|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Понедельник, 13.11.2017, 20:24 | Сообщение # 7966 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Цитата YliaMakk (  ) El Bandito, мы из Москвы.Получить квоту в нцзд очень сложно . Врач из поликлиники вообще говорит , что мы не можем там наблюдаться. Любые городские больницы -да, но не федеральные клиники . Только за деньги . Но я все равно буду стараться туда попасть , пока на платную консультацию , а потом и на госпитализацию .
Цитата Ele_Bandito ( ) я слышала ,что москвичам тяжелее в Нцзд попасть и вот не знаю стоит ли менять прописку.
Честно говоря не слышал об этом, более полугода назад таких проблем не было (по крайней мере на моем жизненном пути). Направление еще не дает 100% гарантии что вас возьмут, надо все равно звонить в НЦЗД и согласовывать с ними Ваше прибытие...будь то квота ВМП или ОМС. А захотят ли Вас там брать - это уже другой разговор...сейчас все быстро меняется, не успеваешь за изменениями.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 13.11.2017, 20:24 | Сообщение # 7967 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А за выделенные неправильные абзацы приношу извинения ( если они кому нибудь помешали ), не могу исправить- планшет выдаёт ошибку.
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Понедельник, 13.11.2017, 20:40 | Сообщение # 7968 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Александр, получается , что наблюдение ребёнка с нефротический синдромом в нцзд решается только по желанию персонала клиники и ни какого другого регламента нет?
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 13.11.2017, 22:38 | Сообщение # 7969 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата essorina ( ) калий повышен до 5,2 при норме в инвитро 4,7. Стоит беспокоить лечащего врача, если на госпитализацию нам через месяц?
Звонила сегодня в НЦЗД по вопросу нашей мочевой кислоты. Наша врач сказала, что при сандиммуне это нормально, что поднимается мочевая кислота, ничего с этим делать не надо. Но главное - это уровень КАЛИЯ и креатинина. При повышении калия надо реагировать. Думаю, стоит побеспокоить вашего врача и сообщить про повышение, месяц - это много.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Понедельник, 13.11.2017, 23:41 | Сообщение # 7970 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
YliaMakk, Идите на платный приём к Шиловой Марине Магомедовне,она нас сразу положила,через 2 недели после приема,и до сих пор связь поддерживаем.Скорее всего она и вас на госпитализацию направит.Мы в Нцзд за полгода уже лежали 3 раза.Теперь через полгода ложиться .Мы прошли курс эндоксана
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 00:14 | Сообщение # 7971 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ele Bandito. Женя почему не отвечаешь мне
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 00:26 | Сообщение # 7972 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Юль,ты у меня из одноклассников куда то исчезла,не могу даже сообщений найти!Сама не поняла.Напиши мне в ватсап 89867838022
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 09:46 | Сообщение # 7973 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
itd, Цитата itd ( ) У нас при последнем рецидиве белок больше двух недель не уходил.И потом еще в суточной небольшой держался около месяца. До этого всегда быстро в ремиссию выходили. Надо продолжать пить ПЗ в полной дозе и ждать.
Вы пили до полного исчезновения белка в моче? В утренней моче остаются следы 0,033. 09.11.2017-после 4,33 стал 3,33, 10.11.2017-0,033, 13.11.2017-0,033 и много солей, сегодня сдала, но по виду белок все равно есть. Сейчас пьем 12 таблеток уже 11 дней, что делать не знаю.
|
| |
| |
LyudmiLa
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 11:06 | Сообщение # 7974 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 14
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Таta здравствуйте. У нас были похожие сомнения, мы бесконечно сдавали суточную там были показатели от 0,1 до 0,17 г/л,ОАМ не назначали. Позвонила в НЦЗД сказали сдать ОАМ. Там было менее 0,1,без точного определения количества (гемотест) и нам сказали переходить на альтернирующий режим, после трех таких результатов, поскольку это норма. ПЗ в полной дозе пили три недели.
Дебют 2016 (девочка 2г. 11мес.)
ПЗ по схеме с13.10.2016 по 13.02.2017
ремиссия без лекарств 14.02.2017 - 16.08.2017
с 19.08.2017 по 17.12.2017 ПЗ по схеме.
С 18.12.2017 без лекарств.
|
| |
| |
Vlasova2302
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 16:01 | Сообщение # 7975 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане , прошу отозваться тех , кто пьет Селлсепт .Какие у Вас от него побочки есть ? Принимаем его два месяца лежали в НЦЗД в августе назначили 1000мг за 2 приема . Заболели была высокая темпиратура , простудных явлений никаких не было .Через пять дней прорвало опухла верхняя десна был даже гной.Сейчас все впорядке лечились очень долго . Мой вопрос может это побочка на Селлсепт ? Может кто встречался с таким явлением ? Потому что при приеме сандим. такая поблочка возможна (сказал врач) Саша хотелось бы услышать Ваше мнение . Ну и конечно нашего дорогого доктора .
|
| |
| |
masha2012
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 18:06 | Сообщение # 7976 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ele_Bandito ( ) Мы прошли курс эндоксана
Здравствуйте! Как у Вас обстоят дела после приема эндоксана???
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 19:56 | Сообщение # 7977 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Tata, мы пили полную дозу 2 недели, потом перешли на через день, т.к. в ОАМ белка не было уже, только в суточном 0,2 держался. Врач настаивала на полной дозе, но я сама перешла на альтернирующий режим после трех отриц. ОАМ.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 14.11.2017, 21:42 | Сообщение # 7978 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата YliaMakk ( ) Александр, получается , что наблюдение ребёнка с нефротический синдромом в нцзд решается только по желанию персонала клиники и ни какого другого регламента нет?
Конечно не только по желанию персонала, думаю и регламенты есть, и внутренние инструкции и их не мало (я их лично не знаю), но как всегда многие вещи у нас просто игнорируются, и иногда, на первый план выходит человеческий фактор, как говорится, как убедишь врача, так и будет. Не буду судить хорошо это или нет. Одно знаю точно, те кто хотел в НЦЗД попасть (подавляющее большинство) - они там побывали - это уже неплохо.
Ele_Bandito, как у вас дела после приема курса эндоксана, добиться ремиссии (частичной, полной) удалось ?
|
| |
| |
YliaMakk
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 06:08 | Сообщение # 7979 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо всем за советы!
Будем записываться на приём в нцзд!
Нам предлагали прийти курс лейкерана , но (как на форуме неоднократно уже писалось , что эти препараты при зависимости, особенно такой , как у нас, не дают хороших результатов ) я отказалась .
|
| |
| |
Gansu
|
Дата: Среда, 15.11.2017, 10:48 | Сообщение # 7980 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ellix, Такие скобки ))) обычно ставят когда радуются одну ) это улыбка, и соответственно противоположное ( грусть...((( сильно грустно. Поэтому ваше сообщение не так восприняли.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
