Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 5 « 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

lana_star Дата: Воскресенье, 19.10.2014, 23:56 | Сообщение # 16 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 434 Награды: 5 Репутация: 10 Статус: Людмила, могу писать только здесь. Пишу с планшета, поэтому доступ к оригиналу для комментов ограничен. Lana

Мелисса Дата: Понедельник, 20.10.2014, 11:32 | Сообщение # 17 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Написала, лишь бы помогло Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

АнЕлЯр Дата: Четверг, 23.10.2014, 03:16 | Сообщение # 18 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Вот после таких комментариев ведущего трансплантолога России товарища Каабака я еще раз убеждаюсь в правильности своего решения делать ребенку пересадку в Германии, тем более что пересадка родственная и мой муж и мой ребенок просто обязаны быть здоровыми. Иногда выть охота вдали от семьи, иногда думаю может надо было попробывать после официального отказа РДКБ принять моего ребенка на обследование, когда ему всего лишь месяц был....написали бесперспективный... Очень обидну за такую великую державу! Прости конечно, не со зла и никому такого не пожелаю, но думаю что врачи трансплантологи и нефрологи, которые профессораторно сейчас в должности должны на своем примере знать как важно правильно лечить и находить индивидуальные подходы. Конечно есть хорошие врачи, но к сожалению не смогли найти в свое время, а времени было совсем мало. А кого нашли либо брать не хотели, выпихивали со словами у себя лежите, либо.... Кстати, это Каабак еще мягко сказал что если умрут эти больные, то никто и не заметит. Мне один врач сказал (детский нейрохирург) Да зачем вообще лечить инвалидов, какая от них польза, только затраты на них... Извините что так написала, просто домой хочется сильно, проблемы с ПД, вес еле еле набираем, калий замучал ребенка, счет от клиники огромный, семья далеко, сил почти нет совсем... Но, слава Богу!, рядом врачи, которые спасают его жизнь...

Kirill Дата: Четверг, 23.10.2014, 17:06 | Сообщение # 19 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Я бы не был так категоричен. Мне сделали операцию у Шумакова,хотя в той же Германии было отказано в операции. С лекарствами всегда были проблемы. В начале с отсутствием таковых,потом с отсутствием опыта работы с этими лекарствами,потом с перебоями в поставках. Так что удивляться тут не надо. Это есть и будет. Как это не печально. Проблема не в дженериках,а в отсутствии опыта с ними. И не кто не хочет быть кроликом в этом плане Можно вернутся в историю. Когда появился Сандиммун,все начали кричать есть новое лекарство и теперь все будет ГУД. А потом почки стали отказывать,причина токсичность. Потом Програф тоже самое только диабет. Я могу сказать свое мнение про Сандиммун. Он не лучше и не хуже, другого лекарства из этой категории. Но он выигрывает у других лекарств в плане опыта работы с ним А вот это дорогого стоит.

Фиона Дата: Четверг, 23.10.2014, 18:10 | Сообщение # 20 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: А можно в рамках форума сделать опрос для пересаженных? Чтобы там были варианты ответов типа: *пью оригинальные препараты, полностью и бесплатно обеспечивает аптека/минздрав *пью частично оригинальные, частично дженерики (програф/неорал или биорал и такролимус тева и др; селлсепт/майфортик или их дженерики), все получаю в аптеке *пью дженерики, все получаю бесплатно в аптеке *пью оригинальные препараты, покупаю полностью за свой счет в аптеке *пью оригинальные препараты, покупаю с рук *пью частично оригинальные, частично дженерики, дженерики выдают, оригинальные покупаю в аптеке/ с рук *пью дженерики покупаю за свой счет в аптеке/ с рук *пью оригинальные препараты, но скоро не смогу их оплачивать, буду переходить на дженерик (варианты сырые и недоработанные, просьба не кидаться помидорами) P.s. А еще бы отдельный опрос или в этом же, как обстоит дело с регистрацией побочки, ставят ли препоны,регион/москва/область, и т.д. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Четверг, 23.10.2014, 18:12

2010 Дата: Четверг, 23.10.2014, 19:23 | Сообщение # 21 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Uka, опрос провести можно, только вот как с вариантами...... Вот мне майфортик дают, програф нет, так что пока купила с рук, не будет с рук - пойду покупать в аптеку. Сейчас не дают - полгода назад давали, потом могут дать опять..... и так у всех, вариантов очень много. Подумать надо. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Фиона Дата: Четверг, 23.10.2014, 19:37 | Сообщение # 22 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: 2010, да, действительно.. Может тогда так ставить вопрос, "на сегодняшний день (или, например, за последний месяц..) принимаете оригиналы или дженерики и покупаете или нет? А может лучше заморочится и создать что-то типа анкеты-опросника.. Но тогда наверно сложнее будет людей упросить все полностью заполнить.. Да потом еще обработать аналитически полученные данные.. Гемор.. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Mara Дата: Четверг, 23.10.2014, 19:51 | Сообщение # 23 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 7 Репутация: 14 Статус: Азатиоприн-оригинал или дженерик? Покупаю и пью. А програф выдают. Перестанут выдавать-буду покупать.

Kirill Дата: Четверг, 23.10.2014, 20:03 | Сообщение # 24 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Такие лекарства должны закупаться под фамилию.В аптеке должен быть список. Кто какое лекарство пьет. И выдавать по рецепту врача. Грубо.Иванов- Сандиммун,Петров- Програф, Сидоров- Биорал.

Фиона Дата: Четверг, 23.10.2014, 20:14 | Сообщение # 25 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Я к тому этот опрос предложила, чтобы понять хоть примерно ситуацию не по "прилизанным" официальным данным, а по реальному положению вещей.. Потому что многие, даже среди моих знакомых, получают в аптеке дженерики, по бумагам получается, как будто они их принимают, а на деле - даже не собирались рисковать, все покупают, причем большинство с рук. П.с. я лично считаю, что это будет диаметрально противоположная статистика по отношению к росздравовской.. эту гниль надо вскрыть и додавить. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Четверг, 23.10.2014, 20:15

Kirill Дата: Четверг, 23.10.2014, 21:56 | Сообщение # 26 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Тоже бред. Многие больные даже не знаю о такой проблеме.. Пример из жизни. Больного оперировали 2 года назад . В больнице получал Ниорал,после тоже какой то срок. Потом врач выписал рецепт на циклоспарин,больной получил Биорал. В его представление все нормально и он получает все что ему положено.

Фиона Дата: Четверг, 23.10.2014, 22:08 | Сообщение # 27 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Ну бред, так бред. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)

Ludmila Дата: Четверг, 23.10.2014, 22:50 | Сообщение # 28 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Нет, не бред. Сейчас сделали форму опроса для диализных, как только этот опрос проведём сделаем сразу для трансплантированных, уже была такая идея. Бегущая по граблям

Kirill Дата: Пятница, 24.10.2014, 00:32 | Сообщение # 29 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Надо менять закон,который разрешит выписывать лекарство по названию. Можно и опрос и что дальше. Пока врач по закону может выписать только циклоспарин и все больные получают Биорала,Экорал. Все больные лекарства получают и закон соблюден. Все шито и крыто.

Kirill Дата: Пятница, 24.10.2014, 00:35 | Сообщение # 30 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Больные не компетентны в вопросе ,что лучше пить,а иногда и просто не знают.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]