|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 15:22 | Сообщение # 1426 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Мамулечка, здравствуйте, землячка. Мы из Астаны. С 13.05 по 18.05.2015 тоже лежали в почечном центре г.Астана с диагнозом Нефротический синдром, лежали в 9 палате. У меня мальчик, 5,5 лет. Болеем почти 1,5 года. Были на ПЗ, сейчас переходим на Сандиммун Неорал. Врачи там хорошие. Наблюдаемся у Салтанат Сагындыковны. Она очень хороший и профессиональный врач. Поверьте, мы уже были у нескольких врачей до нее. Будут вопросы, пишите сюда или в личку. Вы кстати из какого города?
|
| |
| |
Шпалыч
 |
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 15:38 | Сообщение # 1427 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата mamochka (  ) Во вторник-среду пойдем к врачу нашему Цитата mamochka (  ) Врачи там хорошие. Наблюдаемся у Салтанат Сагындыковны. Она очень хороший и профессиональный врач. Меня удивляет, если у вас врачи хорошие и профессиональные, то почему вы по каждому чиху здесь докладываете и ждете рекомендаций заочных, вы своему врачу все так подробно расскажите и следуйте его рекомендациям или же ваши врачи некомпетентны, раз вы постоянно их назначения перепроверяете и тогда нечего их расхваливать.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 18:37 | Сообщение # 1428 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Здравствуйте, уважаемый, Шпалыч. Вы на форуме человек уважаемый, часто комментируете и даете советы. Читала вашу историю. Не думала, что и в детскую тему заглядываете. :D. Хотя вы тоже часто с врачами спорите и даже сами себе часто параметры на диализе регулируете. Тоже своим врачам не доверяете? 
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 18:38 | Сообщение # 1429 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Что-то нет глючит.
Сообщение отредактировал mamochka - Понедельник, 25.05.2015, 18:40 |
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 18:59 | Сообщение # 1430 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Шпалыч (  ) Меня удивляет, если у вас врачи хорошие и профессиональные, то почему вы по каждому чиху здесь докладываете и ждете рекомендаций заочных, вы своему врачу все так подробно расскажите и следуйте его рекомендациям или же ваши врачи некомпетентны, раз вы постоянно их назначения перепроверяете и тогда нечего их расхваливать К сожалению, изначально мы были у другого врача, которому было просто на нас наплевать. По-этому так много сообщений и вопросов. К новому врачу мы пришли сами только в марте 2015, были на трех приемах. Но после больницы стало понятно, что врач толковая, практически все ее рекомендации совпадают с рекомендациями Михаила Юдовича. И есть еще и отношение нормальное, человеческое. Может и выслушать, и спросить можно что зачем. Так что думаю, что вопросов теперь будет меньше. Уж если кого-то этими вопросами я замучила, то, безусловно, прошу меня простить. Мы ведь не врачи и многого не понимаем, тем более что касается детей. Я не хочу тупо следовать тому, что сказали. Я хочу понимать, что происходит с моим ребенком. И хочется просто услышать рекомендации доктора и сравнить с назначениями своего врача. И просто услышать слова поддержки. Знаете, как сердце разрывается за своего ребенка, зная, чем мы болеем и чем это может нам грозить в будущем? Разве форум создан не для общения? Взрослые в своих темах пишут столько, сколько хотят и что хотят. Если я смогу чем-то помочь, я буду стараться это делать и дальше. Потому что если бы в самом начале заболевания кто-то помог мне, то я была бы безмерно благодарна этому человеку.
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Понедельник, 25.05.2015, 19:18 | Сообщение # 1431 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Шпалыч, ой-ой! у Вас дети есть? у нас тоже врачи отличные, но их назначения я всегда перепроверяю! И пусть кто-то скажет, что я не доверяю врачам! А почему, собственно, я должна им доверять? Доверять, кстати, самое ценное, что у меня есть - жизнь и здоровье моего ребенка. Нет, я им не доверяю, и именно поэтому перепроверяю все назначения! А что в этом плохого?
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 26.05.2015, 09:26 | Сообщение # 1432 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Уважаемый, Михаил Юдович! Ребенок месяц назад начал чесать руки и ноги на сгибах...правда иногда и тело бывает почешет...не скажу что часто чешет, может 1 раз в час/два. Ночью может раз 10 почешет...но этого хватает чтобы расчесать все до покраснений. Может конечно это и зубы последние которые лезут...тем не менее мы сдали кровь на количество эизонофилов - они в норме оказались, и иммуноглобулин lgE - результат 15 (при норме от 0-60).
Отсюда вопрос, ПЗ является противоаллергенным препаратом, и по логике он должен подавалять lgE, вопрос на сколько сильно ? мы сейчас на дозе 2,5 табл. (снижение по 0,5 в неделю). Этим результатам стоит доверять? Или скажем так, можем ли сделать вывод о том, что аллергии у ребенка нет, а причинами этого зуда (в основном ночью), может быть другая природа (зубы, жара и т.п.), но не аллергия ?
|
| |
| |
Шпалыч
 |
Дата: Вторник, 26.05.2015, 20:13 | Сообщение # 1433 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата Florentina (  ) у нас тоже врачи отличные, но их назначения я всегда перепроверяю Конечно ни я, никто другой не может вам запретить проверять и перепроверять, но сразу возникает вопрос, если доктор отличный то каким доктором вы его будете перепроверять? Ну наверно еще более отличным, тогда не логичнее перейти к более отличному доктору под наблюдение? Или вы перепроверяете всеми подвернувшимися под руку докторами, но это может далеко завести. А если вы не доверяете доктору, то такой доктор не может быть отличным, во всяком случае для вас. Я лично никогда не пойду к доктору, которому не доверяю, зачем только время терять, ну а которому доверяю, то следую всем его назначениям без сомнения, а лечиться обновременно сразу у нескольких врачей ни к чему хорошему не приведет.Цитата mamochka (  ) Мы ведь не врачи и многого не понимаем, тем более что касается детей. Я не хочу тупо следовать тому, что сказали. Я хочу понимать, что происходит с моим ребенком. Не понимаете, но хотите понять - это похвально, еще в молодости запомнил высказывание врача что больной-хроник должен в своей болезни разбираться лучше врача, так как он отлично знает свой организм, но даже хорошие врачи не лечат своих родственников, за редким исключением, потому что сильна боязнь ошибиться и нанести вред любимому и взять ответстенность на себя, вот у вас тоже вероятно что то подобное.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
Сообщение отредактировал Шпалыч - Вторник, 26.05.2015, 20:18 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:03 | Сообщение # 1434 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Ganka-k (  ) Да, отмена, так как на циклоспорине полностью отключен иммунитет, выздоровление не наступит. Снять циклоспорин - остаться на прежней дозе преднизолона, пройти курс лечения ОРВИ, вернуться на прежнюю дозу циклоспорина. Такие рекомендации, и мы их придерживались. На самом деле общепринятых рекомендаций в этом плане нет. Есть, тем не менее, определённый подход трансплантологов у детей после трансплантации органов (не только почки) при возникновении инфекции с лихорадкой 39 и выше отменять на этот период ингибитор кальцинейрина (циклоспорин, или такролимус). Недавно у моего пациента с пересадкой печени это привело к ухудшению печёночных биохимических показателей, но потом, после возобновления приёма препарата в течение 2х недель всё вновь пришло к норме. Поэтому, здесь не всё просто и , видимо, каждый случай надо отдельно рассматривать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:13 | Сообщение # 1435 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Мамулечка (  ) Михаил Юдович как вы думаете у нас верный диагноз? так как у нас отеков никогда не было и нет, ребенок ни на что не жалуется, холестирин, белок, альбумин и креатинин в крови в норме. Все другие органы проверяли. Или у нас скрытая форма нефротического синдрома и все таки надо начать давать Преднизалон? Или что то еще можно дополнительно обследовать? Подскажите??? Буду ждать с нетерпением Вашего ответа. Заранее благодарна. Для того, чтобы диагностировать нефротический синдром необходимо два момента (повторяю два, т.е. не одна только протеинурия) : 1) протеинурия у ребёнка больше 50 мг на кг веса в сутки - у ребёнка 4-5 лет - это обычно более 1-1,5 грамм и 2) снижение концентрации альбумина крови ниже 25 грамм в литре и почти всегда при нефротическом синдроме бывает и третье: повышение концентрации холестерина и всех других липидов крови. В Вашем случае всего этого нет, а протеинурия высокая - причиной может быть и наследственная патология, при которой преднизолон бесполезен. Поэтому, биопсия почки ребёнку несомненно показана, но обязательно на хорошем уровне должна быть выполнена и электронная микроскопия биоптата почки, без этого генетическую патологию не установишь. Если не делать биопсию - диагноз будет оставаться неясным, но препарат из группы ингибитора АПФ для понижения протеинурии может быть назначен
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:18 | Сообщение # 1436 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Отсюда вопрос, ПЗ является противоаллергенным препаратом, и по логике он должен подавалять lgE, вопрос на сколько сильно ? мы сейчас на дозе 2,5 табл. (снижение по 0,5 в неделю). Этим результатам стоит доверять? Или скажем так, можем ли сделать вывод о том, что аллергии у ребенка нет, а причинами этого зуда (в основном ночью), может быть другая природа (зубы, жара и т.п.), но не аллергия ? Нет, так рассуждать нельзя - не при всех видах аллергии преднизолон поможет и у многих моих пациентов, несмотря на длительный приём небольшой дозы преднизолона через день, сохраняется сезонный рино-коньюктивальный синдром, или элементы атопического дерматита. У 50% детей с нефротическим синдромом имеются аллергические проявления, которые у них имелись ещё до развития нефротического синдрома. Я думаю, Вам нужно обратиться к дерматологу и, возможно, необходимо применения мазей и т.д.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:22 | Сообщение # 1437 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Шпалыч (  ) Ну наверно еще более отличным, тогда не логичнее перейти к более отличному доктору под наблюдение? Дело в том, что опыт лечения непростых болезней почек у детей имеется, к сожалению, далеко не во всех городах и весях нашей необъятной Родины. Поэтому заочные консультации, несмотря на их очевидные недостатки, могут быть полезны. Иначе бы я не тратил на это своё время.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Мамулечка
 |
Дата: Среда, 27.05.2015, 06:57 | Сообщение # 1438 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович спасибо вам за ваш бесценный труд, вашу поддержку и за то что уделяете каждому из нас свое время.
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Среда, 27.05.2015, 07:25 | Сообщение # 1439 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
И я выражаю Вам огромную благодарность, уважаемый Михаил Юдович! Спасибо! Спасибо! Спасибо! Конечно, если бы была возможность, мы все приехали бы к вам на лечение! . Но вы же тоже человек, спасибо что уделяете нам время здесь! Хорошего вам дня!
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Четверг, 28.05.2015, 07:49 | Сообщение # 1440 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Цитата mamochka (  ) И я выражаю Вам огромную благодарность, уважаемый Михаил Юдович! Спасибо! Спасибо! Спасибо! Конечно, если бы была возможность, мы все приехали бы к вам на лечение! . Но вы же тоже человек, спасибо что уделяете нам время здесь! Хорошего вам дня! и я ++++++++++ мы живем в областном центре в Сибири, и у нас в городе 2 детских нефролога, при этом только один занимается детским нефротическим синдромом. При этом у нас в области 34 муниципальных образования, и нигде в принципе нет детских нефрологов. Сейчас наш врач лежит в больнице, и нам совершенно не к кому обратиться. Поэтому приходится самим быть своим детям врачами, принимать серьезные решения, снижать дозу гормона, назначать анализы (серьезно, у меня дома есть все бланки нужных анализов, и я сама их заполняю, правда сдаем в большинстве случаев платно, но и платно нужно направление). Поэтому этот форум для меня очень много значит. Иногда даже нет вопросов, просто заходишь порадоваться за успехи других. Или по переживать за трудности, и поддержать.
|
| |
| |
|