|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Agatha
 |
Дата: Суббота, 11.03.2017, 20:29 | Сообщение # 6241 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
snyatka, а кто вас туда направляет тогда? заведующая? видимо, все боятся что-то упустить. Думают, что в Нии могут увидеть что-то, что они не видят. В Нии попадает много тяжелых деток, их там вытягивают, и действительно, больше так нигде не помогут. Но вот с обычными детьми может и нет смысла ехать.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Суббота, 11.03.2017, 21:23 | Сообщение # 6242 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Agatha (  ) мамаИРА, с этого года они говорят, что до 8 лет, но никого до 12 лет еще не выгнали) говорят, раз вы не знали, то на первый раз можно. что дальше будет, не могу сказать. А кто у вас врач?
Раньше тоже говорили что до 8 лет, с предоставлением больничного листа и официально. Мы первый раз когда приезжали дочка на инвалидности была и у меня тоже про больничный спрашивали, ей 7 лет было, но мне не нужно было. А вообще иногородние и с 15-ти летними лежали, мало у кого есть возможность оплачивать гостиницу. Я только потому и не перешла в НЦЗД, что можно бесплатно находиться рядом. Видела как девочки, которые одни лежат, анализы сдают, медсестры не следят толком и смысла тогда нет в такую даль ехать. Хотя у дочки заболевание редкое и врачам самим интересно ее наблюдать. В общем посмотрим, 14 марта уже там будем. Врач у нас Никишина, и хоть ее многие не любят, меня устраивает. Платно сначала наблюдались у Приходиной, потом она сказала деньги не тратить и заходить в любой день, когда она на месте если возникнут вопросы по лечению и обследованию.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 11.03.2017, 22:11 | Сообщение # 6243 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Gansu ( ) И еще вопрос к тем у кого двое деток, у нас старший школьник
у нас тоже старшая дочка во 2м классе. ввели такое правило: обязательно по приходу домой мытье рук, промывание носа. да и вообще, можно старшим детям тоже нос оксолинкой мазать перед школой. как нам объяснила врач нужно раз 5-6 на дню при контакте с большим количеством людей промывать\высмаркивать нос. и по приходу домой из общественных мест тоже обязательно промыть нос. а перед ними соответственно назаваль плюс попшикать в нос и оксолинкой намазать. мы это практикуем.
|
| |
| |
essorina
|
Дата: Суббота, 11.03.2017, 22:14 | Сообщение # 6244 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ele_Bandito ( ) .Теперь у нас другая проблема ,говорят что не назначается у них ПЗ в минимальной поддерживающей дозе.Либо опять курс и отмена,либо сандиммун
Я тоже задавала эти вопросы в свое время. Оставила ПЗ поддерживающую дозу, приняв решение совместно с мужем и с этим форумом. В НЦЗД нефрологии, как я поняла, поддерживающая доза возможна как вариант развития событий.
Сообщение отредактировал essorina - Суббота, 11.03.2017, 22:16 |
| |
| |
Agatha
|
Дата: Суббота, 11.03.2017, 22:42 | Сообщение # 6245 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 61
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) Раньше тоже говорили что до 8 лет,
Цитата мамаИРА ( ) Врач у нас Никишина
а по поводу аллергии, вся загвоздка в том, что у нас нет проблем с дыхательными путями, тьфу-тьфу. Аллергия до сих пор проявлялась только как сыпь. что имела в виду врач, не знаю, она очень неохотно отвечала на вопросы. Вот и не понимаю теперь, на что аллергия, если она есть - вряд ли пищевая, остается бытовая тогда. А вы что-то принимаете против аллергии?
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Суббота, 11.03.2017, 23:14 | Сообщение # 6246 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
наш лечащий врач как раз заведующий соматическим отделением. Он спокоен и говорит "Перерастем", а вот ходили в главному врачу поликлиники (она нефролог) и вот она сказала ехать в столицы. Хотя мы и так были на консультациях и в Спб и в Тарту. а Цыгину звонили..хотели записаться, но он сказал, не видит смысла..это было 2,5 года назад правда. Не вижу смысла в лежании в больницах по 2 недели..если там все те же самые анализы. Узи, Биохимию и мочу мы и тут сдадим, на биопсию я не соглашусь в любом случае пока Вот поэтому мне интересно, что такого делают в НЦЗД если мы пока не преднизолоне нормально живем?
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Суббота, 11.03.2017, 23:32 | Сообщение # 6247 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina,у меня дочка от пз очень сильно и быстро толстеет,хотя ничего вредного не даю.Если предложат,наверное соглашусь на сандиммун,т.к не знаю придёт ли в норму вес на поддерживающей дозе
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 00:30 | Сообщение # 6248 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Воскресенье, 12.03.2017, 08:01 |
| |
| |
Mallines
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 01:53 | Сообщение # 6249 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
snyatka, а вы у кого были на консультации в СПб?
|
| |
| |
Ele_Bandito
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 11:21 | Сообщение # 6250 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
snyatka,с телефона выделить текст не могу.Про ваш вопрос что такого в нцзд делается.У нас ,например , может диагноз нефротический синдром не подтвердится.Для этого обследуют ребёнка тщательно,думаю в регионах возможности такого обследования нет
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 17:36 | Сообщение # 6251 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Mallines, у Даниловой
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 17:38 | Сообщение # 6252 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Agatha ( ) Александр, а какой у вас уровень Иммуноглобулина E во время высыпаний или обследований?
Анализ этот не сдаем. Аллергия у нас видна по клиническому анализу крови, там эозинофилы повышены. Стараемся не давать ничего аллергенного и мажемся постоянно кремами.
На счет лежать в больнице с ребенком, я уже приводил когда-то тут на ветке ссылку на закон о том, что никто не может запретить родителю находится вместе с несовершеннолетним ребенком (до 18 лет), с другой стороны есть правила больницы и человеческий фактор. Тем не менее из всего этого закон сильнее всего остального. Вопрос как вы найдете общий язык.
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 12.03.2017, 17:43 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 21:47 | Сообщение # 6253 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
у моего была аллергия на сахар,коровье молоко и на ещё ряд продуктов,но самое главное аллергия на стрептококк,думаю это всё и спровоцировало НС. С годами аллергия прошла,мы тоже определяем по эозинофилам. Оно и так видно,так как больше не высыпает.,хотя взял на руки котёнка и сразу глаз заплыл. Так что держимся от них подальше.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 22:35 | Сообщение # 6254 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
скажу ещё по поводу пребывания в больнице..Конечно есть вопросы которые нужно решать только в больнице,но у меня за годы пребывания сложилось мнение,что всё это можно было делать и дома. Вначале мы строго ложилась в больницу при каждом рецидиве.Один раз нас поспешно выписали из-за ребёнка с ветрянкой,второй раз у нас ко всем имеющимся проблемам добавилась кишечная инфекция,которая была в отделении..Дело чуть не закончилось диализом. А сильный кашель вообще никто не лечил-то выходные,то бесконечные анализы.Как они могли улучшиться,если все органы были на грани.Этот страшные дни я не забуду никогда. В-общем я просто стала боятся больницы. Я знаю,как лечить по междунар.протоколу(,а не так как нас лечили),сдаём анализы,делаем УЗИ,да и на форуме можно спросить,тут есть грамотные люди, Я конечно не агитирую-Боже упаси,просто наболело.Ну и конечно врачи бывают разные и конечно их отношение к детям тоже разное.Вы знаете порой даже обнадёживающее слово врача много значит. У нас в районной больнице одна педиатр мне кричала-Вы знаете,что у него почки дырявые,как сито. А главврач добил меня,что может Быть ФСГС. Странно ,что по прошествии двух лет мы ещё в школу ходим, с дырявыми -то почками. Извините за сумбур,думаю,что не мы одни попадали в такие ситуации. Всем здоровья и чтоб наших детей лечили отзывчивые,знающие своё дело врачи.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 08:30 | Сообщение # 6255 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Сама не люблю стационар. Трижды лежали с нс и все три раза выходили то с бронхитом то с орви. Да еще всегда тяжело ведь находимся с рецидивом там и на макс дозе гормона.Честно надоела такая ситуация, все абсолютно дкти с кашлем и соплями и без масок. Приедешь домой оттуда и лечишь еще месяц болезнь. Но выхода нет. Иногда надо полежать .
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
