Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 2 « 1 2
Модератор форума: мик, mkagan

Синдром Альпорта (подтвержденный) у среднего ребенка (7 лет)

Sweetty725 Дата: Пятница, 10.11.2017, 12:43 | Сообщение # 16 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: vikki050891, я Вас помню, я несколько лет назад сюда заходила и наткнулась на ваш пост об альпорте.. Тогда у вас был 1 мальчик. Что сейчас с детьми? если есть гематурия и больше ничего, это может быть доброкачественная форма, не пробовали проводить генетику или обследования им? Знаете, лучше б вы не стирали слова поддержки. Насчет ваших рекомендаций, все правильно вы пишите, я так и делаю. Есть профессия любимая - но заниматься ей сил нет, именно потому что сама профессия специфическая и отражает всю мою внутреннюю боль. Поэтому не смогла больше продолжать этим заниматься. А увлечение есть, да - сейчас учусь. Но, знаете, невозможно переключиться и не утонуть в этих мыслях. Самое противное, что это именно мысли пока - и я знаю, как не бежать за этими мыслями, но все равно бегу за ними. Потому что хуже чем болезнь ребенка, может быть только смерть.

vikki050891 Дата: Пятница, 10.11.2017, 14:27 | Сообщение # 17 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброкачественную форму тоже не обнаружили, вдоль и поперёк изучили с поддержкой Михаила Кагана. Сейчас все попрежнему и закономерно. Дети растут. Жизнь так быстро летит, я поверить не могу что мне уже не 19, а 26, я просто в прямом смысле не верю. Пусть всего 26, но так же быстро будет и 36 и дальше ещё молниеносней. С 20 до 25 лет я не жила совсем из-за страха постоянного. Просто пропустила это время буд-то спала. Сейчас вот не хочу пропустить как второй сынок подрастает, стараюсь присутствовать. То получается, то нет - если вы понимаете о чем я. Я даже когда сама там себе что-то думала раньше, муж уже по лицу видел и улыбаясь спрашивал « что там у тебя, почки опять беспокоят?» - это юмор у него такой))) сейчас понимаю уже через 5 лет, что сейчас я если дам себе возможность жить, хоть смогу своими мозгами заработать на билет на самолёт до хорошего врача, если надо будет, ну образно, а если мозги будут «в почках» все время, то возможно, когда будет нужно такой возможности и не будет. Подумайте об этом и пусть Вас это мотивирует для начала. Я понимаю что это просто слова, я вот мочу сыну сдаю раз в месяц, вот сейчас сама результат жду сегодня, не терплю эти дни

lesya Дата: Пятница, 10.11.2017, 22:29 | Сообщение # 18 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А у вашего среднего сына в каком возрасте появились эритроциты?и белок только через несколько лет появился,да?у меня,у сестренки,у сына(2 года) эритроциты,белок у меня бывает 0.033 и 0.066,не знаем синдром альпорта это иои нет

lesya Дата: Пятница, 10.11.2017, 22:30 | Сообщение # 19 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Скоро сдадим анализ генетический,а ждать результатов почти полгода!я наверное с ума сойду за это время!

alizondo Дата: Воскресенье, 19.11.2017, 02:08 | Сообщение # 20 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1789 Награды: 27 Репутация: 46 Статус: Цитата Sweetty725 () Негатив или нет, я реалист. И вижу ситуацию такой, какая она есть. Сейчас - да, все внешне нормально - мы путешествуем, мальчик занимается всем, чем хочет, включая горные лыжи и остальные равзлечения, но я отдаю отчет себе в том, что каждый результат анализов приносит боль и опасения, чем все это закончится. Невозможно просто справится с этим - принять этот диагноз, по крайней мере, сейчас. Хотя головой, конечно понимаю, что другого выхода просто нет. Да.другого выхода нет. Цитата Sweetty725 () Не поняла, не залечить ЧЕМ? я наоборот пишу, что кроме энапа ничего нет. Ну мало ли,но похоже вы на правильном пути.Я основывался на личном опыте,когда пытались лечить чем попало,при отсутствии информации. Цитата Sweetty725 () И вообще понять бы, какая приживаемость донорской (трупной) почки у пациента с А.С., как я понимаю, начинается тот же процесс, который приводит в итоге к повторному хпн, т.к. организм, имея поврежденный ген, будет "видеть" поломку и в новой "системе". Говорят врачи про это.Лично у меня ,скорее всего были другие причины,когда пересаженный орган перестал работать. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 19.11.2017, 12:44 | Сообщение # 21 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27036 Награды: 68 Репутация: 191 Статус: Цитата Swity725 () И вообще понять бы, какая приживаемость донорской (трупной) почки у пациента с А.С., как я понимаю, начинается тот же процесс, который приводит в итоге к повторному хпн, т.к. организм, имея поврежденный ген, будет "видеть" поломку и в новой "системе". Цитата alizondo () Говорят врачи про это здесь есть ссылки на противоположные факты

alizondo Дата: Воскресенье, 19.11.2017, 22:06 | Сообщение # 22 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1789 Награды: 27 Репутация: 46 Статус: Цитата Алексей_Денисов () здесь есть ссылки на противоположные факты Да.конечно я видел,спасибо. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

honden1777 Дата: Среда, 07.11.2018, 06:34 | Сообщение # 23 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте дорогие ! Как вы , откликнитесь пожалуйста ! Нашей дочке 6 лет тоже поставили такой диагноз СА , врач говорит что надо в Турцию ехать на обследование и вживление слухового импланта. Такой удар для нас с женой, мы не можем надышаться этим ангелком !

Posad Дата: Четверг, 11.02.2021, 15:59 | Сообщение # 24 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 59 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Так и не понятно, какова передача этого синдрома от отца? если женщина здорова

Diona Дата: Четверг, 11.02.2021, 16:31 | Сообщение # 25 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 681 Награды: 2 Репутация: 15 Статус: Гуглить не пробовали? https://www.msdmanuals.com/ru....-нефрит

anabel Дата: Суббота, 23.10.2021, 14:39 | Сообщение # 26 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Огромная благодарность всем за ваши истории на данном сайте, очень помогли информационно. Подскажите пожалуйста, есть ли на сегодняшний день какие нибудь успехи в профилактике хпн при синдроме Альпорта, а также достижения в трансплантологии у людей с данным синдромом? В России или может быть за границей? К кому можно и нужно обратиться? Заранее огромное спасибо!!!

anabel Дата: Суббота, 23.10.2021, 14:53 | Сообщение # 27 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Наша история. Сынок, 17 лет. С 3 лет гематурия. До настоящего момента имел диагноз хр.гломерулонефрит гематурическая форма. Сейчас госпитализирован в отделение нефрологии в связи со стремительным нарастанием протеинурии до 3гр. По результатам обследования (ещё продолжается) диагноз изменён на синдром альпорта. Диагностирована нейросенсорная двусторонняя тугоухость. На следующей неделе сдаём генетический анализ (полный экзом). У меня в детстве были кратковременные явления микрогематурии, но не более того. Но вот в 3 триместре беременности гестоз, после родов изменения в анализах сошли на нет. У моей мамы хр.пиелонефрит с детства.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]