|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Среда, 22.03.2017, 19:51 | Сообщение # 6301 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Девочки из Минска. Может поможете? Нашли несколько магазинов в нете в Минске. Сегодня муж по ним проехал а там нет их и в помине. Может посмотрите нам безглютеновые магазины Минска и позвоните туда есть ли они на самом деле? А то сегодня муж впустую проездил пол города.У меня было несколько адресов. Но видимо в российском нете эта информация устарела.
Сообщение отредактировал Voron - Среда, 22.03.2017, 20:09 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 22.03.2017, 20:06 | Сообщение # 6302 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Юля, я посмотрю. Постараюсь завтра позвонить. Как потом связаться? Это будет удобней, чем писать на форуме и ждать. Можно телефон в личку.
ВТБ-банк банкоматы сегодня видела в магазине, специально обратила внимание в торговой сети "Prostor" у нас их несколько, все почти на выездах из города.
мой телефон для связи +375291190978
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 22.03.2017, 20:14 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Среда, 22.03.2017, 20:11 | Сообщение # 6303 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Сегодня добралась до компьютора. В заключении биопсии написано-морфологичская картина соответствует болезни минимальных изменений ранней стадии фокального и сегментального гломерулосклероза
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Среда, 22.03.2017, 20:12 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 22.03.2017, 20:15 | Сообщение # 6304 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аня ты мне можешь на почту Voronovavip1978@mail.ru написать. Я тебе скину номер тел. Ты мне туда адреса магазинов напиши муж посмотрит
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.03.2017, 20:55 | Сообщение # 6305 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, спасибо, а врачи на словах, как то пояснили результат биопсии. Ну мол все хорошо или не очень хорошо...Просто хочется знать раннюю стадию ФСГС стоит опасаться, дальнейшая трансформация в полноценный ФСГС насколько вероятен и отчего это зависит (от лекарств, просто от особенностей ребенка и организма, от питьевого режима, что вообще на это влияет). Хотя понимаю, что ответ затруднителен и просто констатируем по факту и подстраиваемся под обстоятельства 
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.03.2017, 21:07 |
| |
| |
Agatha
|
Дата: Среда, 22.03.2017, 22:47 | Сообщение # 6306 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, crendello, мне тоже не ясен диагноз - разве БМИ и ФСГС могут быть одновременно?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 23.03.2017, 14:29 | Сообщение # 6307 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Agatha, ну я полагаю дело в степени повреждения подоцитов. Это что я понял из статей.
Подоциты, висцеральные эпителиальные клетки — клетки в капсулах Боумена — Шумлянского почек, которые покрывают капилляры клубочков. Капсулы Боумена фильтруют кровь, не пропуская крупные молекулы, такие как белки, и пропуская небольшие молекулы, такие как молекулы воды, солей и сахаров. (с) Википедия
При БМИ изменения подоцитов минимальны, то есть в принципе как бы все хорошо.
А ФСГС характеризуется более тяжелым структурным повреждением подоцитов с оголениями базальной мембраны. - честно не понимаю, что это значит и как отражается на работе почки, но понимаю, что не лучшим образом.
Таким образом, процесс болезни может меняться все начинается с БМИ и может плавно в ФСГС перейти, что пугает, и хочется знать как этот процесс минимизировать.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 23.03.2017, 14:29 |
| |
| |
Agatha
|
Дата: Четверг, 23.03.2017, 18:38 | Сообщение # 6308 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, честно говоря, сколько читала статей, везде пишут, что есть 3 проявления НС - БМИ, membranous nephropathy, ФСГС. И есть характерные косвенные признаки ФСГС в анализах. Но нигде не пишут, что БМИ может перейти в ФСГС. А с этой новой информацией даже не знаю, как спать спокойно теперь. Еще вчера прочитала, правда, на русском сайте, что изменения по типу фокального и сегментального гломерулосклероза могут быть из-за приема циклоспорина. Зачем же тогда его назначают большинству пациентов....
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 23.03.2017, 18:59 | Сообщение # 6309 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
crendello, вопрос о взаимоотношениях между БМИ и ФСГС во многих моментах остаётся туманным и неоднозначным даже для продвинутых нефрологов -дело в том, что и БМИ и ФСГС - это анатомические изменения, видимые в микроскоп, но обсуждая детский идиопатический нефротический синдром мы должны понимать, что речь идёт о патологии молекулярной ( фактор проницаемости клубочков, генетические изменения белков подоцитов и т.Д.) и события при ИНС разворачиваются в микрокосмосе. Вот скажем, можно задаться таким вопросом: при каких мутацииях гена, кодирующего белок подоцин может быть БМИ ( обычно при мутациях этого гена бывает ФСГС)? Или : при чисто иммунологическом механизме при отсутствии генетических изменений структурных белков какова частота БМИ и ФСГС. Я совершенно произвольно привёл некоторые вопросы, демонстрирующие неспецифичность и малое разнообразие возможных морфологических изменений при НС и значительное разнообразие возможных молекулярных и генетических механизмов, приводящих к этим нескольким морфологическим изменениям. Сейчас это всё только разрабатывается - постоянно открываются всё новые и новые белки подоцитов - изменения в которых вызывают ИНС. Я думаю, с прагматической точки зрения и для того, чтобы не запутаться- пациентам надо делить весь детский идиопатический НС всего на две категории - чувствительный к препаратам , и нечувствительный (резистентный) - чувствительный в конце концов проходит - дети его "перерастают" - хотя у многих пациентов он длится годы и требует правильно организованного с помощью медикаментов поддержания ремиссии. При резистентном НС болезнь вылечить у многих детей невозможно - и речь идёт о контроле за симптомами, лечению ХБП и подготовке к замещению функции почек. И конечно чувствительный НС также имеет несколько вариантов клинического течения : с редкими рецидивами, с частыми рецидивами и с зависимостью (когда препараты долгие годы не удаётся отменить совсем, т.к. ремиссия без них не держится)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mia365
|
Дата: Четверг, 23.03.2017, 21:20 | Сообщение # 6310 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте!
Извините, нет времени читать ветку и не пойму, к кому конкретно обращаться. Возможно, кто-то поможет или подскажет.
У ребенка хронические аденоиды, уже больше года, не было возможности прооперироваться, т.к.районный ЛОР настаивал на консервативном лечении, которое так и не помогло. В итоге приехали в Москву, начали готовиться к операции, сдавать анализы, и тут выяснилось, что у ребенка в моче постоянно присутствует белок.
Итак, ребенок 4 года, мальчик.
Биохимия в норме, ОАК в норме,
ОАМ - повышенная плотность 1,030
И общий белок в разовой моче постоянно 0,26
Сдавали разовый ОАМ в другой лаборатории, там, я так понимаю, общий белок раскладывают на подвиды белков, и в этом анализе белка нет, но есть микроальбумия 30.
Ребенок на вид неотекший, но это мое субъективное мнение.
Что с ребенком? Можно ли ему делать общий наркоз для операции?
Записалась на 27 в Научный центр здоровья детей на консультацию, до этого времени с ума сойду от неведения.
Может, кто-нибудь прокомментирует ситуацию?
Спасибо!!!!!!
|
| |
| |
mia365
|
Дата: Четверг, 23.03.2017, 21:32 | Сообщение # 6311 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
p.s. к предыдущему сообщению - УЗИ почек тоже в норме
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 16:06 | Сообщение # 6312 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mkagan, спасибо за ответ Михаил Юдович. Спасибо за пояснение про БМИ и ФСГС. На счет рассылки, удивлен, что циклофосфамид еще демонстрирует успехи в лечении...конечно 3 месяца терапии, которые дают 2 года ремиссия - это впечатляет, якобы в 60% случаев, а я читал в наших статьях что эффективность циклофосфана очень низкая и нецелесообразно его применение, учитывая его агрессивность. Жаль у нас на нем так ничего и не получилось...Да видно что все врачи большое предпочтение, в качестве первого лекарства отдают ММФ, опять же в свое время нам об этом препарате в НЦЗД ни слова не говорили, только циклоспоирн предложили, быть может зная сейчас все что знаю, выбрал бы ММФ.
mia365,
ну судя по тем данным, что Вы привели у ребенка нет нефротического синдрома (белок не высокий, биохимия в норме, отеков нет). Белок может присутствовать при многих заболеваниях.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 24.03.2017, 16:11 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 16:49 | Сообщение # 6313 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
crendello, я последнее время не использую алкилирующие цитостатики при ИНС у детей , но ещё лет 20 назад, когда не было ни циклоспорина, ни ММФ - я ими регулярно пользовался при часто рецидивирующем и стероид-зависимом варианте болезни у детей до пубертатного возраста ( в возрасте полового созревания я никогда не использовал эти препараты при ИНС, т.к. Значительно возрастает гонадотоксичность - хотя при системной красной волчанке неоднократно приходилось это делать, но это уже совсем другая болезнь, где приходиться соглашаться на бОльшие издержки терапии, чем при ИНС). Мой не очень большой опыт применения циклофосфамида подтверждает выводы Ньюдэ (статья из UpToDate - выше) - у детей со стероид-зависимостью - излечение от этого препарата наступает редко, а вот при более лёгком варианте (частые рецидивы) - 40-50% детей излечивается от 3х месячного курса циклофосфана. Тем не менее, сейчас у этой группы детей я циклофосфамида не применяю, т.к. Считаю, что у них ремиссию можно держать не слишком токсичными дозами других медикаментов. Но , тем не менее, есть известные нефрологи, которые продолжают использовать однократный курс циклофосфамида.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 17:12 | Сообщение # 6314 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
mkagan, спасибо Михаил Юдович, все понятно, опыт зарубежных специалистов очень интересен.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 24.03.2017, 17:13 |
| |
| |
mia365
|
Дата: Пятница, 24.03.2017, 23:20 | Сообщение # 6315 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello,
спасибо Вам за ответ!
Пойдем 27го марта на прием к врачу, надеюсь, она подскажет, в каком направлении двигаться, чтобы найти причину белка в моче, который не проходит уже два месяца. И, главное, можно ли делать общий наркоз с таким белком.
Сообщение отредактировал mia365 - Суббота, 25.03.2017, 00:04 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
