|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 09:25 | Сообщение # 5191 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
240460,здравствуйте,к сожалению,да,и аллергия может спровоцировать рецидив,будем надеяться что все обойдется,сдавайте анализы и держитесь!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 10:07 | Сообщение # 5192 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый доктор!!!!у нас произошло что-то ужастное сегодня. Ребенок спит со мной и открыв глаза и хотели вставать а уинего задергалась на несколько секунд ручка. Не знаю куда и бежать. У нас ночные тики уже год и три месяца после большой дозы пз начались. А сегодня уже и не во сне задергалась. Что это от гормона я уверена. Сейчас мы на таблетке через день. Надо убирать? Но как перейти на другие лекарства? Короче я оч переживаю....
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 11:49 | Сообщение # 5193 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Voron, Юля, держитесь. Может быть понаблюдать пару дней? Что то седативное попить. Видимо, нефрология. Сейчас погода меняется постоянно, может и с этим связано.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 11:57 | Сообщение # 5194 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Так, ребятки, не раскисать НИКОМУ! Очень жаль конечно, что так случилось с нашими детками, но так уже случилось. С этим мы ничего поделать не сможем, увы. Надо подсобраться, принять это и двигаться дальше. Очень не советую корить себя и рвать волосы на голове. Когда дебют случился у нас, первый год я так себя загнала, что словила тяжелейший нервный срыв на фоне которого вылезла НЦД смешанного типа, начались постоянные приступы, с которыми я боролась и борюсь и по сей день. Пропила кучу успокоительного и даже были попытки антидепрессантов. Последний год подуспокоилась, приняла все как есть и стало намного легче. Но приступы периодически дают о себе знать к сожалению. А мы еще нужны нашим детям, они смотрят на нас да и чувствуют все эмоциально. Когда стало легче мне, и у ребенка состояние стало более стабильным. Так что берегите себя и отставить сопли!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 12:07 | Сообщение # 5195 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Кто то спрашивал, как себя чувствуют дети на ЦсА, как болеем и т.п. Мы на ЦсА с мая 2015 года. Болеем в принципе также. Были и температура 39, и кашель с соплями, и рвота тоже была пару раз. Ремиссия держалась, слава Богу. Единственно, мне кажется ребенок чуть дольше выздоравливает. Моему старшему с НС на днях буде 7 лет, младшему - 4 года. Так вот младший заболевает даже раньше старшего, и у него почти сразу вирус опускается в бронхи. С 9 месяцев у нас периодически абструктивные бронхиты. Иногда младший заболевает, а старший с НС нет. Даже так бывает. К тому же, мы 2,6 года просидели дома и болели также часто как и сейчас. С июля 2016г. старшего водим в центр развития на полдня, группа небольшая. Оксолинка всегда+витаминки+чай с лимоно оч любит. Октябрь проболели, ноябрь пропустили, в декабре вышли опять. Была бы возможность, повела бы еще на секцию спортивную какую-нибудь. Это пока в планах. Гулять ходим на детские площадки. Еще ни разу на улице не подхватывали вируса. В ТРЦ водим в будние дни в дневное время иногда, не очень часто. Так что ограничения не такие строгие. Ребенок оч доволен, месяц дома отсидел, так теперь бежит в центр. Вот как то так.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 12:17 | Сообщение # 5196 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Периодически общаемся с нашим нефрологом, у нее наблюдается около 300 детей в гд с наши заболеванием. У всех протекает по разному. Видела девочку на трех компонентном лечении ПЗ+ЦсА+Селл септ, видела только на ПЗ детей, видела тех, кто ушел от лекарств. Обострения бывают конечно, но в целом прогноз благоприятный. Радует то, что даже здесь на форуме во взрослом разделе практически нет людей, кто сейчас на Диализе или после пересадки почки, с наших заболеванием. И еще, на неделе узнала, что у начальника моего отдела у дочери (3х лет) лейкоз с 6ти месячного возраста. Прошли через многое, сейчас в ремиссии после химиотерапии. Берегут ее ка могут. Любые ОРВИ сразу с осложнениями. Биохимию сдают каждые 10 дней, к ним домой прям приезжают анализы брать. Так что ребят не все у нас так плохо, как кажется. У наших детей есть большой шанс на выздоровление и мы должны им в этом помочь! Еще раз спасибо за сайт А.Ю. Денисову и Миаилу Юдовичу за поддержку и помощь. Это все не ЗРЯ!
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 12:46 | Сообщение # 5197 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мамочка спасибо!!!! Сейчас на улице опять задергалась ручка. Я не видела сын сказал. По несколько секунд длится. Страшно очень. Завтра к неврологу попробуем пробиться. А так конечно надо убирать пз. Только как????? В Москву надо видимо на прием записываться и проситься на госпитализацию.
Сообщение отредактировал Voron - Воскресенье, 04.12.2016, 12:46 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 13:07 | Сообщение # 5198 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Voron, Юля, держитесь. Вам в любом случае необходимо на консультацию к неврологу.
Читая ваши посты, не предполагала, что возможны осложнения и побочки такого типа при приеме ПЗ. Или пока не выяснено от чего у вас приступы?
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 13:31 | Сообщение # 5199 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Аня невролог говорила,что от гормона
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 13:33 | Сообщение # 5200 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У нас началось на большой дозе пз ночами тики. Невролог говорила что может перейти и на день тик. Так и случилось
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:04 | Сообщение # 5201 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
А выход есть какой? Были в практике у вашего невролога подобные случаи?
Ох, ох - даже нет слов.
Сыну здоровья, тебе с мужем терпения.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:06 | Сообщение # 5202 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Voron, а что вы пьете от неврологии этой? Мы на фенибуте вот уже второй раз за 10 месяцев. Летом пропили 3 месяца, сейчас уже почти месяц тоже пьем. У нас на больших дозах гормонов приступы истерии, с нарушением дыхания, сейчас бессннница периодически (на смену погоды), головняе боли, резкая слабость, тахикардия приступами. На фенибуте все намного с меньшими проявляениями.
Девочки, у нас небольшая температура сегодня - 37,2, вчера утром был заложен нос. Весь день промывала Хьюмером, сегодня нос читсый, но вот температура чуть поднялась. В октябре при таких же симптомах получили рецидив. Мы на 4,5 таблетках через день сейчас. Как быть - давать ли в свободный день эту дозу или подождать, будет ли температура выше? Вся в сомнениях. Считаю, что лучше, наверное. перебдеть и дать гормон в свободный день. Кто что посоветует из опыта?
Михаил Юдович, вы как считаете?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:14 | Сообщение # 5203 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
svetsky, а что с горлом? чистое?
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:16 | Сообщение # 5204 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Только уходить от гормона. Больше ничего.У нас один невролог в городе зав отделением в стационаре. Ведет платно прием. Ей я доверяю. ЭЭГ тогда эпи не показали я и успокоилась немного. Фенибут за два дня испортил тогда сон и я давать не стала. Периодически глицин,тенотен, чай с ромашкой. Днем сегодня впервые задергалась рука да еще дважды. На днях получим консультацию невролога. Позвоню в Тулу нашему нефрологу. Но они не решают переход на циклоспорин только Москва.
Сообщение отредактировал Voron - Воскресенье, 04.12.2016, 14:28 |
| |
| |
svetsky
|
Дата: Воскресенье, 04.12.2016, 14:34 | Сообщение # 5205 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Ganka-k, чистое. И никаких вообще симптомов нет!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
