|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
savi
 |
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 13:39 | Сообщение # 7726 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Anfler, Спасибо вам за поддержку!
Михаил Юдович ,
К сожалению и тут не хотят делать генетическое исследование, врач сказал что это вообще не срочно.. , мы можем сделать , но когда это будет удобно ( ему наверное..)
и выписывает двойные дозы циклоспорин, затем он хотел бы попробовать плазмофорез.. или что то похожее на это слово, точно не поняла...
А в выписке из фр протокола на счёт дозы написано:
Un protocole prospectif de la Société de néphrologie pédiatrique a inclus 65 enfants qui ont été traités par une association de ciclosporine (150 à 200 mg/m2) et de prednisone (30 mg/m2/j) pendant 1 mois et en traitement discontinu pendant 5 mois.
Мое мнение , что врачи у которых мы были, просто не имели опыта именно с нашей болезнью.. увидев дозу в протоколе 150mg/m2 без четких указаний в сутки это или нет, давать нефротоксичный препарат с самого первого этапа в доле 300 в сутки??? Я читала, что одна девочка в центре Франции упала в кому после недели лечения циклоспорин...а далее почки отказали.. и она теперь пожизненно на диалезе.
в регионах Франции родители жалуются, что детям не дают циклоспорин: так как врачи боятся в возрасте до 9 лет его выписывать и дают детям Селлеп..
я писала письмо к пр Цыгин, про нашу историю, он мне ответил , что Молоекулярно-генетическое исследование желательно, но его результат в эти сроки не повлияет на лечение ЦсА....
И так же как и вы подтвердил , что доза не должна превышать 6мг/кг в сутки..
Сообщение отредактировал savi - Понедельник, 09.10.2017, 13:47 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:01 | Сообщение # 7727 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
savi, Посмотрите ссылку- в этой московской лаборатории можно исследовать все необходимые в Вашей ситуации гены - прайсы там указаны - вот ссылка Лаборатория Геномед
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:04 | Сообщение # 7728 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Михаил Юдович, посмотрите пожалуйста сообщение #7750
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:12 | Сообщение # 7729 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Незнакомка, В такой ситуации, когда основным препаратом является сандиммун-неорал и преднизолон используется как вспомогательное средство -= многое уже определяется взглядами конкретного лечащего врача - в целом дозы Вам назначены небольшие и не должны развиться существенные побочные эффекты
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:36 | Сообщение # 7730 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
mkagan, Спасибо
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:50 | Сообщение # 7731 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Mkagan , Михаил Юдович, дорогой вы наш! спасибо вам огромное! Мы в Москве будем в середине ноября в НЦЗД, как раз сдадим тогда эти анализы, какое счастье , что это можно спокойно сделать платно!
Сообщение отредактировал savi - Понедельник, 09.10.2017, 17:52 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 17:55 | Сообщение # 7732 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
savi, Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 18:02 | Сообщение # 7733 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Получили результаты наших последних анализов, не знаю, есть ли положительная динамика, но альбумин у ребёнка с 16 поднялся до 29, протенурия последняя была 9, сейчас 4,49.. циклоспорин концентрация 1000 через два часа приема...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 18:07 | Сообщение # 7734 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Альбумин в крови значительно повысился - видимо потери белка с мочой существенно снизились - через 2 часа после приёма - 1000 допустимая концентрация, но чаще используют и более важна концентрация перед утреннем приёмом препарата (т.е. Через 12 часов после вечернего приёма), так называемая С0
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 18:16 | Сообщение # 7735 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Нам рецепт дали только такой... в них тут своя арифметика:(
Ещё заметила, что малыш стал чаще писать, чем обычно. Хотя пьёт так же ,
Конечно, очень надеюсь , что протенурия хоть потихоньку будет снижаться, раз альбумин повысился. Конечно нам ещё далеко до этого;(((
Хоть бы до +2 увидеть тест, уже от сердца отпустит...
|
| |
| |
Dina_P
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 21:25 | Сообщение # 7736 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
savi,здравствуйте!! Очень хочется вас поддержать!! Не отчаивайтесь,поверьте все наладится!! Да,первое время конечно накрывает с головой, такая безысходность,перестаешь трезво мыслить!!!Не давайте болезни взять вверх над вами!!!Вашему малышу нужна спокойная,рассудительная мама !!! Вы все делаете правильно и этот форум ,сами форумчане и Михаил Юдович просто бесценная находка!!!
У нашего мальчика тоже диагноз Фсгс,принимаем сандиммун почти 9 мес.,белок не сразу,но начал снижаться, у вас в анализах уже есть положительная динамика!!Давайте верить ,что все у наших деток будет хорошо!
P.s. наверху страницы,есть поисковик темы, поищите на тему фсгс, там есть ответы Михаила Юдовича, иногда для достижения ремиссии при лечении циклоспорином необходимо 3-6-9-12 мес.Сорри за ошибки пишу с планшета жутко неудобно (
|
| |
| |
savi
|
Дата: Понедельник, 09.10.2017, 21:41 | Сообщение # 7737 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Dina_p спасибо вам! Я верю, надеюсь, стараюсь, просто иногда накатывает ком в горле...
да и с мужем на почве этой болезни , моих действий , беспокойств ,все рушиться, он за Францию руками и ногами, но это уже другая тема,
в общем совсем все плохо... стараюсь держаться,
Жду не дождусь самолёт :((
Сообщение отредактировал savi - Понедельник, 09.10.2017, 21:58 |
| |
| |
Gansu
|
Дата: Вторник, 10.10.2017, 13:05 | Сообщение # 7738 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы отменили ПЗ и через неделю пошел белок. Ничем не болели..так обидно((( Ребенок уже год на гормонах, нефролог наш уехала в отпуск до конца января, в соседний город не наездишься, в итоге нас лечит наш педиатр.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 10.10.2017, 13:18 | Сообщение # 7739 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Gansu, конечно обидно. Но это длительная болезнь. Мой ребенок уже 3 года на гормонах ровно. С двух лет. Тоже долго пьем, но что делать. Но мы и отменить не можем. Ниже таблетки не можем спуститься, не то что отменить. Абсолютно гормонозависимый. А в инвалидности вчера получили отказ! А у нас еще и целиакия. По 5 т в месяц одно безглют питание. Не считая фруктов овощей молочки и мяса! Вот так то.
Сообщение отредактировал Voron - Вторник, 10.10.2017, 13:19 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 10.10.2017, 20:51 | Сообщение # 7740 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Voron (  ) А в инвалидности вчера получили отказ!
Как так? Что за новости? Надо как-то оспаривать это решение.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
