Четверг, 28.03.2024, 18:27
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 2 из 2
  • «
  • 1
  • 2
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » ОПН у дочери(3 года) и ХБП у сына(12 лет) (Где обследовать детей?)
ОПН у дочери(3 года) и ХБП у сына(12 лет)
veilen
Дата: Среда, 23.01.2019, 07:47 | Сообщение # 16
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Самарка, спасибо. Я наблюдаюсь у ревматолога, РА установлен, подтвержден, почти год нахожусь на базисной терапии(метотрексат). И про анализы я все знаю.
У сына были положительные РФ, антитела к двухцепочечной ДНК, долгое время было высокое СОЭ и СРБ.
У дочери такого не было, у нее немного по-другому.

Janna, вы очень многое пропустили(или не поняли) в моих сообщениях. Астма с аллергией лишь малая часть проблем. Влажная уборка, поверьте, есть. И прогулки тоже.

Sova, на основании чего выводы о моей невменяемости?


Сообщение отредактировал veilen - Среда, 23.01.2019, 07:59
 
veilen
Дата: Среда, 23.01.2019, 07:48 | Сообщение # 17
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
sakura-76, спасибо, сдавали, ВЭБ нет
 
Антонина
Дата: Среда, 23.01.2019, 13:27 | Сообщение # 18
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 263
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
Добрый день, veilen! Очень сочувствую Вам, понимаю как Вам тяжело. Особенно когда нет точных диагнозов, когда врачи разводят руками и не могут сказать ничего внятного. Вы правильно делаете, что не сдаетесь, пытаетесь разобраться, добиваться консультаций.
Хотела бы обратить Ваше внимание, что возможно повышение креатинина на фоне приема таблеток. Об этом писала не только я. Я понимаю, что может не совсем корректно сравнивать 3-х летнего ребенка и 60-летнего мужика, но у него четко было повышение креатина на фоне антибиотиков. Мы лежали в платной клинике и там за наши деньги делали все, что считали нужным (когда лежал бесплатно, по ОМС, то не считали нужным делать креатинин каждый день). Утром анализ крови на креатинин, мочевину, после обеда ввод антибиотика (типа хорошего, нового поколения, 3100руб один укол). На следующее утро анализ крови на креатинин, мочевину - креатинин вырос!!! Сколько людей принимают антибиотики и другие таблетки - и ничего типа! На той неделе были на приеме у терапевта (клиника в центре Москвы, по полису от работы), когда сказали, что от антибиотиков вырос креатинин, врач посмотрела на нас как на реально больных - типа такого быть не может! А она зав. терапевтического отделения! Она может и хороший врач, но не верит, что такое бывает... Форум очень помогает, поддерживает. Но надо понимать, что люди все разные здесь, в основном тяжело больные, поэтому не надо на все болезненно реагировать. Типа на совет "мойте пол- и дети у вас сразу выздоровеют".
Или
Цитата Sova ()
А я думаю, что у вас что то с головой ( это вам к психотерапевту).

Это пишет тяжело больной человек, переживший многое и пришедший к выводу, что "
Цитата Sova ()
Болезнь возьмёт своё при любом раскладе.

Не сдавайтесь! Занимайтесь здоровьем детей!


Антонина Александровна
 
veilen
Дата: Среда, 23.01.2019, 15:04 | Сообщение # 19
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Антонина, спасибо. Она не принимала никаких таблеток. Ни в 9 месяцев, ни в 2 года, ни в 2 года 5 месяцев (тут была пищевая аллергия), ни в 2 года 9 мес (когда ребенок отек, пожелтел, поднялось очень высокое СОЭ, билирубин, фибриноген, калий, креатинин и у нее не нашли ни единой инфекции - само собой искали врачи, не я). И около трех лет, когда СКФ упал до 50 она тоже не принимала ничего. Все это на ровном месте происходит и слава Богу, что восстанавливается. Но что дальше будет?



Сообщение отредактировал veilen - Среда, 23.01.2019, 19:41
 
Sova
Дата: Среда, 23.01.2019, 21:31 | Сообщение # 20
Втянувшийся
Группа: Заблокированные
Сообщений: 539
Награды: 4
Репутация: 15
Статус:
veilen, вы мне очень напомнили одну героиню фильма, которая очень любила внука и таскала его по всем врачам. Фильм называется "Похороните меня за плинтусом". Я как увидела перечень всех диагнозов у ваших детей, что не смогла пройти мимо. Остановитесь и ещё раз все обдумайте.


Сообщение отредактировал Sova - Среда, 23.01.2019, 21:32
 
veilen
Дата: Четверг, 24.01.2019, 04:25 | Сообщение # 21
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Sova, вы выбрали неудачное место и неудачный повод для троллинга.

Здоровья вам, идите с миром.
 
Анеле
Дата: Суббота, 26.01.2019, 12:57 | Сообщение # 22
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4891
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
Цитата Sova ()
А я думаю, что у вас что то с головой

Предупреждение, в следующий раз будет снижена репутация.
 
Sova
Дата: Суббота, 26.01.2019, 13:29 | Сообщение # 23
Втянувшийся
Группа: Заблокированные
Сообщений: 539
Награды: 4
Репутация: 15
Статус:
Анеле, Разрешаю снизить прямо сейчас. Я на этом форуме нахожусь по другим причинам. Помните как в фильме, что вор должен сидеть в тюрьме? Так вот, снизив рейтинг моей репутации у человека проблемы с головой останутся все равно. smile
https://www.youtube.com/watch?v=uo5n8cSOIqw
 
veilen
Дата: Четверг, 31.01.2019, 06:46 | Сообщение # 24
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сдали контрольный анализ креатинина доче - 45.4 мкмоль/л, посчитала СКФ - 78.8. С конца декабря креатинин остается на этом уровне, мочевина в норме, ОАК в норме, ОАМ в норме. Нужно ли дальше сдавать креатинин? По утрам припухают веки, иногда определяется давление в район 105-110/65-70. Иногда проверяю тест-полосками мочу(pH, белок, глюкоза), белка и глюкозы ни разу не видела, pH всегда - 7 и выше.
Также сдавали вит Д, получили результат 28.

У сына вновь артрит челюстного сустава, сиалоаденит с той же стороны, сильное ухудшение общего самочувствия. И вновь появился белок в моче 0.5 (лабораторно)
Аудиограмма в норме.

На прием к нефрологу наблюдающему скоро пойдем.

С обследованием зарубежом пока ничего не получается, я обращалась в Корею и Израиль, счет не дают, говорят приезжать и там походу дела решат. В российские клиники наш местный фонд обещал обратиться, пока молчат.


Сообщение отредактировал veilen - Четверг, 31.01.2019, 06:54
 
veilen
Дата: Пятница, 01.02.2019, 06:23 | Сообщение # 25
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
По назначению ревматолога сделали МРТ ВНЧС - сустав без патологии. В результате, остановились на том, что ребенок перенес острый сиалоаденит


Сообщение отредактировал veilen - Пятница, 01.02.2019, 06:23
 
veilen
Дата: Среда, 03.04.2019, 14:19 | Сообщение # 26
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Отпишусь немного о текущем состоянии дел

У дочи креатинин сохранялся на уровне 45 до начала марта(рост 98 см). В марте перенесла аллергический отек, купировали преднизолоном, поднялось давление, креатинин вырос до 57 (сдавали на 2 сутки после отека). После этого не сдавали.
Были консультированы в нефрологическом стационаре, там где у нас дети получают диализ. Диагноз ХБП 1-2 стадии, предположительных причин периодического возникновения ОПП, к сожалению, также не было высказано.
Сейчас чувствует себя неплохо, получила часть прививок. Скоро будем сдавать креатинин, планово.

Сыну все хуже, слабость очень сильная, суставные боли, боли в груди, одышка, сохраняется нейтропения, через раз в ОАК и лейкопения тоже. Те же нефрологи, которые консультировали дочь, рекомендовали госпитализацию в ревматологию, Альпорта представился им маловероятным, но исключить полностью нельзя.. Дальше обратились к другому ревматологу (не тому, к которому ходили последний год), она выставила ему недифференцированный коллагеноз, опять же рекомендовала госпитализацию. Увы, у нас карантин по кори и с госпитализацией сложно. Также у него пришел положительный анализ на аспергиллез, что в сочетании с его нейтропенией тоже вызывает беспокойство. По-прежнему на прием вит Д реагирует усилением слабости


Сообщение отредактировал veilen - Среда, 03.04.2019, 14:21
 
veilen
Дата: Четверг, 07.11.2019, 14:04 | Сообщение # 27
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте
За прошедшее время мы съездили в Стамбул, там после осмотра врачами генетиком было принято решение о необходимости проведения полноэкзомного секвенирования мне и обоим детям.
Получили сейчас результаты.

В заключение у сына вынесено несколько мутаций. Относительно почек была найдена мутация в гене NUP205, гомозиготная, ответственная за развитие стероид-устойчивого нефротического синдрома. OMIM - 616893 - https://omim.org/entry/616893
В заключении описана также предполагаемая картина при биопсии. Еще год назад наблюдающий нефролог говорил о том, что сыну нужна биопсия. На прием с результатами генетики мы пойдем, но сейчас такой вопрос: если ее все же нужно будет делать, то где лучше это выполнить? В возможностях Казахстана я не очень уверена

У дочери в заключение вынесен ген, увеличивающий вероятность возникновения СКВ. СКВ под вопросом ей ставят все время все врачи, которые ее видели, включая турецких, но антител ни разу не было. Чувствует себя сейчас хорошо, отеков нет, анализы давно не сдавали. Единственное, что меня тревожит - это ее птоз по вечерам(у меня миастения гравис, вероятно врожденная), но общей слабости, гнусавости, поперхиваний у нее нет, поэтому к неврологу за назначениями не обращаюсь. Относительно почек, вероятно, продолжение наблюдения будет правильным решением?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » ОПН у дочери(3 года) и ХБП у сына(12 лет) (Где обследовать детей?)
  • Страница 2 из 2
  • «
  • 1
  • 2
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024