|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
В одиночку или вместе?
| |
Ludmila
 |
Дата: Воскресенье, 06.04.2008, 20:41 | Сообщение # 1 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Редко очень захожу. Обнаружила, что тема "Общественная организация" закрыта уже месяц. По следам этой темы хотелось бы обсудить кое-что в плане более...ммм...морально-этическом,так можно сказать.
Меня интересует мнение абсолютно всех форумчан. Поэтому я разошлю в личку многим, кого знаю по прежнему форуму, приглашения заглянуть именно в эту тему.
Прекрасно понимаю Ангелу, которая не желает участвовать в неком колхозе, чтобы создавать массовость. И, вообще, с огромным уважением отношусь к ней, хотя мы не знакомы. Она безусловно необычайно мужественный человек и настоящий боец по жизни.
Но начну с небольшого отступления...Когда мне талдычат о высокой духовности и особом пути России, то я считаю это полной чушью.(Прошу админов не смягчать моё высказывание и не удалять его). Так и видится, все на кухне говорят об особой духовности россиян и каждые пять минут зачитывают друг другу отрывки из Толстого и Бродского. А ещё у каждого на комоде дома семь матрёшек и на улицах много голых людей, т.к. все постоянно отдают друг другу последнюю рубаху. 
Духовность, либо её отсутствие, как и совесть привелегия каждого конкретного человека. Всё начинается совсем с маленьких людей. Имеют они силы сопротивляться давлению общества, либо нет.
Но я считаю, что любое движение в обществе положительное или отрицательное начинается с отдельных людей.
Реакция Ангелы вполне понятна. Но я думаю, что идеалистическое желание создать зачатки гражданского общества должно иметь какое-то материальное воплощение, чтобы не остаться бесплотной химерой. Хотя бы в виде попытки создать пациентскую организацию, цель которой, я так считаю, бороться за интересы пациентов.
Что из этого получится? Не знаю...Может будет "как лучше", а может "как всегда".
Я очень люблю своих близких, да и себя, любимую, не обделяю. Но часто, когда я слышу о беспределе творящемся в нашем обществе, у меня чувство, что мир лежит во зле, и что я задыхаюсь.
Простите ребята, пафосно получилось. Но я готова потратить усилия на то, чтобы стало жить лучше. В первую очередь моим друзьям по несчастью, нефрологическим пациентам.
Я хочу что-то сделать и для других.
Каждый в праве выбирать, хочет ли он объединиться с людьми взгляды которых разделяет, или не объединяться с теми, чьи взгляды ему чужды.
Что касается взглядов Дмитрия Бабарина, то он знает, что я считаю их чрезмерно идеалистичными и оторванными от жизни многих других пациентов. 
Вопрос собственно такой: Считаете ли вы любые объдинения в нашем обществе бесполезными? Или лучше свои проблемы решать самостоятельно? Готовы ли участвовать посильно в решении проблем незнакомых вам людей, объединённых с вами только заболеванием?
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Воскресенье, 06.04.2008, 20:47 |
| |
| |
VredinkA
|
Дата: Воскресенье, 06.04.2008, 22:50 | Сообщение # 2 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2262
Награды: 34
Репутация: 73
Статус:  |
Ludmila, конечно я считаю, что ,объединившись, можно сдвинуть горы. Вопрос в том .что объединяться люде не торопяться. Я за! и готова учавствовать посильно.
Сейчас дважды не случится
—————————
Наталья
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 06.04.2008, 23:16 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
да все мы в какой-то степени пытаемся помочь в решении чужих проблем. Та же Ангела всегда отзывается, если кто-то просит совета по ПД. Просто везде одна болтология, конкретно-то что надо делать? Огласите весь список
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Воскресенье, 06.04.2008, 23:19 | Сообщение # 4 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Хороший пример работы организации пациентов в Калининграде,
|
| |
| |
Ангела
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 00:41 | Сообщение # 5 |
|
Группа: Удаленные
|
...я-за организацию однозначно...
...и готова работать,причём абсолютно безвозмездно,мне никакие деньги не нужны...
...умею организовывать,и могу привлечь спонсоров и деньги... ...НО... На форуме запрещено использовать темы для высказываний своих личных неприязний пользователям ...я не хочу участвовать в колхозе...
...я не хочу участвовать там,где неясные цели у руководителей...
...и я не хочу быть ни под чьим руководством... ...для меня приемлим только такой вариант-сотрудничество без всякого диктата...собрались-вместе решили-быстро сделали...
...без тягомотины,без создания видимости деятельности,без всякого пиитета перед правлением...
Сообщение отредактировал Бабарин_Д - Понедельник, 07.04.2008, 20:25 |
| |
| |
Mari
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 08:10 | Сообщение # 6 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Проблема еще в том, что людям пиходиться объяснять, что общество создается для них. Потому- что вместе легче. Но они начинают придумывать какие-то невообразимые домыслы и упираются. И в то же время просят помощи в получении лекарств, при этом каждый боится светиться в Департаменте. Народ очень пассивен!
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
Imp
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 08:40 | Сообщение # 7 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Один в поле не воин.
http://privivke.net/
|
| |
| |
Бадер
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 09:59 | Сообщение # 8 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус: |
организация нужна. и Ангела права - какая структура. просто в большенстве действует принцип : я начальник , ты дурак... при такой организации многие не хотят быть ни тем, ни другим. а считается, что они против организованности.
я Татьяна (не Бадер).
Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011.
ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 10:09 | Сообщение # 9 |
|
Группа: Удаленные
|
Насколько я понимаю, организация до сих пор не зарегистрирована?
|
| |
| |
Ангела
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 10:40 | Сообщение # 10 |
|
Группа: Удаленные
|
...и ещё...не знаю как вы,но я очень боюсь "халявных" денег...
...это огромный соблазн и огромное искушение...
...я знаю,насколько меняются люди,когда у них появляется возможность "прикоснуться" к "ничейным" деньгам...
...и я не хочу принимать никакого участия в манипуляциях с "общими" деньгами... Quote (Алексей) Насколько я понимаю, организация до сих пор не зарегистрирована?
...нет никакой информации об организации... ...сначала собирали информацию о диализных центрах-что получилось в итоге-тишина...
...теперь хотят получить копии "инвалидных" справок-цели внятно не озвучены...
...что там вообще происходит,в организации этой-неясно... ...если "организация-это ВЫ",то где внятная информация?..."Уважаемые участники форума, общественной организации проводится огромная работа, партнеры принимают активное участие, летом ожидается очень крупные мероприятия."-вот что из этого можно понять??? ...если проводится "громная работа" незарегистрированной организацией,то какая это может быть работа и на каких основаниях?...и что это за партнёры?...если организация уже зарегистрирована-так хоть сообщите нам об этом... ...сейчас опять кое-кто будет обвинять меня в том,что я против организации...
...поэтому повторяю ещё раз: я - ЗА организацию почечных больных...я - против НЕВНЯТНОЙ ОРГАНИЗАЦИИ организации...
...и,кстати,я не вижу никакой заинтересованности правления организации в привлечении деятельных людей к работе в организации...складывается такое впечатление,что способные работать люди и не нужны вовсе,а нужна масса,которая просто будет поддерживать решения и действия группки людей,чьи цели абсолютно не ясны... ...вот у людей проблемы с лекарствами...
...что конкретно сделало правление организации за 4 месяца,чтобы решить эту проблему?...
...хотелось бы получить ответ на этот вопрос...
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 11:14 | Сообщение # 11 |
|
Группа: Удаленные
|
Quote (Ангела) ..вот у людей проблемы с лекарствами... ...что конкретно сделало правление организации за 4 месяца,чтобы решить эту проблему?... ...хотелось бы получить ответ на этот вопрос...
я думаю, нужно сначала выяснить в каких регионах и какие проблемы с лекарствами.
для этого я предлагаю сделать опрос
|
| |
| |
Ангела
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 12:01 | Сообщение # 12 |
|
Группа: Удаленные
|
Алексей, так они же собирали информацию...или это был какой-то другой опрос?
...тогда давайте сделаем ещё раз свой...
...а то с этой болтовнёй бесконечной так и пропадём...
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 12:09 | Сообщение # 13 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Ангела)
...и готова работать,причём абсолютно безвозмездно,мне никакие деньги не нужны...
...умею организовывать,и могу привлечь спонсоров и деньги...
...НО...
...я не хочу участвовать в колхозе...
...я не хочу участвовать там,где неясные цели у руководителей...
...для меня приемлим только такой вариант-сотрудничество без всякого диктата...собрались-вместе решили-быстро сделали...
...без тягомотины,без создания видимости деятельности,без всякого пиитета перед правлением...
100 % совпадающее с моим мнение. Если мне озвучена задача, то исходные материалы для её решения должны быть предоставлены максимально быстро,если это зависит не от меня. Если же для решения задачи мне надо буравить мозг партнёрам по организации в течении нескольких дней, чтобы получить исходный материал,то создаётся впечатление, что решение сей задачи никому на самом деле не нужно.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 12:10 | Сообщение # 14 |
|
Группа: Удаленные
|
Давайте выберем сначала один какой-то регион (может быть не Москву) и попросим пациентов из этого региона собрать информацию по:
а) Препаратам, назначаемым на диализе
б) Препаратам, назначаемым после трансплантации
Кто из пациентов (и каких регионов) готов помочь в этом деле?
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 07.04.2008, 13:00 | Сообщение # 15 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (VredinkA) Ludmila, конечно я считаю, что ,объединившись, можно сдвинуть горы. Вопрос в том .что объединяться люде не торопяться. Я за! и готова учавствовать посильно.
В тебе,дорогая, я не сомневалась ни секунды. Добавлено (07.04.2008, 13:00)
---------------------------------------------
Quote (Алексей) Давайте выберем сначала один какой-то регион (может быть не Москву) и попросим пациентов из этого региона собрать информацию по:
а) Препаратам, назначаемым на диализе
б) Препаратам, назначаемым после трансплантации
Кто из пациентов (и каких регионов) готов помочь в этом деле?
На мой субъективный взгляд информация должна иметь вид таблицы.
1 столбец-название препарата
2 столбец-необходимая дозировка на месяц
3 столбец-сколько выдали на самом деле
4 столбец-каким препаратом заменили, если была замена
5-столбец-сколько раз выдали
3-я позиция необходима т.к. нарушения отпуска препаратов могут выражаться в занижении дозировки, необходимо 3 упаковки в месяц, например, а выдали 1.
4-я позиция нужна, т.к далеко не всегда замена соответствует назначенному изначально препарату
5-я, т.к. необходимо получать препарат 1 раз в месяц, а его выдали, например, 1 раз в год,а в отчётах написали, что выдали сколько нужно.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
