Воскресенье, 16.08.2026, 08:12
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Нефротический синдром - ответы на вопросы
MarishkaSH
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 16:43 | Сообщение # 7111
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Спасибо большое. Обязательно все сдадим.
 
svetsky
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 16:52 | Сообщение # 7112
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Девочки, кто на домашнем обучении. Подскажите, подалуйста, как поступить. Нефролог дала рекомендацию на домашнее обучение на учебный год. Мы идем в первый класс. Естесственно, комиссия ВКК нам даст справку на год. НО я хочу, чтобы , как тут несколько человек писали, дочка поесещала школу в теплый период года, то есть забирать ее только на время ОРВИ в школе. Сегодня в школе спросила, можно ли будет так делать, на что все прямо в ужасе кричали, что никак нельзя - ребенок должен быть на домашнем, значит, ей нельзя посещать школу со всеми. Разве не по заявлению родителей школа должна предоставлять домашнее обучение? Как вы решаете этот вопрос?


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
ggdaadma
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 17:06 | Сообщение # 7113
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Мы на домашнем были. Директор тоже сказала чтобы в школе нас не видела. Но мы ходили октябрь сентябрь апрель май в школу. С учительницей договаривались. Я ей писала заявление без даты что привела на один день на контрольные, это на случай что если проверять. Но никто ни разу не проверял
 
mamaA
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 17:50 | Сообщение # 7114
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте!
Какое счастье для меня открыть для себя этот форум! Нашла ответы почти на все свои вопросы.
Михаил Юдович, спасибо вам огромное за время посвященное помощи испуганым родителям ))
Если можно, ответьте, пожалуйста, и на мой вопрос.
Ребёнку сейчас ровно 4года. Дебют в апреле прошлого года. С тех пор три рецидива. На ПЗ хорошо реагирует. Сейчас на 6,5 таблетках. Официально лежим в стационаре. Недавно пришли результаты иммунограммы, я её не видела ,но доктор сказала , что у нас снова (как при дебюте) вирусы все в стадии активации (ЦМВ, ЭБ и проч). И это не смотря на то что за пару недель до анализа мы пропили курс Зовиракса. Сейчас назначили зовиракс 4 раза в день и Полиоксидоний внутримышечно. Как считаете это действительно нам нужно и будет иметь эффект?


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
mamaA
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 17:54 | Сообщение # 7115
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
дорогие родители, можете поделиться опытом чем кормите ненасытимого ребёнка на полной дозе ПЗ? Так трудно совместить все условия happy чтобы по диете, чтобы низкокалорийно и всё такое...


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
ggdaadma
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 18:24 | Сообщение # 7116
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Если мясо просит то вываривать чтоб не жирное было или грудку куринную. Овощи фрукты
 
svetsky
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 18:52 | Сообщение # 7117
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
mkagan, спасибо! Успокоили объяснением про погрешности, а то уж как-то распереживалась, что ухудшаются дела наши. Завтра пойдем сдавать кровь для госпитализации в НЦЗД, заодно сдам еще раз креатинин и заодно электролиты, давно не сдавали.

Цитата mamaA ()
можете поделиться опытом чем кормите ненасытимого ребёнка на полной дозе ПЗ?
Да, форум - наше спасение! Спасибо Михаилу Юдовичу и всем участникам, кто делится опытом и советами!
у меня малоежка, поэтому когда стала просить есть, я сначала радовалась:)))) Сейчас даже на полной дозе уже нет того зверского аппетита, что готова была меня съесть. Но в дебюте это был кошмар! Спасались сухофруктами, в основном, и морковку грызли :). Еще желе между основными приемами пищи и кисель. Хлебцы для диабетиков давала грызть. Ну и дробила всю еду на 2-3 приема. Получается, что кормила чуть ли не каждый час по-немногу. Сейчас был рецидив, так пока пили ежедневно гормон, тоже несколько дней голодной была, фрукты и ягоды давала, сколько хочет. Но жарища у нас, так есть почти не хочет даже с гормонами, наоборот, еще уговариваю покушать.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
svetsky
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 18:54 | Сообщение # 7118
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
ggdaadma, спасибо за ответ по обучению. Попробую решить с учителем. Но вряд ли получится, надо искать обоснование по закону. Как понимаю - домашнее обучение - это наше право, а пользоваться им или нет, решают родители. Но как донести это до школы - вот вопрос.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 19:01 | Сообщение # 7119
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
mamaA, ни один современный анализ пока не способен выявить причины и механизмы Вашей болезни, потому что эти причины и эти механизмы пока неизвестны человечеству и находятся за пределами современных знаний. Вот почему Ваше заболевания называется идиопатический НС. В современной медицине термин идиопатический , как раз и используется в тех ситуациях, когда причины и механизмы того, или иного заболевания пока неизвестны. НС далеко не единственное идиопатическое заболевания. Надо отбросить попытки объяснить необъяснимое - давайте оставим это учёным тех стран, где научная медицина более развита. Я никогда никому из своих пациентов с НС не назначал общую иммунограмму, т.к. Это исследование абсолютно не несёт никакой информации при данной болезни. А что Ваши врачи вкладывают в понятие активация вирусов? Попытка связать детский НС с разного рода распространёнными вирусами, живущими в большинстве людей, это не менее распространённая на просторах нашей необъятной Родины, как и данные вирусы, чушь. Антитела к цитомегалии , Эпштейн -Барру и т.д. Как раз и надёжно защищают нас от этих вездесущих вирусов. У детей получающих лечение по поводу НС, могут возникать не ощутимые попытки этих вирусов активироваться ( и герпес можно сюда прибавить), с которыми организм легко справляется , повышая концентрацию антител к этим вирусам. Конечно, при значительной иммуносупрессии, которой нередко длительно подвергаются дети с другим , не таким, как у Вас, более тяжёлым вариантом НС, не отвечающим на стандартные дозы и стандартные курсы преднизолона и других препаратов - у этих детей ( как и у детей после трансплантации органов) реально развитие тяжёлых форм цитомегаловирусной инфекции, но эта инфекция диагностируется не по антителам, а по выявлению большого количества копий вируса в крови с помощью ПЦР и всегда при этом имеются клинические проявления инфекционного процесса .
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
svetsky
Дата: Понедельник, 03.07.2017, 20:56 | Сообщение # 7120
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Ele_Bandito, вот какие таланты у нас тут - поэты-самородки:))))


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
mkagan
Дата: Вторник, 04.07.2017, 06:29 | Сообщение # 7121
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Ещё несколько слов о взаимоотношениях между детским идиопатическим нефротическим синдромом и микробами (бактериями и вирусами). Вопрос этот часто интересует наших форумчан и он довольно глобальный и совсем не праздный. В этом деле так много всяких досужих домыслов (в том числе и во врачебной среде), ложных представлений, откровенных спекуляций и т.д. Ну, прежде всего, мы все должны знать, что в теле любого из нас, как в теле любого многоклеточного живого существа, присутствует огромное количество микроорганизмов. Этих микроорганизмов в нас в разы больше, чем собственных клеток. Наиболее населёнными в этом плане местами являются, кожа, полость рта и верхние дыхательные пути, толстый кишечник и т.д. Взаимоотношения нашей иммунной системы и этих микробов отработаны миллионами лет эволюции и наша система обороны постоянно, в течение всей жизни, вырабатывает против всех этих микроорганизмов те или иные защитные механизмы, которые предотвращают развитие инфекционного процесса. Все эти иммунные механизмы (антитела и другие механизмы) легко выявляются с помощью разного рода анализов и определять их , а тем более связывать с ними течение той или иной болезни (например, течение нефротического синдрома)абсолютно глупо и бессмысленно. Так вот мирно мы всю жизнь и сосуществуем с бактериями и вирусами, живущими внутри нас (включая цитомегалию, герпес,вирус Эпштейн-Барр и многие другие). Эти микробы настолько уже стали "своими", безобидными для нашей иммунной системы, что не сильно раздражают её и, поэтому не провоцируют активации её отклонений, в тех случаях (как при НС), когда эти отклонения у пациента присутствуют. Но, конечно, имеются и болезнетворные бактерии и вирусы, которые вызывают инфекционные заболевания. Помимо всего прочего, эти болезнетворные микробы по настоящему раздражают иммунную систему и способны провоцировать иммунные заболевания. При НС, такими, самыми провоцирующими вирусами являются банальные вирусы, вызывающие ОРЗ. Почему именно они? Этого пока никто не знает - но ясно, что это происходит не случайно, а в силу каких то, пусть пока не раскрытых, но явно существующих молекулярных механизмов. В целом об этом говорить можно много и тема эта неисчерпаемая, но я бы советовал нашим форумчанам всё-таки утвердиться в том, что причина детского НС совсем не инфекционная, а внутренняя, генетическая, иммунологическая - механизмы болезни обусловлены врождённой особенностью иммунной системы. Да, они могут провоцироваться инфекцией (и не только ей), её раздражающим иммунитет действием, но эта инфекция всегда видна и ощутима, всегда имеются её явные внешние проявления (повышение температуры тела, кашель, насморк, диарея и т.д. А вот подозревать в этом плане какие-то другие,невидимые,неощутимые, живущие в каждом из нас микробы, которые не вызывают инфекционного процесса - это грубое заблуждение, откровенная глупость. Хотя и эти микробы при значительном снижении иммунитета (что бывает крайне редко у детей с чувствительным к лекарствам нефротическим синдромом) могут стать опасными и вызвать инфекционные проявления (в том числе и тяжёлые), но опять же, в этом случае инфекция всегда даст о себе знать лихорадкой и другими симптомами.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mamaA
Дата: Вторник, 04.07.2017, 08:53 | Сообщение # 7122
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое, доктор, за такие скорые ответы!
Я правильно понимаю, что одновременное использование иммуносупрессоров и иммуномодуляторов вообще не желательно?


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
mamaA
Дата: Вторник, 04.07.2017, 08:53 | Сообщение # 7123
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И спасибо , родители smile smile


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
mkagan
Дата: Вторник, 04.07.2017, 09:02 | Сообщение # 7124
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата mamaA ()
Я правильно понимаю, что одновременное использование иммуносупрессоров и иммуномодуляторов вообще не желательно?

Иммуномодуляторы при Вашей болезни противопоказаны. А, если говорить о полиоксидонии - то в лучшем случае он просто бесполезен


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Florentina
Дата: Вторник, 04.07.2017, 10:03 | Сообщение # 7125
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Михаил Юдович, добрый день!
А стрептококк тоже не нужно лечить, как вы считаете?
Ведь именно он провоцирует гломерулонефрит.
У нас в мазке из зева Neisseria sp.i 10*3
- Streptococcus viridans sp.: 10*1
из носа на микрофлору : - Staphylococcus epidermidis: 10*2 - Streptococcus pneumoniae: 10*4 - Шаблон29: Оксациллин-S
Переписала с выписки, не понимаю высокие это показатели или нет
У ребенка хронический тонзиллит. Ангина раз в пол года примерно, миндалины постоянно увеличены и гипертрофированы.
Врач рекомендует проставить бициллин 600 1 р в неделю 6 недель?
Скажите пожалуйста свое мнение?
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2026