Среда, 21.08.2019, 11:19
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Модератор форума: мик, Мелисса  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Пересадка при волчаночном нефрите и СКВ
Пересадка при волчаночном нефрите и СКВ
dumka
Дата: Воскресенье, 01.06.2008, 04:29 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Сегодня ночью перелопатил кучу информации по этой теме - так как именно от СКВ нефрита потерял почки
нашел много интересных статей и много обнадеживающей и оптимистичной информации

для тех кому интересна эта тема

http://rheumatology.org.ua/?area_id=46&stuff_id=346 - общая информация о ВН и прогнозы при пересадке

http://www.medtrust.ru/pls/weektopic/skv/lechenie/mm/index.html - применение селл септа при аутоимунных
заболеваниях ( в т.ч. и СКВ) + при трансплантации

http://www.cellcept.com.ua/preparat.php?page=4&article=9 - очень интересная и развернутая статья с результатами
клинических исследований зарубежных источников о
применении селл септа при всех видах аутоимунных
поражниях почек

 
Marta
Дата: Четверг, 05.06.2008, 21:48 | Сообщение # 2
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
Очень интересные статьи - по крайней мере, мне с СКВ.
По поводу селл септа - моя врач говорит, что майфортик считается более новым препарат, особливо в Англии его очень любят. Плюс он лучше переносится.
Правда, я не переношу ни майфортик, ни селлсепт.

Тезисная, но толковая статья - Рекомендации EULAR по лечению системной красной волчанки



Сообщение отредактировал Marta - Четверг, 05.06.2008, 21:51
 
Mari
Дата: Четверг, 05.06.2008, 22:04 | Сообщение # 3
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
Marta, а сколько лет ты болеешь СКВ? По какой методике тебя лечили?


А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
 
Marta
Дата: Вторник, 10.06.2008, 20:49 | Сообщение # 4
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
Поставили СКВ уже после попадания на диализ в ноябре 2006 г. До этого ставили ревматоидный полиартрит с 2000г. А болела,наверное, еще раньше.
По какой методике, даж не знаю surprised
Лопала преднизалон, пульс сделали, сейчас преднизалон + плаквенил
вот пытались обмайфортичь, но у меня непереносимость.
Сейчас активность по показателям есть, а во клиническим признакам вроде нет.
Mari, а ты как? у тебя волчанка была в стойкой ремиссии перед пересадкой?
У меня все не могут определиться, можно ли пересаживаться. Вот в сб моя врач сказала, что скорее разрешает, чем нет, т.к. "зеленее я уже не буду" smile


Сообщение отредактировал Marta - Вторник, 10.06.2008, 20:54
 
old_Tom
Дата: Среда, 18.06.2008, 16:46 | Сообщение # 5
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
Награды: 11
Репутация: 10
СКВ
Sorry! Даже не знаю, в какую тему поместить это сообщение: то ли СКВ, то ли ПЕНСИЯ.
Только что позвонили знакомые и попросили помощи в следующем вопросе:
У ребенка была обнаружена СКВ и ему дали группу инвалида детства. Когда ему исполнилось 18, на перекомиссии в МСЭК дали 3 группу на 1 год. Сегодня при повторном переосвидетельствовании (год прошел) группу с юноши СНЯЛИ. При том, что состояние его не улучшилось, а (со слов матери) ухудшилось, т.к. задыхается, устает, в крови обнаружены антитела (которых ранее не было), белок в моче и т.д.? Принимает преднизолон и др. Они спокойно шли на МСЭК, т.к. анализы и самочувствие юноши были хуже, чем в 18 лет. Но…, (опять же со слов) врач, которая оформляла посыльный лист, написала что «состояние подострое с ремиссией». Якобы из-за «ремиссии» группу и сняли. Результатов анализов и др. документов пока нет. Прошу всех, кто имел проблемы с СКВ, высказать своё мнение по поводу лишения группы инвалидности. Можно ли помочь юноше восстановить группу? Как мотивированно обжаловать решение МСЭК? Есть ли смысл и/или, что надо дополнительно сделать? Извиняюсь за неполноту информации, но люди в ШОКЕ! На что надо им обратить внимание?
 
Marta
Дата: Среда, 18.06.2008, 19:01 | Сообщение # 6
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
я получала инвалидность уже при диализе, но говорили, что нужно заключение из ин-та ревматологии - для москвичей
но что именно должно быть написано, к сожалению, не знаю
 
Mari
Дата: Среда, 18.06.2008, 19:06 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
Я с 18 лет болею СКВ. Эта болезнь очень активна в молодом возрасте, и мужчины переносят ее очень тяжело ( процент смертности среди мужчин высок). Видимо врачи в Рстове плохо знают об СКВ. Парня надо лечить не только преднизолоном. Я знаю что в Москве СКВ обследуют и лечат в Институте Ревматологии на Каширском шоссе. Если я ошибаюсь Александр Юрьевич поправит , даст точный адрес и телефон куда можно обратиться. Родители должны добиться направления в этот институт на обследование и определение лечения. Я думаю в институте дадут рекомендацию для 2 группы.
Когда у меня была длительная ремиссия, группу с меня не снимали.
Я понимаю парня, когда СКВ обостряется состояние жуткое, описать очень сложно, чтобы понять коково ему, надо пройти через весь этот кошмар.
Quote (Marta)
Mari, а ты как? у

Я болела СКВ 25 лет, с возрастом болезнь угасала, потом ХПН-ГД-пересадка. Я знаю что в Москве после пересадки у кого-то из волчаночников начали работать свои почки. Т.е. имуносупрессия после операции настолько сильна, что свой иммунитет сильно давится и организм начинает нормально функционировать. Конечно главное беречься солнца, т.к. LE-клетки активизируются под ультрафиолетом в любом возрасте.



А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)


Сообщение отредактировал Mari - Среда, 18.06.2008, 19:07
 
Marta
Дата: Среда, 18.06.2008, 19:44 | Сообщение # 8
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
да, я стала плохо переносить солнце, хотя раньше обожала. В Москве с этим проще, солнца не так много smile
а просто перегрев в тепле тоже вреден? когда просто жарко или типа бани?
я слышала, что вроде баню нельзя, но почему, не знаю
меня в СКВ больше всего тревожит потенциальные нарушения деятельности ЦНС и головного мозга ("голова - это мое больное место")

Quote (Mari)
Я знаю что в Москве СКВ обследуют и лечат в Институте Ревматологии на Каширском шоссе.

у них на сайте есть вся информация, как попасть бесплатно и платно
Ревма
правда, на лето они уходят все хором в отпуск, по кр.мере, на июль-август
пусть пока готовятся, берут направление и собирают все анализы
(499) 644-3965 – справочная ГУ Институт ревматологии РАМН.

 
Mari
Дата: Среда, 18.06.2008, 21:46 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
Quote (Marta)
баню нельзя, но почему, не знаю

Дело в том что баня повышает имунитет, поэтому нельзя. Я в баню начала ходить при ХПН и на ГД.

Marta, в твоем возрасте СКВ может и не быт столь агрессивной как в 18 лет. У меня сразу стали поражаться почки, именно они чаще всего поражаются. Очень редко сердце, легкие и мозг. Я токого не встречада, у всех кого знала поражены почки.



А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
 
dumka
Дата: Среда, 18.06.2008, 22:30 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
у меня по показателям активность была всегда - по клиническим признакам тфу тфу тфу уже 3 года все спокойно более менее поэтому мой врач настаивал на пересадке - я до последнего момента жутко боялся да и до сих пор еще есть страх что болезнь вернется и все будет по старому но я стараюсь от себя эти мысли гнать (
 
Mari
Дата: Среда, 18.06.2008, 22:36 | Сообщение # 11
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
Нет, dumka, не вернется, слишком сильная имуносупресия.


А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
 
old_Tom
Дата: Среда, 18.06.2008, 22:59 | Сообщение # 12
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
Награды: 11
Репутация: 10
Quote (Mari)
у всех кого знала поражены почки.

У юноши появился белок в моче, чего ранее не было!
 
Бабарин_Д
Дата: Среда, 18.06.2008, 23:03 | Сообщение # 13
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:
old_chainik,
Quote (old_chainik)
На что надо им обратить внимание?

сколько лет у него болезнь?



 
dumka
Дата: Среда, 18.06.2008, 23:07 | Сообщение # 14
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
ну да - вон Бабарин Д сказал что у меня програф аж зашкаливает )))) да еще и майфортик ем по 720 мг в день..... но уж лучше так чем на диализ ((( чесное слово ((
 
old_Tom
Дата: Среда, 18.06.2008, 23:09 | Сообщение # 15
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
Награды: 11
Репутация: 10
Quote (Бабарин_Д)
сколько лет у него болезнь?

Точно постараюсь завтра ответить, т.к. попросил подготовить копии с документов на МСЭК. Извините.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » До операции и после » Пересадка при волчаночном нефрите и СКВ
  • Страница 1 из 3
  • 1
  • 2
  • 3
  • »
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019