контактные персоны для консультаций: Мартынов С.А. -зав диализного отделения, Шамхалова М.Ш. - зав отделения Нефропатии, Тарасов Е.В, Северина А.С. - диабетологи , во всяком случае их я знаю очень долго. С Эпикризами из ЭНЦ , с заключением о необходимости трансплантации, в Институте Шумакова, в лист ожидания ставили, без каких-либо дополнительных исследований, про РНЦХ я такое же знаю.
Удачи!
 
Rafter
Дата: Среда, 01.08.2018, 11:55 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2047
Награды: 7
Репутация: 13
Статус:
Не знаю правда или нет, но болтают, что у нас одного дядечку раза 4 вызывали. Он приедет, а его домой отправляют, подошёл кто-то лучше чем он.
и только на пятый пересадили. Ему 65 лет.


Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 01.08.2018, 11:56
 
Мелисса
Дата: Среда, 01.08.2018, 13:18 | Сообщение # 10
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7841
Награды: 69
Репутация: 116
Статус:
Меня вызвали через полгода после постановки в лист, даже меньше. И 11 лет назад не было таких требований - ни зубы, ни желудок я не лечила. Никаких прививок. За две недели до вызова я закончила лечение перитонита. А накануне пила алкоголь. Ехала на работу. Как была - с документами, в деловом костюме, так и поехала. Тени сомнений не было.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
lyym
Дата: Среда, 01.08.2018, 16:16 | Сообщение # 11
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4270
Награды: 34
Репутация: 46
Статус:
Цитата Rafter ()
что у нас одного дядечку раза 4 вызывали.

Правда! С мужем вызывали девушку 4 раз и опять домой отправили. Всего на 2 почки было вызвано 5 человек. Соответственно 3 ушли домой, причем одна женщина ушла уже после клизмы из отделения, так как мы приехали последние и по параметрам подошли лучше) Правда ей через 2 дня тоже пересадили почку, общаемся до сих пор))) Что касается обследований, то главное-периодически сдавать кровь на типирование. Перед операцией мужу взяли все анализы, сделали все УЗИ всех органов, гастроскопию, рентген легких и пр. Все это прямо в больнице, в течение часа. Зубы, правда, не проверяли и про прививки не спрашивали)))


Ты знаешь, все еще будет...


Сообщение отредактировал lyym - Среда, 01.08.2018, 16:17
 
jok
Дата: Среда, 01.08.2018, 18:16 | Сообщение # 12
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 228
Награды: 0
Репутация: 9
Статус:
Кстати списки Склифа и НИИ Урологии разнятся, а в РНЦХ Кабаак, когда я ему сказал что только что прошёл и сдал список в Склиф, сделал непередаваемое выражение лица «Слыхом не слыхивал ни о каких списках, вы наверное что-то путаете» (ей-ей я почувствовал себя немного идиотом), зато выкатил мне список прививок, аж из двенадцати позиций (в Склифе и в НИИ Урологии, кроме сделанного гепатита ни слова не сказали)
Ну зато вот за этот год сделал почти все эти прививки)


право выбора — личное дело каждого


Сообщение отредактировал jok - Среда, 01.08.2018, 18:39
 
koni
Дата: Среда, 01.08.2018, 19:30 | Сообщение # 13
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 759
Награды: 13
Репутация: 25
Статус:
MAMASHuGAR, в Москве, что в Государственные, что Федеральные центры трансплантации уже давно вызывают в соответствии с правилами:
Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 31.08.2012 N 946
(ред. от 18.11.2015)
"О дальнейшем совершенствовании организации оказания трансплантологической помощи в городе Москве"
(вместе с "Порядком оказания медицинской помощи методом трансплантации в городе Москве", "Положением о Московском координационном центре органного донорства", "Положением о распределении донорских органов для трансплантации в городе Москве", "Положением об организации медицинской деятельности, связанной с донорством органов человека в целях трансплантации, в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы", "Реестром медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, участвующих в обеспечении медицинской деятельности, связанной с донорством органов человека в целях трансплантации")
И уж точно, давно, в соответствии с этим приказом,в Москве вызывают на один орган одного пациента, причем если вдруг, по приезду пациент - болен, сильно пьян и т.д., т.е. не может быть трансплантирован, по причинам которые он не озвучил при телефонном звонке, писанины у хирургов трансплантологовпо этому отказу, будет очень много. А орган, придется вернуть в МКЦОТ.
 
Rafter
Дата: Среда, 01.08.2018, 20:44 | Сообщение # 14
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2047
Награды: 7
Репутация: 13
Статус:
Цитата jok ()
зато выкатил мне список прививок, аж из двенадцати позиций (в Склифе и в НИИ Урологии, кроме сделанного гепатита ни слова не сказали)
Ну зато вот за этот год сделал почти все эти прививки)

Что за прививки? Я кроме от гепатита В ничего не делал, ну если не учитывать детские.
 
jok
Дата: Среда, 01.08.2018, 20:51 | Сообщение # 15
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 228
Награды: 0
Репутация: 9
Статус:
вот прям распечатка с той бумажки, у меня оказывается и в эл.виде сохранено

*Анализ на поствакционный иммунитет (LqG): анти-HBs-антитела (должны быть >100 ME/мл), анти-VZV-антитела (должны быть должны быть >150 ME/мл), антитела против Кори (должны быть >0,18 ME/мл), Краснухи (должны быть >15 ME/мл), Паротита (должны быть >22 ME/мл), Коклюша (должны быть >11 ед/мл), и Дифтерийного анатоксина (должны быть в титре более 1:20, либо более 1.0 ME/мл). При недостаточном количестве антител показана вакцинация против соответствующих инфекций;
*Грипп дважды в год (январь и август) любой инактивированной вакциной, не содержащей иммуномодуляторы (например Ваксигрипп или Инфлювак или Флюарикс или Ультрикс), можно одновременно с другими инактивированными вакцинами. Гриппол делать нельзя потому что он содержит полиоксидоний. Совигрипп делать нельзя потому что он содержит совидон;
*Пентаксим однократно обязательно вместе с гемофильным компонентом (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами), ревакцинация через год;
*Пневмо23 однократно (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами);
*Менцевакс либо Менактра однократно (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами);
*Реакция Манту с последующей консультацией фтизиатра на предмет ревакцинации БЦЖ;
*После изучения сведений о ранее выполненных прививках рекомендации по вакцинации могут быть дополненными

*звёздочками помечено то что после мне пометила заведующая ДЦ

Соррь, здесь уже всё под звёздочками, а бумажку надо раскапывать (но тоже сохранена)


право выбора — личное дело каждого


Сообщение отредактировал jok - Среда, 01.08.2018, 21:05
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Статистические раздумья (до операции)
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2018