|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Olja92
 |
Дата: Вторник, 21.01.2020, 05:54 | Сообщение # 9931 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Вера, на электронную почту отправляете краткую историю болезни в НЦЗД, можно позвонить им в отделении +7499 134 0449 тут вам скажут на какую почту написать, и приглася вас обязательно, нам сразу же сделали биопсию в первую госпитализацию
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Вторник, 21.01.2020, 05:56 | Сообщение # 9932 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Биопсия нужна чтобы определись тип болезни БМИ у вас или ФСГС
|
| |
| |
Vera82
|
Дата: Вторник, 21.01.2020, 08:57 | Сообщение # 9933 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо всем, что откликнулись!Это такая поддержка этот форум, а то как слепой котенок тычусь, ищу выход.
essorina,
у нас на 0,5 таблеки через день было два первых рецидива.
Третий через месяц отмены ПЗ. Вес 16,5кг
Буду пытаться в НЦЗД.
Сообщение отредактировал Vera82 - Вторник, 21.01.2020, 11:42 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 22.01.2020, 08:33 | Сообщение # 9934 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вера, когда будете созваниваться, уточните у врачей, стоит ли вам опять уходить в ноль от ПЗ, может стоит остаться, например, на минимальной дозе , держащей у вас ремиссия и на ней приехать.чтобы избежать очередного рецидива и опять больших доз ПЗ.
|
| |
| |
Vera82
|
Дата: Среда, 22.01.2020, 08:54 | Сообщение # 9935 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina,
я с Вами полностью согласна- оставить минимальную дозу пробиваться в НЦЗД.
Говорят можно на маленькой дозе и год быть, если без побочки и будет держать ремиссию.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Среда, 22.01.2020, 08:57 | Сообщение # 9936 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По международному протоколу лечение нашего заболевания в первом случае проводят назначением преднизолона длительно в минимально возможной дозе, но не более 1 мг/1 кг веса. Для вашего веса это 16 мг , то есть три таблетки по 5 мг. Но это максимум, при котором возможны побочные явления и нужно следить за ними. Желудок, катаракта, давление при длительном, многолетнем приеме. Но не у всех эта минимальная доза держит ремиссию, поэтому применяют другие препараты,наносящие меньше вреда организму ребенка. Если вы оставите две таблетки через день и этого будет достаточно для поддержания ремиссии, то лучше оставьте их и не убирайте, дабы избежать рецидива. А потом уже врачи решат, что с вами делать дальше.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Четверг, 23.01.2020, 21:49 | Сообщение # 9937 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер!подскажите,пожалуйста,на который день в среднем делают биопсию в НЦЗД?
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Четверг, 23.01.2020, 22:16 | Сообщение # 9938 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
В НЦЗД мы всегда ложимся в воскресенье. В течении всей недели у нас брали анализы. На тот момент мы были на сандиммуне, следовательно брали анализ на циклоспорин. Его берут в определённый день. И биопсию нам делали во вторник, т.е. на десятый день. Биопсию в НЦЗД делают по определённым дням и там на нее очередь. Вставать после биопсию разрешили в среду после обеда, после узи.И выписали нас в четверг или в пятницу, мальчик на соседней койке в палате заболел ветрянкой.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Четверг, 23.01.2020, 22:19 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Четверг, 23.01.2020, 22:54 | Сообщение # 9939 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По своему опыту могу сказать (наблюдаемся здесь с 2016 года,вчера выписались), что в НЦЗД нет понятия "на какой день делать биопсию ". Все зависит от вашего индивидуального случая. В день могут делать три а то и четыре биопсии. Когда сдадите все необходимые анализы , тогда и сделают. В этом отделении зря держать не будут. Все быстро и четко.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 24.01.2020, 16:05 | Сообщение # 9940 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina,спасибо,меня больше тревожит,чтоб не успеть заболеть до биопсии,у нас ни одна госпитализации не проходит без этого на иммуносупресии(
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 24.01.2020, 21:36 | Сообщение # 9941 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Всем добрый вечер!
Не помню в какой день делали биопсию, но помню, что было их всего 3. Нас вообще не было в списках на нее (хотя по телефону сразу предупредили, что надо делать, и я согласился). В итоге на обходе Цыгин принял Решение делать принимая во внимание тот факт что принимали мы Сандиммун почти 4 года. В итоге, нас быстро стали направлять к разным специалистам для прохождения всех необходимых анализов, и процедур (все в спешке), так как на следующий день была биопсия. Затем родители, кому делают бипосию должны принять решение кто из них (или их родственников) отвезет биоптаты в больницу №52 и отдаст их на исследование.
|
| |
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Пятница, 31.01.2020, 08:00 | Сообщение # 9942 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте. Пролечили рецедив . Закончили курс метипреда 1 декабря. По полочкам белка то нет, то до 0,1. Суточный 0,089 и 0,053. Сдвали в январе. Биохимия не очень, общий белок 58, холестерин 6,4, креатинин почему-то сниже 28. Вот вроде и не все чисто, но и не плохо. Что делать с эти? И еще моча бывает подпенивается, а полоска чистая.
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Пятница, 31.01.2020, 12:02 | Сообщение # 9943 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здесь только отслеживать,может устаканится и по нулям будет,а может нарастать начнет,какие показатели были на 1,5-2 таблетках?креатинин не должен быть высоким,а пониженный не так страшно,у дочки тоже ниже нормы!пена от напора может быть
|
| |
| |
Lvkorneeva
|
Дата: Пятница, 31.01.2020, 13:20 | Сообщение # 9944 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
На 1,5-2 таблетках анализы были хорошие, поэтому мы и снимали дальше
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Понедельник, 03.02.2020, 12:11 | Сообщение # 9945 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Подскажите,пожалуйста,кто переходил с сандиммуна на селлсепт,уменьшилась ли волосатость?есть отличный препарат производство Италия медрол,аналог пз,но более очищенный,взрослые люди,принимающие гормоны пожизненно,отмечают его как лучший,нет проблем с желудком,побочных действий особо не выявлено,плюс препарата,что есть дозировка 4,16,32 мг,и вместо 8таблеток,ребёнок принимает 1,на таблетке есть деления ,и с легкостью можно поделить не только пополам,но и на четвертинки,возможно кому-то будет полезна эта информация)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
