Пятница, 07.10.2022, 19:02
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Синдром Альпорта у детей (Вебинар)
Синдром Альпорта у детей
Halina
Дата: Вторник, 02.08.2022, 16:04 | Сообщение # 1
Завсегдатай
Группа: HTML
Сообщений: 2648
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
Приглашаем родителей и педиатров 7 августа в 12:00 (время московское) на вебинар Синдром Альпорта у детей.

Вебинар проведёт Каган Михаил Юдович, нефролог, педиатр, заслуженный врач РФ.

Эксперт даст определение этого наследственного (генетического) заболевания. Вы узнаете об исторических аспектах и механизмах болезни, вариантах наследования и проявлениях, диагностике, особенностях поражения слуха и зрения, современных подходах к лечению.

Важно, что у вас будет возможность задать вопросу Михаилу Юдовичу.

Не забудьте включить напоминание, чтобы не пропустить трансляцию. Ссылка на трансляцию здесь.

Проект TransplantNet ДЕТИ реализуется МООНП «НЕФРО-ЛИГА» при поддержке Фонда Президентских Грантов.
 
мамаИРА
Дата: Воскресенье, 07.08.2022, 14:38 | Сообщение # 2
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1140
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Цитата Halina ()
Приглашаем родителей и педиатров 7 августа в 12:00 (время московское) на вебинар Синдром Альпорта у детей.

Галина, спасибо Вам огромнейшее за организацию, а Михаилу Юдовичу за информацию!!! С интересом посмотрела- послушала. Теперь как-то надо организовать 17-ти летнюю дочь на просмотр)


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Halina
Дата: Воскресенье, 07.08.2022, 21:29 | Сообщение # 3
Завсегдатай
Группа: HTML
Сообщений: 2648
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
Цитата мамаИРА ()
Галина, спасибо Вам огромнейшее за организацию, а Михаилу Юдовичу за информацию!!! С интересом посмотрела- послушала. Теперь как-то надо организовать 17-ти летнюю дочь на просмотр)


Ирина, спасибо за отзыв, очень приятно, что приносим пользу. Тема очень сложная, но востребованная, вебинар проводили по просьбам родителей, изначально в плане не было.
 
Halina
Дата: Среда, 10.08.2022, 11:31 | Сообщение # 4
Завсегдатай
Группа: HTML
Сообщений: 2648
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
В Телеграм есть группа "Синдром Альпорта", в которой родители, и не только, делятся историями. В группе есть врач.
Ссылка https://t.me/joinchat/khjX5iBMv14zMmQy
 
dasha_14
Дата: Вторник, 16.08.2022, 18:18 | Сообщение # 5
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день. У ребенка СА с трех лет по линии отца(на ГД), инвалидность до 18 лет установлена в Украине. После переосвидетельствования в России, в 2022 году, инвалидность сняли совсем. СКФ в норме, узи в норме, только эритроциты сплошь, на протяжении всего периода. Комиссия решила, что это не страшно. В Приложении перечня заболеваний для установления инвалидности раздел IV п.33 Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
Разве мой ребенок, имеющий наследственное хроническое заболевание, не входит в этот перечень?
Может кто-то уже сталкивался с подобным?
Вопрос: стоит ли подавать апелляцию?
 
Halina
Дата: Вторник, 16.08.2022, 18:55 | Сообщение # 6
Завсегдатай
Группа: HTML
Сообщений: 2648
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
Цитата dasha_14 ()
Вопрос: стоит ли подавать апелляцию?


Посмотрите вебинар "Установление инвалидности детям с хронической болезнью почек", который Золотарёв Александр провёл в прошлом году, по этой ссылке.

Обратитесь к юристу "НЕФРО-ЛИГИ" Александру Золотарёву:
Телефон: 8 904 312 45 67, 8 915 305 40 52
e-mail: kuregnoor@mail.ru
 
dasha_14
Дата: Вторник, 16.08.2022, 19:16 | Сообщение # 7
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Halina ()
Посмотрите вебинар "Установление инвалидности детям с хронической болезнью почек", который Золотарёв Александр провёл в прошлом году, по этой ссылке.

Спасибо большое.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Синдром Альпорта у детей (Вебинар)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2022