Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 266 из 665 « 1 2 … 264 265 266 267 268 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Понедельник, 11.07.2016, 08:20 | Сообщение # 3976 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: цуцик, Всё надо стараться делать так, как прописано в международном протоколе. Этот протокол в русском переводе здесь многократно приводился. Очень важно, чтобы Вы с ним ознакомились и научились разбираться в основных ситуациях, возникающих при Вашей болезни. Кроме того, постарайтесь прочитать внимательно все страницы этой темы форума, т.к. там уже содержатся ответы на Ваши вопросы. На мой взгляд совершенно очевидно, что Ваш ребёнок из-за часто возникающих рецидивов болезни , после достижения ремиссии болезни (отсутствие белка в моче три дня подряд) с помощью ежедневного приёма преднизолона в дозе 2 мг\кг в день, (но не более 60 мг в день для детей с весом более 30 кг), нуждается в постоянном приёме либо небольшой дозы преднизолона 0.5 мг\кг через день, либо препаратов циклоспорина. Как это делается - читайте выше. Очевидно, что Вас наблюдает врач, не имеющий существенного опыта и знаний в детском нефротическом синдроме, поэтому очень важно самой начать разбираться в этой болезни и поискать кого-нибудь более опытного из очных врачей. Вы живёте недалеко от Москвы - почему бы Вам не наблюдаться в НЦЗД в Москве, что делают многие форумчане? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Понедельник, 11.07.2016, 08:36 | Сообщение # 3977 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цуцик, здравствуйте. Вам Михаил Юдович обязательно ответит! Подождите , наверно он сейчас занят. Но вот про рецедивы ))) он тут объяснял один раз. Вот как я поняла - слушайте внимательно. Белок в моче может появляться у совершенно любого человека - после простуды, температуры , физической нагрузки или при инфекции ( у меня так было один раз)и тд )))но дело в том , что у здорового белок как пришел , так и ушел , сам, без каких либо таблеток. И человек этого даже не заметил. А вот отличие тех , кто болеет НС - белок при простуде пришел и без лекарств не уходит ! Дак вот что бы хорошо пролечить болезнь эти лекарства дают по международным протоколам . Одинаково , во всех странах мира ( бывают небольшие различия при индивидуальности организма, но в целом суть одна). И эти международные протоколы тут ни раз описывались. Почитайте внимательно , обдумайте все хорошо , распечатайте их, обсудите и обговорите все со своим лечащим врачом ! Мне хватило прочитать несколько первых страниц , что бы понять суть проблемы. Не паникуйте! Узнаете правильное лечение и можете говорить с вашим лечащим врачом на равных. Но , все рецедивы, у вас пролечены , по моему мнению , неправильно. Может я ошибаюсь, врач вам ответит , а пока не теряйте времени , ведь здоровье ребенка дороже, почитайте внимательно протоколы.

ellix Дата: Понедельник, 11.07.2016, 08:39 | Сообщение # 3978 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Ой, пока я писала и Михаил Юдович ответил , вот и хорошо.

цуцик Дата: Понедельник, 11.07.2016, 13:19 | Сообщение # 3979 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: спасибо за ответ МИХАИЛ ЮДОВИЧ, как я понимаю моему ребенку при весе 38 кг плюс минус надо принимать преднизалон 4 таблетки через день на протяжении нескольких месяцев а может и больше и смотреть при орви на этой дозе не повышается ли белок ,а потом спустя какое то время убирать преднизалон и смотреть опять? но у нас провоцирует белок только орви а когда не болеем и белка нет , и еще вопрос НЦЗД В МОСКВЕ мне просто позвонить и самой записаться на консультацию? в обход своему врачу и к какому врачу лучше записаться? и еще вопрос вот за 2.5 года пили преднизалон где то 4 раза а может 5 на фоне орз врач наш говорит что положено на время орз на неделю назначать ,, а потом резко отменять сразу , но она так не отменяет а отменяет каждые 3 дня с контролем мочи и вот из-за этого и получается целый месяц приема 7-10 дней полная доза и 3 недели примерно снижаем, один раз так пили ровно одну неделю и сразу бросили белок не появился,но потом она все равно назначала с постепенной отменной (боится если отменить резко белок поползет) и вопрос у нас частые рецидивы да? и лучше перейти на преднизалон через день на долгое время как спрашивалось раньше? Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 16:51

ксюшенька Дата: Понедельник, 11.07.2016, 18:57 | Сообщение # 3980 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Цуцик,здравствуйте,мы сами из Владимирской области ,но наблюдается вот уже почти год в НЦЗД.Вы можете позвонить в регистратуру и записаться к любому нефрологу,либо к тому которого выберете на сайте,так же можете на сайте выбрать нефролога (у некоторых там указан адрес Эл.почты), и написать вашу историю,возможно вам сразу вышлют вызов на обследование.Кстати вы за это время проходили какие либо обследования и консультации специалистов? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

цуцик Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:32 | Сообщение # 3981 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: за 2 года делали 2 раза узи последнее 22.06.2016 все нормально ,врачей проходили когда в больнице лежали в январе 2014. и кровь мочу сдавали все Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 19:40

ксюшенька Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:54 | Сообщение # 3982 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: А гастроскопии не делали,окулист глазное дно не смотрел? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

цуцик Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:00 | Сообщение # 3983 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: окулист когда в январе 2014 года в больнице лежали,гастроскопию нет не делали Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 20:01

ксюшенька Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:17 | Сообщение # 3984 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: А ваш нефролог не говорит вам об обследовании?В НЦЗД говорят что с нашим заболеванием нужно раз в пол года проходить обследование и консультации специалистов,так же нужно следить за анализами,АД.Вы извините,но почитав вашу историю лечения,складывается впечатление,что пролечив Дебют ваш врач решил,что на этом лечение закончено,к великому и нашему всеобщему сожалению это далеко не так,в большинстве случаев болезнь эта многолетняя,но главное правильный подход,лечить в соответствии с международными протоколами.Я бы на вашем месте все же обратилась в НЦЗД,все таки там действительно у нефрологов огромный опыт работы с детьми с нс. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

цуцик Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:48 | Сообщение # 3985 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мы когда лежали в больнице нам сказали,что если лечение помогать не будет направят в москву туда направляют тех у кого лечение преднизалоном не помогает, ну и все на этом мы закончили пить преднизалон 07.07 2014 когда снижали белок не поднимался но я вроде бы и успокоилась , а потом орз один раз ,второй и главное что заметила если температуры нет то и белок не появляется ,но последнее время все чаще и чаще пьём и меня это не устраивает ладно пить раз в год на фоне орз ,но мы закончили пить 17 февраля ,а сейчас опять пьём, а в сентябре пойдем в школу и опять заболеем ,потому что в сентябре обычно все дети начинают болеть и что опять преднизалон вот этого я и не хочу ,сейчас выйдет мой врач из отпуска я с ней поговорю естественно . а в москву даже не предполагали нам ехать.давление было в норме когда в июне кровь ,мочу сдавали, мочу постоянно возим не болеем 1 раз в месяц,если болеем 2-3 раза в неделю Сообщение отредактировал цуцик - Понедельник, 11.07.2016, 20:51

ксюшенька Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:08 | Сообщение # 3986 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Знаете,мы когда пз пьём у нас на всем протяжении приема ни разу белка не было,а появляется через месяц как прекращаем прием,еслибы у вас При орз во время высокой температуры поднимался белок ,а потом уходил,можно было бы говорить о том что это не имеет отношения к нс,но к сожалению у вас он регулярно поднимается во время инфекционных заболеваний,а это уже обострение.Вы мама и только вам решать дальнейшие действия по лечению вашего ребенка,мы же можем вам лишь что то посоветовать и поделиться уже приобретенным опытом. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

цуцик Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:16 | Сообщение # 3987 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 87 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ну вот я и думаю может так и лучше как говорит МИХАИЛ ЮДОВИЧ пить постоянно маленькими дозами на протяжении нескольких месяцев ,а может год чем постоянно прыгать на высокие дозы.

ellix Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:17 | Сообщение # 3988 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цуцик, мочу можно и дома проверять тест полосками, как это делают все. А если уж тест полоски показывают белок, то тогда в лабораторию. Я бы на вашем месте обратилась в Москву , как тут советуют. Написала бы свою историю и попросила совета именно опытного специалиста! А что нового вам может сказать ваш лечащий врач? У врачей пациентов много , а вот у родителей - один , два ребенка . Поэтому мы так о них и беспокоимся.

ellix Дата: Понедельник, 11.07.2016, 21:28 | Сообщение # 3989 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Фильм тут вышел недавно- Чудеса с небес.. Там показано как сеемья боролась за жизнь ребенка. Правда там конечно ни наша болезнь , но сам смысл))) мне вот если что надо для детей- звоню, узнаю , стараюсь все сделать))

Svetlay03 Дата: Вторник, 12.07.2016, 10:33 | Сообщение # 3990 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юдович! Меня зовут Мария. Коротко и наша история..дочке 11 лет, в октябре 2015 года в ДОБ Нижнего Новгорода нам поставили диагноз-нефротический синдром,дебют,период начальных проявлений, со снижением функции почек по осмотическому концентрированию. ОАМ 05.10 - белок отр, 08.10 - 0,0064, потом мы подхватили в больнице кишечную инфекцию( 4 дня был понос и рвота), после этого белок в ОАМ повысился до 1,055. сут потеря белка от 05.10.15 - 0,82, 08.10 - 0,576. с 13.10 нам назначили ПЗ. Закончили их пить мы в марте 2016. Все анализы были в норме. В мае были на плановом приеме, все тоже хорошо. 7.07.16 сдали мочу, в ОАМ белок отриц, PH 7.5 , лейкоциты 1-0-1, в сут моче белок 0,29 г/л, через 4 дня пересдали анализ 0,26 г/л. биохимия крови , альбумин 37,99, общий холестерин 7,14, калий 4,30, натрий 136, хлор 103, креатинин 33,80, общ белок 60,50, кальций 2,43. Дело в том, что к врачу своему попадем через неделю, а я переживаю..что нам делать в такой ситуации? это рецедив? И еще, до этого девочка очень активная,ни минуты покоя,,велосипед целый день,ролики...Допустима ли с нашей болезнью такая физическая активность?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]