|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
julia78
 |
Дата: Вторник, 14.02.2017, 12:57 | Сообщение # 6001 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Получила результат ОАМ, белок 1гр , уд.вес 1005, эрит.2, лейкоцитов аж 22!!! Дозвонилась до врача, сказала пересдать ОАМ, и дождаться суточную, а там будем решать. Ребятенок активный, температуры нет, аппетит хороший, мочится хорошо. отеков нет, кашля и соплей нет.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 14:05 | Сообщение # 6002 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вопрос к принимающим Сандиммун: сколько у вас мг лекарства на кг веса?
вот наша история: начали принимать с 15.12 50 мг концентрация С0 20.12 была 49,9. Добавили до 65 мг, сдали 22.12 концентрация была 61,2 - это в стационаре.
Выписались, принимали 70 мг в сутки- сдали в Инвитро 20.01 концентрация 56. Добавили еще 5 мг, принимали 3 недели 75 мг (35 утром, 40 вечером). 10.02 сдали опять в Инвитро- 62 нг/мл.
Т.е каждые 5 мл лекарства увеличивают нам концентрацию на 6 единиц (нг/мл). Это нормально?
4 года, вес ребенка 14,5 кг, рост 100см. Получается у нас уже чуть больше 5мг/кг . 14,5*5=72,5
Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 14.02.2017, 14:06 |
| |
| |
Tata
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 14:17 | Сообщение # 6003 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте, форумчане и Михаил Юдович. Здесь писали про скачки белка. У нас такая же история. Болеем пятый год, принимаем только ПЗ. В эти выходные пенилась моча, вчера сдала белок был 3,64. Позвонив доктору решили, что рецидив и с сегодняшнего дня на таблетки 12 шт. Сегодня до приема первых ПЗ сдала мочу результат сейчас узнала 0,066, первые 7 таблеток ПЗ уже съедены.Позвонила врачу она сказала принимать все равно 12 ежедневно а затем 1,5 /кг. и снижать по 1 т. в неделю. А я сижу и не знаю, что делать ребенка жалко, думаю может рано дала таблетки, надо было еще подождать. Но и отеков боюсь и нас были два раза первый раз в дебюте, а второй как раз ждали когда поднимется до 1 гр. (дождались отеки были везде на лице, животе, ногах, мошонке) Последний месяц белок прыгает, то 0,664, то 0,066, то 0.
Как быть не знаю. Кто что подскажет.
Сообщение отредактировал Tata - Вторник, 14.02.2017, 14:43 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 14:20 | Сообщение # 6004 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
сегодня посмотрела карточку сына. 9 лет назад нам поставили диагноз острый гломерулонефрит, через 9 месяцев хронический (хотя белок 0,2 появился через 7 месяцев,потом его не было). Гематурия 1-2, 0-1,немного повышалось давление в периоды обострения-через год-полтора пришло в норму.. Белок,холестерин,СОЭ аж 60.И только после биопсии (через 5 лет) написали диагноз нефротический синдром с мин. изменениями. В районной меня всегда спрашивали-какой диагноз писать,в областной мне отвечали,что это одно и тоже.Может для них всё-равно,но я ведь вижу,что течение и ПРОГНОЗ разные. Вот поди и разберись,если даже у врачей нет ответа.Думаю,что мы не одиноки, кого интересует этот вопрос. Джулия,что тут гадать-думаю,что Вы найдёте правильное решение, обсудив все варианты с доктором.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 14:37 | Сообщение # 6005 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата julia78 (  ) лейкоцитов аж 22!!!
Ого, конечно пересдавайте анализы. Большое количество лейкоцитов говорит о том, что у вас, возможно, скрыто протекает инфекционно-воспалительный процесс.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 14:59 | Сообщение # 6006 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, Вот и меня это насторожило, ведь состояние ребенка нормальное, температура была только сутки. У нас были морозы, первый этаж, боюсь что играя на полу она могла застудиться(((
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 16:49 | Сообщение # 6007 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, концентрация в крови, в зависимости от количество принятого лекарства, вещь чисто индивидуальная, зависит от особенностей ребенка. В целом, я так понимаю доза 5 мг/кг - оптимальная, но у кого-то удается достигнуть необходимой концентрации на 4 мг/кг, а у кого то на 5,5, как у нас. Переживать за это не стоит...главное креатинин отслеживать.
Tata, не мог ПЗ так быстро подействовать, с другой стороны прыжки белка от 0 до 0,6 - это не есть хорошо, надо держать ремиссию, чтобы белка постоянно не было, иначе почкам урон наносится.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 14.02.2017, 16:50 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 16:57 | Сообщение # 6008 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
И еще один вопрос: нам рекомендует врач принимать СН 35 утром и 45 вечером. в сумме 80, но намеренно разбивает не на равные части. кто-нибудь так пьет? и верно ли я понимаю, что при таком приеме дневная концентрация у нас будет ниже, чем ночная? или у СН тоже накопительный эффект?
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 17:26 | Сообщение # 6009 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата crendello ( ) Tata, не мог ПЗ так быстро подействовать, с другой стороны прыжки белка от 0 до 0,6 - это не есть хорошо, надо держать ремиссию, чтобы белка постоянно не было, иначе почкам урон наносится.
Да, Вы правы. На момент сбора мочи мы ПЗ еще и не приняли. Почему он скачет я не знаю. Думаю ребенок взрослеет нам сейчас 8 лет, идет перестроение организма и он сдерживает развитие рецидива, поэтому и прыгает с 3 г. до 0,066. может Михаил Юдович, что то пояснит. Завтра наверно снова сдадим мочу. Таблеток как и рекомендовал доктор съели 12 штук.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 14.02.2017, 18:51 | Сообщение # 6010 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
essorina, я думаю тут не все так однозначно, вообще разбивают на равные части, чтобы каждые 12 часов в крови была определенная концентрация, но одно дело утро, а другое дело ночь, когда ребенок спит, и вполне возможно там концентрация и выше может быть...логического объяснения я больше не вижу. Все с кем я знаком пьют в равных дозах, да и по международному протоколу в равных долях...это у кого капсулы и их делить нельзя, там так еще возможно пить, а с жидким вариантом...мне самому интересно почему врачи так сказали, но наверно на это есть причины.
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Среда, 15.02.2017, 18:19 | Сообщение # 6011 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем доброго времени суток! Пересдали ОАМ, белок 1,07, но лейкоцитов все так же уйма 29,5, завтра сдаем бак посев мочи.А суточная у нас 3,560. В общем с завтрашнего дня опять на 6 таблеток((( как не хотелось бы 
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 15.02.2017, 19:18 | Сообщение # 6012 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
конечно,у вас рецидив не на пустом месте. Может,у Вашей девочки цистит?У девочек это часто встречается.Я помню эти неприятные ощущения в детстве. И что простудилась на полу-вполне возможно. Я своего без конца достаю,чтоб носки,штаны одевал. Вот уже скоро 12 лет-а никак не доходит,что есть некоторые ограничения-всё нужно контролировать.Джулия,не переживайте,было бы обидно,если бы белок появился без причины, просто в будущем возьмите на заметку. Я думаю,что механизмы заболевания у Вашей девочки не очень сильны,поэтому белок и прыгает. Всем здоровья.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 15.02.2017, 20:26 | Сообщение # 6013 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте,нам предложили госпитализироваться в НЦЗД (у нас недавно был рецидив).Скажите,кто лежал при рецидивах,опять нужно 4 недели там быть,или раньше на этот раз выпусят?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 15.02.2017, 20:36 | Сообщение # 6014 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Еle Bandito, здравствуйте,нет вас 4 недели держать не станут,проведут вам обследования,распишитесь дальнейшую схему снижения пз и выпишут (у нас это обычно составляло как и обычное обследование 8-10 дней)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Среда, 15.02.2017, 20:39 | Сообщение # 6015 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька, спасибо за ответ,а на выходные вас отпускали?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
