Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 227 из 665 « 1 2 … 225 226 227 228 229 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Валерияольга Дата: Пятница, 06.05.2016, 21:32 | Сообщение # 3391 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: КСЮШЕНЬКА, а сколько вы без преднизолона продержались ? почему появился белок в моче, вы простыли или что-то другое ? Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

ксюшенька Дата: Суббота, 07.05.2016, 00:34 | Сообщение # 3392 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Валерияольга,второй раз отменякм пз и оба раза продержаться получается месяц.В первый раз абсолютно здоровы были,и не знаю с чего появилось, в этот раз у нас появилась аллергия ,все же думаю в ней причина.Начались незначительные скачки белка,потом три дня тест полоски идеальны(в этот момент алергия ушла),и тут опять аллергическая реакция и опять полоски фиксируют белок.но также не понятно,к примеру может сильно позеленеть(не то 0,3,не то 1,0),через минут 30 мериим в следующей порции мочи,либо фиксирует присутствие белка(думаю это где то 0,1),либо вообще отрицательно.суточный анализ показал 0,31г белка. Наша врач из НЦЗД настаивает на том чтобы пока не принимать пз,хотя я практически уверена что это уже рецидив,но я не медик и опыта с этим заболеванием не имею.Диурез у нас в норме.7го июня мы записаны на госпитализацию в НЦЗД,не знаю что решат,если будут предлагать цитостатики,я хочу поговорить о том чтобы вместо них принимать селл селепт либо сандиум. Как у вас сейчас дела? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

мамаИРА Дата: Суббота, 07.05.2016, 05:11 | Сообщение # 3393 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата ксюшенька () В первый раз абсолютно здоровы были,и не знаю с чего появилось, в этот раз у нас появилась аллергия ,все же думаю в ней причина. Вполне возможно. У моей при усилении аллергии всегда белок растёт.Вот сейчас в общем анализе белок 0.3 в среднем,берёза цветёт и аллергия усилилась. Но у дочки наследственный нефрит, поэтому ждём когда белок сам уйдёт, преднизолон не показан. Цитата ксюшенька () 7го июня мы записаны на госпитализацию в НЦЗД,не знаю что решат,если будут предлагать цитостатики,я хочу поговорить о том чтобы вместо них принимать селл селепт либо сандиум. Почему вместо? селлсепт и сандиммун и есть цитостатики, их и назначают в основном детям, есть конечно и другие. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Суббота, 07.05.2016, 05:12

ксюшенька Дата: Суббота, 07.05.2016, 06:57 | Сообщение # 3394 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: МамаИра,простите,я имела в виду вместо циклоспорина Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Kravchenkod Дата: Суббота, 07.05.2016, 07:13 | Сообщение # 3395 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем привет,ну у нас такая картина сейчас.. Перешли опять на повышенную дозу 8 таб,пили через день .и в итоге нос заложен,на пальчиках больших на ногах образовались нарывчики видемо натер или что..сейчас белок 3 г.глазки отели..перешли на каждый день..потом как выйдим на Ремиссию будем подключать Сандимун. Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций

lenor24 Дата: Суббота, 07.05.2016, 14:04 | Сообщение # 3396 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: ксюшенька, мы тоже первый раз продержались месяц,второй раз почти два,но в обоих случаях заболевали и вот сейчас отмену планируем в конце мая ...ещё не звонила в отделение. Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

3лата Дата: Суббота, 07.05.2016, 14:25 | Сообщение # 3397 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, Kravchenkod, lenor24, а сколько лет сейчас Вашим деткам и в каком возрасте случился дебют?Моей сейчас 5.8 ,заболели ровно в 5, без ПЗ почти 2 месяца.Михаил Юдович писал,что чем младше ребёнок,тем чаще пойдут рецидивы,если я правильно поняла.

3лата Дата: Суббота, 07.05.2016, 14:39 | Сообщение # 3398 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, пока всё-таки не начали преднизолон? К своим областным больше не обращаетесь? В НЦЗД ляжете,даже если всё обойдётся? Всем желаю подольше без лекарств.Преднизолон-это танк,настоящий танк...

3лата Дата: Суббота, 07.05.2016, 15:28 | Сообщение # 3399 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И ещё.Вчера была у нашего педиатра-там и опыт,и стаж,и авторитет.Говорю-нам рекомендовано сейчас анализ мочи раз в месяц,но я проверяю полосками через день-два,боюсь пропустить начало рецедива.А она мне-да ладно...У нас все,кто болел-один раз-и всё. То ли путает НС с о.гломерулонефритом,то ли ей попадались пациенты из 25% счастливчиков. В стационаре местном(не нефрология) была та же история-креатинин,мочевину в биохимии смотрели,холестерин-даже не вспомнили.В выписке указано-нефрИтический синдром.У нас зашкаливал белок,а не эритроциты! А ведь врачи проходят периодически переподготовку,как так,что они,извините,не в теме? Почему больше не существует диагноза липоидный нефроз?Путаницы было бы меньше. Осталось бронхит и пневмонию в одно заболевание объединить.Простите мою"философию".Наболело. Сообщение отредактировал 3лата - Суббота, 07.05.2016, 15:32

Валерияольга Дата: Суббота, 07.05.2016, 15:57 | Сообщение # 3400 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: КСЮШЕНЬКА, мы с октября 2015 на пз у нас дебют (но болеть мы начали с 8 сентября, просто местные врачи вообще неправильный диагноз поставили, пока нам так плохо не стало, что от отека и черты тела все пропали), вот пьем сейчас по 1,5таб. до 23 мая и едем на дальнейшую отмену, но отменяют нам очень........ медленно. Видите сколько врачей - столько и схем лечения, но все они сводятся к длительному приему пз. Как же мне тяжело читать истории других родителей и очень страшно читать за рецидивы, как я их не хочу не у кого..... И то что врачи на местах к заболеванию НефрОтический синдром относятся халатно мне это тоже известно, Бог им судья таким врачам ! ЗЛАТА, верю на вашу выдержку, умнички, здоровы, так держать !!!! Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

3лата Дата: Суббота, 07.05.2016, 18:52 | Сообщение # 3401 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Валерияольга, отпишитесь 23-го,что Вам скажут. Я каждый раз готова расцеловать эти жёлтые полоски.Слишком впечатлена побочными действиями лекарственного средства.Представляю,в каком напряжении живёт сейчас Ксюшенька,вернее,её мама.И как Вам хочется жить уже без таблеток.Всё же,шансы чуть-чуть побольше,чем у 3-х летних малышей.

lenor24 Дата: Суббота, 07.05.2016, 22:04 | Сообщение # 3402 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: 3лата, мы заболели в 2,6 сейчас нам 4,5 будет. Отеки заметили девочки на улице и бабушка...я то ее вижу каждый день и внимания не обращала,сразу же обратилась к врачу,сдали анализы и белок был 1,в этот же день в больницу в своем городе ,сразу поставили капельницу с преднизолоном и через день нас отправили в областную, после первого анализа суточной мочи и биохимии где показатель белка был около 40 ,был назначен ПЗ в общей сложности от начала выявления белка в детской поликлинике и до дачи гормонов прошла неделя,оперативно все.Единственное за,что переживаю,что ангиной мы переболели в мае,а отеки заметили только в конце июня...так долго страдали наши почки((( Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

ellix Дата: Суббота, 07.05.2016, 22:48 | Сообщение # 3403 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Злата. И мы сдаем анализ мочи сейчас раз в месяц))) это нормально . А полоски дома конечно для страховки есть. И холестерин ( я уже писала) у нас особо не смотрят . На этом этапе , как я поняла, важно креатинин и мочевина. Это важно, они показывают работу почек. Так что врачи у вас как у всех)

Voron Дата: Суббота, 07.05.2016, 23:15 | Сообщение # 3404 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да когда читаю все истории наших детей, то понимаю, как мы матери должны всегда держать руку на пульсе!!! Не редко врачи на местах не сразу ставят диагноз-нефротический синдром. У нас почти 2 месяца ребенок был с белком 0,33, легли в стационар и там не могли поставить диагноз. Только когда реально белок поднялся до грамма, а все остальные показатели крови стали стандартны для этой болезни и мы срочно убежали в областную больницу, то уж там все и выяснилось.....Сыну в больнице исполнилось тогда 2 года, сейчас 3,7 почти, понимаю, что болезнь длительная, тяжелая, и с частыми рецидивами, но так случилось, что НАМ ВСЕМ на этом форуме приходится это проживать. Вот опять , а это каждые полгода на ровном месте пошли следы белка, потом 0,063, а сегодня еще зеленее тест-полоска, но цифры узнать сможем только во вторник, очень надеюсь как и всегда, что белок уйдет сам. Поэтому хочу всем мамам, папам и деткам нашим пожелать не терять надежду на выздоровление НИКОГДА! Пусть уже все будут здоровы и счастливы!

ксюшенька Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 08:34 | Сообщение # 3405 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Злата,нашей Ксюше было 1год и 11месяцев когда мы попали в областную больницу(сейчас нам 3,3),там мы провели ровно два месяца не выходя из палаты(т.к отделение инфекционное),по анализам диагноз нам поставили сразу,но врач была настолько сухой и бесчувственное женщиной,никогда не выпросишь у нее что у нас с анализами,в ответ слышишь только зачем вам это,плохо у вас и болезнь у вас плохая.При выписке спросила ее о прогнозах,на что она ответила что такие дети не выздоравливают и нам не избежать ХПН,что рано или поздно придется делать трансплантацию почки.Вы даже не представляете что со мной было,благо на следующий день нашла дома этот форум.После того как в том году в октябре я съездила в НЦЗД и дочка прошла там обследование,во Владимирская областную я больше ни ногой. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]