|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Суббота, 30.09.2017, 19:43 | Сообщение # 7666 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Добрый вечер. Пишу с телефона,поэтому не могу цитату вставить. Где-то первые 6 месяцев приема Цса волосы росли очень интенсивно, следующие 6 месяцев рост волос приостановился. После года приема Цса кол-во волос немного уменьшилось до разумных пределов.
|
| |
| |
Irisska84
 |
Дата: Суббота, 30.09.2017, 22:17 | Сообщение # 7667 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
спасибо.немного обнадеживает)
|
| |
| |
svetsky
 |
Дата: Суббота, 30.09.2017, 22:41 | Сообщение # 7668 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: 
|
Пришел наш результат концентрации. С0 104, С2 667. Вроде все в пределах нормы. Не пойму тогда, почему у нас волосы выпадают. Сдала также все электролиты, АСТ, АЛТ, билирубин - все в норме. ОАМ тоже без отклонений. Может быть индивидуальная реакция такая на сандиммун?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Irisska84
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 13:32 | Сообщение # 7669 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
мы начали прием сн с 15 июля.чуть раньше вас.у нас перестали лезть не так давно.возможно это в начале приема реакция.все-таки.не витаминки пьем 
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 16:37 | Сообщение # 7670 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день! У нас вот такая ситуация. Рецидив 1 на ПЗ 1,5 мг/кг/через день. Сейчас вот уже 22 дня пьем ПЗ 2мг/кг/сутки. Белок в ОАМ ниже 1г/л не опускается. Неделю назад нас выписали из стационара. При выписке альбумин крови был 33г/л. Последние три дня я замечаю, что утром припухают глаза. При выписке врачи говорили: "ждите, когда подействует ПЗ". Как долго можно ждать? Какое значение альбумина критичное?
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 16:46 | Сообщение # 7671 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Настя у нас альбумин был в дебюте 24 ! Так как у вас до сих пор в моче большой белок, вероятно альбумин еще ниже стал. Просто долго 1 ноября то ждать вам до нцзд. Может позвонить еще завтра лечащему врачу в областную?
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 16:49 | Сообщение # 7672 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Вот и я про то же. Как до 1 ноября дотянуть? Возвращаться в больницу?
|
| |
| |
Незнакомка
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 19:20 | Сообщение # 7673 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: 
|
anfler, Когда мы лежали в больнице с дебютом и рецидивами, то и речи не шло о выписке если в моче белок. Если белок теряется с мочой, то и альбумин в крови может понизится. Просто ПЗ нам так и не помог, мы тоже долго и упорно ждали, только пульс терапия (при первом рецидиве нам сделали 3 раза через день, при третьем рецидиве 5 сеансов.) И СН нам подключили при первом рецидиве, но правда из больницы мы сразу же направились в НИИ на Талдломскую. И у нас с вами схожая картина течения заболевания, первый рецидив у нас случился тоже на 1,5 таблетках, но белок был выше, порядка 3 г/л.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 20:16 | Сообщение # 7674 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
У нас рецедив на 5 таблетках случился. И мы не по своей воле ушли из больницы - нас выписали с белком 1г/л и направлением в НЦЗД на 1 ноября..
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 20:16 | Сообщение # 7675 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Незнакомка, Цитата схожая картина течения заболевания, первый рецидив у нас случился тоже на 1,5 таблетках У них рецедив случился ни на 1,5 таблетках а на anfler, Цитата ПЗ 1,5 мг/кг/через день ( большая разница)))) .
|
| |
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 20:19 | Сообщение # 7676 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
anfler, Цитата нас выписали с белком 1г/л . Отфутболили ))) и что , сказали ПЗ так и принимать 2 мг/кг? ( до 1 ноября??????)
Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 01.10.2017, 21:20 |
| |
| |
anfler
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 20:26 | Сообщение # 7677 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Да, так и сказали
|
| |
| |
Незнакомка
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 21:08 | Сообщение # 7678 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: 
|
ellix, Согласна. немного не внимательно прочитала сообщение Анастасии. В первый рецидив мы принимали 5 недель по 6 таблеток ежедневно и белок сам не ушел.А третий рецидив случился ровно через два с половиной месяца после второго. когда мы начали переходить на альтернирующий прием ПЗ. И тоже сам белок не исчез, пульсовали.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Irisska84
 |
Дата: Воскресенье, 01.10.2017, 23:36 | Сообщение # 7679 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
как с таким белком выписать ???на биопсию не гонят?наши после месяца приема ежедневной дозы начали в москву звонить.мол.принимайте.Цыгин отказал.до 8недель.если белок не растет
|
| |
| |
anfler
 |
Дата: Понедельник, 02.10.2017, 09:02 | Сообщение # 7680 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я собственно рада, что нас выписали. Пить ПЗ и сдавать анализы мы и дома можем. А в больнице сейчас сплошная инфекция - дети вокруг чихают и кашляют. Белок не падает, но и не растёт. Три раза подряд сдавали биохимию - альбумин падает примерно на 4г в неделю. В НЦЗД поедем 1 ноября. Раз Цыгин сказал до 8 недель пить ПЗ и ждать, значит так и надо. Вот мы тоже пьем и ждём. Хотелось бы понять, до каких пор можно ждать. Нашему врачу, конечно, можно позвонить, не вопрос. Что она скажет? Приезжайте? Мы приедем и будем просто лежать, раз в неделю сдавать анализы, и вокруг будут чихать больные дети...
|
| |
| |
|